ハルナル日記

_ またまた身軽に

今朝中心カテーテルが抜けて身軽になりました。退院までに抜くべき管は全部抜けました。熱も36度台に入ってきました。後は退院を待つばかりです。何日かかるかは成ちゃん次第、しっかり栄養をつけてもう一踏ん張りがんばります。

_ あっちで良ければこっちがダメ…みたいな！

園ではなかなかの好調で、微増ながら体重も増えていたようです。ちょっと安心したのが悪かったのか、家での夕食は最悪でした。初っぱなに戻したのがきっかけになったのか、その後何度も戻してクセになっているような感じ、固形物がダメならと思いＣＺに切り替えてやってみたものの寝る前に出されて万事休す。無理に入れようとせず明日に持ち越すことにして寝させました。辛いなぁ(^^;

_ エスクレ500 enema

スッキリ爽やかに眠りにつきましたとさ。

_ ちょっとズレだしたかな？

今日はお昼に戻すことなく帰ってきました。エアコンのせいでしょうか痰の絡みが奥の方でゴロゴロ引っかかっている感じでどうもイヤな感じですね。今日は夕食の後ぐらいに痰が絡んできました。随分だましながら過ごしてきたのですがやはり少し戻してしまいました。どうも痰の絡みが夜にシフトしてきたのかも知れません。出来れば日中楽に過ごせる方が良いので何処かで絡まないと済まないのなら夜に絡むのはかまわないのですが、夜寝る前の水分が重要だと気付いた今日この頃にあっては再び困った問題になってきます。寝る前にしっかり水分を取っておくことで朝の水分不足を出来るだけ補いたいと思っているのですが、なかなかままなりませんなぁ。

_ 溜めてイッキ出し

どうも痰の出が悪いようです。ゴロゴロ頻繁に出してくれた方が安心なのですが、奥の方でゴロゴロやっているようです。しっかり溜めておいて出すときは一気に出すというパターンが続いてます。案外エアコンで乾燥しているので喉が渇いたり水分が不足しているのかも知れません。朝方ゆっくり寝ていてくれたら朝の水分も出来るのですが、これまたままなりません。今日は痰のイッキ出しにつられて少し嘔吐があったもよう。季節がしっかり変わってしまわないと納まりがつかない感じですね。

_ サイレース2分の1 enema

夕食時はサイレース3分の1です。普段より少し多めが続いてます。早く落ち着きたいですね。

_ 寝る寝る

小児科の診察でした。ちょっと寝られない周期でしたが今日になって寝るわ寝るわ。そんな状態ですと報告。デパケンの使い方について少し相談したのですが、ひとまず血中濃度の変動を一番少なく押さえてみるという事から始めようと言うことで、朝2ml、昼1ml、夜3mlでしばらく様子を見てみようと言うことになりました。

血中濃度の変動が少ない薬にかえるという方法もあるという話が出たのですが、マイクロカプセルに入っていて、徐々に溶け出し、残骸は便と一緒に出るという代物があるようですが、抗てんかん剤の変更はリスクを伴う場合が多いのでひとまず今回は却下。デパケンの飲み方を変えて良い感じになったと是認が感じたらしめたものですね。

_ 血圧測定であくせく

先日施設の看護師さんが来られてと言うお話しを先生の方から始められて「あっ、スミマセン」と、記入しておくのを忘れたそうです。健康診断書も一緒に郵送していただくことになりました。これがないと成ちゃんの医療的ケアが始まらないのでよろしくお願いします。

健康診断のために身長を測ったり血圧を測ったり、血圧のところでちょっとあくせく、成ちゃんの脈は取るのが難しいそうです。肘の内側で看護師さんが良い脈見つけたといって聴診器をあてたとたん見失ってしまいました。そのうち主治医の先生も参加、成ちゃんの右肘で脈を見つけていただきました。そのまま触診で先生が血圧測定。結果は100/64だったそうで、なによりでございました。

成ちゃんの脈は上手に触れると見つかるけれど探しているときはどうしても強い目に押さえてしまうので、その押さえだけで脈を殺してしまうそうです。そんな状態なので触診で血圧を測るのも非情に難しいとか。電子血圧計で測るには腕が細すぎるし、なかなか大変でした。来週には書類が届くかな。

_ サイレース3分の1

今日の薬の総量は、3分の4でした。寝床に行ったらすぐに寝付いたので随分落ちついてきたようです。明日も楽しく登園できると良いですね。

_ ボチボチ行きましょう

今日はハルちゃん単独で職員さんにゼリーを食べさせて貰いました。まぁ、今までポットから流動食を飲ませて貰っていただけなので慣れないこともあるでしょうし、一朝一夕には行かないこともあるでしょう。じっくりゆっくり慣れていっていただければ良いのではないかと思います。

