ハルナル日記

_ 突っぱった１日

朝だけサイレースをしてその後は使わず。それぞれの食事がかなりの格闘でした。薬が抜けてくると仕方がないことなのですが、親が疲れないようにしないとね。寝ているときや食事の時以外はお利口なのですが、放っておけるわけではないので抱っこは必須です。来週の旅行はどうかなぁ。

_ 綺麗になってきた

古いチューブが抜けておなかがどんどん綺麗になってきます。残された穴から何が出てくるかといらぬ心配をしましたが、このまま綺麗に閉じていきそうです。管理するチューブが一つになっただけでずいぶん気が楽になったようです。

特注のブラシが届く

ネットで探したブラシやサンに特注のブラシを頼んでいたのですが、出来上がってきました。さっそく使ってみるとチューブの中は既にかなり汚れています。ブラシを往復させるだけでかなりの汚れがブラシに絡んで出てきます。使用感はバッチリです。コレで一年間綺麗な状態で使えそうです。

_ エスクレ500 enema

エスクレだけで半分enemaで半分、律儀にご出産でございました。

_ もうちょっと

普段の春ちゃんに戻るにはもう少し時間がかかりそうだ。薬でうまくコントロール出来ているときは良いのだが、ちょっと緊張が強くなる傾向です。あまり緊張が強いと体温が上がり気味になってしまいます。落ち着かせるとすぐに下がっては来るのですが、まだまだ不安定な感じですね。

食事の方はテルミールで補いながらなんとかなっているという感じでしょうか。スプーンで食べるのは相変わらず今までと同じでツッパリ気味ですが、今までの代に無理からでも何とか摂らせようと無理をしなくなった分本人も楽そうです。テルミールもそれだけに集中せずに食事の合間を縫って飲ませるといつの間にか飲めてしまっているという感じ、この間地でいけばいいでしょう。

_ 寝ころんでいるときの呼吸

寝ころんでいると喉が詰まったような感じになるのでしょうか。放っておくとどんどん苦しそうな呼吸になってきてしまいます。薬などを使ったときは力が抜けているからでしょうか、さほどでもない感じなのですが顎を引きすぎるような感じでどんどん苦しくなってくる感じです。

これは自分で力を入れているせいも有るのかも知れません。どうしても同じ方向を向いてしまったり、自分で楽な姿勢をとることが出来ないようなので適切な介助が必要になります。首の下に丸めたタオルなどを敷いてあげると少し楽そうなのですが、これも角度の加減が難しいです。今までのように首の向きを変えるだけでは済まなくなっているのは日頃の緊張の蓄積によるものなんでしょうね。

_ サイレース2分の1 のちに ハルシオン

寝床に行ってほぼ寝そうと言うときに咳きこんで、戻すことはなかったものの目が冴えてしまい、それから寝るのにちょっと手間取りましたが寝ました。

_ 真夏より痰が絡むなぁ

暑さが長引いている性なのか、それとも秋にさしかかってきたからか、どちらにしても今一番調子が悪いかも知れません。そんな中でも園では職員さん達が一所懸命その日の春ちゃんを理解しようと頑張ってくださってます。凄く有りがたいことです。こうして前向きに対峙してくださるおかげで毎日通えるんですよね。春ちゃんが音を上げないように気をつけてあげるのが親の役目ですね。

_ 家でごまかすのも限界かな(^^;

好きな音楽を流したり、ヘルパーさんには本を読んでもらったりしている今日この頃ですが、在宅でごまかすのも限界が来ている感じです。家に居るのは土日だけで良いっていう感じです。園に行っても高々数時間なんですが楽しかったりビックリしたり興味津々だったり成ちゃんには無くてはならない存在になりつつあるのが家でのわがままに繋がっている感じです。まだ完全なリズムには乗れてないというわけですね。

_ サイレース3分の1

少し早めに寝たのですがどうでしょうか。

_ 点滴に行けなかった

朝の用意はなかなか大変なので、ちょっとゴテゴテすると出かけるのが遅くなる。せめて11時までに医院に着けないとちょっと点滴は難しい。明らかに点滴が必要ならそんなことは言っていられないのだが、なかなか判断の難しいところではある。今日は登園できたのが11時半頃なのでまったく余裕がなかった。どうしても週2日を維持するなら水曜日の点滴も連れて行ってもらえるようにお願いするほか無いでしょうね。後どれくらい余裕があるのかも把握してないのですが、親が年をとるにつれてどんどん助けてもらうことが増えてきたらどうなっていくんでしょうね。あまり考えない方が良いか…。

_ 早退にしました

ちょっと心配しながらのお出かけだったのですが、いざお昼ご飯を食べようとしたらメールが届きました。成ちゃんは水分を摂って終わりかけた頃だったようです。水分とか食事とかの終わりかけというか終わってしばらくがいちばん心配なのですが、まさにその通りになったという感じですね。処置をするための道具を持ってお迎えに行きました。かなりシャバッとした液体がそこそこの量で出ていたようですね。果たしてどちらから出たのかもイマイチ分からず。この後どっちへ転ぶかも分からないのでそのままかえることになりました。こういう事が続くとそれなりの方法を考えなくてはならないわけで、果たして現時点でどうして良いやら。このまま落ち着いてくれるのがいちばんなんですけどね。

