ハルナル日記

_ よく寝た

ほぼ朝までグッスリ、久しぶりに横向けにも寝て足の浮腫の随分引いた感じがします。本来支援センターの日ですが春休みに突入して最初の金曜日。利用者が多すぎて春ちゃんは行けなくなりました。大勢来るのと動きの激しい人も来るので配慮して頂いたというのが実のところ。

でも、行くところがないのは辛いもの。ギリギリまで空きが出ないか調整して頂いて昨日の夕方連絡が入り園の方へ行けることになりました。

まぁまぁおちついて生活できたようです。男二人にガッチリ介助してもらいながらのお昼ご飯で完食だそうです。ゆったり楽しく過ごせたそうです。夕方もまぁまぁおちおついていて食事の時だけ少しあらがう感じでしたが、食後はすっかり落ち着きモード。お薬も最小限で寝ました。

_ １年生最後の日

本来なら短縮授業で午前中に帰ってくる日ですが、寄宿舎に入っていたので午後４時まで学校で過ごしました。たくさんの先生方に大切にされて過ごしています。きっと楽しかったことでしょう。

高等部に上がってから水曜日の中休みも返上してしっかり通学しました。ペースにも慣れて毎日充実した日が送れたようです。これもひとえに細やかにサポートしてくださる先生方や看護師さんのおかげです。

帰りの車窓から、お見送りの先生方をしっかりにらんで(笑)帰りました。明日から春休み。しばらくは成ちゃんにとって詰まらんひになるかもね。

_ ハルシオン

これだけで寝られたらまぁまぁの出来です。

_ ガイドヘルプでお出かけ

支援センターを利用する日です。いつものように昼食まではすごく調子が良いのですが突然痰が絡んできて嘔吐まで行ってしまいます。これは夕食時も同じで食事は良いけれど服薬時に絡んだり何でもないときに絡んだり、なんだかすごく残念です。

それでも頑張って出掛けてくれると助かります。春ちゃんには土曜日も家にいるよりは出掛けている方が良いみたいです、家だと放って置かれてもてあますことが殆どなので、行けるときには行ってもらう方が良いのですが自立支援法が施行したらどうなるのかなぁとちょっと不安。

_ ごく普通

いつもの通りです。寝ている時間が少しあってその間だけママの仕事がはかどるという寸法です。起きているとどうしてもすぐに怒ってしまいます。ちょっとおりこうにしていると「どういう風の吹き回しや」などと言われるのがオチ。(^^;　いつも通りなら本来喜ぶところなんだろうと思います。

_ サイレース

何故かコンコン言って起きてしまい。その後はさまよい気味。さまよっている途中でも時々コンコン。これでは寝られないかもね。

_ ゆっくりしました

特になんの予定もなくお家でゆっくり過ごしました。昼ご飯の時緊張を取るためにサイレースを4分の1使いました。力が抜けて比較的楽に食事が出来ました。日頃はバイタルを気にする余り昼間は緊張の強い状態で行かせているような感じになってますが、やはりその分食事がしっかり摂れません。帰ってからママが補充してくれているのが実情です。お昼にも少し薬を使うと楽に食事が出来るので栄養をしっかり摂るにはその方が良い感じでしょうか。バイタルに気を使いすぎて栄養が摂れないと栄養状態が悪くなってひいてはバイタルの悪化に拍車をかけるのではとまた心配が増えるわけで。どうしたものでしょうか。

_ 良い知らせがやって来た

良い知らせの内の１つの実物がやって来た(^^;　久しぶりに成ちゃんを抱っこしてくださったのですが成ちゃんはよく寝ておりました。誰に抱っこされてるか解っているのかどうか。しばらくいろんなお話しに花が咲きました。２時間弱の滞在で帰られたのですが間際に成ちゃんも目を覚まし誰に抱っこされているか認識したようです。安心して抱かれていたのですから信頼しきっているのですね。

_ enema サイレース4分の1

朝昼晩と食事の時に4分の1ずつ使いました。合計1日一包で過ごしています。まぁまぁかな。

_ 口の動きが良い

最近よく言われる。今日もお昼にそこそこテルミールが飲めている。何が原因かはわからないのですが、デパケンが効いているのかなと思う節もあり、判断がなかなか難しいところです。どちらにしても上手に飲むことが出来てしっかり栄養が摂れることは嬉しいことです。最近は活動範囲も徐々に拡がって色んなところに顔を出しては一緒に楽しむという活動をしているようです。春ちゃんの自分の居場所をしっかり確保していって欲しいですね。

_ 久しぶりの登園です

先週は大事を取ってすっかり休んでしまったので一週間ぶりの登園です。まだ少し不安な部分もあったのでママが少し早い目に顔を出すと言って行ってくれました。これがまた抜群のタイミングだったようで、成ちゃんは大泣きせずに済んだもよう。なんと言っても大泣きすると腹圧が上がって良いことがないので、出来るだけ穏やかに過ごして欲しいですね。今日は良い感じだったんじゃないでしょうか。

_ enema サイレース3分の1

緊張がとれて完全な寝る態勢になるまで居間で過ごします。最近はそのパターンが良いみたい。

_ 最近よく寝るのは花粉のせい

ここ数日は園から帰ってきたらすぐに眠ってしまい。食事に起こすまでしっかり寝ています。意外と疲れて居るんだなと思うのですが、園での生活は普段と変わらないので何か他に原因が有るのかも知れません。

