ハルナル日記

_ まぁまぁです

土日は検査もお休みでのんびりしています。成ちゃんもウトウト静かによく眠っています。時々パッチリ目を開けて見せてくれる表情を撮ったつもりなのですがカメラを向けると力が入ってしまいます。ホントはもっと穏やかなのです。

_ よく寝る割に緊張が

昨日も今日もですが、夕方にはよく寝ています。物音には少し敏感な感じですが、それでも夕方にこれだけ寝られるのは久しぶりです。通常はよく寝られるときは総じてお利口なのですが、今回はまた事情が違うみたいです。夕方起きた後は訳のわからない泣き方をします。抱っこすればおさまるのですが夕食の準備と重なってしばらく放っておくと立て直すのが大変です。

夕食時には薬がほとんど切れているのでかなり緊張が強く格闘しながらの食事になってしまいます。何とか調整できればいいのですが、ココで薬をするとますます口が開かなくなってしまいます。明日は園なので今夜はエスクレを使わずに寝るのを期待しているのですが、先行きは不透明であります。

_ サイレース４分の１

食事以外はまぁまぁおりこうな今日この頃なので寝てくれると固く信じております。＜希望的観測

_ サムライブルーで点滴(^^;

今日は颯爽とサムライブルーで園に行く予定でしたが、昨夜の痰の絡みに伴う嘔吐の様子を見てママの判断で点滴してもらいに行きました。こればかりは早いに越したことはありません。サムライブルーに力をもらって元気を出しましょう。

今回は点滴の効果が比較的早く出て、オシッコの出がずいぶん良くなりました。って言うか反応が早い感じでした。これは良い傾向だと思いますがどうなのかなぁ。

それでも夕食時は緊張が強くこれ以上無理に食べると痰が絡みそうと言うところで止めておきました。それでも薬のタイミングあたりからどんどん痰が絡んできました。昨日のように戻してしまわないように慎重に対応。薬を飲んでは休み歯磨きしては休み。痰だけ出しては気を逸らし。なんとか食べたものは戻さずに眠りにつきました。

_ 胃ロウの周りが綺麗になってきた

今日は本来なら成ちゃんの胃ロウの周りのケアのことで済生会に行こうと思っていたのですが、お姉ちゃんが優先で成ちゃんはお預けになりました。それでも一番心配だった日から見てみると随分傷口が綺麗になっています。少し色の付いた液体がにじみ出ていたのもおさまってきて赤くタダレそうになっていたところもうっすらピンク程度にまでおさまってきました。いったい何がどう作用しているのかサッパリわからないのですが、ママ曰く最近飲んでいるお茶が良いのかも知れないとのこと。そうだと良いですね。自然のモノで体調が良くなるならそれに越したことはありません。

_ サイレース2分の1 enema

かれこれ小一時間は痰が絡んで微妙な状態でしたがおさまってきた頃をねらって寝床に入りました。バタンキュー。今朝は５時頃ゲホゲホ言い出したので明日も注意が必要。

_ やっぱりサイレース次第か

今日は朝の緊張が強くてサイレースを少し大目にしたのだが、やはり少し眠たかったようだ。とは言っても食事の時は緊張が入ってしかも少し強めだったらしい。なかなか難しいなぁ。デパケンとの因果関係も考えたのだが、デパケンを抜く前から緊張が強くなってきていたのであまり関係はないような気がする。果たしてどういう方向へ行こうとしているのかなぁ？

いつもの車が車検のため昨日から代車に乗っている。代車はライトバンのような形で窓は透明のガラスの上にカーテンもない。景色を見ながらだとどうなるか少し心配でしたが、特に気にしている様子でも有りませんでした。車が車検からかえってきたらカーテンを開けて走ってみようかな。

_ 中休み

次の登園は金曜日だそうです。今のところ週２日ペース。出来ればフルタイムを早く経験させたい気もするが、医療的ケアの書類関係もまだ揃ってないし。場所についても今は仮住まい的だし。その辺りが落ちついてから本腰入れてフルタイムを目指すという方向で思いは一致している。

