ハルナル日記

_ これと言って変わりはないが

本当は昨日の予約だったのですが、先生の都合で今日に変更になりました。１２時の予約で行ってみると待合いはガラーンとしていてすいていたのですが、一人あたりの時間が長いので結局１時間ほどずれ込みました。

春ちゃん

園の健康支援室に作って頂いた血圧と脈拍の表を見てもらいました。一箇所脈がとぎれるとありましたが、弱くて聞き取れなかったのか何かで不整脈ではないと思いますとのことでした。今後も観察を続けてもらえば自ずと分かることですね。咽も綺麗で特に問題はありませんでした。欲を言えばもう少し太りたいですが、じっくり見守りましょう。

成ちゃん

どちらかというとお姉ちゃんより咽が赤いとのご指摘でした。エアコンガンガン効かせて寝ているのがいけないんじゃないでしょうか。退院してから珍しい行動が観られるようになったので相談しました。目線を右側に寄せたまま固まってしまうのですが、お話の中では発作ではないと思うが、右を向いて固まっている時に瞳孔が開いてないかを見ておいてくださいとのことでした。さっそく薬の待合いで右を向いていましたが瞳孔は普通でした。

_ エスクレ250 enema

本来enemaの予定だったが、エスクレで出てしまった。

_ ハイテンションの中点滴に

寝られない日々が続きどうにもハイテンションが治まらないなか、何とかスケジュールの点滴に行ってきました。今日はお友だちが付き合ってくれたので大変な中でも助かりました。今の状態だと一人だけで連れて行くのが大変ですから。

点滴の間薬のせいもあってそこそこおとなしくは出来たのですが、相変わらずハイテンションです。いつもより少し早い目の点滴のスピードでしたが、水分が行き渡ることによって点滴も漏れにくくなっているのかも知れませんね。いろんな影響があるモノです。

今日横林先生とお話ししていた中で思ったのですが、痰は水分で随分改善されたがバイタルの落ち込みはどうやら水分だけではなく薬の影響がかなりの部分を占めているのではないかと言うことです。どちらにしてもひとつの原因に絞ることは現実的ではありませんが今のところそう言う傾向が顕著ですね。

_ おりこうさんでごきげんさん

今日は関わってくれる人が多かったので、一人置かれてもてあますことが無かったからでしょうか。随分おりこうにしていたようです。笑顔も出て声も出てそれはそれはおりこうだったそうです。そう言えばパパが帰ったときもママが今日はおりこうですと言ってました。たまにはそう言う日もないとね。

ただ抱いているだけではなく手が変わるというのも良かったのでしょう。朝から来てくれているお友だちと、夕方にはヘルパーさんが、お話しを聞いてるだけでも気が紛れる成ちゃんにはたくさんの人が出入りするだけでも良い刺激かも知れません。ワイワイがやがやした雰囲気の中で案がいい眠ったりしているのですから不思議です。

_ サイレース enema ハルシオン

これ以上はどうにも出来ません、と言うわけで寝てません。一旦おとなしくなりかけたので寝床へ言ったのですが、雄叫びが始まったので再び居間に戻ってきました。居間ではおとなしく起きてます。オイっ！

_ 少し潤ってきた

ここ数回の点滴は水分を100cc多めにしてきた。今日も同じように100cc多めにしてもらったが、本人の状態は随分良い方向に向いている。前回と前々回当たりの頃は実は左足が少しだけ夜寝る前に浮腫んでいた。朝には引いていたのでそんなにひどくはないものの、水分不足がひどくなると浮腫が引かなくなるので気にしていたところですが、今はすっかり影を潜めているので調子は上がってきていると思っている。まだまだ油断は出来ないが今月いっぱい乗り切ればまた良い方向に向くと思ってます。

_ 全体に冷え気味

多分冷房の加減で体が冷えているのでしょう。自律神経や代謝関係にいろいろ問題が出てくる感じです。最近はどうもお通じが上手く行かないようです。トータルではなんとかノルマを達成しているようですが、コンスタントに出ないのでママがちょっと心配してます。ゴンタは言うし夜中は起きるしお通じは心配だしと、ママが気が休まりません。早く涼しくなって落ちついてくれば良いのですが。

_ サイレース3分の1

今日のトータルは3分の4。3分の3で眠たそうだったのですが、寝床に言ったらパッチリ目が覚めてしまいました。

_ 痰が硬いのだ

乾燥と冷えと脱水かな。最近良いこと無しというか、しんどい時期が続いてます。かなり粘っこい痰が良く絡んでいたようです。吸引して早めにスッキリさせて上げないと嘔吐につながったりするので大変だったと思います。そんな中での体重測定ですがそこそこ保っていたのでひと安心。よく頑張っているなと思います。春ちゃんも夏バテには要注意。足の浮腫もまだまだ完全には引かないので、点滴は抜けないなぁ。

