ハルナル日記

_ もくろみ通り寝た

エスクレを 250に減らして少し心配したのですが、昨日のようにすぐに寝付いてくれました。ところが薬の効きが弱いのか、夜中の４時前にグズグズ言い出してすぐには治まらない感じ。仕方なく腕枕付きの添い寝で再び寝かしつけ５時前に寝床を移す。しばらくゴニョゴニョ言ってましたが寝付いてくれました。朝７時過ぎに体位変換して８時半頃まで寝たでしょうか。

定期健診から帰った後昼ご飯前から怒り出しました。お腹が減っているのだろうと思いすぐにお昼ご飯にしたのですが、食べても機嫌は直りません。完食した後抱っこしていても怒っています。結局そのまま怒りっぱなし。夕食前に少し落ち着いてきました。怒っているときの感じがサイレースでおとなしくなっていたときと同じ様な動きをします。ちょっと気になるところです。

_ 今日はヘアピン

病院への行き帰りにお願いしているヘルパーさんが来て下さいました。いつもこの日記を読んで頂いているようで、多くを伝えなくても解って頂いているので助かります。ピン留めをしている成ちゃんを見て今日はお帽子かぶらないのと言っておられました。お見せできなくて残念です。是非次の機会に見てくださいませ。さて、明日はどの帽子にしようかなぁ。

_ 定期健診

今日は園から職員さんと看護師さんが来て下さって、主治医と顔合わせするとともに春菜の今後についてと、これからも色々相談にのって頂くと言う話をされました。春ちゃんのサポート体制は万全です。健診は二人とも特に問題もなく身体は健康そのものです。

_ エスクレ400 + エスクレ250

最初のエスクレでは寝てくれなかった。せっかく調子が上がってきているのに今崩れては困るので再びエスクレをした。居間でしばらく過ごした後強制的に寝床に言って放置。そのうちに寝ました。

今日は昼ご飯の前から怒り出して、夕食も文句を言いながらでした。食べるのはたくさん食べたのですが機嫌は悪いまま。薬は抜けているはずなのにおかしな動きを見せるので少し心配している。何が原因なのかなぁ？2005-02-03T02:06:48+09:00

_ やばい感じ

昨日は寝かせるのを失敗してしまった。というか、どうも様子がおかしい。昨年の今頃の悪夢がよみがえる一瞬だったがココで寝させておかないと大変なことになると思い少し薬を使いすぎたのか…。

昼前に園から連絡が入った。緊張が強いのとかなり痰が絡んでしんどそうだと言うこと、たぶんSPO2も下がっていたのでしょう。一度見に来てくれとの要請でした。ますますイヤな予感が…

成ちゃんの参観が済んだばかりのママも一緒に園へ向かいました。到着した時は一段落していたようで春ちゃんは比較的落ち着いたようです。でも、看護師さん曰く「あれっ、春ちゃんお利口になった」と言う事でしたのでそれまでの様子がうかがえます(^^;

まだ少し緊張が残っているのと痰の絡みがひどいのでパパが薬を飲ませました。サイレースとビソルボン。パパが飲ませている時も怪しい口元をするので看護師さんも職員さんも気が気ではなかったようです。大勢で春ちゃんに注目してちょっと重い空気が漂っておりました(^^;

それでも何とか落ち着いたのでお任せして帰ることにしたのですが、どうも気になるので小一時間したら再び見に来ると言うことで一旦昼食のため離れました。春ちゃんの好きなカレーライスなのでそこそこいけるかなと思ったのですが…。

再び行ってみるとお口は美味しそうにパクパク食べていたようなのですが、どうも痰が絡んでしまって最終的には食べたものを戻してしまったということでした。職員さん達には頑張っていただいたのに残念です。再び落ち着きを取り戻したのを確認して一旦家に戻りました。とはいえ30分ほどしたら再びお迎えです。今日は１日何をしていたのやら。

それにしても、どうやら我々がいない時にはかなり激しくやっていたようで。職員さん達も気が気では無かったのでしょう。ところが我々が行くと既に落ち着いた頃なのでそのときの様子が分かりません。SPO2を測ったり脈拍などを数字で見るとかえって心配が倍増するでしょうね。普段はそんな数値を知るよしもないので落ち着いたらそれで良しとしているのですが、果たして本人のためにはどちらが良いのでしょうか。