今日は水分補給を職員さんに抱いてもらいながらしました。時々抱っこしてくれている人の顔をチラ見しながら神妙な顔をしておりました。少し気を使っているようですが泣き出すほどでもないので案外気に入って抱かれているのかなと思いました。後半にはもう１人の職員さんにも抱っこしてもらって上手に身を任せておりました。養護学校から引き継ぎに来てくれている先生も真剣そのもの。有りがたいことです。

_ サイレース2分の1

寝たときの薬の余韻を残して朝は少なめで明日は行ってみようかなと思ってます。それにしても暑いなぁ。水分しっかり摂らないとね。

_ スポーツ大会役員

今日は園でスポーツ大会でした。少しガンバって早めに行きました。ハルちゃんは借り物競走に参加、堂々の一着でゴールイン。成績もさることながら、役員を仰せつかって最後の成績発表で賞状を渡す大役を仰せつかりました。無事終わったのですが、終わる頃には夢の中でした。お疲れ様。

_ 頑張りました

ナルちゃんも借り物競走に参加。こちらも堂々の一着でゴールイン。しかもベリーグゥ!!賞をいただきました。久しぶりの行事に参加してちょっと緊張したようです。その後部屋に戻って少し怒っておりましたが。参加できて良かったなと思います。

_ enema サイレース3分の1

朝のラキソベロンで充分行けますね。

_ 気が滅入ったり持ち直したり

春ちゃんじゃなくて親のことですがね。かなり長い緊張が続くと人間ふと弱い気持ちになることが有るんですよね。かといってあきらめるわけにも行かないのでジレンマばかりつのってしまうわけです。

そんな中、普段のペースに則ってenemaを試した見たら、見事に沢山出してくれたのでした。一縷の望みが見えてくると言うか、曇っていた心に陽射しが差し込んできたような。少し希望がもてそうだという気にさせてくれる。人間、乗りきれない試練は目の前には表れないと言い聞かせてていたものの気持がくじけかけてた矢先の朗報なのであった。頑張れ春ちゃん。

_ なんだか少し本調子じゃない

痰が多かったり、しんどそうだったり。もう大丈夫とはなかなか思い切れない状態がダラダラと続く感じだ。胃腸に来る風邪とはこれほどまでにしつこくつきまとうのかとつくづく思い知らされる。我が家の子どもたちにとって胃腸に来る風邪は下手をすると命取りだと実感せざるをえない。

以前から寝るときは不要かなと思っても酸素をして寝たら良いのではないかと言っていたこともあったのですが、それが今現実にやっているとたまには外して寝られたらいいのになと思う。そう言うモノですなぁ。

_ enema サイレース3分の1

熱のせいか寝にくいですね。夜中にもサイレースをして、数時間でも寝られるようにしていますが、痛みなどがぼやけないように昼間は出来るだけ抜くように気をつけたり。

_ まぁまぁ調子がいい

このところ調子が悪いなと思った日があまりない。と言うことは調子がいいんでしょうね。先日も酸素を使ったときなんだか久しぶりと言いながらしてました。夜寝るときも全く酸素はしてないし、今日でもちょっとしんどそうかなと言いながら測ったら95パーセントだったり。やっぱり調子がいいのでしょう。

点滴も少し増やしてみてからも順調にいってるし、オシッコの回数が増えているのは良いことですね。点滴を増やしたのが切っ掛けで水分の巡りが良くなっているのかも知れません。人間水分が大事とずいぶん思い知らされているので、しっかり巡っているのは嬉しいことです。これからますます暑くなって水分に注意が必要ですから、気は抜けませんが、今の調子でいって欲しいなと思ってます。

_ ひまわり第２弾

昨日あたりからヒマワリが３輪開き初めて、今日はずいぶんしっかり開いてきました。早速ママが切り花にして飾ってくれました。ヒマワリは花が大きいので見栄えがします。ユリの方も順調に育っていて、つぼみに色がつき始めています。もうじき開いてきそうな感じのものも有ります。あと１週間、２０日に綺麗に咲いてくれたら最高だなと思っています。ヒマワリもその頃に綺麗に咲いてくれるものがあると思うので、豪華に飾れたらいいなと思ってます。出来ればお墓にも持っていきたいな。

