ハルナル日記

_ 懇談会

Ｂ型通所の懇談会でした。新年度の体制についてのお話でしたが、現在の形態から少し体制を変えざるを得ない状況にあるため今までＢ型だけでひとかたまりのグループになっていたが発展的に従来のグループに吸収していこうというお話。乙訓の市町からの単費による補助が削減されていこうとしているようです。

そもそもほとんどの施設は知的障害者の為のものであって身体にも障害のある重複障害については考慮されていないのが実情です。つまり現状では拡大解釈で*1で施設独自に請けているにほかならないわけです。

善意だけでは運営できないのは当然のことですから、身体の障害の程度に応じて追加の補助金という形で市町から支給するという約束の下運営されてきました。ここに来てこの補助金は支援費に移行するまでの経過措置だと言い出したわけですね。

結局重い障害のある人は面倒見切れないという事らしいのですが、実際の数から見れば絶対数が少ないのですから、総数からの割合で考えれば全体でうまくバランスを取ることも出来るように見えるのですが、一度決めたことは悪いと解ってもなかなか変えないのが行政の仕事です。

これから子どもたちを守って行くには、親が動くしか無いというところへいつも戻ってしまいます。しかしこれは親が元気な内しか出来ないことですので限界があります。後は身近な地域のボランティアさんを大事に育てることでしょうか。これもまた、そうするためには幼いときから地域への接触が必要です。それに気付くのは随分手遅れになってからです。つまりそもそもが隔離という施策が採られているからにほかならないと思います。縦割りの行政の限界も感じますしね。何とか頑張りましょう。って誰に言ってるのやら(^^;

_ 相変わらずいつもの感じ

こんなタイトルばかり書いていられるようになれば言うこと無しですね。今のところ大崩せず学校でもいろんな事に意欲を見せているようです。今日は少し痰がマシな感じがしてます。このまま落ち着く方向なら良いのですが、本格的な花粉の季節にどうなるかが少し心配です。

_ ハルシオン

機能に引き続いて今日の血圧測定もかなり低い目でした。エスクレに血圧を下げる副作用があるようなので、出来れば少し使用を控えたいところです。血圧が低いせいで循環が悪くなって足の浮腫が引かないのかもしれません。何か手だてが必要な気がします。

_ 小児科受診

２人とも特に問題は無し、便潜血もマイナスでした。成ちゃんの顔を見た先生がちょっと顔色が悪いかなと仰ったのですが、痰が絡んでいたのでSPO2が下がっていたのかも知れません。すぐに赤みが戻ってきたので特に問題はなかったのですが、大人なら案外しんどい領域で成ちゃんは平然としているのでしょうか。

成ちゃんの聴診の途中でその話が出て、すぐに春ちゃんの診察に移ったので後で気がついたのですが、成ちゃんは喉を診てもらうのを忘れてしまいました。春ちゃんは自分で口を開けて診てもらいました。ヘラを使うとゲホゲホとなるのをよく知っていてくださる先生は絶対無理をされません。

春ちゃんは何故か終始眠たかったようで、診察の時も普段なら泣くのにまったくボンヤリした感じでなすがままでした。待合いでも爆睡。年金の申請に必要な診断書類をもらって帰りました。春ちゃんの場合知的障害用と身体障害用の両方をもらって帰ったので文書料が一通に付き5250円でしめて10500円。バカになりません。診断書の代金を補助してくれる制度も支援費に移行して以来廃止になったので丸々自己負担です。何とかしろ。

_ サイレース

昨日と同じパターンで夕食時のサイレースをガマンして使わずに寝るときに使って今のところバッチリざんす。

_ 今の感じが維持できると良いなぁ

少々突っぱるぐらいは愛嬌で朝からの薬を使わずになんとか行けてます。食事の方が少し少ない目でかえってくるのも致し方なし、帰ってからの補給に努めています。流石に薬を使わないと朝のバイタルは上々です。今のところ体温も上がりすぎないので落ちついていると言っていいのだと思います。この状態を長く保つためにはどうしたらいいのかよく観察しておかなくてはならないですね。微妙だったハイテンションはあいかわらず続いてますが好調を保つ程度のハイテンションは歓迎です。これで春ちゃんが楽しいなら願ってもないことです。

