ハルナル日記

_ 同じパターンは続く

ハルシオンで寝た分すこし眠りが深かったものの、夜中にぐずるのは同じで再び添い寝モード全開です。朝方ふと目が覚めて体制は変えるものの完全には離れないのがコツ(^^;

それでもさすがに６時前には怒り出してそのまま起床時間を迎える。怒りながら起きてくるのでどうしても少し熱が高め。昨日と同じくサイレース２分の１で園に行きました。随分落ち着いて見えます。

午前中はウトウトして布団の上で過ごせたみたいです。昼ご飯も落ち着いていて全体的におとなしく過ごしたようです。お迎えに行ったときもお利口で、帰ってからもヘルパーさんと仲良くやっていたようです。

_ 昨日よりマシ？

夜中に少し起きたものの朝はゆっくり寝ていた模様。食後のひとときは眠たくて良く居眠っています。着替えの時はおとなしくしていたし、その後もお利口なのですが、身体を動かすと必ずと言っていいほど痰が引っかかります。コレガ引き金でかなりしんどい時もしばしば。

今日は寄宿舎の体験入舎の中でもメインイベントのお泊まりの日です。朝に言い聞かせておくのを忘れてしまいましたが、ちゃんと理解しているでしょうか。ままが言い聞かせたかな？楽しい一夜を過ごしてくださいませ。

夕方５時過ぎにチューブが詰まったと連絡が入る。場合によっては連れて帰ることになるかも知れないので一緒に来てくれと言われて同行。すぐに開通して事なきを得たのですが、先生方は随分心配されたようです。

その後は急ぎの連絡は入ってないので、落ち着いて過ごせたようです。場所が変わっても寝られるはずなのですが、どうしても少し緊張するというか気を使うタイプなので、帰ってからがちょっと心配かな？

_ エスクレ250 enema ハルシオン

enemaを使うときとしては軽いパターン。

_ 寄宿舎ウィーク(3)

寄宿舎でも成ちゃんのパターンは変わりません。朝は５時頃から起きて文句タラタラ言ってたようです。抱っこしてくれる人はたくさん居るだろうけれど、それでも早朝は迷惑な話(^^;

でも、結局割を食うのは本人で、朝のガーゼ交換に行ったら眠たそうに横になってました。ちょっとくらい声をかけてもそしらん顔で寝ておりました。今日はいったん帰ります。お疲れ様でした。

_ ちょっと痰が増えてきてる？

園でも食事の時にはよく痰が絡んでいるようです。それでも上手に出して特に大げさにはならずに済んでいるようです。職員さん達も慣れてきて上手に吸引してくれているようです。

家に帰っても同じで夕食時の痰が絡んできます。最近では食事前にビソルボンを飲ませることが多くなってきました。毎年春になると花粉のせいかと思うことが色々あるのですが、これもその一つかも知れません。早く治まればいいのですが。

_ サイレース ハルシオン

サイレース2分の1でいったん寝床へ、寝ないので残りの半分を飲ませるもしばらくはおとなしいが怒り出してきた。仕方なくハルシオンでやっと寝る。

_ 眼科でした

眼科の定期診察は午後3時半の予約なので朝からはちゃんと園に行きました。朝食のあと少し痰が絡んだ感じで出し切れないまま出かけていったのですが園ではそのまま引きずっていたようです。そのために昼食がほとんど摂れないまま帰ってきました。それでも時間的に余裕がないのでそのまま眼科へ直行。お腹が減っているところへ診察だったので大泣きでした。家を出る前に薬をしていこうかどうか思案したのですが結局しなかったので仕方のない状態ですね。眼科の診察は散瞳もせず眼底を覗くような検査だけでした。水晶体のにごりなどがないか見ていただいたと言うことだと思います。次回は9月です。

