ハルナル日記

_ 自宅モード全開

お迎えに行ったときは学校モード。車の中で自宅モードにチェンジする。今日はその境目がハッキリわかったようです。抱っこしているのがママだと気がついて驚いたような表情。なんだかなぁ(^^;

今日は自宅モード全開で怒りっぱなし、片時もおいてはおけない、常に抱っこを要求してきます。お姉ちゃんの不機嫌と相まって手に負えない状態。２人で２人を抱っこしてたら何も出来ないぞ。

_ 泣きながら帰ってきた

車の中で泣き出したらしい。何が原因なのでしょうか。それでも一緒にいてやると徐々に落ち着いてきます。二人揃っているとろくな事がないので部屋を替えて添い寝をしていると午睡モードに入ってくれました。

食事のために起こしたときは凄くおとなしかったのに、食事取りかかるとツッパリ始めます。サイレースを使ってしばらく経つとおとなしく食べてくれました。いったい何が気にくわなかったのでしょうか。特に何処かが痛いような感じでは有りません。

_ エスクレ250 enema

夕食時にはサイレース。

_ 胃ロウチューブ入れ替え

入院手続きを済ませてお部屋に入りました、バイタルチェックを受けたり検査着に着替えたり準備しています。クスリで眠たいはずなのに大きな目を開けてます。落ち着かないのかなぁ。

無事終わりました

前回の手術から１５ヶ月が経っていました、すっかりお腹の中にチューブ用の道ができていたようです。今回は慎重に時間をかけて確認しながらの作業だったようで少し時間がかかりましたが無事チューブ入れ替えが終わりました。かなりきれいな道ができているようで、万が一抜けても簡単に入りそうですよとのことでした。お薬でボーっとしていたのですがさすがに緊張していたようです。お薬から覚めやすくなるお薬をしてもらったのですが、ちょっと放心状態です。なにやら独り言をブツブツ言ってます(^^;

古いチューブ

今までの経験では体の外は痛みが激しいし管の中も汚れがたくさんついてました、それに引き換え中はすごくきれいな状態のまま保たれていましたが今回はさすがに１５ヶ月が経っているだけあって汚れがかなり中まで浸食していました。きれいなまま残っていたのは先端から８センチメートルほどでした、まさに限界まで使った感じですね。

_ 微調整が難しいなぁ

朝のサイレースは4分の1で出かけているのにどうも大昼時に眠たいようで昼食がはかどらない感じです。これでは困るのですが抜いてしまうと緊張が強すぎてどうにもなりません。今日も夕方３時頃から緊張が強くなってきて支援センターに引き継ぎされる頃は随分緊張が強かったようです。良くなれていただいているヘルパーさんに助けて頂いて何とか過ごしてきたようです。

かなり緊張が強いかと思いきや家に帰ってきたときはピンピンだったのにいつもの場所に転がると眠ってしまいました。どうも起伏が激しいのでしょうか。夕食に起きると再び緊張が強まります。この辺の微調整は薬ではなくて本人の調子次第と言うことになりそうですね。もう少し全体的に落ちついて過ごせるようになればいいですね。

_ サイレース4分の1 ハルシオン

このところハルシオンが抜けないのがどうにも困ったもんですが、今度の土日にでもちょっと思い切ってみようかなぁ(^^;

_ スゴク眠たかったみたい

そう言う周期なのか、少しずつ薬が多めになっていたのか、今日は眠り姫の春ちゃんだったようです。もちろん家に帰ってからもよく寝てました。そんなに眠たいのに食事の時だけは怒るんですよね。どうにかならないかと思うんですが、今のところこればかりはねぇ。今日は眠たすぎて何をするのも億劫だったのかも知れないですね。昨日は寝ながら大声で笑っていたようですが今日はどうだったのかなぁ。

_ タッチ交代

成ちゃんにとって今の通園が最も居心地の良い場所になるように徐々に態勢が出来てきていると思ってはいてもまだまだ学校時代の面影から抜け出せてないのがよく解ります。何しろ１２年間も通ったのですから仕方のないことですね。

出来るだけたくさんの人に支援をしてもらえるようにしておくに越したことは無いのですが、そんな中でも一番安心できる大好きな人が出来ると良いなと思います。そう言う意味ではある程度職員さんを固定する必要があるわけですね。この辺の微妙なバランスが難しいところだと思います。今は凄くいい雰囲気なのでこのまま慣れていってくれれば大丈夫ですね。

_ サイレース3分の1

今日は１日量が一包なのですが、それでも眠たいのかな？

_ 予行演習

10月に本番を迎える旅行の前にお出かけ先の子どもたちの様子を見ておきたいという希望もあって我が家のお出かけにご同行いただきました、行き先は毎度おなじみ京都新光悦村です。到着したらまず買い出し、おなじみショーケースの女シリーズは集合写真になってしまいました。それにしても楽しそうですね。このぶんなら安心ですね。子どもたちも安心しているようです。