_ サイレース3分の1

昨日は後で不要と分かったラキソベロンの効果が、今日になってどう出るか心配していたのですが、夜中の4時にその効果が出てしまいました。デモスッキリしたのでまぁいいか。

_ パンを買いに行ったのに

明日はパパが忙しいので今日少し登園の予行演習となりました。先ずはパンを買いに行こうと言うことで、一応園の担当職員さんには連絡を入れました。すると、けさ、２回の職員さんが熱で早退されたとのこと。と言うわけで、パンは急遽中止して、取り敢えず登園することにしました。

いつもの部屋へ行ってみると、タイミング良く週１回来るお友だちが来ていました。一緒に写真をパチリ。部屋へ行くと大歓迎を受けてちょっとビックリ顔の成ちゃん。どこからともなく聞きつけた職員さんたちが次々来てくれて成ちゃんに挨拶してくれました。成ちゃんは早く来たいなと思ってくれたかなぁ。

_ 時々登園しているようです

今までよりはずいぶん大人しくしているようですが、時々は登園しているようです。お友だちが、部屋に来ると手を振って居るそうなので、少し大人しくしながらも様子を見ているようです。何気なく気配を感じるという職員さんも居て、まだまだ春ちゃんのことを忘れず大事に思っていただいているのですね。

_ 最近お腹がよく汚れる

どういう加減でしょうね。お腹の動きがさほど悪いようには思えないのですが、どうも漏れが多いようです。最近の機嫌の悪さと関係があるのでしょうか。ちょっと気になりますね。怒っている時間が長くて抱っこしているのですが、その内疲れて寝てしまいます。こんな事を繰り返しているのは良くないですね。何もなかったら泣く人じゃないので余計に気に掛かります。お腹が痛かったり傷が滲みたりしているんでしょうか。そうだとしたら可哀想ですね。

今日は思わぬ来客があってびくりしていたかなぁ。なんでココにいるのと思っていたかも知れません。でも来てくれるのは大歓迎だと思います。その内切り分けが出来てくるでしょうし。

新しい酸素発生器のパンフレットが来ました。移動可能なサイズで電源も100ボルトと充電池が使えるものです。酸素の発生量が居間使っているのは毎分３リットルなのに対して移動式は毎分２リットルです。移動式があれば便利だなと思ったのはちょっとした旅行などに行くときのことを考えたからです。成ちゃんが普段使っているのは0.5から1.0ぐらいの事ですから充分と言えば充分ですよね。消費電力も最大90ワットですから自動車に付いているコンセントでも充分いけそうです。もう一度医師に相談して決めることにしましょう。

_ どっさりお供えしましょ

百日草がぐんぐん伸びているので一度バッサリと刈り取ってどっさりとお供えしようとママが言ってます。切り花のタイミングとしては水をやって吸収し始めてしばらくが良いんじゃないかと言うことで、夕方にも水をやったのですが、今朝は水をやらなかったのでちょっと元気が足りません。明日の朝水やりして絶好のタイミングで切り取ってやれればいいなと思います。百日草は朝晩の水やりが大事だと解りました。水が足りないと花の艶まで落ちてくる感じがします。豊富に水やりすることが大事みたいですね。ちょっと暑すぎるのは辛いのかも知れません。

_ ケース会議のお話し

昨日の夕方役場から電話があって、ケース会議をしたいと言うことだった。先にメールをもらっていたのだが、ノートパソコン専用のアドレスに来ていたので気付かなかったのでした、失礼いたしました。

2ヵ月の入院で成ちゃんの様子がどう変わっているのか、今後の支援や通園についてのスケジュールなどについて話し合おうと言うことです。前回もケース会議をしていただいて、親の時間をどうするかと言うところまで話が及んだのですが。

今日は掛かり付けの先生が往診に来て下さったので、ケース会議の話を少ししておきました。前回も参加して下さっているので。今回もお願いしておきました。いつもの点滴とカニューレの交換を診ていただきました。近いうちに耳鼻科に診てもらって置いた方が良いという見解が一致したので、次の小児科の診察日にちょっと聞いてみよう。耳鼻科の看護師がイマイチ愛想が悪い(^^;

_ ヒマワリを植え替えました

8つ種まきして6つが7つが発芽して、6つが育ちました。その内育ちの遅い2つを残して4つをプランターに植え替えました。お水をタップリあげて起きました。元気に育って欲しいですね。今まで経験のない苗の時に倒れるという事態に遭遇したのでちょっと心配しています。

根の周りが悪いのではないかと心配していたのですが、植え替えの時に診てみた様子では、今までのヒマワリと同じぐらい根が巻いていました。広いプランターに植え替えたのでこれからのびのびと育ってくれることを願いましょう。4本の内2本はまだ添え木が付いたままです。何時外せるかなぁ。心配です。