_ 進路相談は続く

お昼の約束で役場の福祉推進室の担当とキャンバスの西野さんが我が家を訪問してくださいました。成ちゃんの進路が決まらないのは成ちゃんに原因があるわけではないので施設と役所とのすりあわせの次善策をキャンバスの西野さんが練ってくださって文章にしてくださいました。その文章を要望として役所に提出するという者です。もちろん園にもその要旨伝えてあります。と言うわけでその書類に署名押印しました。署名はパパが代筆、押印は成ちゃんの拇印を押しました。成ちゃんは生まれて初めての拇印です。上手く話しが運ぶと良いですね。

午後からは眼科の診察に行きました。お姉ちゃんの大泣きを尻目に成ちゃんは大きな目をパッチリ開けて睨み付けるように診察を受けたようです。あれだけ大きく目を開けていたら先生も診察がしやすいでしょうね。特に問題はありませんでした。

_ サイレース4分の1

病院でお泣きになったのでサイレースを3分の1、夕食時には使わずにねるときに使いました。

_ 軽く風邪ひいてたの？

今日の点滴の時の血液検査で0.8ほど炎症反応が出た。先週は大丈夫だったので今週に入ってからと言うことなんでしょうね。成ちゃんが熱を出したので同じ風邪をもらってもおかしくないのですが…。そう言えば今週は少し熱が高い目で推移していたのでした。37度台なんですけどね。予防接種や普段の点滴などで抵抗力が付いていて軽く済んだのかも知れませんね。この後熱が上がるようなことがなければいいのですが。

今日は1日眠たかったようで、家に帰ってからもよく寝る春ちゃんでした。微熱とはいえ少し体温が高い目でいたので、疲れが溜まっていたのかも知れません。春ちゃんがよく寝るのはすごく良いことなので、良く休まると良いですね。よく寝て、寝ている間にリラックスすることを思い出してくれたらいいなぁ。

_ 開けて見てみたい

成ちゃんのお腹の中はいったいどうなっているのか、どこが痛くてどう辛いのか、開けて見てみたい衝動に駆られます。専門的なことはわからないけれど胃と大腸ぐらいならカメラで見ることは出来るでしょう。でもその行為が凄くストレスになるんですよね。だからできるだけしたくない。けど見てみたい。ひと目見たら適切な対応も出来るし成ちゃんの痛みや苦しみも少しは理解してあげられるかも知れないと思うのでした。

胃を楽にしてあげようとすると腸に負担がかかって下痢になってしまう。腸の負担を軽減しようと胃の薬を控えるとお腹が痛そうに泣く、そんな状態を見ているともはや最後の手段で、中心カテーテルを入れて栄養を摂りながらお腹をカラッポにして直してあげるしか無いんじゃないかと思ったこともあるのですが、それはそれで負担が大きいですしね。ちょっとしたことでストレスを受けやすい成ちゃんだから、大事にして早く良くなってほしいです。

_ enema サイレース3分の1

一日中眠たかった勢いで朝まで寝て下さい。

_ 難しい時期

お出かけ日和ですね。何処かへ行きたいのはやまやまですが、全員イマイチ調子が出ないというか、ママもパパも花粉か黄砂でしんどいし、本人もヤケに痰が絡んで気分が乗らない感じだなと思うのです、早くのびのび出かけられる季節になると良いのですが。

食事の時はどうしても痰が絡むし、その分抱いている時間も長いのですが、以外と寝転がった方が痰が治まったりするのはちょっとショックだったり。本人が一番楽な姿勢を見つけてあげるぐらいしかすることがないですね。思い切って出かけたりしたら夕方になって花粉の影響が出そうで怖い今日この頃です。

_ 点接地と面接地

成ちゃんはずいぶん体が歪んできているので、普段は布団に寝ていても点接地ではないかと思われ、そうだとすると寝ているうちに痛みが出てきて辛くなって怒るのかなとも思ったり、何とか楽に寝られないかと言うことで、低反発のマットレスを試してみようかと言うことになった。

