ハルナル日記

_ 朝までこってり

昨日寝たらんかったんか、さすがによう寝はりました。ほんで、朝はというたらまぁまぁの調子で眠たそうにしながら食べよったんですけどやっぱり怒り気味やさかいサイレース２分の１は使こたんです。はぃ。

そのせいかどうか、園ではお利口さんで。昼ご飯もちゃんと色んなもんを食べられたようでお迎えの時職員さんが嬉しそうに話してくれはりました。帰りの車も静かに帰ってきました。まぁまぁの出来でんなぁ(^^;

_ やっぱり花粉かなぁ

どうも痰が多て困りまんねん。もうちょっと何とかしたって欲しいんですけどこの季節しようがおまへんなぁ。鼻がズビズビ言うて時々咳き込む感じがちょっと可哀想なんやけど、こればっかりは親とてどうしようもありまへん。自分で頑張っとおくんなはれ。もう一寸の辛抱でっさかい。

_ エスクレ400 enema

だいぶ眠たそうやってんけど、そのままやったら寝られへんという微妙な感じやし、ちょっと減らしてエスクレ。そやけどなんとか寝てくれた。

_ 上出来

今日は支援センターでガイヘルの日だったのですが、朝からパッチリ目を開いて出掛けていきました。薬が最小限で済んでいるのでちょっとウルサイかも知れないと思っていたのですが、なかなか調子良く過ごしてきたようです。

ウトウト寝すぎることもなく、昼食もしっかり食べて。１日楽しく過ごせたようでなによりでした。家にいるより園が大好きな春ちゃんですから春休みの中日にちょうど良かったです。帰りの車までおりこうだったのも家について降りる頃に怒り出したそうです。やっぱり家が嫌いみたい(^^;

_ ママがあきらめた

覚悟を決めてずっと抱いていたとはママの弁。怒っている時間が長いのがちょっと気になります。お腹の中がどうなっているのかはまったくわからないし、もしそのことで怒っているとしてもわかってやることが出来ません。なんとなしに不愉快なのが続いているのかも知れないですね。極端に具合が悪いのなら症状が出てくるだろうし様子を見る以外無いのですが、おりこうに出来ていることもあり、ものすごくしんどいというような事は無いようです。不機嫌の原因は何なんだ(^^;

_ サイレース3分の２

今日は１日一包です。これだけで済めば良い方かなぁ！

_ 春休み最後のお出かけ

おなじみの道の駅にやって来ました、丹波大納言のあんこを舐めながら昼食を頂きました、お買い物ちゅうの一場面です。もうちょっといい顔できないかなぁ！

_ 中だるみの解消にお出かけ

くる度に撮影しているショーケースの女シリーズは今回もお花の前でパチリ、到着したばかりだったのでちょっとビックリ顔になりました、春休みの折り返し点となりますように。来週は行き先が決まれば良いなぁ！

_ サイレース4分の1

今夜もおりこうに寝付いてくれました。明日からまた登園です。頑張っていきましょう。

_ 夜になると痰が絡む

朝一番は随分マシだし、昼間もそれなりに何とかやっているのだが、夕食の途中あたりからずいぶんと痰が絡んできてすごくしんどそうなときもある。何とかしてあげたいがこればかりはどうにもならない。この時期が過ぎるのを待つしかないのかなぁ。今夜は特に一旦寝付いてから随分ゲホゲホやっていたので芯から寝られてない時間がしばらく続きました。結局横に寝て首の下に手を当てたまましばらく寝てたらそのうち朝でした。反っくり返ってくると咽が刺激される見たいですね。

_ キター

朝、電話がかかってきてデイセンター長から子どもたちを送った後少しお時間をいただけますかと言うことだったので、少しは予想してはいたものの、また、どんでん返しがあるかも知れないという疑心暗鬼もぬぐい去れずその場に臨んだのですが、４月の第３週あたりから週５日通っていただくようにしたいとの話を実際に聴いたときは、あまりにあっけなくて感動する暇もありませんでした。

でも、やっと念願のフルタイム通園が出来るようになりました。心配してくださっている人たちがたくさんいましたので順番にご報告いたしました。ご報告漏れがありました節はここでのご報告にかえさせていただきます。ありがとうございました。

これでやっと成ちゃんのペースが出来るかなと思います。ちゃんと通っていることをしっかり自覚してくれることでしょう。安定した生活を心がけていきたいと思います。

_ enema サイレース3分の1

寝付いてから痰が絡んで内会もゲホゲホ言ってました。可哀想。

_ 食べたり飲んだりが嫌

痰の絡みが邪魔をしてしんどい想いを散々繰り返しているとこの時期いつもですが、食べたり飲んだりすることに拒否反応を示すようになってきます。口を開かなかったり、口の中に食べ物や飲み物を入れても飲み込まなかったり。春ちゃんなりに抵抗しているのですね。わかっていても食べさせなければならない親の気持ちもわかっているのか、それともあきらめているのか、泣いたり怒ったり一杯汗をかいたりして何とか食べています。何とか食べることが楽しくなるようにしたいと思っていても、この時期にすっかり清算されてしまいます。ちょっとガックリ来る時期ですね。

