ハルナル日記

_ 自動車

ここ何年か、今まで車が大好きだった春ちゃんが車に乗ったら怒り出して上手に座れなくなってきました。それからというものお出かけも減ってきたし、上手く座れないので寝ころんで乗れるようにしたりと色々大変でした。このところ園への送り迎えくらいは何とか出来るようになったのですが、調子の悪いときには泣き出しました。

もちろんまったく薬を使わずにお利口でいられたらそれに越したことはないのですが、なかなかそこまで一気に戻りません。それでも最近は薬をしていてもなかなか大人しくならずこのままで大丈夫かと心配しながら車に乗せてみると案外落ち着いていてそのまま眠ったりするようになってきました。そう言えば車の中で居眠りするのが得意だった春ちゃんを思い出しました。車が好きだったことを少し思い出してくれたらなぁ。

今日も食事はリラックスで食べられました。特に夕食は力が抜けて昨日のような感じ。これ以上薬が効きすぎても困るし緊張が強くても困るし悩ましいところです。

_ 一週間が経った

退院してから一週間が過ぎました。病院での成ちゃんはほとんど薬に頼っていました。退院前の数日だけやっと薬を抜いた状態だったので、しばらくは普段の成ちゃんではなかったことでしょう。ここ数日は徐々に元の成ちゃんに戻ってきた上に今までのストレスを発散するようにちょっとゴンタ目なのでなかなか大変です。

なんと言っても相当なストレスだったはずなので、前回よりマシとはいえじょじょにしか戻らないところもあるのだろうと思います。夏休みが明けて先生やお友だちに会うことによって本来の成ちゃんに戻ってくるのかなと思います、そう言う意味では退院のタイミングがどうかなという感じもします。

_ ハルシオン

朝に１回、夕方に１回サイレース３分の１を服用しています。

_ 戻ったかも

実は園では少し危うかった様ですが、何とか過ごしてきました。夜も何とか寝られるようになってきました。寝ない周期が襲ってくるのかと心配したのですが、案外早く戻ってきたようです。園からの帰りに少し緊張が入ってきてますとの事でしたが、車の中ではおとなしくしてましたし、帰ってからもヘルパーさんとおとなしくしていたようですし午睡も出来たようです。案外早く落ち着いてホッとしました。

_ 短縮なんやけど

本来なら1時半の帰りなのですが、そもそも登校が遅いのでその分どんどんずれ込んで今日の帰りは21時半頃になりました。いっそのこと平常授業にしても良いくらいです。(^^;

今日は中途半端な時間に帰ったので家についてもなかなか自宅モードになりません。しばらくボンヤリしておりました。その後は結局いつもの成ちゃんですが、ちょっとしたパターンの違いが微妙に影響するのですね。

_ サイレース2分の1 enema

元に戻った。

_ [ESP]水分満ち足りて食欲出ずか？

月曜がお休みで火曜日は成ちゃんの部屋が変わる日だったので行けず仕舞いの点滴に今日行ってきました。園に付いたらすっかり眠りこけてしまってそれが尾を引いたのか昼食はいまいちの結果だったようです。点滴も入っているので余計に食欲が出ず、痰も絡みやすかったかも知れませんね。

_ 訓練の引き継ぎ

成ちゃんの体についてどう維持していくかという引き継ぎです。学校の訓練部から先生に来てもらって園の職員さんにしっかり伝えてもらいます。あと数回は必要かも知れませんし、適宜必要なときにお願いしてしっかり引き継いでいただきたいと思います。成ちゃんはストレッチが好きですから、いろいろお話ししながら体をまかせています。出もまだ借りてきた猫状態(^^;

_ お隣でワイワイガヤガヤ

お隣に人がたくさん集まってワイワイガヤガヤ、一緒に食事をしながら楽しいひとときを過ごしました。ハルナルも参加。春ちゃんは食事が終わったらサッサと寝てしまいました。成ちゃんはこういう場にいると絶対に寝られません。対照的ですね。家に帰ってから一泣きしました。

_ サイレース3分の1

今日の１日量はサイレース3分の2でした。

_ 1日眠かったみたい

昨日は夜中に何回も目が覚めてそのたびに起こっていたので寝不足だったのかも知れないですね。今日は成ちゃんが耳鼻科へ行くのでお姉ちゃんだけ少し早めに送っていきました。時間が出来て音楽クラブに急遽参加したそうです。時間に余裕があるといろんな事が出来て良いですね。毎日ちょっとでも早く行けるように努力してみましょう(^^;

今日もアガロリーのゼリーは口の開きが悪かったようです。味はなんだったのかなぁ。まぁ、まだ初めて間がないので結果として決めてしまうには時期尚早ですが、春ちゃんが楽しく美味しく食べられるものを見つけていきたいですね。

_ 忙しい1日でした

登園前に耳鼻科によって耳垢を取ってもらいました。前回初めて見て貰ってから約半年が経っています。耳の近くで音がするので成ちゃんは怒っておりましたが、耳の中をきれいにして貰ってなんだかこっちがスッキリ気持ちよくなりました。今回はほとんど耳垢が溜まっていなかったようです。次回は一年後で良いだろうと言うことでした。

