ハルナル日記

_ なんとか

昨日の夜は少し寝付きが悪かったようですが、そのままにしていても静かにしているので放って置いたらいつの間にか寝ていました。今朝は久しぶりに朝寝坊して９時を過ぎたのですが、それでもまだ眠っておりました。

しかし、朝食は全部食べられませんでしたし、昼ご飯も苦労して食べさせました。朝食後も昼食後もよく寝たのですが、夕方６時を過ぎる頃には徐々に不機嫌になってきました。夕食はかなり緊張しながらも何とか全て完食させました。

夕食後はなかなか落ち着かず手を焼きましたが、いつもの薬だけで寝てくれました。何とか１日過ごした感じ、なんだか親にも余裕が無くてほんとになんとかって言う感じがちょっと情けないなぁ。

_ ２度寝

成ちゃんにしては珍しく朝寝坊かと思ったら早く起きすぎて２度寝をしたようです。痰が多いせいかこのところ少し緊張が強い気がします。抱っこしていても丸くなって落ち着くことが出来にくくなっています。どちらかというとピンっと突っぱってきてしまう感じです。丸くなっていても痰が絡んできてゲホゲホ咳き込んだりなかなかジレンマのようです。春先はいつもちょっとしんどいのですが、何とか乗りきりたいですね。

_ エスクレ500 enema

エスクレの後のフォロー(抱っこで過ごす)が大事なのですが、夕食の格闘で疲れたので放っておきました。しばらく怒ってましたがママに助けてもらいました。力が抜けて落ち着いてきてからenemaでスッキリ、すっかり寝付く体制までなおフォロー。何とか一発で寝付きました。

_ 園では活動的に

朝の感じがまぁまぁの調子だったので、薬を使わずに食事をとりました。食後にサイレースを3分の1だけ飲ませて登園しました。最近は2分の1飲ませることが多いのですが、今朝の様子から減らしてみることにしたわけです。

それでも午前中あたりはずいぶん眠たいようで、ウトウトしていることが多いようです。日頃から出来るだけ園では活動的に過ごしたいと思っているので、適度に力が抜ける程度に調整するよう心がけていますが、なかなか難しいですね。

今日は少しだけ薬が少なかったこともあって昼食時は眠たそうにしながらもしっかり食べていたようなので少しは成果があったかなと思っています。昼からの様子を連絡帳で見ているとちゃんと活動にも参加できているようなのでホッとしています。せっかく行ったのに殆ど寝ていて憶えてないようではあまりにも不幸ですよね(^^;

_ 冬なのにツユダク

何故か今日は不思議と早く行くことが出来ました。なんて言ったら怒られるかも知れません、全てはママの努力なのです。と言うわけで成ちゃんは久しぶりに？朝の会をしたようで、それはめでたいことです。授業もしっかり参加できてたくさん刺激を受けているようです。

これさえなければとおもうのですが、それでも１日数回はひどく痰が絡む場面が出てくるようです。ゲホゲホ泣きながら痰が引けて治まるまでにはすっかりツユダクになってしまいます。これまでにも学校でドライヤーのお世話になることたびたび。今日もしてもらってからの下校でした。

_ エスクレ500 ハルシオン

エスクレをした後enemaの予定ででしたが使わずにいけました。ちょっと効き目が心配ですが、ハルシオンをして寝床に行きました。しばらくいろいろ言ってましたが1時頃静かになりました。果たして明日はどうでしょうか。

_ どっちをとる？

正月早々の風邪以来やっと調子が戻ってきたかと言うところですがまだまだ本調子が出るには時間が掛かるかも知れません。緊張が強くならないように薬を飲ませていくと血圧が低かったりSPO2があがりにくかったりと看護師さんを心配させているようです。様子を見に来てくれとか早い間にお迎えに来てくれとか親にとっても大変です。それならと薬を使わずに行かせました。

