ハルナル日記

_ 食事だけがどうにも…

朝はサイレースを４分の１使いました。微妙に聞いている感じ。園でも調子良く過ごせているみたいです。ただ、食事の時だけ緊張が強く突っぱろうとしたときに腰がねじれて介助がしにくいという悪循環の中にあります。今日は養護学校から１年目の状態を見に来て頂いたのですが、身体のねじれがひどくなっているようだと指摘を受けました。

食事中にあまりにも体力を使っているようなので、固形物の摂取にこだわらず、高栄養流動食などを少し増やして楽に栄養をとれる工夫も必要かも知れないと言って頂きました。実際そう言う工夫が必要なことは随分前から感じてはいるのですが、どうしてもちゃんとした食事をさせたいという気持が先行して帰って春ちゃんを苦しめないように気を付けたいと思います。

_ 本当は活動的なのだと…

お姉ちゃんの送りと迎えの時ぐらいしかなかなか出かける機会のない成ちゃんは多分欲求不満に陥っていることでしょう。ほとんど目が離せないのは親にとっても大変なので長期の休みは本当に大変です。夕方来て頂いているヘルパーさんに今日はたくさん抱っこしてもらっていたようです。お姉ちゃんがお利口にしていたので成ちゃんにとってはラッキーだったかも。寝ころんでいたも相手にしていると楽しめている成ちゃんなので本当は自分で動きたいのだろうなぁーと思ったりします。

_ enema ハルシオン

１種類の薬だけで寝ている日が続いています。責めてこの線を守りたいですね。今のところ薬と親の忍耐という状態なので親の忍耐が不要になると嬉しいのですが、それより先ず薬を無くすことが先かと思うと……。

_ 小児科でした

待つこと小一時間今日も少し混んでいたようですが何とかそこそこで終えることが出来ました。午後12時の予約だったのですが既に玄関のボランティアさんは姿も見えません。午後から行くと玄関に車を置いたまま小児科の待合いまで送っていかなければなりません。予約は午後も多いのになぜ引き上げてしまうのでしょうか。

診察の方は２人とも特に問題はなく成ちゃんの便潜血は問題なし。春ちゃんはもっていくのを忘れました。園で付けてもらっているバイタルのデータを見て「不」って何ですかと聞かれ「不整脈だと思います」と言うと今日は念入りに聴診器で診察して頂きました。特に問題は無かったようです。

_ サイレース ハルシオン

寝まへんがな

_ 出会い

望んではいたけれどなかなか実現しないだろうと思っていた出会いが今日実現しました。成ちゃんはちょっと泣いちゃったけど引きずることなく落ちついて楽に楽しく過ごすことが出来ました。春ちゃんもちょっと泣いちゃったけどおりこうにお話が聞けていろんな事を興味深く楽しめました。また会いたいねと言ってもらいました。４月にまた会えるかな？

_ 何も使わなかった

久しぶりですね。朝がちょっと怖いんですけどね。

_ 土曜日をどうする

今日は点滴だけ行ったけどその後はお家でゴロゴロ。これが果たして良いのかどうか難しいところですね。そもそも学校へ行きだした頃は土曜日も学校があったのです。半日だったので邪魔くさいと言えば邪魔くさいのですが、それでも春ちゃんには良い刺激だったと思うのです。それが某大国の陰謀で土曜日が完全な休みになってしまって、障害児を持つ親にとっては大変な事になってきたわけです。まぁ休みの数だけ大国のマネをして福祉は追いついてないお粗末な行政に責任があるのですが、そんなことも言ってられません。

今のところ月のうち２回だけ土曜日にもお出かけしているのですが、パパが仕事の時に春ちゃんが休んでいると何かと大変なんですね。この際もっと土曜日にお出かけしてもらっても良いような気もするのですが、手始めに恒例の点滴だけ送り迎え付きで行ってもらうような算段を考えるべきかなと思ったりします。使える制度は出来るだけ使って親が楽していかないとこれから先持ちませんからね。また相談しよ。

_ どうなってるのかなぁ

抱いてあげるとすぐに泣きやんでくれるときと、抱き上げてもしばらく泣きやまずにぐずっているときと、成ちゃんの中では明らかに状況が違うんでしょうけど、どうしてあげたらいいのかがイマイチ解りません。根気よく抱いているとおさまってくるときとなかなか治まらずにお薬が必要なときとこれまたいろいろです。お薬を使っても直接痛みを取るお薬ではないので痛みは残っていると言うことなんですよね。こんなごまかしをずっと続けていて良いのかどうかもよくわかりません。