_ 整形相談

学校での整形相談がありました。校医の先生が診てくださるのですが普段かかり付けている整形外科や親の考えを尊重してくださる先生です。おおむねこちらが思っていることと先生が思っていることは一致していると感じましたし。先生もかかりつけの医師を尊重していただいているので成ちゃんの取る道は自ずと決まってくる感じでした。側湾は少しずつ確実に進行してはいるものの本人が痛みを訴えたり明らかに側湾が原因と解る症状が出ない限り何もしないと言うことに落ちつきます。ただ、ボトックスの普及の度合いによっては側湾の進行を少し抑えることが出来るかも知れないと思っています。４月の医大の診察で何か動きがあるかな？

_ サイレース2分の1

寝付きは良いのですが夜中に数回起きるのがどうにかならないものかと思うのですが、日中の調子の良さで帳消しかな。

_ 調子良いんですよね

なんだかんだ言って今は調子が良いんだと言うことなんでしょう。緊張が強かったり痰が絡んだりしているけれど、なんとか体重を維持して毎日通えて風邪を引くわけでもなく、熱が出るわけでもない。それなのに調子が良いと実感しにくいのは笑顔が出ないからかなぁ。昔は良く笑ったんだけどなぁ。お気楽春ちゃんに戻ってくれたらいっぱい笑顔も出そうなのに。あともう少しでそうなってくれるかなぁ。

_ 腸の調子が良くなった

胃か腸かどちらを取るかというわけではないのですが、現時点で両方を取るのは非情に難しと言う難解な状態なのですが、ひとまず腸の調子が戻ってきたようです。今日はいいウ○コが出てちょっと安心しました。その分胃の調子が悪くなって痛がるようなことがあるとそれがまた困るんですよね。今までの薬を一旦止めて全く新しいお薬で試しているので、胃の方も徐々に改善できるようにしていきたいと思ってます。早く楽な日が来ると良いなぁ。

_ enema サイレース3分の1

４時過ぎに起きてそのまま朝まで起きてました。enemaもイマイチです。

_ 散髪しました

ずいぶん前からしようと言ってはお流れになっていた散髪ですが、今日やっと思い切って出来たのでした。ほっぺたがいっぱい出て可愛くなりました。あんまり長いと知らない内に引っ張れていたりして怒ることもあるので、中途半端はダメなんですよね。そもそもあまり長いと汗をかいたときに冷える原因にもなりますからね。首のあたりがスースーしない程度に短いのが良いですね。ただ、反っくりかえる力が強くてどうしても仰向け気味になってオールバックみたいなヘアスタイルになるのは不本意なんですがね(^^;

_ ついでにちょこっとカット

もみあげと襟足を少しカットしました。もみあげが長すぎると鬱陶しいし、あまり可愛くないですからね。一度ゆっくりハサミを使ってバッチリキレイにカットしてみたいという気持もあるのですが、なかなかじっとしてくれないので出来た試しがありません。昔は前髪パッツンとかハサミで揃えていたんですけどね。そう言えば最近ロボカットの散髪も慣れたのかあまり泣かなくなったなぁ。キョロキョロ見てます。成長だなぁ。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

薬無しでも寝られるのか試してみたい気もするのだが、勇気が湧かないなぁ。

_ 眠かった訪問日

最近なぜか訪問日に眠たいようです。どういう加減でしょうね。先日収まったお腹の漏れは今のところ落ち着いて居るようですね。時々空気が漏れるような音がしているのですが、おならも出ているのでまぁまぁの調子なんでしょう。そろそろ登園日を増やす目標を立てていかないとずるずる家にいてはいけませんね。木曜日だけ登園だと丸々６日間家にいることになって息が詰まるというモノです。３月からはせめて週に２日は登園したいと思います。どうかなぁ？

