ハルナル日記

_ 汚名返上かな

今日はお利口やしちゃんと書いといたげてとママが言うくらいお利口な１日だったようです。退院してから時々何かの表示に大泣きになります。これを除けば普段通りの成ちゃんで今回の入院はさほどトラウマにはなってないと思っているのですが、成ちゃんの心が読めるわけでもなくちょっと解りかねている部分もあります。じっくりゆっくり戻していく必要があるのかも知れませんね。

_ 支援センターへ

今日も休まず、頑張りました。成ちゃんの留守中頑張ってくれたのでお休みを増やしても良いのですが、春ちゃん自体は家にいるより出ているほうが良いみたいなので行けるときは行っておけばいいかなと思っています。成ちゃん入院時の特別時間割は今月いっぱいで終わる予定です。ご苦労様でした。

_ エスクレ500

夕食時にサイレース３分の１を使っています。

_ 寝ない

昨日は結局寝なかった。こういうときはどうあがいても何をしても寝ないのです。ようやく寝付いたのが朝方でした。そのままゆっくり昼頃まで寝るかと思ったらそうでもなく、そこそこで起きてしまいます。もちろん昼寝もしません。今は起きている時期なのですね。今夜は居間で寝ないながらもおとなしくしています。自分の寝床に行くとかえって緊張が強くなるのです。何が原因なのかなぁ？

で、食事の方は朝昼晩とほぼ順調。痰が絡むこともなく戻すこともなくしっかり入りました。寝る前ぐらいの時間帯に少し痰が絡んで来ますが、大事には至らず自然に治まりました。後は寝てくれれば良いのですが、今夜も寝ない光線出しまくりです。

_ 暑さ対策を考えないと

寝ころんでいると背中が暑くてそのうち怒り出す感じ、何とか背中を涼しくしたいけれど冷やしてしまうのは体にも良くないので自然に冷える方が良い。少し空気が通るような隙間が出来ればいいのですが、何か良い方法がないでしょうか。

現時点では小さなゴザをひいているのですが、ちょっと滑りやすいのが玉に瑕。また、最初は涼しいけれどしばらく時間が経てば暑いのは同じです。細かい網目のハンモックみたいなのが良いのかも知れないですね。もしくは籐で編んだ低い目のベッドとか。自分で寝返りが出来ないとこういうときに困りますね。

_ サイレース enema

サイレースを丸々一包使ったのですが、まったく動じる気配もなし。少しおとなしくなった程度で寝ようとはしません。根比べはもうイヤです。ハイ。

_ それなりに落ちついている

薬とタイミングの関係で少し緊張が強く出てしまい。体温が上がりすぎたかなという感じはあったが、落ち着きを取り戻したら平熱に戻り比較的おとなしく過ごしてました。最近周りのことがよく見えていて。頭の上の方に回り込まない限りはさほど緊張もしないでおりこうに過ごせています。反っくり返って顎が上がりすぎると、ゲホッと咽せてしまうので注意が必要。まだまだ薬の調整から抜けられないのですが、一時期に比べればずいぶん良くなったなと思う今日この頃。

_ 睡眠と呼吸と

熟睡するとスヤスヤと静かに寝ていることが多かったのですが、中途半端に寝ているというか眠りが浅いというか。どちらが先かわからないのだがしんどそうな呼吸をすることがあって、それが気になってママが寝られないらしい。少し解釈してやると治まることも多いのですが、寝ている最中に解釈しながら手加減するというのは至難の業です。もう少し穏やかにスヤスヤと寝られると良いのですが。

_ サイレース3分の1

良い感じにペースを掴んでいると思われる。

_ お迎えに来ていただきました

今日は完食記念日(^^)。ゼリー全部とテルミール50mlで200Kcalとれているわけですから上出来です。いつもより早く行けてストレッチで体をほぐしたのが良かったのかも知れませんね。いつもだと到着したら既にお昼前ですからね余裕がないのかも知れません。春ちゃんだけでも早く行けるようにしてあげた方が良いのかも知れないですね。毎日お迎えとなると自費になるので辛いかなぁ。ちょっと真剣に考えてみよう。

_ 呼吸器リハビリ最終

今日の指導を受けて一応リハビリとしては終わりとなりました。この後は何か問題が起きたら小児科の先生を通して行くことになります。リハビリが急性期のものだという政府の方針でこれ以上はたとえ半年おきでも定期的には診てもらえないという事です。

今回のリハビリでは成ちゃんの調子が終始良かったので、本当に痰が絡んでしんどいときにどうなるかがイマイチ解らなかったのですが、一緒に来てくれた職員さんや看護師さんはそれなりの手応えを掴んでもらったみたいです。僕も少しさせてもらいましたが、成ちゃんは気持ちよさそうでした。気持ちが良くて呼吸が楽になるなら最高ですよね。これからの生活に充分行かせることが出来れば良いですね。