_ チアノーゼみたいな

午前調子良く過ごしていて、排痰も自力での排痰を促すように工夫して貰っていたのですが、午後からは酸素を使うことになったようです。迎えに行ったときにどうもしんどくなっていたようで、一時期チアノーゼの一歩手前まで言ったような感じでした。後からわかったのですが、どうも朝から少しお腹が張り気味だったようです。そう言えばはるちゃんもお腹が張ってSPO2が上がらないことが有ったのを思い出しました。

お腹が張ってしまうと横隔膜が動かなくなるし、しかも脇をしっかり締めて体を固めているので胸郭が動かなくなるんですね。ママが抱っこを代わって、胸郭の動きを助けるように少し手を添えたらイッキに回復してきたそうです。

心配したのですが家に帰ってからは、酸素も使わずに調子良く過ごしてました。あの時だけいろんな事が重なって、少ししんどくなったようですね。

_ サイレース3分の1

しばらくラキソベロンはお休みです。ハチミツウォーターで様子見ですね。

_ 登園日です

週１回の登園はまぁまぁ順調にいってます。今日から新年度に入り、ちょっとした体制の変更が有ることを知らされました。出来れば今のまま何も変わらない方が良いというのがホンネですが、そうも言ってられません。ただ、成ちゃんがしっかり納得できて受け入れられるように進めていって欲しいですね。猶予が必要だと思います。何もかもイッキに変わるとまた振り出しに戻ってしまいますからね。その辺のことは新しい嘱託のお医者さんはよくよく解っておられると思うので、あまり心配しない方が良いかも知れませんね。新し部屋に行ったら最初はグッタリ疲れるでしょうねきっと。

_ 水仙が咲きました

ベランダは雨の中でも気温が高く、チューリップはもちろん水仙もどんどん花を付けてきています。ユリの芽も徐々にほころびながら伸びてきています。そんな中水仙が１つ花を付けました。スーッと伸びてきてある時から首が曲がってきて、気がついたら花が咲いているのですね。おばあちゃんからもらった球根だそうですから、おばあちゃんに報告しないとね。一鉢持っていってあげようかな。

_ 痰だしツアー

出来るだけ１日１回は自動車に乗ろう。と言うわけで、今日もちょっとだけお買い物ツアーです。目指すはコープなんですが、この時期お花が綺麗なコースを走ります。今は雪柳ですがそのうち桜が咲いてその後はサツキ、ツツジとしばらく楽しめます。次にドライブする頃にはサクラが咲いているかも知れません。

最近はちょっと暖かくなってきたので、車の中はポカポカです。しっかり着込んでいると暑いぐらいですが、ドアを少し開けると冷たい空気が入ってきます。調節が難しい季節ですね。まだもうちょっと気を抜けません。

_ お世話になった先生たちが

４月の異動の時期、春ちゃんがお世話になった先生たちにも動きが有りました。近年立て続けに新しい支援学校が出来て八幡と宇治に出て行かれる先生が増えました。向日が丘は生徒数も極端に減って先生たちもずいぶん減ったようです。看護師さんも１人減るとか。まだまだお世話になった先生はたくさん居られますが、なんだか淋しくなっていきますね。

春ちゃんは寄宿舎も気になっていると思います。新しい学校にはもはや存在しないですからね。向日が丘も遠方からの通学者が減るとますます寄宿舎が締め付けられそうですね。もはや寄宿舎というより宿泊と親離れの訓練施設という位置付けでも残して欲しいですね。学校を出てからいざグループホームへと言うときになかなか大変だと聞きますから、そう言う個たちへの支援としてもあり続けて欲しいなと思います。春ちゃんも寄宿舎でホントにたくましくなりましたからね。

_ カニューレと乾燥と痰と吸入と

なかなか難しい問題。常に気管に異物を入れていることから、色んな事に気を遣わなくてはならないと分かってはいるものの、出来るだけ手がかからないことが成ちゃんにも快適なんだと思うと、このところの手の掛かりようは、お互いにちょっとねぇ。

冬場は乾燥が激しいのでと、吸入を毎日欠かさずしているのですが、そのせいかカニューレを替えたときに、今までカニューレについてきた粘調の痰がほとんどついて来なくなりました。カニューレの中もかなり綺麗です。それは良いことですよね。

痰の方もサラサラになったのか、今までは痰が上がってくるとゴロゴロと音がして、吸引するとすぐに取れていたのですが、最近はバリバリと音がして、吸引しても何も上がってきません。そのくせ音だけはするので、何だか本人もちょっと嫌そうな感じがしているようです。

痰が絡んでいるのにとれない感じって何だか最悪ですよね。やっぱりバリバリと音がしていると不快なので呼吸も荒くなるようです。何が原因かは分からないけど、何か改善方法が有るはず。ちょっとあれこれ試してみるかな？