_ CVをいったん止めた

少し前から漏れだしていたCVですが、ここに来て挿入口の周囲が浮腫はじめたのでいったん止めることになった。週明けまで抹消からおもに糖分の補給だけになった。まあ２，３日なら大丈夫です。と、ここまでは昨日の話。今日はそのCVの挿入口から血が滲み出してちょっと困っているのですが、すぐには抜かないんですね。

今日は成ちゃんの医療チームが新しいCVの確保を試しましたがうまく行きませんでした、明日の月曜日にもう一度チャレンジするようです。昨日の出血がなかったら、そろそろ注入を始めるところなんですが、もうしばらく落ち着くまでCVからの栄養が必要だそうです。注入が始まるといろんな意味で回復が早くなるんですが、今しばらく我慢の時ですね。酸素の量が昨日の半分になりました。

_ 料理屋さんから電話かあった

当日の料理と時間の確認のため電話がかかってきました、成ちゃんが入院した当初は、お参りだけしてもらって会食はやめようかと思ったのですが、それくらいいくらでも手伝いますからしてあげてくださいと義姉が言ってくれたので、甘えさせて頂くことにしました。

ただママと成ちゃんは参加出来ないかも知れません。春ちゃんのことだから分かってくれていると思います。お参りに来ていただいた方はやっぱりおもてなししないとね。当日までの予定を確認しておかないといけませんね。

_ 姉妹二人が同じような障害をもち、生まれてきて……

「仲良しだから、いつでも一緒なの！」

京都郊外、大山崎に住む姉妹、蔦谷春菜ちゃん（13歳）成美ちゃん（10歳）。二人は生まれた時から代謝異常の障害をもち、手足を自由に動かすことも、食べ物をうまく飲み込むこともできない。それでも、あくまで前向きに生きる両親とこの姉妹は奮闘の日を送っている。

境内の紅葉が、繊細な影を落としていた。京都ならではの情緒溢れる浄土宗西山派総本山光明寺――。

「ここはよく時代劇の撮影があったりするんですよ。清々しいので、時々、子供たちを連れて散歩に来るんです」

長女・春菜ちゃん（13）を抱いた蔦谷信郎さん（43）と、次女・成美ちゃん（10）を抱いた由美子さん（38）。

柔らかい表情のハルちゃんは笑顔も見せるが、ナルちゃんはずっと難しい顔……。身体が硬直しようとするのに耐えているのだろうか。

ハルちゃんとナルちゃんは誕生直後から原因不明の代謝異常を疑われた。とうとうはっきりしたことはわからずじまいで、脳性麻痺と診断されている。いまも手足が自由に動かないとか、食べ物をうまく飲み込むことができないといった障害と闘っている。体重はそれぞれ12キロと8.8キロ、中学2年生と小学5年生にしては悲しすぎるほどに軽い。

でも、2人の娘達に惜しみない愛情を注ぐ両親に応えるように、姉妹は前向きに生きている。ハルちゃんとナルちゃんにここまでの両親の奮闘ぶりを語り聞かせよう――。

ハルちゃん、あなたが誕生したとき、パパとママは大喜びだった。'86年2月4日午前2時59分、大きな口を開いて元気に泣いていたハルちゃんを見て、ママは”本当に真っ赤な赤ちゃんね“と関心していたし、パパは”これは美人だぞ“ってもう自慢に思ったものだった。ママの実家でも新米のお祖父ちゃんがママのお乳が出るようにと、慣れない鯉料理に挑戦して鯉が台所中を逃げ回る騒ぎだった。