今日はなんだか口腔ケアが昼にずれ込むぐらい遅れてきたようで、その影響でスムーズに食事に入れなかったようです。初日だというのにという思いもありますが、どうなんでしょうか。口腔ケアも決めた時間が過ぎたら止めておくことも必要かも知れませんね。

_ やっぱり効いてるかな

最近は上手に痰が切れて表情にも余裕が出てきている感じです。成ちゃんはやっぱり痰が鬼門。痰がスッキリ切れたら全てのことがうまく行く感じです。そのために処方して貰った抗生剤が実にうまく効いているようですね。それ以外に考えられません。慢性になることなく聞き続けるのならこれはメッケモンですね。

その効果で最近はSPO2も下がっても痰が切れたらすぐに上がってくると言う状態で、今までのようになかなか上がらずに困ることが無くなってきました。これが年中通して同じならまさに最高の出来ですよね。成ちゃんにとって良い状態が見つかったと言える日が来る気がします。

_ enema サイレース3分の1

ちょっとの度が赤いなぁ。冷房は喉に来るし、無いと暑くて暴れるし。どうしたものかなぁ。

_ 今年の梅雨は暑いなぁ

雨が降っているのにさほど肌寒くならないですね。今年の梅雨はまた普段と違うようです。しめしめと肌寒い状態は体に良くないなと思うけれど、しめしめと暑いのも困ったものです。そんな中でも成ちゃんはよく寝ています。夜中に怒っていることが少なくなりました。暑さになれてきたのかな。

低気圧が酸素飽和度に影響しているのではないかと言っていたのがウソのように雨が降り続く仲でも酸素の状態はすごく安定しています。やっぱり筋肉が付いて体重が増えているという事なんでしょうか。今の体重と週１回の点滴が体調維持には欠かせないのかも知れませんね。

_ 菊は先端を摘んであげたら良かったみたい

仏壇に飾るために切り取った菊を見てみると、先端が無くなってから脇芽がいっぱい出てきました。小菊らしい咲き方になっています。なんだか寂しい咲き方だなと思っていたら今頃賑やかになってきています。そもそもそこそこの長さになったときに先端を摘んであげていたらいっぱい花を付けていたのでしょうね。そんなことに今頃気付いてもね。

菊の育て方ももっと勉強しないとね。苗を買ったときに注意書きが入っていたのかも知れませんね。なんだかみすぼらし菊やなぁなどと勝手なことを言ってるのをどう思っていたでしょう。どうも失礼いたしました。綺麗に咲かないのは育てた人の問題です(^^;

_ 今週の予定は

気管切開痕のかがり縫いの抜糸？とカニューラの入れ替えが有りそうです。糸の付近がちょっと赤いですが、糸に反応しているのではないかと思います。抜糸した方が綺麗になるかもね。先生に判断してもらいましょう。

胃ろうチューブの入れ替えが有りそうです。今週中に出来るかどうかは未定ですが、正式なオファーを出して待つのみです。何回か消化器外科の先生も見に来てくださっているので、早期実現してほしいです。

鼻注の抜去が出来そうです。胃ろうチューブが入ったらという前提ですが、注入が始まると口腔内の分泌が今より絶対増えるので、胃ろうチューブの入れ替えと同時ぐらいに抜いてほしいなぁ。

いよいよ注入の開始。まずは腸内細菌の状態を整えることから初めて、来週には本格的に注入が始まることを願ってます。ここまで来たらあと少しなんですが、あわてずに見守りましょう。

すべて希望的観測ですが、実現を祈りましょう。

_ いつの間にか赤いカーネーションが

付き添いの交代あけで帰ってきてベランダを見たら赤いカーネーションが切られていた、知らない内に咲いていたんですね。ママが切り花にして供えてくれたようです。一晩だというのに、千日紅も1つだけだったつぼみがいっぱい増えてました。この時期の植物の勢いはすごいですね。

ちょうど今は入れ替わりの時期、ユリと菊とヒマワリが終わろうとしています、千日紅とカーネーションとユーストマがこれからです。この後の続きがないのですが、この時期に種を蒔くお花ってあるんでしょうね。秋に咲く花も作りたいなと思っているのですが、切り花に向いていると言えば何があるのかなぁ。もうちょっと気持ちに余裕を持たないとね。

_ ひまわりの観察４７日目

蕾が一気に大きくなってきました。でもまだ咲く気配ではありません。蕾の中央から黄色い花弁が覗き始めると一気に咲くと思います。やっぱり開花までには６０日はかかりそうですね。来年は気をつけて早めに種を蒔きましょう。

その代わりと言うワケではありませんが、桔梗が満開です。紫と白とピンク、清楚な感じがして良いです。切り花にするのはちょっとコツが要るようですが、ままが上手に切り花にしてお供えしてくれています。ひまわりはもうちょっと待ってね(^^;