何でもやってみる。ダメなら次。と言う風に色々試してあげたらいいなと思っている。補装具には臥位を安定させるようなモノってあったかなぁ。座位保持装置はあるけど臥位維持装置とか臥位安定装置とか、あっても良さそうですよね。どうなんだろ。

_ enema サイレース3分の1

最近よく寝るようになった。

_ ラブ円に出没(^^)

閉じこもりっきりなのでお買い物だけでも行こうとラブ円に行きました。いつものようにパパと車で待っているのですが、もうすこし暖かくなったら外もウロウロ出来るかな。最近はどうも夜の寝付きが悪くて困らせてくれます。そのせいか朝はゆっくり寝ているんですけどね。親が歳をとってくると体感温度に差が出てきて、親がちょうど良いと思っても成ちゃんには暑いという現象が起こっている感じです。これは困ったなとおもいます。どうやってこの差を感じ取ったらいいのか非情に難しいですね。お年寄りの介護とかされている方に聞いてみたらヒントがあるかなぁ？

_ 久しぶりにユリを買いました

ママがラブ円でお花を買ってくれました。ずいぶん前に買ったアルストロメリアがそろそろ終わりかけて来たみたいで寂しくならないようにと。それからタキイでアルストロメリアの苗を注文したと言ってました。ちょうど今お仏壇の前に飾ってあるのと同じ種類みたいですね。多分小さな苗で来るので植え替えてあげないといけませんね。今から綺麗な花を咲かせてくれるのが楽しみです。

_ 水分が抜けきったみたい

点滴で余剰だった水分が徐々に抜けているなという感じだったのですが、どうやらそれが抜けきったようです。ここからが勝負というか普段の生活になって体調が安定してくると言うことでしょうね。余裕を持ってもう少しお休みすることにしました。掛かり付けの先生にも連絡して出来れば木曜日から登園したいと伝えました。その方向で様子を見ています。

元気になってくると家にいるだけではフラストレーションが溜まってくるでしょうから。ちょっとお出掛けの練習というか、スーパーへのお買い物に付き合ってもらいました。もはや慣れたモノで余裕をかましておられました。成ちゃんとしては早く登園したいのかも知れません。

_ 一気に動きが出てきたベランダ

ストックがどんどん咲いてきました。この暖かさのせいですね。春ちゃんの鉢のビオラも３つほど花を付けていますし、水仙は毎日伸びているのが解ります。そろそろユーストマの苗床でひしめいている苗を植え替えてやらないと限界に来ているみたいです。ただ、ポットへの植え替えで思ったのですが、真っ直ぐ下に伸びる根っこが途中で切れると枯れてしまうようなので植え替えはしない方が良いなと言うことですね。

苗床ごとプランターに植え替えというか、プランターの土にのせて様子を見るしかないなと思っています。この地域でこれから先氷点下になることは無いでしょうから、今のうちに植え替えてお日様をいっぱい浴びたらひしめいている苗のうち何本かは咲いてくれるかなと思ってます。

_ バギーの仮合わせ

今年に入って交付券が出たのでお願いしておいたバギーの制作。通常の使用と違ってほぼフラットにして成ちゃんを乗せるので、バギー全体の高さを12センチ上げてもらった。そのための加工に時間が掛かっていて、今回の仮合わせとなりました。

出来てきたバギーの上に低反発マットがカバーもなく敷いてあるだけで見てみると何だかか細くて頼りないなと言うのが最初の印象でした。高さを上げているのも関係しているようですね。実際にはもう少し広い座面で安心感も出てくるようですが。

成ちゃんを乗せてみると意外と安定して乗っています。車椅子にしてもバギーにしても座面と背もたれが作る微妙なカーブが思いの外マッチするのですね。と言うわけで、リラックスしている成ちゃんでした。

次の仮合わせは４月ですね。５月の連休前ぐらいには完成品に乗れるかも知れませんね。ほとんどの仕事は縫製ですからね。楽しみです。