今度は緊張が強くなって体温が上がり気味になります。眠そうになってきても振り払うように起きているようです。さすがに血圧やSPO2は良好な数字を示しているのですが緊張のため食事がしにくく痰の絡みが増えたりします。何よりも体温が上がりすぎるのも心配のタネで、下手をすると再びお呼び出しがかかるという始末。いったいどっちをとれろ言うのかと看護師さんとも意見は一致。その中間というのがなかなか難しいのです。

ここ数年の春ちゃんを見ていて思うのですが、春ちゃんは病院が大嫌い。今でも定期診察で20年来見ていただいている主治医なのに聴診器を当たられると泣き出します。家でも体温を測っているだけで怒ってます。昨年も胃ロウを決意して入院した際にたった3泊4日の入院なのに、その後のハイテンションはなかなか納まらず、元に戻るのに数ヶ月を要したほどでした。

考えてみると春ちゃんは医療行為が嫌いです。そんな春ちゃんが園では毎日数回、血圧を測ったりSPO2のセンサを取り付けられたり聴診器を当たられたりしているわけですからすごいストレスなんじゃないかなと思ってきたわけです。春ちゃんにとっては楽しい通園ではなく何時も病院に行っているような感覚になっているのかも知れません。そう考えると頷けることがたくさんあるように思えてきます。楽しい場所じゃなくてイヤな場所になってしまっている可能性が否定できません。何しろ朝一番にイヤなことをするのですからね。

_ 園に行けないかも

成ちゃんの卒業後の進路として第1候補になっている乙訓園ですが。今日施設長とセンター長が来てくださって現在の状況を説明してくださいました。現時点では手一杯で身動きがとれない状態だと言うこと。しかも制度の変遷が激しい時期でありしかも施設にとっても利用者にとっても不利な方へと変遷している中で非常にタイミングが悪いと言うことでした。つまり今のままの状態では成ちゃんは受け入れが出来ないと言うことでした。

そこで現在行政との話し合いを進めて成ちゃんが通えるための補助をお願いしているのですが、乙訓の2市1町で補助を実施するところまでは合意しているもののその具体的な金額などについては未だにはっきりしないと言うことだそうです。一説によるとまともな補助が出ないようで。このままでっは成ちゃんに浪人してもらうほか無い状況ですとはっきりおっしゃいました。成ちゃんには悪いけどタイミングが悪いと言うことだそうです。

成ちゃんは何も悪くはないのですが、しかも、3年も前から3年後にはお世話になりたいと言っていたのですが、その頃だったらウェルカムだったそうです。自立支援法の影響もあって施設の運営そのものを方向転換しなければならない中医療的ケアの必要な人を受け入れるというのはなかなか難しいと言うことでした。成ちゃんの進路は行政の対応に係っていて、今のままでは卒業しても行くところがありません。このままじんわりと在宅に押しやられていくのでしょうか。

_ サイレース2分の1

寝る前には痰が絡みやすくなるけれど、一時のことを思えば随分マシです。そうこうするうちに花粉の季節というのが気になりますが。

_ まぁ落ちついてますね

あまり心配の要らない日々という感じでしょうか。これぐらいの状態ならまぁまぁでしょう。欲を出せばきりがないのですが、まだまだ上を見ることをあきらめたわけではありません。この状態で少しでも楽しいことが増えて笑顔が出るようになってくれば自ずと全てが好転するような気もしているのです。周りが焦ると悟られるので長いめで見てくださいませ。

_ [歯] 今日は４本キレイになった

前回は成ちゃん自身の調子もイマイチな上にSPO2の測定器がうまく動作せず早めに終わったのでした。今回も無理をしない範囲でしてもらおうと思ってました。医院に着くとSPO2測定器が新しくなってました。成ちゃんの足の親指に繋ぐとすぐにしっかり捉えて表示してくれました。測定器とにらめっこしながら歯石を取っていただきました。脈拍が増えすぎると怖いので上限を決めて達した時点で休憩です。都合２回してもらって合計４本の掃除が出来ました。今日はこれぐらいにしたやったのでした(^^;