_ まぁまぁマイペース

成ちゃんペースで案外調子よくやっているようです。今日は参観日だったので送っていった後はママが一緒にいたようです。パパも一仕事終えて教室に行くとこれから訓練の予定だったようです。最近は訓練も余裕でこなしているようなので頼もしい限り。その訓練のおかげでしょうか、帰りの車ではすっかり力が抜けてリラックスしておりました。両足ともプラーンとぶら下がったままでした。あれほど緊張が強いのにちゃんとリラックスできる余裕ができてきたのですね。そんなときは表情も穏やかです。

_ サイレース ハルシオン

サイレースを１包使っても寝なかったのでハルシオンで導眠を試みるも各局寝なかった。仕方がないので４時間待って再びサイレースをしたが…。

_ 予定変更

予定では点滴に行く事になっていたのですが、あまりに寒いので止めておきました。明日あたりから少し寒さがマシになるそうなので明日に延長です。今のところ水分は足りてそうなのですが見た目では判断出来ないのがもどかしいですね。

明日の点滴で日曜日に様子を見た後園に行けるかどうかなのですが、どう見ても無理出来ない感じです。まだしばらく休養が必要なのかも知れないですね。あいかわらず寝るときになるとひどく痰が絡んでます。此処から抜けないとどうにもねぇ。

そうそう、今日は園から職員さんが尋ねてくださったようですが、連絡のために頂いていたはずのメールが一通行方不明でママがちゃんと理解してなかったようです。せっかく来て頂いたのに届け物に来られただけと思ってそのような対応になってしまいました。春ちゃんの様子を見てくださるつもりだったのですね。あとで解りました。申し訳ないです。

_ 今週は見合わす事に

今日はなんとか行こうかと思っていたのですが、急に寒くなったので止める事にしました。そこで抱っこ隊が約一名来ていただくことになりました。久しぶりに見た成ちゃんはショートカットになっておりました(^^;

成ちゃんのお昼ご飯に付き合って頂きました。成ちゃんも慣れているのでいつものペースですが、やっぱり早く学校へ行きたいと思ったのではないでしょうか。来週からはまた暖かくなるそうなので頑張っていけるでしょう。もはや残すところ約１ヵ月となりました。早いなぁ。

_ サイレース3分の1

朝食時と夕食時と寝る前に3分の1ずつです。眠たいのですが痰がしつこく絡んでなかなか寝られません。そのうち疲れて眠ると思うのですがなんだか可哀想で…。早く痰が切れると良いのですが。

_ お花が一杯

ハルちゃんとナルちゃんは誕生日が近いので途切れなくプレゼントをいただきます。今年はお花をたくさんいただいてお家の中は花盛り。それぞれにアレンジしていただいてかわいいお花が一杯になってます。幸い涼しい冬なので長持ちさせたいですね。ありがとうございました。大事にします。成ちゃんは今週の登園日にバースデイカードをいただきました。

_ 点滴の量はどうする

冬場にさしかかって点滴の量を減らしたのだが、果たして何時から元に戻せばいいのやら。このところの寒さが乾燥に拍車を掛けていてしかもそこへ暖房を強くするので思いの外水分を奪われている感じがしているのです。今日も少し血管の浮き具合が悪いと言うことでした。検査用の血液は素直に採取できたのであまりひどいという状態ではないのですが。

家に帰って昼ご飯は少し少なめ、ちょっと怒っていて緊張も強かったみたいですね。夕食の後痰の絡みがしばらく続いたのですが、点滴と関係があるのかどうか。この辺の状態をよく観察して点滴の量を増やすタイミングを誤らないようにしたいですね。

_ お腹の調子は戻ったけれど胃ロウは

お腹の調子を崩していてどうも発酵気味だったのがしばらく続けたお薬が良かったのか良いウ○コがでてひと安心。このまま上り調子になってくれることを祈ります。消化不良を起こすほどガスターを飲んでいるわけではないものの消化不良を改善するために薬を飲むわけですからなんだか矛盾しているような感じもします。

