ハルナル日記

_ 暑いのか怒り気味

今日はママを困らせているようで、朝からかなりうるさいようです。僕が来て抱っこするとすごくよい子。ママには甘えてパパにはいいところを見せているようです。逆の方がいいのですが、うまく行かないもんですね。

夕刻広い部屋に変わりました。折りたたみのベンチがあって伸ばすとベッドに。今までのボンボン別途とは雲泥の差です。が、今度はまともな椅子がないので持ってきてくれと言う話。もうちょっと何とかしろよ。付き添いが元気じゃないと患者は治らないよ！

_ 不気味におとなしい

なんだかおとなしいのですが、抱っこをやめると突っぱっています。わめくことはないけど自己主張している感じ。今日は美味く薬が効いていたので予定どりの時間に切れてくる感じを園の職員さんもつかんで頂いたようです。園ではだいたい調子良く過ごせているようなのでひと安心。今日はまぁまぁと言う事でした。

_ エスクレ500

最近エスクレだけでは寝にくいのですが、今日は添い寝モードで上手く寝付いてくれました。このところサイレースとハルシオンに頼っていたので２週間分しかないハルシオンが切れてしまいました。次の検診までやっていけるかなぁ。ちょっと心配。

_ パターン

どうもあまり良くないパターンにはまっている感じです。昼ご飯の時に痰が絡んでしっかり食べられないと言うのはもろに体重に反映されています。その昔成ちゃんが体重が減りすぎて体力の維持さえも限界に近くなって一日中ウトウトしていた時期がありました。これ以上減るとまずいところまで来てるのかどうか判断が難しいですが。

少しどちらかにパターンがずれると良いのかも知れません。家では食事中に痰が絡んでも水分をしっかり摂ることでうまく回避してしっかり食べられています。ゴロゴロと絡み出したら固形物はやめて水分をしっかりあげると良いみたいですね。取り敢えず水です。こんな時は何も味が付いてない方が良いみたい。また、しっかり固形のものを食べた方がマシな感じもします。

夕食時、このところ緊張が強い日が多かったので、食前にサイレースを4分の1使ってからしばらく時間を置いて始めました。これは正解だったようです。少し痰も絡みましたがしっかり水分を摂りながら食べました。完食です。

_ ほぼ普段通りか

なんとかこなしている感じ、普段でも一週間の最後の方はお疲れモードなのでちょっと注意が必要かな。今日は痰が出にくかったようだが、しばらく使っていた気管拡張剤と関係があるのか、朝のサイレースと関係があるのかはよく解らん。

ただ、極端に痰が少なかったのはちょっと気になるが、痰が少なくて楽しい時間が多いのならそれに越したことはないが、にわかには信じがたい。変に気管支に痰を溜めていたりするとイヤなのですが特に胸の音が気になるわけでもないようなので体調と気候とがうまくマッチしたのかな？？？

_ サイレース2分の1

このパターンは良いのだが明日の朝はどうしてみるべきかちょっと悩むなぁ(^^;

_ [ESP]良い感じが続いているが、まだ薬の…

今日も園ではなかなか良い感じだったようです。成ちゃんも一緒に出掛けようと思って準備に手間取っていたので行くのが遅くなってしまいました。心配して連絡まで頂いて申し訳ない。もう少し早くでられたら良かったのですが突然決めたもので。昼食が良い感じで出来ていたここ数日ですが今日は夕食も良い感じでした。徐々に落ちついてきていますね。体温も家に帰ってからはまったく上がらずです。あとはもう少し薬が減らせると良いのですが、今は無理に減らすことよりも安定した状態を保てるように心がけたいと思っています。

_ [ESP]お姉ちゃんを送っていきました

お姉ちゃんの登園に合わせてみんなで出かけました。今日の午前中は少し痰が多めでした。天気と関係があるのかも知れません。相変わらずの調子でも少しずつ１人でゆったり過ごせる時間がふえています。その分怒るときは今までより激しいですが、メリハリが有って良いのかも知れません。今週末はパパが仕事なので何処へも行けないなぁ。来週からは通園だし。何処かへ行きたかったけど仕方ないですね。

_ サイレース3分の1

今のところ3分の4のペースを守っている。これで調子が良いのならそれが一番良いのだというように考えましょう。

_ ちょっと早めの出勤

今日はみんなでお出かけの日10時半頃の出発と言うことで、少し早めに出かけました。10時前には園に到着、ちょっと面食らってたみたいですが、そこへ向けて今朝は違う部屋で朝の会。ますますワケワカ状態だったんじゃ無いでしょうか。今日のお出かけ先はダイソーだそうです。溢れんばかりのモノにちょっと興奮気味だったかも。ソフトクリームを食べようと入ったお店でスプーンも持ってきて無くてちょっと無理とわかったとたんムッとして怒ったようです。何かおいしいモノの予感がしたのでしょうね。残念でした。次は食器セットを持っていきましょう。

_ 良い感じなのだ

昨日に引き続き今日も朝から良い感じの成ちゃんだったようです。絵本に集中できたり、笑顔が出たり、ウトウト出来たり。良い感じですね。風が気持ちよくて園庭をお散歩したそうです。成ちゃんにとっては大きな進歩ですよね。このままの調子が来週も続くことを願ってます。お腹の調子が何時も良いわけではなく緊張の原因になっているようで、その緊張が体を硬くして呼吸を困難にしているような感じがします。体の力が抜けるのが一番大事なのですが、力が入りすぎてなで肩になっているのが気になります。肩胛骨や、二の腕や、背骨の両脇をマッサージするとフッと力が抜けるのですが、その時の力の抜き方をしっかり覚えてくれたらなと思います。

