ハルナル日記

_ 家庭訪問

久しぶりに家庭訪問に来て頂きました。担任の先生が学校に置いたままの荷物などを届けてくださいました。ナルちゃんは抱っこしてもらって久しぶりの感触を思い出したでしょうか。親とだけ居ると煮詰まるのか怒ることが多いのですが…。

今日は訓練の訪問もして頂き、ストレッチなどしながら様子を見て頂きました。身体を動かしたりストレッチするのは好きなので、おとなしくしていたと思うのですが、どうなんでしょうか。

ママ曰く、早朝から起き出して泣くのはやめてください。

_ 薬と日中の様子

今日はサイレースをしないで園へ行きました。昼食時に緊張しすぎないか気になっていたのですが思いの外お利口にたくさん食べられたようですし、痰が絡むことはしばしばあるようですが、昨日のように嘔吐もなかったようです。就寝前のエスクレが効いているのでしょうか。

多分サイレースをしていたら寝すぎて活動できなくなっていたかも知れません。ただ、その分夕方の緊張は強くなっていて食事の直前にサイレースをしました。その甲斐あって夕食も完食。今日は栄養の麺から見ると合格点かも知れません。

_ エスクレ400

これで明日もサイレースなしで出かけられたら良いかも知れません。やはり日中上手に楽しく活動できるのが今のところの目標かな。

_ 転ばぬ先の杖

今日も普段通りご出勤、何とか一日を園で過ごしてきました。日中をどうすれば活動的に過ごせるかと言うことで少し寝るときの薬をひかえることにしてみました。しばらく続けてみないと判断は難しいですが、ちょっとツッパリ気味になってダランとしているより安心と言って頂きました。微妙(^^;

月曜日の点滴の後はやはり少し調子が良いみたいでした。でももう少しという感じがあったので早い目の対応をこころがけました。土曜日にちょっとお出かけのつもりもあるのでなおさらです。今回は最初から１時間半のつもりで始めて頂きました。漏れることもなく無事にほぼ予定通り終えました。

前回の点滴時とあきらかに違うのは、オシッコの出方です。前回の時は特に感じなかったのですが、今回の点滴ではすぐに反応して多量のオシッコが出ました。点滴の後オシッコがすぐに出るのは水分が足りてきている証だと思います。点滴の間隔を縮めたことでまともな反応が出るようになったと言うことかも知れませんね。中３日ぐらいのペースが良いのでしょうか。

_ エルボーウォーマー

寝ているときも暑くなってきたらすぐに反応して怒り出す成ちゃん。エアコンが欠かせません。パジャマが半袖なのですが、案外肘が冷たくなっています。冷やさないためには長袖が良いのですがそれでは暑そうということで、肘だけカバーすることにしました。古くなった靴下を筒状になるように切って肘に履かせます。これから本格的な熱帯夜が来るのでその時は足にもゲートルのように足先だけ出せるようにした靴下を履かせます。ふくらはぎを冷やすとお腹の動きに影響が出るので苦肉の策。対策万全にしてお腹だけにタオルを乗せて寝ます。あまり想像しないでください(^^;

_ サイレース3分の1

点滴の後なので血糖値も上がっているだろうからゆっくり構えて食事をとりました。そのせいか少し緊張もマシ。明日はどうかな？

_ [歯]レーザー治療

２週間前に治療をした光重合の詰め物がとれたのでが、慌てても仕方がないのとなかなかタイミングが合わなかったので、予定していた今日再び診てもらうことになった。先生の方は今日はレーザーでの治療が主な目的だったが、詰め物がとれたのは齲歯の研磨痕の処理が中途半端だったのが原因だとわかっていたようだ。今回のレーザーはそう言うニーズにも対応できるらしい。

瞬間的に表面を1400度ぐらいの高温にして、殺菌やエナメル質の溶融を目的としているらしい。今回はこのレーザーで齲歯の研磨痕を処理してから光重合の詰め物をしてもらいました。また、虫歯になりかけで白くなっている部分をレーザーで焼いてもらって、エナメル質を溶岩のように溶かして表面を均一にすると言う治療をしてもらいました。これでしばらく安心だそうです。次は半年後かな。

_ 初めて午後から行きました

今日は久しぶりの登園でもあり、初めて午後の食事からの登園となりました。今日は学校からも引き継ぎの先生に来ていただいて細かく申し送りをしていただきました。ママ曰く、流石に先生達は日頃申し送っている経験が豊富で、あらゆる事象を言葉で表現するのが上手だと感心してました。私は体ではわかっていても、あれだけ的確に表現して伝えられないと申しておりました。成ちゃんのために一所懸命で、些細なことも見逃さず申し送りしてきた積み重ねですね。次の登園は月曜日、もう一度昼からの登園です。その次当たりからフルタイムを希望しているのですが、これも上手く行くと良いですね。成ちゃんは準備できてるかなぁ(^^;

_ サイレース3分の1

今夜はenemaの予定でしたが夕方に自力にて…。結構でございました。

_ やっと浮腫が落ちついたみたい

昨日の点滴で水曜日の点滴の効果が実感できたが、今日もまた足の浮腫が出て来ないという新たな効果を見つけることが出来た。飲んだり食べたりすることで摂れる水分には限界があるのでこれだけ暑いと心配ですが、点滴の感覚を狭めたのは大正解だったようです。春ちゃんも随分楽になったでしょうか。食事の時はあいかわらず怒っていますが、それ以外は比較的穏やかですが時々起こっていることがあります。目一杯起こって汗をかくのでなだめるほか有りません。すぐに落ちつくようですけど、おとなしくても反っくり返るのが強くてこれもまた心配。もう少し穏やかな春ちゃんになってくれるかなぁ。