園ではまぁまぁ落ちついていたようです。酸素を持っていくのを忘れていたのでお昼休みにままが持っていきました。忘れないようにしないといけませんね。夕方には仮のバギーが来て少し合わせてみました。約束の3時に言ったときには既に座っていて、良い感じの成ちゃんでした。座るとどうしても腰が逃げてしまうのですが、バギーでは矯正するにも限界があるようですから、どちらにしても短時間の利用という考え方になりますね。整形の先生はどんな感じをイメージされていたのかなぁ。そのあたりがちょっと気になります。

_ サイレース3分の1

なんとか一週間持ったけど、明日の点滴で浮腫は改善するかなぁ。来週はどうしようか。明日を見てからの判断です。

_ お腹の調子がどうもねぇ

お昼ご飯はパパが抱っこしていたのですが、お方終わろうという時にお腹がゴロゴロっと動き出しました。激しすぎる動きは良くありません。案の定、緩いダッフンダをしたのでした。どうもおなかが落ち着かない。前回の点滴の時白血球が多くて炎症反応もほんの少し出ていたので、抗生剤を飲んでいたのですが、抗生剤はお腹が緩みます。熱も下がってお腹も安定してきたので抗生剤を止めたのですが、緩かったのは抗生剤のせいでは無かったみたいですね。

先生に相談のメールを出しました。お腹を休ませることと、胃腸のために抗生剤をもうすこし続けた方がいいというご判断でした。何か変化が起こることを願って抗生剤を続けてみることにしました。良い方向に行くといいのですが。

_ 四逮夜

今日も親戚が沢山集まって春ちゃんの逮夜をして頂きました。今日も数冊のアルバムを用意して皆さんに見て頂きました。家族みんなで写っている小さいときの写真や。療育園の卒園アルバムや、高等部の修学旅行の写真などでした。

春ちゃんがホントに良いお顔で、写っているのが眩しいくらいでした。高等部の旅行の時はまだ、チャンと車いすに座っていろんな事を興味を持って見ていたんだなと思い返したりしてました。

_ 夏本番でも意外と落ちついてます

暑さも本番となってきて暑さに弱い成ちゃんは少し心配だったのですが、以外と落ちついています。昨年はあまりにも調子が悪かった上に胃ロウの漏れも多かったのでずいぶん心配したのですが、今年は胃ロウの漏れ以外の部分ではほぼ心配が要りません。酸素の方も出かけるときにボンベは持っていくもののほとんどお守護り代わりで使ったことがありません。体重も維持しているし水分もどうにか足りているようです。これからお盆までの猛暑の期間をうまく乗り切って生きたいと思います。それよりもできるだけ早く胃ロウの漏れが止まってくれたらいうことが無いのですが。8月にはいると部屋が変わったりとかいろいろ新しいことがあるのでそれまでに体調が整っていて欲しいと思うのですが、こればかりは解りませんね。まぁ、ボチボチ行きますか。

_ カサブランカが咲きました

もういつ咲いてもおかしくないとは思っていたのですが、今朝一輪だけ咲いているのを発見しました。成長が遅かったり虫が付いたりといろいろ心配したのですが、それでも頑張って花を咲かせてくれました。時期を見計らって春ちゃんの仏前にお供えしたいと思います。でも今年のカサブランカは不本意な出来かも知れません。来年は名に恥じない花が咲かせられるように世話したいと思っています。ベランダの鉢植えだと花粉が付いたままでも大丈夫、本来の姿は花粉が付いているものですよね。切り花にされたユリはほとんど花粉がとられて少し可愛そうな気もします。ベランダにいる間だけでも自然の姿で観賞してあげたいと思います。

暫く前に咲いたエロディーという種類のユリはアジアティックハイブリッドという品種になるようで、上を向いて咲くそうです。カサブランカはオリエンタルハイブリッドという種類になるそうで、横向きか少しうつむき加減に咲くようですね。勉強になります。

_ エレンタールを始めて見た

今日は1回だけだが、2回のGFOの間に1回だけエレンタールを入れてみた。約1週間GFOだけで様子を見てきて大丈夫だろうという判断ですね。1日量が200ccから300ccに増えただけですが、微妙に胃ろう周辺からの漏れが多かったようにママが言ってました。食後のお薬やフラッシュを意外と思い切り入れる看護師さんが多いので、それも関係有るのかも知れませんね。

コマネチラインのただれはリンデロンを塗り始めてから、すぐに効果が現れて来て、赤みが減って治って行ってるのがよく分かります。治りかけてくるとそれはそれでカユかったりするだろうし、まだまだいろいろ大変ですね。成ちゃんもいろんなことを我慢しているんだろうなぁ。

_ 変化がおもしろいユーストマ

自分で作っているから分かるというのか、ユーストマは切り花にして飾っておくと徐々に色が変化します。まだ若いときに切り取っていると言うことなのかも知れませんが、薄い肌色だと思っていた花が、次の日にはそこそこ濃いピンクになっていたり、縁取りの色が濃くなっていたり。思いの外変化するようです。

また、いったん夕方にはしぼんだようになっている花が朝になるとまた開いてきます。それを繰り返しているうちに開き方が大きく大胆になってくる感じがします。見せ所を知っている感じですね。ユーストマは一輪咲いたら周りにいっぱい蕾が有るのですが、その蕾が開いたのはあまり見たことがありません。ベランダに植わっているのはどうなるんでしょうね。