立春の日に生まれ、春の菜の花のようにすくすく育ってほしい、という願いからパパは「春菜」ちゃんと命名した。

だけど――。ハルちゃんはもうそのころから苦しんでいたんだよね。お乳をあまり飲めなかったし、飲んでもすぐに吐いてしまった……。夜もあまり眠らなかった。今から思えば痛みのためだったのだろうか。でも、ママやパパたちはまさかハルちゃんがそんなに苦しんでいるとは思いもしなかったんだ。

何かヘンだな、と感じていたママは3か月検診に行ったときに、ほかの母子連れを見てショックを受けた。（えっ、3か月の赤ちゃんってこんなに手足がぷくぷくしてて大きいの？　首もしっかりしてるし、お母さんと目を合わせて笑ったりして……。ああ、この場から逃げ出 したい）

このころハルちゃんは視線がいつも定まらなくて、ママをじっと見ようとしても見ることができなかったんだ。意味もなく頭を振るしぐさも、みんな代謝異常の障害からきていたんだよね。体重も4キロと、同じ月齢の子からすると2キロぐらい少なかった。

医師も初めてハルちゃんが苦しんでいることに気がついて、専門医に紹介状を書いてくれた。この日、ママは日記にこう書いた。『神様助けて！』

それから検査漬けの日々が始まった。血液、尿、頭部ＣＴ、腹部エコー、眼科、耳鼻科、脳波、筋電図、肝生検、口腔外科……。小さな赤ちゃんにとって、どんなに大きな負担だったことだろう。「ね、ママ、どうしてミルクを飲ませてくれないの？」

検査のために”絶食“をいい渡されたとき、ハルちゃんはママに目で訴えた。ママはそのときの辛さを今も忘れない、と……。

それだけ検査をしても、結局、病名も原因もわからなかった。わかったことは、胆石の形跡があること、脳波に通常は出ない尖った波があること、身体を反らす反射があることぐらい。両親に希望をもたせるためか、医師は将来に身体の障害が残るかもしれない、とそのときは触れなかった。検査入院から退院する日、婦長さんがママのところへ話しにやってきた。「お子さんの手の”振れ“は普通じゃないと感じていらっしゃいますか？　明らかに異常ですよ」

なんてことを、とママは最初、驚いたそうだ。婦長さんは自分の子にも障害がある、と話し始めた。夜中に子供が泣いて眠らないとき、紐で抱いて立ったまま眠ったという。それも毎晩、服を着たままで。子供がミルクを畳の上に吐いたときは、量を計った水を畳の上に同じように撒いて吐いたミルクの量を見極め、その分をまた飲ませたとも……。訓練をした成果も上がってその子は普通小学校に通うようになり、いまでは優しい子になっていると締めくくった。

（親というのは、そこまでできるもんなんやな。よし、私もがんばらな、あかんな）

ママは婦長さんから、ちょっぴり勇気をもらったんだ。

夜中に泣きやまないハルちゃんをパパとママは交代で抱き続けた…

ハルちゃんは生後7か月目ぐらいから、なぜか目の光が違ってきた。目をこする仕草も多くなった。パパとママが医師に診せると、まず診察前に瞳孔を広げる目薬を注された。たちまち瞳孔が広がっていくと、1か月前に診察して異常なしといわれたばかりの黒い瞳が真っ白に……。白内障が急に進んでいたんだ。

「かわいそうに白内障か。真っ白やんか」瞳孔が開くと待合室のしろうと患者にも視力がないことがわかるほど重症だった。

発達段階の子供の場合には、もしも手術が遅れると　脳細胞の機能が育たず、永久に視力が失われてしまう。それまでママを励ましてきたパパだったけれど、このときばかりは悲しみが爆発してしまった。めまいを起こしそうになるほどの大ショックを受けたんだ。

「身体のハンディをもったうえに、目が見えないとなると、ハルちゃんはいったいどうなってしまうんだ」

パパはお祖母ちゃんの前で男泣きに泣いた。

何らかの原因で白濁してしまった水晶体を取り除く手術が行われた。手術が終わっても、見えるようにはならない。水晶体の代わりになるコンタクトレンズを入れて初めて見えるようになる。あれからずっとコンタクトをしているけれど、どのくらい見えるのか、それはハルちゃんだけにしかわからないことだね。ちゃんと見えてるようだけどコンタクトを着けてもらうのとはずしてもらうのは、ハルちゃんはいまでも大嫌いだね……。