経過を見ているとひにち薬で治るようなものでもないし、積極的な治療もなかなか難しいという、なかなか難しい状態ですね。弱っていた腸が少し治ってきてウ○コが良い感じになってきてしばらく経っているのですが、胃の粘膜を保護する薬をどう使い始めるのかが今の課題です。何とかしたいよなぁ。

_ サイレース3分の1

今日はenemaの予定だったのですが、その前に自力で済ませました。

_ 様子見になった

昨日の点滴の時に炎症反応が出ているので少し慎重にならざるをえなくなったというか、様子を見る他ない状態だった。体温も高めで推移しているので、ますます様子見です。この時期良くあることだと言えばそれまでなのですが、放置するわけにも行かず、万が一熱が上がってグッタリしてきたら一大事ですからね。

_ 首の角度がね

どうも後傾になりがちで、横になっている布団には傾斜が付けて有るにもかかわらず、反っくり返ってしまって胸より頭の方が低くなってしまう。そもそもこれが原因で、唾液や痰が鼻の方にかえってしまう。それが原因で１人でゆっくり落ちついていられないという悪循環ですね。それが証拠に、臥位保持パパでいるときは、首が前傾しているので、花に上がってくることもなく落ちついているのですね。自分ではどうにもならないのかなぁ。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

昨日よりはうんとマシだけど、何回も夜中に起きる。どうしたものかのう。

_ お出かけ途中で変更

今日は出かけようと言うことになり、久しぶりに園部の道の駅を目指しました。出かけて間もなくから少し車が多い感じがしていたのですが、沓掛の手前まで来た頃には少し渋滞気味になってきました。多分このまま行ったら帰りがたいヘンになりそうで、急遽取りやめて高島屋でお買い物をして帰ることにしました。成ちゃんは久しぶりのモーターホームでしたが落ちついたモノでした。ちゃんと認識しているのですね。でも帰ってきたら少しお疲れの様子でした、久しぶりのお出かけはこれくらいでちょうど良かったのかも(^^;

_ ベランダのチューリップを

ベランダのチューリップが２つ咲きました。島根のネットのお友だちが送って下さった球根です。丈が短めの可愛らしいチューリップです。少し淡い黄色の花が一番に咲きました。ママが早速切り花にして春ちゃんにお供えしてくれました。他のチューリップたちもどんどん花の芽を伸ばしてきているのでしばらくチューリップラッシュになりそうです。次は何色が咲くのか楽しみです。

そう言えば水仙の花の芽が、葉っぱの丈に追いついてきました。こちらももうじき咲きそうですね。春ちゃんの花いっぱいプロジェクトが本の咲き始めです。出来るだけ絶やさずに花を咲かせていたいです。

_ 調子良く過ごせたみたいです

すっかり休養できて久しぶりの登園です。今日はホントに調子良く過ごせたようでした。一日中酸素飽和度も高いところで安定していたようですし、成ちゃんらしさもしっかり発揮できていたようです。良かったね。これから暖かくなるのでどんどん活動的になって楽しいこといっぱいして下さい。

ちなみに一番近いところではお花見というのが毎年有ったのですが、最近はどうだったかな。成ちゃんは登園時間が遅いので直接来ることになるかと思うのですが、こう言うときに車いすが出来ていると良いなと思うのですが、最終確認がまだですからそれが済まないと何も始まりませんね。５月ぐらいには使えるかなぁ。

_ ポットを処分しよう

ユーストマのポットに植え替えた分はもはや諦めました。今は放置状態です。一旦土をあけて再度ポット用の培養土に作り替えましょう。これから種まきをするヒマワリと百日草用に準備を整えることにしたいと思います。コレでユーストマはポットに植え替えた分とプランターに植え替えた分がダメになりました。後は苗床をそのままプランターに載せ替えた分がどうなっていくのか見守るだけです。油かすでも入れてあげたら良いのかも知れませんね。もうしばらく様子見で４月に入っても大きく育たないときは真剣に肥料を考えましょう。こんなに気むずかしいお花だったとは知りませんでした。まぁ、花の大きさに較べてあまりにも小さな種にちょっと心配はしていたのですが、こうなったら毎年挑戦したくなってたなぁ(^^;