消化不良が治ってきたのと合わせるように少し胃ロウの付近の調子が良くない感じがするのは気のせいではないでしょう。再び胃酸を押さえて胃壁を保護するお薬をもらってきました。安定した状態を保つにはどうしたらいいのかしばらく試行錯誤が続きそうですが、出来れば全部の薬を止められるのが一番良いですね。

_ サイレース3分の1

いっぱい抱っこしてもらったにもかかわらず午睡が出来なかったのですが夜の寝付きもちょっと時間がかかりました。

_ 落ちついていて良い感じ

やっと通園が始まった感じ、ずいぶんお休みしました。大事をとって休んだのを正解と思うほか無いでしょう。いつもの所へまた通い始めたという思いがあるのではないかと思います。先週の感じとは違ってずいぶん落ち着いている感じ、このペースが続けられると良いですね。我が家でも痰の絡みこそ少しあるものの食事もしっかりとれていてもう大丈夫だと思ってます。これから春ちゃんの季節だし頑張ってください。

_ 調子が出るまでもう少しな感じ

あと少しな感じが残ってますね。SPO2が安心と言うところまで上がってくれない感じで、園で酸素を付けている時間が長いようです。それでも通えているのはしっかりと態勢を整えていただいているおかげですが、こうして通えていることで体調も戻ってくるものと信じています。心配なのでと家に閉じこもりだしたらかえって良くない結果になっていくのだろうと考えています。

_ ラキソベロン7滴 サイレース3分の1

少しだけ早めの起床ですが、まぁまぁよく寝てます。

_ ちょっと買い物に出かけました

ママの希望もあって一緒にお買い物に行きました。今日はお店を２軒回って成ちゃんはパパと車で待ってました。酸素も使うことなく帰ってこられたので調子は良いみたいですね。

成ちゃんは寝ころんでいる姿勢の方が酸素の状態が良いのですが、普通は反対みたいですね。まぁ人それぞれなんですからどちらがよいかという問題ではないのですが、出来れば体を起こした姿勢で安定してくれるといろいろ楽しめるのになと思ったりします。

頭も後ろに傾き気味だし、ちょっと反っている感じが楽なのかもしれないですね。無理矢理起こしてしんどいよりも良いのかなと思いつつ自然に任せるようにはしているのですが、ちょっと心配ですね。

_ パパがパジャマを洗ってた

ママがそんな夢を見たそうです。夜中にパパが春ちゃんのパジャマを洗ってたそうです。「どうしたの」と聴くと「ゲーッいいよってん」と言いながら水洗いしていたようです。そう言えば小さいときは戻しやすかったなと思い出したりしました。どうやらママは部屋の整理をしているときに春ちゃんのアルバムをちょくちょく観ているようです。そんな中で思い出すモノが有ったのかもしれませんね。

_ 水分の行方

ここ１ヵ月の間ほぼ毎日乾燥注意報が出ているそうで、肌がカサカサになったり咳が出やすくなったりと色んな異変が起こっているようです。たぶん成ちゃんの酸素が下がりやすくなるのもこの乾燥が影響しているのではないかと思うのです。乾燥期に入るまではすごく調子が良かったのですから。

成ちゃんは喉を守ろうとしているのか例年よりよだれや痰が多いように感じます。ソコに水分を集中しているせいかオシッコの出が減ってきているようにも感じます。間が長くて一気にたくさん、色が濃いめ。水分が少し足りてないような状態ですね。そろそろまとまった雨でも降ってもらいたいところです。

_ おはぴょん

わが家でしか使わないニックネーム、時々ポロッと出てしまったことは有ったかも知れませんがほとんど外では使ってません。家にいるときは良くこう呼んでいたのですが、今日、成ちゃんを呼ぼうと思ったら突然「おはぴょん！」と言ってしまいました。ママが一瞬パパの顔を見て絶句しておりましたが、その後すぐ笑いに。

ママも時々成ちゃんを呼ぼうとして「春ちゃん」と言ってしまうそうです。ある程度の歳になると子どもの名前をよく間違うというのは良くあることのようですが、わが家の場合はちょっと違うのかなぁなどと考えています。いや、歳のせいにはしたくない(^^;