_ enema サイレース3分の1

普段のペースに戻ったかも。

_ 前回とよく似てる

春ちゃんだけお腹の風邪を引いてしまって、成ちゃんにはうつらなかったと安心してずいぶん時が流れてから成ちゃんが同じ様な風邪を引いてしまったのだが、今回のはるちゃんのは、どう考えても成ちゃんからうつったとは思えない。何がどうなっているのやら、たいして何処かへ出かけた憶えもないし、どこから貰ってきたのか。

今回の春ちゃんの様子を見ていると、前回とよく似ている。前回の経験があるので、イッキに点滴を詰め込まなかったので浮腫がマシなところだけ違う。お腹がポッコリしているが意外と柔らかい。離れていても聞こえるほど、時々お腹が鳴っているのがわかる。ゲップをしたり時々嘔吐いたりしている。お腹が動いて出ていかないと終わらないのも予想がつく。何日でお腹が動き出すかが問題ですね。早くスッキリしたいなぁ。

目が覚めていると緊張が強いので、体温が異常に上がりすぎです。今日はカロナールの飲み薬を１回使いました。おとなしく寝ているときは37.4度だったようです。

_ 寝るときの姿勢

どうも寝ているときの姿勢が悪いのか、それとも上手く力が抜けないだけなのか、寝床に行くと呼吸がしんどそうに見えるというか、いびきのような音を立てやすい。居間で寝ころんでいるときと出来るだけ同じ様な状態を寝床でも再現しているのだが、何か違うのだろうか。不思議なのが朝方のひととき同じように寝ているのにすごく静かに呼吸をしている。それもものすごく気持ちよさそうに。いったい何が違うのか。

この辺りの違いを突きとめたら、同じように見えていてもSPO2が上がりにくいときと、全く大丈夫なときとの違いがわかってくるかも知れないですね。１日の中でも調子のいいときとそうでないときがあるのも、当たり前と言えばそれまでなのですが、改善する方法もあるような気がしてます。

_ サイレース3分の1

ガスターも飲んでます。

_ 涼しいのになぁ

夜中に何回も起きてしまうなぁ。パパとママは一晩ずつ１人で寝てリフレッシュしたのですが、すぐに元の状態に引きずり込まれる感じですね。定期的に交代して１人で寝る日を増やしていかないとね。成ちゃんに悪気はないのでやっぱり寝返りのこととか思うようにならないことが多いのでしょう。親はだんだん体力が無くなっていくのでその対応もちゃんと考えないとね。いやはやなかなか大変です。

昼間に少し買い物に行きました。成ちゃんとガレージで写真を撮ったのですが、外の風景にピントが合ってるし、名案の差が強すぎて成ちゃんは暗いし最悪の写真です。ストロボ使うと飛んじゃうしね。難しい(^^;

_ 金長饅頭は食べた事あったかな？

昨日公職でお出かけの伯父さんがお土産を買ってきてくれました。淡路の洲本まで行ったようですが、売店に金長饅頭が有ったと言うことで買ってきてくれました。パパが小さいときお父さんのお友だちが四国から年に一度来られるのが楽しみだったのです。お土産はいつもハレルヤの金長饅頭でした、小さいときはタヌキ饅頭と言ってたものです。チョコレート味の皮に白あんのお饅頭。春ちゃんは食べた事あったと思うのですが、日記を調べても見つかりませんでした。昨日早速お仏壇にお供えしました。いつ食べても美味しいね。春ちゃんも満喫してくれたかなぁ。

_ 痰が邪魔だなぁ

朝になって随分楽そうになった成ちゃんですが、痰の方は一進一退で、酸素飽和度を見ながら対応しています。水分が入りすぎてもガラガラと大変だし、少ないと痰が切れません。抱っこで体を起こしたり寝させたりいわゆる「ギッタンバッコン」していると痰が動き出しますが、すぐに切れるわけでは無いようです。余計にひどく絡んでくる場合もありますからね。

吸入は痰を切るお薬を使っていると一定の間隔を開けなければならず、その間にもどんどん絡んでくるし吸引も限界がありますからね。夜になってから精製水だけにして、こまめに吸入してあげました。２回ほど自力で痰が出た後ずいぶん酸素飽和度が落ちつきました。また、寝ていると意外といい感じなんですよね。一晩開けると良くなっていてほしい。何時もそんなことを考えますね。

_ 良いお天気

昼間に陽射しが戻っていい天気になりました。この合間を縫って残りのヒマワリの植え替えをしました。昨日確認したときまで大丈夫だったのですが、夜中にも強い風が吹いたのでしょうか。先に植え替えたものもポットのものも幾つかがずいぶん傾いてました。でも折れずに耐えたんですね。

既に用意してあるプランターにポットのヒマワリ５本を植え替えました。しばらくは雨が降っても強い風は吹かないで欲しいなと願うばかりです。先に植え替えたヒマワリに較べるとやっぱりちょっと細いですね。うまくタイミングをずらして長い間楽しませてくれたらいうこと有りません。楽しみですね。

一番ちっちゃかった逆立ちヒマワリも小さな鉢に植え替えてあげたのですがちょっとタイミングが早かったかも知れませんね。またうまく根付いて持ち直してくれるかな。ちょっと心配です。