よく寝るのは良いのですが、それでスッキリするわけではなく、夜になると痰が良く絡みます。それでもずいぶん引きずるのがマシになってきている感じはします。これだけ晴れていて黄砂も飛んでいるともっと調子悪くてもおかしくないのですが、何とか夜は寝付いて朝まで寝てくれるし、休めているのも今が維持できている原因かもしれません。もうちょっとガンバロウ。

_ 鼻セレブの大人買い！

成ちゃんはお花がジュルジュル成りやすいのでどうしても拭き取る回数が増えるため普段から鼻セレブを使ってます。今年の花粉は多いようでママもお花がジュルジュル。パパも日によっては大変なことになるのでこの際思い切って鼻セレブの大人買いに踏み切ったのでした。なんと3個パックが10個も入っているのです。しばらく使えそう(^^)

さて、徐々に調子の良い日が増えつつある成ちゃんですが、今日も午前中はずいぶん調子が良かったみたいですが、ちょっとしんどくなる場面もあったようです。かといって酸素をするほどでもなく、無事に過ごせているようです。徐々に楽な日が増えると良いですね。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

寝付いたら1回はゲホゲホ言うのですが、短く乾いたモノで問題なし。よく寝るなぁ。

_ 登園の日です

今日は午前中は晴れていたのですが、低気圧が近づいていて午後からは雨の予報。成ちゃんの部屋は午前中はなかなか湿度が上がらなくて困るぐらいでしたが、午後は湿度が６０パーセントを超えるほどになっておりました。でも成ちゃんは少し呼吸がしんどかったみたいで、久しぶりに酸素を使っておりました。このことから成ちゃんの酸素飽和度は湿度よりも気圧に敏感に反応していると言えるかも知れないですね。しかも気圧が下がってきている湿度が低い状態だったので余計に条件が悪かったのかも知れません。

これまた久しぶりに吸入をして、良い痰を出していたようです。そんなこんなしながらでもしっかり定時まで過ごせるようになったのは大きな進歩ですね。職員さんや看護師さん達の対応も慣れたモノで安心してみていられます。成ちゃんもすっかり身を任せている感じ、親も少し楽になりました。

_ 吉本でお笑いを観てきたの？

先日の旅行のサイに参加できなかった人たちが代替のレクレーションとして吉本興業のお笑いを見に行ったそうです。その話をしているときに４９日の時以来というベッドのきしむ音がしたそうです。音が２種類だったので誰かと２人で来ていたのかもというお話し。

で、春ちゃんも行きたいのねと言うことで、お写真を持ってつれて言ってくださったそうです。家系というか、パパのお祖母さんがお笑いが大好きだったし、春ちゃんもその血を引いているかも知れませんね。みんなと楽しくお笑いを観てきたようです。良かったね。

今でも園には時々行っているのですね。出来たらママにもそっと教えてあげてね。

_ お疲れもないようで

昨日久しぶりに登園したので、今日の様子はちょっと注目だったのですが、何でもない普通の１日だったという感じですね。もはや普段に戻ったと言ってもいいでしょう。ただやっぱり風邪は引かないにこしたことがないです。一旦体調を崩すと元に戻るのにずいぶん時間が掛かってしまいますからね。注意してはいても何時どこからもらってくるかなんて予想も出来ませんからね。冬はやっぱり嫌ですね。

さて、今年は花粉が多量に発声すると言うことでこちらも心配です。成ちゃんの痰も増えるだろうな。春先ちょっと体調を崩しやすくなりますからね。点滴と上手く付き合って乗り切りたいですね。

_ 春の彼岸会法要の案内が来た

昨年の秋の彼岸会は菩提寺の住職が連絡を忘れていたらしい。春は忘れずに案内を持ってきていただいた。このどの日曜日に菩提寺に出かけて講話などを聴かせてもらいます。お塔婆ももらってきて彼岸の墓参りとなるわけですね。その前にお墓の掃除に行っておかないとね。

わが家のベランダは春ちゃんの鉢のビオラがたくさん花を付けてくれました。可愛い株だけど花は一人前の大きさなんですね。種から大きくなってきたビオラを買ってきた苗のような大きさにすることって出来るのかなぁ。肥料次第だろうかそれとも無理なのかな。こぼれ種から出来た苗がいくつかあるので、様子を見てみたいです。

_ プチドラ

今日のプチドラは、イマイチの調子で、何だか息が荒い感じ。ママのお買い物中はパパに抱っこしてもらってました。抱っこしていると落ち着いてきて呼吸も静かになってきます。何がきっかけなのか、呼吸が荒くなってくると、悪循環にはまってしまうようですね。

体のあちこちで不随意運動が起こってパニックになるのかも知れないですね。何かのきっかけで元に戻るのかも知れません。昨年夏の入院からどうも力が入りやすい。少し体に触ったり、おしめを替えるときなどに沖が粗くなることがあります。

メンタルなストレスが原因かも知れないですね。それを克服するには時間が掛かりそうですが、最近ちょっとリラックスしたり笑顔を見せたりしてくれるようになってきたので、お家や園でゆったり過ごせる日が続くと良いですね。