ハルナル日記

_ 家でウダウダ

連休の狭間で子どもたちはお休みでパパは仕事。コレが一番困るパターン。朝食のあとすぐに横になっておとなしくしてくれたら良いのですが、なかなかそうはさせてもらえません。しばらく横でなだめてないといけません。目をつむってもう大丈夫と思ってそぉーっと動いたら目を開けるというパターン。コレが一番イライラするわけですな(^^;

それでもパパは頑張って昼ご飯と夕ご飯にサイレースを使わずに過ごしました。ただ、明日のことを考えると今夜はしっかり寝てもらいました。お二人揃って！

_ エスクレ500

最近次の日に残らなくなってきているような気もするのですが、どちらにしてもあまり続けない方が良いでしょうな。成ちゃんの薬も記録しないとダメかな？

_ 取り調べ

来月から完全実施の障害者自立支援法に向けて障害程度区分の判定を受けなければならない。今日は日曜日なのにそのための聞き取り調査に役場から担当者が来てくれました。あらかじめ質問の内容を書いたプリントを受け取っていたのでそれを見ながら質問に答えるのですが、どう見ても矛盾する質問がたくさんありました。これは答えがあらかじめ用意されているアンケート式の調書の最大の欠点ですね。選択肢が決められているのである程度調査する側の意図に合わせて誘導することが出来てしまいます。まぁ、行ってみればそれが目的でもあるのですから致し方のないことですが…。

さて、春ちゃんの調査についても約２時間かけて聴き取りを受けました。その中で四肢に麻痺があり座ることも立つことも自分で動くことも出来ないし、意思の疎通もほとんど出来ないと答えているのに後半の設問では

• １人で外に出たがり目が離せないか
• いろいろなものを集めたり、無断で持ってくることがあるか
• 目的もなく動き回ることがあるか

とか、明らかに不合理な設問が出てきます。しかしこれらには

• ない
• ときどきある
• ある

の３つの答えしか用意されていないので、春ちゃんの場合全て「ない」になるのですが、この３つの答えにはそれぞれ点数が決められていてそれぞれの答えの点数を合計して判定材料にする。この場合「ない」と言う答えが理想的な問題ばかりなので、春ちゃんは扱いやすいという判定になって下手すると等級が下がってしまうことになりかねません。この件を指摘すると担当者が特記事項に書くことになっていると言うことでした。

これは実に不安定な要素ですね。聴き取りに来る担当者に良い印象を与えておかないと特記事項に書いてもらえない可能性もあるわけで、現場の担当者に多大な権限を与えていることになります。このような調査方法は非常に危険で各自治体の体力にすごく影響される部分ですね。そして最初にする機械判定では特記事項の加味が難しいので判定が不等なものになる可能性が否めません。そして子の機械判定をたたき台にして担当者の特記事項などを加えて最終判定の材料にして行くわけですから思いの外比重が思いと思われますます危険度が上がります。

まぁ、多分不服申立は出来ると思いますが、一旦決まったものを変えるのは相当なエネルギーが要るのであきらめて泣き寝入りする人が増えるのではないかと心配します。判定がどうなるかを一番気にしているのは実はそれぞれの施設です。この判定如何で収入に影響が出るわけですから場合によっては受け入れ人数を増やしたり軽度と判定された人には利用をご辞退頂いたりとイヤなことを言う役に回されてしまったわけですね。

せっかく調査をして頂きましたが実際に運用されるのは間に合わないようで当面は見切り発車のもよう。従来の程度区分をそのままスライドさせるようです。そして徐々に真綿で施設の首を絞めようとしているのですね。そしていずれ施設においても泣く泣く目をつむって利用者の首を絞める日が来るでしょう。こんなことで良いんだろうか、何か間違ってる気がするんだけどなぁ。

_ 機嫌と姿勢

どうも最近は怒り出すとなかなか立ち直れない。怒っているときに普通に抱っこしてもなかなか機嫌は直らない。徐々に力を抜くようにしながら体を丸めるような姿勢に持ち込むのですが、ある程度丸くできるとおとなしくなります。股関節と首のあたりにスイッチがある感じです。

お腹が張っているときなどは丸くなりにくいのですが、丸くなろうとしないとガスも抜けません。背中を反るようにしていると緊張も強くなって何処かにいた見でも有るのでしょうか。丸まって力が抜けると楽そうにおとなしくしているのですが、そう言えば長いこと鍼をしてないので、緊張の逃がし場所がありません。鍼の先生もほぼリタイヤ状態で当てになりません。