ハルちゃんはよく泣く子だった。特に夜はずっと抱き続けていないと眠らない。寝付いたから、と布団に寝かせるとすぐに泣き出すということが、２、３年も続いたんだ。パパとママは眠る時間を交替しながらハルちゃんを抱き続けた。

ある深夜、ママがハルちゃんを抱いて部屋の中を歩きまわっていると、ふと鏡に映った自分の姿を見つけた。その瞬間、情けなさが胸一杯にこみ上げてきた。（世間の人たちはおそらくみんな眠っているだろう。みんな幸せそうに子育てしてるのに、なんで私だけが……）

ハルちゃんの誕生から３年後の'89年１月27日、ナルちゃんが生まれた。3,044グラム。両親は期待した。

「ハルちゃんの障害は遺伝的なものではないので大丈夫だと思います。同じ障害が続けて2人の子供に出ることはないでしょう。まず心配はいりません」

そんな医師のアドバイスを受けての誕生だった。

成美という名前は「美しい心と健康な体を持った人に成るように」とパパが命名。妹がいたほうがハルちゃんの発達を促すことにもなる、とパパとママは期待していた。

生まれてすぐ、ナルちゃんにもハルちゃんと同じような障害があることをママは知った。お乳の飲みが弱かったし、瞳にほんの少しだけ白い濁りがあるのも見つけた。医師に診せると、目は手術の必要はないという。少しタイプは違うけれど同じような障害と知ったとき、ママは心の中でナルちゃんに謝った。

「ごめんね、ナルちゃん。ママと一緒にお姉ちゃんの面倒を見てね、なんてプレッシャーをかけたのがいけなかったのよね。成美もお姉ちゃんと同じようにパパとママに甘えたいよって思ったんでしょ」

パパもそんなに落胆はしなかった。

「同じように生まれてきたのは、親が未熟な分、姉妹分け隔てなく親の愛情を受けられるようにとの神様の配慮だったんだね」

それでも、子育ては前にも増して大変になった。姉妹２人になったから手間が２倍というのでは済まなかった。

身体の機能を伸ばすための訓練に通うため、ペーパー・ドライバーだったママがハンドルを握るようにもなった。

それまでトライアル・バイクや自動車レース観戦など、屋外の趣味が多かったパパはパソコンなど家の中でできる趣味にシフトしていき、ママや子供たちに寂しい思いをさせないようにしていた。

ハルちゃんの小学校入学を控えて、パパは通学を考えてそれまで住んでいた大阪から京都・山崎の実家へと戻ることを決心した。実家から向日が丘養護学校までは車で15分ほど。それまで兄弟で水道工事会社を経営してきて支店を任されている格好だったが、法制面の変更とも重なり、支店の必要性も薄れた。家を増築して転居に備えた。

ハルちゃん、ナルちゃん、パパの会社の社長をしている伯父さんが、どれくらいパパとママを応援してくれているか知っているかい。パパが送り迎えをしなければならないときなど、会社を抜けるのを伯父さんは全面的に認めてくれているんだ。「仕事のために働いているんじゃない。家族のために働くんだ」と。

キャンピングカーでの旅行が気分転換に…

ハルちゃん、ナルちゃんが生まれてからしばらくの間、家族旅行など考えられない日々が続いていた。

もともと行動的で屋外の活動が大好きなパパは、３年前に家族旅行のできる車を購入した。カナダのトリプル－Ｅ社製のリージェンシー736。エンジンが7,130ccもある超大型のキャンピング・カーだ。

「家ごと移動するようなもので、子供たちの負担を少なくして旅行に行けます」

とママもご機嫌。家族で最初に出かけたのは琵琶湖だったね。家から1時間ほどの所にある『道の駅』に行くのだって自分の力では動くことができないハルちゃん、ナルちゃんにとったら、どれくらいいい気分転換になるだろう。