_ サイレース3分の1

エアコンの加減で喉が赤いのかもね。朝方起きるのは何が原因かなぁ？

_ 久々に登園

一昨日も昨日も酸素の方は調子が良く、昨日はお腹の調子も大丈夫だったので今日は思いきって登園したのでした。予想通り酸素の方は何の問題もなく全く使わずに過ごせたのですが、お腹の方はすっかりOPP*1で胃ロウの回りからも浸出液がたくさん出て、迎えに行ったときはすっかり全着替えした後でした。

最近間が空いて着替えの用意も冬のままだったようで、お姉ちゃんの着替えを着せて貰ってました。成ちゃんには少しだけ大きめです。着替えがあって良かったね。成ちゃんの夏物の着替えを忘れずに用意しないとね。

_ ファンレター

嬉しいファンレターが届きました。春ちゃんとは高等部からのお付き合いですね。いつも笑顔で接してくれる優しいお姉さんです。春ちゃんのことはずっと忘れないし、落ちついたら春ちゃんの思い出話をしましょうと言ってくれました。そんな日を心から待っているとも。ありがとう。素敵な旦那さんを見つけて幸せそうに暮らしているあなたが、すごく眩しくて嬉しいです。

可愛いアクセサリーが一緒に入ってました。少し加工したらペンダントトップにも出来そうですね。どうするかゆっくり考えさせていただきます。ホントに嬉しい便りありがとう。

手続き色々

特別障害者手当の死亡届を出してきました。住民票の除票が必要だとのこと、無くなってからも金を取るというのですね。１つ届けを出せば自動的に済ませてくれても良さそうなモノですが、お役所仕事ですね。

その他にも身障手帳と療育手帳の返還届けを出してきました。簡単な様式で申請を提出したら手帳の現物は必要ないそうです。手帳には写真が貼ってあるので、返してしまうのがイヤですよね。剥がすと写真も傷むし。と言うわけで手帳は手元に残りました。

_ 行ったり来たりって言うか

今日はお腹の汚れが比較的多かったようです。先日の登園日にはずいぶん調子が良かったのでこのまま良くなってくれたらいいのにと思っていたのですが、そう簡単には行かないようですね。ただ、お腹の汚れが多いときはグビグビと空気を飲み込むのも多いような気がします。少なからず関係があるのでしょうね。

入院したときに悪くなってしまったオシッコの出が戻ってきて、最近はよく出ています。暑い日が続くと汗に出てしまって出にくくなるものですが、今のところ良い感じで出ています。これはある意味調子がいいと言うことなのでお腹の汚れも治ってくる前兆ではないかと期待しているのですが。

_ やっと種まきの準備にかかりました

頂いた種の蒔き時が今月中になっているのが２つあるので今日はその準備に買い出しに行ってきました。コスモスと百日草なのですが、どちらもよく似た種です。直まきという手も有るのですが、どうしてもベランダでプランターという環境なので、ヒマワリの時のように小さなポットに蒔いて順番に仮植と定植をしていこうかなと思ってます。今回は小さな育苗のためのポットを買ってきました。出来るだけたくさんの発芽を願って丁寧に蒔こうと思っています。今回は肥料などもあげながら試してみようと思います。楽しみです。

_ 早朝に熱が上がる

日中はそこそこ落ち着いていて、37度台の前半で推移しているのに、なぜか夜中から熱が上がりだして早朝にピークになる。熱を測るタイミングにも寄るだろうが、今朝は38度4分もあった。看護師さんの勧めで解熱剤を使ったが、氷枕だけでも良かったかも知れない。

解熱剤は一気に効いて、1時間後には37度2分まで下がり、3時間後には37度丁度だった。解熱剤としてはちょっと効きすぎの感じがあるので、使わなくても良かったかも知れませんね。

報告を受けた先生は採血するのかと思いきや、本日は採血無しでした。そんなに悪い熱じゃないという見方なのかも知れませんね。この時期朝になると熱が上がって登園するのにクールダウンしなければならない日が続いたりしますから、そういう特性も加味して考えてくれているようです。明日からの3連休に1回は採血が有りそうですね。

_ ママが切り花にしてくれました

ベランダのユーストマがどんどん咲いてきたので、ママが切り花にしてお部屋に飾ってくれました。ユーストマはいろんな色の花が咲いて、なかなか楽しいですね。次に咲く花が楽しみです。カーネーションがスプレータイプなのですが、テッペンの一輪だけの時に切り花にすると残りの蕾は開きにくいのでしょうか。ユリのように次々と咲いてはくれません。千日紅は小さな花を一日つけて元気そうです。

お仏壇用の仏花もベランダの花でママがアレンジしてくれました。こちらもユーストマが主役ですが、なかなか上手くまとまってますよね。仏花というとシキミというか、青い葉っぱがつきものですが、あれは易々と栽培できるのかどうか、それにベランダで作るにはちょっと地味ですしね。もうしばらくベランダのお花で楽しめそうですね。