_ 花束にも旬がある

先日ママが買ってきた花束はアルストロメリアとフリージアとマーガレットという組み合わせ。最初はアルストロメリアだけが咲き誇っていてマーガレットはちらほら、フリージアはつぼみでした。数日が経ってマーガレットが随分開いてきてフリージアもそれぞれの茎に１つずつは花が咲いてきました。つぼみも黄色く膨らんで随分賑やかになってきました。全部が満開になる直前ぐらいがこの花束の旬かななどと勝手に思ってます。花束にもちゃんと旬があって、人に渡すときなどは意外と早すぎることが多いんですよね。旬の状態で渡すとすぐに枯れてしまうし、なかなか難しいモノですね。

_ 車いすの採寸

２年ぶりに車いすの作成に取りかかった。今日はその採寸をしていただく日です。午後３時からの約束で成ちゃんは帰る前になります。今日は少し早めに言ったので余裕を持って過ごせたようで、お古ご飯も早めに済んで良く休めたようです。

先ずは成ちゃん自身の採寸をして、その後持ってきていただいたサンプル車に乗ってみて検討しました。そもそもは車いすで、リクライニングがほぼフラットになるまで出来るのでストレッチャーとしても使えそうです。成ちゃんはほぼ寝たような状態で乗ることになります。

全体的に少し大きめですが、介助者が車いすに乗って抱っこしながら移動と言うことも念頭に置いているので極端な変形は好みません。工房さんの考えは低反発マットを全体に敷いて、その下にクッションなどを適宜入れてなるちゃんのし制を保持しようというモノです。

フレームなどの改造も含めて先ずはたたき台ですね。その後に細かいところを詰めることになるでしょう。実際の作業を始めるには交付券が必要ですからね。暖かくなる頃には使えると良いですね。

_ 天国でもう会ったかな

今日、お友だちのお悔やみに行ってきたよ。春ちゃんとは中学部も高等部もずっと一緒のクラスだったね。すごく楽そうに眠っているようでした。呼吸をしているような錯覚をしてしまうほど、今にも起きそうな感じでした。ママがいっぱい話しかけていました。春ちゃんとも仲良くしてねと言ってました。いっぱい頑張って天国に行ったのだから、天国では楽になって楽しく仲良く暮らして欲しいなと思いました。

_ 今日のプチドラはイオン高槻へ

今日はパパのリクエストで、ケンタッキーフライドチキンのチキンフィレサンドを食べたいと言うことでイオン高槻まで行きました。成ちゃんはイオン高槻には何回も来ているし、医大へ行くときにいつもの道が工事などで通れないときはここから裏道に入って行くのでよく知っています。

ママは、イオンの売り場は通路が広くて商品もたくさんあるので、もう少し暖かくなったらお昼を兼ねて成ちゃんも一緒に買い物したいねと言っております。そのときは誰かお友達に手伝ってもらうことも考えておきましょう。

写真にはイオンとケンタッキーのカンバンが有るのですが、分かるかなぁ。成ちゃんがカンバン見てるかどうかは？？？

血液によるアレルギー検査は陰性

先日採血していただいた検査の結果がでて、連絡をいただきました。結果は陰性だったそうです。保険適用を受けられる検査項目は１３種類のアレルゲンだそうで、それ以外は不明なわけですが、一応代表的なアレルゲンに対して陰性であったことは良かったと思います。

引き続き、その他のアレルゲンも調べてみた方が良いのか、しばらくこのまま様子を見たらいいのか、また掛かり付けの先生に相談することとしましょう。今のところインタールの吸引で比較的安定しているので、これぐらいで済めば良いんじゃないかと思っているところです。

もう一つアレルギーとは関係ないと思うのですが、痰を吸引したときに痰の居所によって咽せてしまうことがあります。一旦咽せると緊張するし、その反応で唾液や痰もまた増えてしまいます。こういう事が繰り返されるとどうどうめぐりになって荒い呼吸になってしまうと言う事も有るようです。注意が必要ですね。