ところで、ナルちゃんは生まれてからしばらくの間、障害はよほど軽いと思われた。

寝返りはしたし、俯せの姿勢で電気ピアノのキーボードを叩くのが大好きだった。ハルちゃんと違って”低緊張“という力が入りにくいタイプの障害だったけれど、それでもある程度までは発達していくか、に見えた。

それがどうしたことかだんだん緊張が強く出るようになってしまい、時にはママの運転する車のチャイルドシートに１人で座っていることも難しいことがある。身体が反ってしまい、硬直する痛みに耐えられなくて泣かずにはいられないからだ。まして１歳のころはできていた手遊びも、いまの状態ではやれそうにない。強い緊張が出るようになってから、笑顔もめっきり見られなくなった。口から食べることもできるけれど、確実に摂らなければならない栄養は鼻から胃まで入れた細いビニール・チューブから入れなければならない……。

昨年末、パパが胆石の検査のため入院した。ママ1人では、とても2人の面倒を見ることはできない。パパの入院の間、ハルちゃんは学校の寄宿舎に入ることになった。

さすがにお姉ちゃんは、先生の献身的な世話もあり、緊張しながらも寄宿舎生活を乗り越えた。でも、パパがお迎えに行った日のこと――。

パパの姿を窓越しに認めて、やっと迎えに来てもらえた、と思ったらパパは荷物だけ抱えてクルマのほうへ戻って行ってしまった。次にパパがハルちゃんの所へ迎えに行ったとき、ほっと安心したあまり、笑顔を見せるどころか大泣きしてしまったね。ハルちゃんは何も言葉は出せないけれど、パパが大好きだし、周囲の状況もほとんどわかって懸命に自分の役割を生きている。

ナルちゃんも、言葉は何も出すことができない。身体はうんと小さいけれど、小学5年生の心に、いったいどれだけの思いが詰まっていることだろう。喜びや悲しみのひだをうまく表現できない苦しみと、どれだけ闘い続けてきたのだろうか。

ハルちゃん、ナルちゃんは、地元の大山崎小学校の子供たちとサマースクールをしたり交流する機会をもっている。その大山崎小学校のお友達が手紙をたくさん届けてくれた。ほんの1部を紹介しよう。

《2人の笑顔を今日のビデオで見たけど、思わずなつかしくて、なみだがこぼれてきました。こんなことで泣くなんて、私って少し弱虫って思うかもしれないけど、今、本当に会いたいと思っています。お母さんはつらいこともいっぱいあったと思うけど、うれしい、楽しい、おもしろいということもたくさんあったと思う。もし、つらい、しんどいことがあれば私のお手紙を少しでも読んで下さい……》

手足を動かせない、言葉も出ない、深夜でも身体を硬直させて大泣きすることがある……。そんなナルちゃんを、ママはこういったね。

「この子、何でもわかってるわと思いながら、ずっと泣かれていると何でいうことを聞かないんだろうって、つらく当たってしまうこともありました。だけど成美はこの子なりに精一杯頑張って、どうしてもこらえられないほどつらい時、泣いていたんでしょう。”親“だから何でもこの子のことを知ってる、なんてことに甘えないで、もっともっとこの子をわかってあげなきゃ、と……」

そういいながらママは頬に熱い涙を流した。そのいく筋もの涙を見たとき、ナルちゃんはギュッと硬く閉じていた口元を緩めてみせたね。

ハルちゃん、ナルちゃんがパパとママの元に生まれてきたことで、家族には多くの素晴らしい出会いがあった。生きることは決して楽ではないけれど楽しいことだよ、と2人が教えてくれたんだ。

ハルちゃん、ナルちゃんはこれから思春期を迎える。きっと、さらに難しい問題が出てくることだろう。でも、パパとママ、支えてくれる大勢の仲間たちと一緒にやっていけば道はきっと開けていくよ。ハルちゃん、ナルちゃん、これからも頑張って。

取材・文

小野瀬健人

撮影

山下芳彦