ハルナル日記

_ ばあちゃんちでお留守番

ばあちゃんが近くのお医者さんに退院後の管理を引き継いでもらうために今日始めて行くことになりました。なかなか出にくい家なのでパパがお手伝いすることになってナルちゃんとママはその間のお留守番に行きました。

パパがおばあちゃんをお医者さんに連れて行っている間ママとおりこうに留守番ができました。座布団を２枚並べた簡易寝床でウトウトしてました。すごくお利口だったので内弁慶のナルちゃんですからかえってからが心配ですが、どうなりますやら(^^;

_ 最近ちょっと不安定？

薬の加減と緊張の具合を見ておよその見当を付けているのが最近ハズレ気味である。園での状態が予想している結果とずれていることが多い。今日も支援センターに行ったが何故か少しメソメソしていたらしい。

帰ってからは自分の寝床へ言ってすぐに寝たらしく。夕方までおとなしくしていました。夕食はサイレースもせず完食していました。なかなか安定したパターンを見つけることが出来ず試行錯誤の毎日です。本人はいったいどう思っているのやら。

_ エスクレ500 enema

ちょっとエスクレが効きにくくなっている感じがしないでもない。明日あたりは手を替えないとダメかも。

_ いつものペースがなかなか

退院の後入院前のペースに戻すのがこれほど大変だとは思いもしませんでした、月曜日のことも遅らせている原因ですね。すこし痰が絡むのですが、このごたごたで点滴に行けてないのも関係有るかもしれません。明日からあらためて園に通うのですが、食の形態が変わることもあって、いつになったらペースをつかめるのでしょうか。

_ 早く学校へ行きたいけど

しばらく半ドン続きなのでなかなか行けません。来週の火曜日から平常授業なので登校の予定です。今月は入院が控えているので、すこしゆったり目に過ごして体調を整えたいと思います。２学期の最大の目標は修学旅行です。無理せずゆっくり行きましょう。

_ サイレースのあとハルシオン

何とか寝ました、あす元気に行けるといいのですが。

_ 喜びの大台を忘れてた(^^)

先月の227日の体重測定で先ずは達成したい目標にしていた12キログラム台にやっと届きました。12.1キログラムでしたと聞いたときは小躍りするぐらいの嬉しさだったのに、日記に書くのを忘れてました。今改めて連絡帳の大樹測定の記録を見てニヤニヤしていたのでありました。そして備考欄に書いてある計算式を検算してみてなおビックリ。12.3キログラム*1も有るじゃないですか。計算間違いなのか記載間違いなのかどうなんでしょうか。最近ちょっと腕なんかがポッチャリしてきた感じやけど浮腫んでるだけかなぁなどとママと話していたのですが、本当にポッチャリしていたのですね。

今日は痰の絡みが心配でしたが、心配していたほどでもなかったのは収穫ですが、食後しばらくしてデパケンを飲んだあとに嘔吐があったようでちょっと残念。昼間のデパケンは１ミリリットルなので変なタイミングで嘔吐されると悩みますよね。ご心配掛けてすみません。30分ほど経っていればほぼ大丈夫だとは思うんですけどね。

_ 今日は怒りっぱなしだったかな

ママが手を取られて大変だったようです。暑さがぶり返しで今日も随分暑かったようで、それが怒っている原因なのかどうか。抱っこしているとお互いが暑いので一人で横になっていてくれると助かるんですけどね。抱っこしたり横になったりを繰り返しているとそのうち疲れて眠ってしまうんですが、それまでが長すぎて親が疲れてしまうのです。本人も疲れるだろうなぁ。

今週から火、水、金の３日間通うことになったのですが、水曜日はさっそく小児科の定期診察で潰れてしまいます。水曜日は月に一回必ず小児科の定期診察で潰れるので避けたかったのですが、なかなか調整が難しかったようです。小児科の診察日を違う曜日になるように調整するという手も有るのですが他の曜日は一般の診察と重なるので、どうかな。

_ enema サイレース3分の1

お薬の量はコンスタントです。夜もよく寝ているし、今は良い感じかな。

_ なんにも言われなかった

ちょっと風邪気味かなと思っていたのですが、特になんにも言われませんでした。水分についてや体温の上昇について少しお話しがありましたが、長く続く熱でもなく涼しくなれば解決してくることなので、今の点滴などの対応で様子を見て良いんじゃないかと言うことでした。現時点でやれるだけのことはやっているという感じですもんね。さて、水曜日か抜けたんですが、今週の点滴はどうしましょうか。

_ これと言って無いんですが

喉も赤くはなってないようだし、特にこれと言って問題は無いのですが、お腹の調子がね。こればかりは主治医の先生に言っても愚痴になるばかりですからね。近況報告をして参りました。時々ヘンな怒り方をしたり、嫌そうな顔で力が入って反っくり返ったりするのが気になります。ロウ腔からは表に出てきたり胃の方へ出ていったりで、少なくなっているとも思うんですが、それなりに行き先を探しているような出方ですよね。腸からの液が胃に入るとムカムカしたり痛かったりしないのかも心配です。出来るだけ嫌なことは減らしたいですよね。