_ 怒りすぎでお休み

何故か朝からご機嫌斜めで怒りっぱなし。出かける用意もヘッたくれも無くなってお休みすることにしました。あまり怒るのでお薬を使ったためしんどくなる可能性が高いので念のため。今週は２日だけで休みにはいるというのに、親の自由を奪うヤツだなぁ。この夏は暑さでずいぶんしんどいので、うまく乗り切る方法を来年に向けて考えておくことも大事ですね。先ずは涼しくなってきたときに元通りに戻すことを最優先しなければなりません。深く息が出来るようにリハビリしていかないとね。

_ サイレース3分の1

最近は夜中に怒ることが減ってきたように思います。

_ ちょっと後戻り

随分良くなってきたと思っていたけれど、今日は胃ロウの周りからの浸出液が随分多かったようです。治りかけていたタダレもまた少し出てきてなかなか良い方だけには行ってくれないようですね。成ちゃんも出そうになるとしみるのかちょっと怒って不機嫌です。早く良くなりたいね。いつもリラックスしていたら早く治りそうなんだけど、そうもしてられないよね。お盆明けにお待ちかねなのでぜひ行きたいのですが。

_ 初めてママの夢に登場

忌明けが済んでホッとしたのか、ママの夢に春ちゃんが初めて出てきたようです。ママは春ちゃんを少しでも感じたいと思っていたのですがなかなかかないませんでした、ところが先日春ちゃんが通っていた園によく春ちゃんが来てますよと言われて随分身近に感じたのかも知れません。

夢に出てくる春ちゃんはいつも笑顔でいて欲しいと思います。ママの夢に出てくるときもにっこり笑顔でお願いします。

そうそう、近々お参りさせて欲しいと２件ほど申し出てくださる方がありました。親の知らない春ちゃんの思い出話が聞けたらいいなと思います。ぜひ気軽にお越しください。

満中陰のお礼状を園の掲示板に貼りだしてもらおうと思い持参しました。出来れば定期の配布物にも載せていただきたいとお願いしてきました。ほとんどの場合当事者が亡くなったら園とのお付き合いもなくなるのですが、我が家はそうではありませんので、一旦けじめを付ける意味でも掲載していただけると良いなと思います。

_ お腹の調子と胃ロウの漏れ

どうも密接に関係しているような感じがします。お腹がゴロゴロと良く動いていてオナラがよく出ていると胃ロウからの漏れが極端に少なくなります。ちょっと滞った感じがするとお腹の漏れが多くなってきます。最近はenemaを使わずとも自力で排便しているのと、空気はよく飲んでいるもののオナラを良く出しているのが良いのでしょう。胃ロウからの漏れが意外と少なくて調子が良いようです。胃ロウを変えてからしばらくはどうしても漏れが多く、ママも疲れ気味だったようですが、いずれは漏れも減ってくると信じていると言っていたのですが、その通りになってきたのかも知れません。このまま調子良く通園できるようになると良いですね。

_ 初盆の支度をボチボチと

普段のお盆と違う点と言えば菩提寺の本堂へのお参りが有るくらいです。新仏の有る家は名前を呼んでもらって焼香をするみたいです。その日のための塔婆代として5000円支払いました。当日もお供えをもっていくそうで、意外と出費が重なります。

東京のお友だちがお花を贈ってくださいました。ママの従姉妹からお線香をお供えしてもらいました。着々と準備が進んでいく感じですね。と言うわけでお仏壇の方も用意を進めないといけません。今日は新仏がお仏壇に上がりやすいようにはしごを作りました。結花からお盛もの台までのはしごとお盛もの台からお仏壇までのはしごです。ベテランの仏さんは一本の棒だけで言いそうなのですが、新仏は足下が頼りないようですね。頑丈なはしごを作っておきました。

_ 医療用品の収納

今まで胃ロウにかかわる医療用の用品を毎月支給してもらって持って帰っていたんですが、この次からというか、退院時から気管チューブのための用品が増えたので、なかなか大変な量になってきました。胃ロウ関係はほとんどが注入のための用品なので、何処にでもと言うと語弊はある物の保管に困ることも無かったのですが、気管チューブのための用品は衛生のための用品が多いので、流石に何処にでもと言うわけには行きません。衛生的に保管できる収納が必要になってきました。

ネットで見つけた、引き出しが４つと天板にものせることが出来るワゴンを注文しました。到着すれば綺麗に整理整頓出来るのではないかと期待しています。さて、このワゴンほぼそこそこの値段なのですが、こう言うところの費用はどこからも出ないんでしょうね。それ以外にも自己負担になりそうな物は多々あるのですが、制度がフォローし切れてないなとつくづく思います。