ハルナル日記

_ 個人懇談

どの花粉に反応しているのか、ちょうど今頃痰が多くなる。寒暖の差が激しいのでそのせいかもしれない。毎年悩ましいことです。そのせいもあって朝ご飯は少し食べにくい感じ。

昨日は薬無しで寝たのですが、そのせいか寝返りの要求が多かったような気がします。いつもより２回ほど多く体位の変換をしました。サイレースを４分の１飲んで出かけています。

送り届けてすぐ個人懇談に挑みました。最近はリラックス出来ている日が増えてきていると言うことでした。サイレースの使い方に我々が慣れたせいもあるかもしれません。うまく調整していきたいですね。今年の目標は新しいバギーを作ることと体重を増やすこと。バギーは向日が丘の訓練の先生とと連絡を取って春ちゃんに合ったものを作ります。体重の方は栄養指導を受けて適正なカロリーを知ることから始めていただけるようです。

_ 短縮授業

今日は１時半帰り。その分早く出たいと思う親の気持ちとは裏腹にこの時期成ちゃんも痰が多く朝はなかなかしんどいので大変です。それでも少し早い目に行くことが出来ました。午前中は少し痰が堅かったようでしんどかったそうです。

ちょっと早い目のお迎えでした。そのせいかどうか帰りの車で怒り出しました。最近怒り出すとおさまるのに時間が掛かって困ります。結局疲れておさまるのですが、頑張らなくても良いところで頑張りすぎという感じですね。成ちゃんの目標はリラックスかな。

_ enema ハルシオン

２日間薬を抜きましたが今夜は少し興奮気味、enemaを使ったのでハルシオンと言うことに。

_ 今日も点滴

昨日の先生の指示通り点滴をしてもらいに来ました、診察が済んで処置室から呼ばれるのを待っているところ。今日は比較的空いているので粛々と事が運んで無駄に疲れないので気が楽です。

点滴は1時間半ほどで終わり比較的早く帰ることができました。成ちゃんも昨日に比べて随分スッキリした表情です。目に力も出てきたしもう大丈夫でしょう。今週は薬を飲んでおとなしく過ごして来週から頑張って通学しましょう。

_ 最近では超上出来！

相変わらず薬の世話にはなっているものの、今週はまぁまぁ調子が良い。そんな中でも今日は特に良かったと園からの報告です。ウトウトしながらも作業をしてお昼ご飯もしっかり食べて午後にはクッションチェアーで会議にも出席。帰りの車でもおりこうにしていて言うこと無しでした。

流石に夕食時はかなり緊張が出てきてましたが、何とか食事も完食して夜はサッサと寝てくれました。この調子が維持出来れば少しポッチャリ出来るのではないかと思うのですが、果たしてどうなっていくのでしょうか。

_ サイレース

このパターンで良い状態が続いてます。

_ 重役出勤

しばらく休んでいたので様子を見ながらの登園となった。時々の様子を園に伝えながらタイミングを計った。少し怒りながらの起床となったため体温が既に上がっていた。食事の時にはしっかり水分がとれてはいるがそれだけでは下がらず冷やしながらの食事となる。食後も氷枕で冷やしながら様子を見る。

11時頃にはいけるかもと連絡を入れたが今日はたまたま避難訓練の日だったようでその時間は取り込み中。と言うことで11時半の登園となりました。久しぶりだったのでそれぐらいの方がちょうど良いかなと言う感じでありました。この間少し薬が多い目だったのでバイタルがどうか心配でしたが祖こそお言い感じでひと安心。舌も噛まずにかえってきたようで良かったです(^^;

_ そろそろ何か考えないとね

成ちゃんの出先を考える時期が来たかも。もうじき連休なので今月は仕方がないかとも思うが、案外限界は早そうだ。今日「成ちゃんはホームヘルプかなんかを増やしてるの？」などと園に来ていたＮ先生に聴いていただきました。そのうち行くんだからしばらくは大丈夫だろうとタカをくくっていたのですがそろそろ限界も近い(^^;

かといって毎日のように人が出入りするとこれが案外疲れるのですよね。そう言う意味ではうちに来ていただく支援も良いのですが、出来れば出かけていく方を考えたいときに来ています。成ちゃんの支援費の支給決定通知は柔軟性を持たせるためにまだ本決まりになっていません。行政ではかなりの時間を付けてくれるつもりをしているようです。この時期にしっかり要求を伝えておかないとね。お姉ちゃんみたいに２人介護で数日分をお願いしておこうかな。

_ サイレース2分の1

朝泣きながら起きると熱を下げるのに時間がかかるので、どうしようか思案中。まるで発電してるみたいだし。

_ 完全休養

最近休みの日も登園日に合わせて昼間のサイレースは使わないようにしています。昨日は昼ご飯の後一旦寝付いたけれど起き出すのが早くて少し夕方は怒り気味だったようですが、今日は比較的お利口にお昼寝をしていました。静かに春ちゃんのペースにしていたらすごくお利口なんですけどね。いろいろ邪魔が入るのです。今日はすっかりリフレッシュできたかなぁ。明日から頑張りましょう。