_ enema サイレース3分の1

今夜の体温は36.9度で久しぶりに37度を割りました。落ちついてくる兆しなら良いのですが、少し痰は多かったですね。

_ お腹が緩むのは？

一時期いい感じのウンチをしていたのですが、また少し柔らかくなってきています。これと連動してか、胃ロウの周りからも出てくる液が多くなってしまいます。たくさんじゃないけれど、ロウ腔で繋がった大腸に胃の内容物が入ってしまって消化不良を起こしているのではないかと危惧しています。検査するにしてもチューブを入れ替えるにしても、もうすこし安定してからですよね。何処にもこれという決め手がなくてねぇ。

_ カサブランカ

もうかれこれ２週間ほど前、ママがぱぱの出先に電話してきて、「カサブランカ」春ちゃんに買ってきてと言ってきたのです。パパは、「この金のないときに」と言いながらも、カサブランカを探したのでした。カサブランカを必ず置いている花屋さんは早々何処にでもありません。探しあぐねた挙げ句、必ず置いている西向日駅の近くにある、NAGAIさんへ行ったのでした。

ままが、１本だいたい800円*1ぐらいやでと行っていたので、なんの迷いもなく「カサブランカ２本ください」と注文したのでした。「１本2100円です」と言われても今さら取り消せません(^^;

２本で4200円、春ちゃんのために清水の舞台から飛び降りる勢いで買ってきました。何か添える花は要るかなと思ったのですが、カサブランカに添える花など要りません。２本だけ買って帰りました。

１本あたり５輪の花がついていて、徐々に徐々に全部開花しました。流石に豪華絢爛です。でも流石に２週間にもなると、いくつか終わってしまう花もあって、今は合計５輪咲いてます。高い買い物でしたが楽しませてもらいました。春ちゃんも楽しんでくれたかなぁ(^^;

_ ちょっと疲れやすい感じ

これだけ暑さが緩まないと疲れがとれないですね。暑さが去った後夏バテが出て秋の過ごしやすさの中で体調を整えていくという感じなのに、それが出来ませんね。暑さが緩んでくると寒暖の差が増えてきて辛くなるのですが、今年はいったいどうなるのか。大人でも体がだるいのですから成ちゃんはずいぶんしんどいんじゃないかと心配してしまいます。

オシッコの色が濃くなったり薄くなったりするのですが、水分が足りているか足りていないかのバロメーターになっているのかどうかさえ今一よく解りません。朝晩だけ少しマシになったような気もしますが、まだしばらく安心できないですね。

_ 百日草の切り花

今日もママが百日草を切り花にしてくれました。前回は何故かお鼻の傷みが早かったのですが、今回はどうでしょうか。ママに聞くと前回は切り花が長持ちするという添加剤を水に入れていたそうですが、それが合わなかったのかと思い今回は真水で挿していると言ってました。そんなところにも相性があるのでしょうか。

百日草を見ているとどんどん脇芽が出てくるので、これが徐々に咲いていって百日間楽しませてくれるという事なのかなと思って見ているのですが、あまりにも脇芽が多いので、手前のプランター2つだけ脇芽を取り除いてみました。その分一番伸びている茎に大きな花が付いたらいいなと思っているのですが、どういう結果になるのでしょうか。楽しみでもあり不安でもあります。

_ 気管カニューレのサイドチューブ

成ちゃんの気管カニューレは初めてのこともあってフル装備です。カフという風船が付いていて上気道に流れ込んだ唾液や痰を吸い取るためと、発声用に空気を送るためのサイドチューブが付いてます。製品名のボーカレイドというのは、VOCAL-AIDと言うことで、スピーチカニューラと言われる発声に関係しているような名前ですよね。

成ちゃんの場合は発声よりも吸引を目的としてつけられている感じなのですが、切開当初は色々分泌液も多かったし、再度チューブが活躍していたのですが、最近は引いても何も出ないし下手に引くと出血しやすいので、ほとんど使ってないのが実情です。

そのサイドチューブが問題有りかなと思う事態になってきている感じです。本来円形でシンメトリックな気管カニューラの成ちゃんから見て右側に細いチューブが付いているのですが、それがあるせいで気管カニューレ自体が左側に傾いてしまいます。言い換えると右側の突起が切開した気管の入り口にイビツに当たっているわけですね。

そのイビツに当たっている部分にどうも鼻くそみたいな汚れが付きやすいし、その部分に新たに肉芽の様なものを発見しました。肉芽があまり大きくなるとカニューレの交換時に出血を招く原因にもなりかねません。耳鼻科は次回１２月の予定ですが、次回の小児科受診の時に診てもらおうかなと思ってます。落ちつくまでにはまだ少し紆余曲折がありそうです。

_ 家のあちこちに千日紅

台風が心配で出来るだけたくさん切り花にした千日紅。部屋のあちこちに飾ってあります。なかなか可愛らしい花ですよね。その場所がちょっと華やかになります。千日紅ってかなり枝振りが大きい割にあまり長い切り花にすると飾り付けが難しいですね。一輪ずつの花に分けて切り取ると可愛らしく飾ることが出来ます。長く切ったものは枝分かれがマチマチで、飾り付けるとなんだか飛び跳ねた感じになります。それはそれで見られなくはないのですが。

パパが切ってきた長い目の切り花は食卓の上で大胆に広がってます。ママが切ってくれた切り花は、みんなこぢんまりと可愛らしく飾られています。花の特性をママの方がうまく捉えていると言うことですね、流石に生け花を習っていたからかなと思います。花を１つ扱うにしても色々奥が深いですね。