_ 胃ロウはイマイチでも

胃ロウの汚れはまだまだ多いですが、本人の機嫌が関係している様では有りません。1人で機嫌良くしていられる時間も有るし。悪いことばかりではないのですが、肝心なときに邪魔されないかとちょっと心配です。クラリシッドが原因ならしばらく抜いてみたらわかるのですが、効き目が効き目だけに抜きにくいのも事実。成ちゃん本人ならどうして欲しいかなぁ。

そうは言いながらも、日常のほとんどは、今まで通りというか、ナルちゃんを抱っこする機会はあいかわらず多いのです。成ちゃんとしては抱っこして欲しいと言ってるだけかも知れませんね。もう少しお腹の調子が落ちつくと良いのですが、何か良いまじないでも有ればなぁ！

_ enema サイレース3分の1

一旦寝付いておとなしかったのに、ゲホゲホ言ってしまいました。喉のゴロゴロがなかなか引きませんでした。なんとかまた寝たので、後は朝までお願いします。

_ お顔を見に

チューブ入れ替えの後お休みが続いているので園から様子を見に職員さんが来てくれました。注入の終わりの方で少し抱っこして貰っていたようです。ちょっと良いお顔になっていたような気がします。こんな事にてこずってないで早く登園したいと思っているでしょうね。

お腹の調子は一進一退で、試行錯誤を繰り返してます。少しずつマシになっているような気がするので、後は時間の問題なら良いのですが。毎回チューブを入れ替えた後はなんだかんだとグズグズ言ってるような気がします。明後日は小児科の日なんですが、この調子では行けないかも知れません。困ったなぁ。

_ 写真が114枚に

ママがどんどん写真を選んで、デジタルフォトフレームに入れてます。今日までに114枚が入りました。60秒おきに切り替えているので、全部一巡するのに114分かかると言うことですね。画像は最大で3744枚はいるのですが、ママは何処まで行く気でしょうか。現在画像には入れた順番がわかるように3桁の連番を振ってます。これを4桁にする日が来るのかどうか。ママは後3600枚も行けるなぁなどと行っております。

_ 今朝から酸素は２リットル

午前のパーカッションの後に担当医が来てくれました。食事はもうしばらく絶食を続けて点滴の栄養価を上げて様子を見るようです。酸素は今までの８リットルから５リットルに減らしてみることになりました。一歩前進と思っていたら、後で来た今回の主治医が２リットルに下げて、「大丈夫そうだし、コレで様子をみましょう。」ということになりました。２リットルにしてからも時々飽和度が100になっているので大丈夫そうです。なんだか一気に前進した感じです。

パーカッションベンチレーター恐るべしと言いたいところですが慣れない事をして興奮したのか夜中に何回も起きて怒っておりました。おかげで満足には寝させてもらえませんでした。

_ カサブランカが終わりだね

去年の秋から育て始めたお花が一旦おしまいです。先日蒔いた種が育つまで自家製のお花はしばらくお休みです。百日草は長い間楽しめるそうです。既に本葉が出てきているので早く植え替えをしたいのですが今の状態ではなかなかです。成ちゃんが良くなって来ているので、もうじき出来そうです。今回は菊のように失敗しないように、摘心も含めてしっかり世話をしたいと思っています。 ところで春ちゃん登園していたの？どんなときに何をしに行っているのかちょっとヒントがほしいなぁ！

_ 退院準備が始まったよ

退院の準備のために今日はコーディネーターさんが来てくださいました。今までは胃ろうからの注入について、在宅管理の物品の至急を受けていたのですが、今回退院するに当たって気管切開後の在宅管理の物品が必要になってきます。保険点数の範囲内でどれだけ希望に添う物品の支給が出来るのかをコーディネートしてくださるようです。かかりつけの先生とも連絡を取ってくださるようです。成ちゃんが快適に生活できるよう体制を作っていきたいですね。

お見舞いに来ていただきました。いつもお世話になっている二人ですが、最初はちょっととまどっていた成ちゃん。だんだんいつもの調子が分かってきたようです。久しぶりの声を聞いて早くおうちに帰りたいと思ってくれたかも知れません。

お見舞いのお花をいただいたので、抱っこの時間にお花と一緒に記念撮影をしました。CVが気になるのか、首を伸ばそうとするとちょっと嫌な顔をします。早く抜きたいですね。

IVHの内容は昨日よりまたカロリーが減りました。ソルデム3AGと言えば聞き慣れた生食ですよね。これも明日の様子次第では止めてしまうそうです。今日からMA-8を140ccに水分を120ccにして退院に備えています。

_ 六道さん参り

昨年はいけなかった六道さんへのお迎えなんですが、今年は成ちゃんが登園している間にママと行こうねと話していたのですが、成ちゃんの入院ですごく微妙になってきました。もうすぐ退院とは言ってもすぐには登園できるわけでもなく、しばらくは家でゆっくりさせて上げたいですしね。

今月中に退院したとしてもお盆までには2週間しかないし、誰かに見てもらって行くにしても、成ちゃんの状況が変わっていてすぐに対応できるかどうか微妙ですからね。また今年も六道さんはおあずけかな。

春ちゃんのことだからお家まで迷うことはないと思うんだけど、一応一つの区切りとして行っていきたいしね。また来年になるかも知れないけど、それまで迷わずに帰ってきてください。