_ 寝ればいいのになぁ

成ちゃんもお姉ちゃんみたいに隙を見つけては寝るくらいの図々しさがあったらいいのになとつくづく思います。休みの日でも誰かが相手をしてないとリラックスできません。側弯があったり腰が反ったりしていろいろイヤなことがあるのかも知れないですね。パパとならずいぶん長い時間リラックスしていられるのですが、何時も何時もパパが居るわけではないので、自分でリラックスできる方法を見つけないとね。

_ サイレース3分の1

春ちゃんの寝付くための薬の履歴を長いこと付けているけど、これがなくなったら言うこと無いんですよね。今の勢いだとそうなる日も来るような気がしているのですが、どうかなぁ＞春ちゃん(^^;

_ まだ足が温かい

腫れはひいているのに、まだ足が温かいようです。看護師さんはまだ痛みがあるのではないかと気にしてくださってます。明日あたり様子を診るために伸縮性の包帯で、サポーター的な使い方をしてみようかなと思います。力が入って膝が逆に反ったときに痛いのかも知れませんね。行ってくれないのでわかりづらい。

家にいるときはすっかりギプスを外して過ごしているのですが、痛そうな表情はありません。痛みが無くても不安はあるようなので、不安なときは不安な声を出して怒りますから。まだ足が本調子ではないというのはその通りなんだと思います。気をつけてあげないとね。

体重が１３キログラムを切っていたようです。痰が良く絡んでいるのと関係があるのかも知れませんね。

_ 今日はお休み

随分楽そうになってきました。今日は酸素を使わずに過ごせる時間がどんどん長くなってきて、就寝時にも酸素無しです。明日どうするかはママの判断にまかせようと思ってます。

午後にママからSOS、少し看病疲れがでてきているみたいですね。こう言うときにすっかり交代と行かないのが我が家の弱みですね。それぞれが１人抱えているので、どうしようも無くなってしまうことがあるわけですから、こういう時の対応もチャンと考えておく必要がありそうです。まだなんとかなっているうちにね。

_ enema サイレース3分の1

今夜のenemaは合格点。後は朝まで寝てください。今夜も一旦寝付いてから痰が絡みました。しばらく付き合って再び寝てくれました。

_ やっと登園出来ました

火曜日の登園はかねてからの課題だったのですが、やっと念願叶って登園が出来ました。絶好調の時とは比べられないけれどそれなりに頑張っているなという感じで、職員さんや看護師さん達もしっかり受け止めてくださっているようで安心しました。これでまた一歩前進と行きたいですね。

_ ベランダは入れ替わりの時期

３月からチューリップをいっぱいお供えできて良かったなと思います。そのチューリップもあと少しでお終いです。水仙も咲いていたのですが、花の数が少なくて少ししかお供えが出来ませんでした。これからしばらくは入れ替わりの時期ですね。アルストロメリアは苗が定着して伸び始めたばかり。ヒマワリは本葉が出始めたばかり。菊は寒暖の差にビックリしている感じですね。さて、どれが真っ先に咲いてくれるのでしょうか。

_ 小児科へ今回も行きました

朝から電話で診察のすすみ具合を確認したらほぼ順調に進んでいると言うことなので時間通りに準備を進めて出かけました。それでも到着してから待つこと３０分、まぁ許容範囲ですね。パパは車を駐車場に置きに行って待合いに来てから１０分も経ってないのでちょうど良いぐらいなのかも知れません。

さて、診察を受けた成ちゃんですが、前回より呼吸音が綺麗で調子がいいねと行っていただきました。体重も１３キログラム台を維持しているし、便潜血も良い結果でした。喉もきれいだし、まずもって絶好調ですか。そう言えば前回の受診から今日まで１回も酸素を使っていませんね。素晴らしい。明日は午後に眼科に行くので園はお休みです。

_ 春なのに寒いなぁ

ヒマワリの種を蒔いてから今日で一週間です。普段ならもう芽が出ていてもいい頃なんですが、今のところなんの音沙汰もありません。一週間おきに次の種を蒔こうと思っているのですが、こんな状態だと発芽の時期を調整できるのかどうかどうも不安です。

さて、今日は久しぶりに懐かしい人が来て下さって、春ちゃんにお花のロウソクと生花をお供えいただきました。桜のロウソクは明日の命日に灯す予定でお仏壇に立てているものとよく似ています。淡いピンクで綺麗ですね。生花は大きなカーネーションとユリです。ちょうどお花が無くなってきて買いに行こうと思っていたところ。本当にありがとうございました。春ちゃんがなにより喜んでいると思います。