_ サイレース3分の1

本来はenemaの日でしたが、夕食後自力でしてくれたので手間が省けました。スッキリしたかな？

_ お休みにしました

子どもたちの体調もイマイチぱっとせず、天気もイマイチぱっとせず、マイナス思考が溜まり溜まってお休み決定。待って下さっている職員さんたちごめんなさい。無理して行ったら行けないことも無いんだけど、無理して行ってお呼び出しとかがあると、ダブルパンチに打ちのめされてしまうかも知れないのでお休みにしました。家にいても手がかかって大変なんですけどね。まぁ、こういう事もあって上手くバランスをとっていると言うことで、大目に見てもらいましょう。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

夜中に起きたときの対応とその後の寝付きとはどういう関係にあるのかいまだに掴めないなぁ。

_ 今日も泣かなかったみたい

点滴の終わりに泣くパターンは卒業したのかな。今日もおりこうに終わったようです。怒り出すとママ一人では大変なのでパパにお呼び出しがかかったりするんですよね。おりこうにしてくれていると助かります。

先日の血液検査で特に甲状腺にも異常がないことを確認したのですが、成ちゃんのお目々が出すぎている感じは依然そのままで、ちょっとまぶたが腫れぼったい感じもそのままです。時々赤くなって目やにが出てくるし。どうしたらスッキリするのか思案中であります。アレルギーのお薬も効いているようなそうでもないような。スッキリしたいね。

_ キノコみたい

自分の殻を一所懸命に持ち上げてぐんぐん伸びてきたチューリップ。まるでキノコが生えているような感じ。おもしろいので写真を撮ったのですが、これを機に可哀想なので殻をとってあげました。いっぱい太陽のエネルギーを吸収して、綺麗な花を咲かせて頂戴。笠をかぶっていた分ちょっと白っぽい感じ。これからどんどん逞しくなるかなぁ。

_ せっかくの陽気だけど

パパの用事があって今日は一日中家にいたのでした。一時期猛威をふるいだしたインフルエンザはそろそろ落ちつきそうなんだろうか。登園の日は朝に状況確認の連絡を入れて様子を聞いているのですが、今のところ大きな広がりは内容でひと安心です。

先日まとまった雨が降ったと喜んでいたのですが、これからまたしばらくは晴れの日が続くそうで、まだまだ乾燥は続きそうですね。あともう少しでいっぱいお出かけできるかなぁ。車いすも出来たらいっぱい出かけようね。

_ お友だちが亡くなりました

春ちゃんとは同級生、中学部も高等部もほとんど一緒に過ごしました。19日の深夜にお母さんの腕の中で微笑みながら逝かれたそうです。わが家と一緒で兄弟が二人とも障害があって、お姉ちゃんは数年前に先立たれています。お母さんは子どもたちのために精一杯生きてこられたようなモノですから、心中察してあまりあります。

天国のお姉ちゃんや春ちゃんと仲良くしてくださいね。本当によく頑張りました。長い間お疲れ様。心からご冥福をお祈りいたします。下界ではあなたのママと仲良くしていますから安心してください。

_ 相談支援員さんが来てくれました

我が家の相談支援員さんは春ちゃんが大変だったときにお世話になって依頼で、もう随分永い付き合いになります。先日の成ちゃんの入院も最初にかぎつけたのが彼女で、何かとタイミング良く連絡を入れてきてくれます。

昨年の入院以来、何時から登園するのかというのが最大の関心事だったのですが、今回の短い入院もあって、ちょっとした仕切り直し感が出来てしまい。心配して来てくれました。

成ちゃんはと言うと、暖かくなったら動き出そうとしているのですが、新しいバギーの仮合わせが３月になると言うことで、そのあたりをきっかけに登園を始めればいいかなと思っています。あとひと月もしないうちに動き出すことになるでしょう。入院前の普段通りの生活に戻れるのは何時になるかなぁ？