出かける途中何時もトンネルの前になるとカウントダウンしている成ちゃんでしたが、トンネルのないところでもカウントダウンで緊張するので、今回からトンネルもカウントダウン無しです。

と思っていたら、最初のトンネルはものの見事になんの前ぶれもなく突然突入してしまいました。成ちゃんのお目々はまん丸に。せめてトンネルですよぐらいは言ってあげて下さい(^^)

道の駅でお買い物したり、車の中で食事をしたり。旅行先でもいざとなったらモーターホームで過ごせることを見て頂いてひと安心して貰ったようです。後はお泊まりの様子ですね。

_ サイレース3分の1

少し興奮したかな、でも疲れてもいるのでグッスリ寝てくれるかな。

_ きょうはねぇ

どうも朝から機嫌の悪い日だったみたいです。少し酸素の状態も下がり気味で、やはり寒暖の差とか秋の花粉とか夏の疲れとか、いろんな事が重なってくるんでしょうね。秋は調子が崩れやすいので充分注意しながら登園の方も進めていきたいですね。今週は眼科の受診があるので、ひとまず１回は何らかの形で登園したいと思ってます。前回叶わなかったパンを買うという単純な事でも良いですからね。

_ 相続手続き

預金などの相続手続きが必要です。黙って解約してしまえばわからないというようなものなのですが、春ちゃんは既に成人しているので、何も知らない行員さんがみたらなんで親が解約に来るのか不思議ですよね。と言うわけで真正面からお願いに行ってきました。手続きはさほど難しいことでは無いのですが、戸籍謄本が要ったり印鑑証明が要ったり、一旦東京の本店の決済が要ったり、時間はそこそこ掛かります。いずれはすまさなければならないことですからね。

_ 今日もカード作り

今日も無事に登園出来ました。ママの判断でまだ水分だけの短い時間ですが、それなりに自分の居場所を認識し始めているのではないかと思います。今日はいつもの玄関から入らせてもらいました。しばらくはこっちから出入りしたいですね。その内裏側から出たり入ったりして慣らしていけばいいかなと思っています。

今日も課題はカード作り、短い時間ですが楽しくできるように工夫していただいてます。今度のカードはお彼岸までに出せるように頑張って作る予定です。

_ 百日草を持っていきました

定位置に付いた春ちゃんに百日草を飾ってあげようとお花を切って持っていきました。花瓶はビックルの空き瓶です。百日草はぼんぼりさんみたいな感じで可愛いですね。春ちゃん喜んでくれているでしょうか。

そうそう、先日ベランダのコスモスが一輪だけフライングのように咲きました。チョコレート色のコスモスですが、種の袋の写真とはずいぶん違います。花びらの開きが悪い感じ、たぶんパパの育て方が悪かったんでしょうね。来年もう一度挑戦しようかとも思うのですが、果たしてどうしたらいいのか解りません。大丈夫かなぁ？

_ 仮合わせの車いすで診察に

昨日仮合わせした車いすを1日だけ借りて、今日の定期診察に行ってみることにしました。今回の車いすではパッド類は微妙な調整があるのですが、車いす自体は微妙な調整が一切無くて、自動車に積むときはコンパクトに折りたたんで、成ちゃんが乗るときはフルフラットにするだけです。簡単で良いですね。

待合いでも車いすに乗ったままだったのですが、楽ちんそうに乗っていました。今日は採血があったのですが、それも車いすのママ処置室の中に入っていきました。その内ウトウトしているので、本人も楽なんでしょう。仕上がりがますます楽しみになってきました。

定期の診察をしていただいた後、成ちゃんの気管切開の部分を主治医の先生に診ていただきました。耳鼻科の先生に診て貰った方が良いので、耳鼻科に紹介状を書いていただきました。本人がいるのですぐに診てもらえるかなと思ったのですが、20日の予約を取って帰るのが精一杯でした。また来週です。来週は車いすがないので抱っこになりますね。ちょっと疲れそう。

_ 千日紅を全部刈りました

もはや切り花にすることもなく、ベランダで色あせて枯れていくのを待っているだけというのも可哀想なので、思い切って全部刈り取ってしまいました。いっぺんにベランダが淋しくなってしまいました。

千日紅のあったところにヒマワリを置いてあげました。春ちゃんの鉢と成ちゃんの鉢も移動しました。これからお日様をいっぱい浴びて頑張って咲いて欲しいですね。あまり上の段に上げると風が吹いたら倒れそうなので、風邪が除けられる高さに置いてます。

プランターのヒマワリはずいぶん太くなったので、全部添え木を外しました。もう大丈夫でしょう。カーネーションは今咲いている花が終わったら一旦刈り込んであげるのが良いかも知れません。花の咲かないような芽が伸びてきています。無駄な力を使わない方が良いでしょうね。今週末はまた土作りをしなくては。