最近は側湾が禍して体の歪みも目立ってきています。出来れば力を抜ける何かを続けてやらないと楽な姿勢も保てなくなるのではないかと心配です。新たに鍼をしてくれる先生を捜すか、お友だちが始めたというボトックス治療を考えるか、そう遠くない将来に行動を起こす必要がありそうですね。成ちゃんにとって苦痛が泣く楽に楽しく日常生活が出来るようにしてあげるのが大事なことだと思っています。

_ サイレース2分の1 enema

寝る前お腹が少し張っているなと思ってさすりながらゲップを促していたのですが、ゲップが引っかかったような感じで戻してしまいました。残念。

_ マッタリ〜

今日はまったくお出掛けもせずお家でゆったりマッタリ過ごしました。パパとの食事以外はゴロゴロ。連休の中日でお出掛けすると最終日には完全休養が出来るので良いですね。ただ、たいがい日曜日なので混雑してますけどね。と言うわけで昨日も一昨日もお出掛けしたので今日は完全休養です。親にも欲しい完全休養(^^;

_ マッタリできない(^^;

成ちゃんはいろいろ思うところがあるのか一人でマッタリとはなかなか行かないですね。誰かと一緒に居たいのかな。人なつっこいというか気が抜けないというか、そう言うところがあるんでしょうね。それでも家では時々ウトウト午睡もちゃんと出来るのですが、それ以外がなかなか落ちついて入られずママの手を取ってしまいます。自分で寝返りでも出来ると随分違うんでしょうね。

_ enema サイレース3分の1

今のところ安定した薬の量で過ごせています。良い感じですね。

_ 屋外で絵本

ずいぶん過ごしやすい季節になってきたのですね。屋外でウトウトのんびり絵本を読んでもらっていたようです。今日は泣かなかったみたいですね。食事も完食しているし、良い感じです。ストレッチャーの出来るのが楽しみです。寒くなる前に色々体験できると良いなと思います。秋だし美味しいものも色々食べられたらいいなと思います。

_ お腹の調子が良い感じ

今日は１日お腹の調子が良かったみたいです。今日は親の会でママが１日園にいたのですが、まぁ心配事が起きなくて良かったですね。成ちゃんもお外で少しゆったりと過ごせたようです。お腹の調子が良いといろんな事が出来るので、このままお腹が落ちついてくれることを願っています。

_ enema サイレース3分の1

_ また、行けなかった

今日は小児科の定期診察の日でした。前回も行けてませんし、この前の眼科も行けてません。今日は良い感じで準備していたのですが、出かける前になって徐々に酸素飽和度が思うように安定しなくなってきました。ちょっとしんどそうな感じ。このままで言ったらたぶんどんどんしんどくなりそうなので結局今回もパパだけが行ったのでした。

経管栄養専用の輸液ポンプがあると言うことで、しかも、管理している医院からの指示があれば無料でレンタルしてもらえそうだという話を聴いていたので相談しました。実際に見ているのが消化器外科になるのでそちらでまず相談することが必要だと思うと主治医からのお話。

次の機会を見て消化器外科に相談してみましょう。消化器外科からかかりつけの医院に依頼書などを出していただいたら、そちらでも対応が出来るはずですとのことでした。かかりつけの先生からも消化器外科に連絡を入れてもらうことになるかも知れませんね。じんわり迅速に進めましょう。

_ 鳴り物が変わったけどどうかなぁ？

新しお仏壇になって、当然新しい木魚や鉦が来たので、今まで借りていた鳴り物はお返ししました。日常の勤行式は新しい鳴り物です。木魚の音はまぁまぁかなと思うのですが、鉦の方は叩く場所によって随分音が変わってくる感じ。突然音が変わって春ちゃんはどう思っているでしょうか。

そうそう、白木の祭壇から仮住まいになって新しい仏壇が来たけれどまだ開眼してない状態ですから、四十九日以降春ちゃんはどうしているのかなぁ、いわゆる基地が不安定な状態ですからね。百箇日に開眼して、基地が安定したらまた、ママの夢にもいっぱい出てくるかも。

_ ハーモニックＭ

成ちゃんの径腸栄養はそもそもカロリーの高いＣＺを主に使っていたのですが、ある時下痢気味になってからだったかハーモニックを使うようになりました。ハーモニックはＣＺの半分のカロリーしか無いのでそれだけで今までのカロリーを摂ろうと思うと大変ですから、お腹の調子によってＣＺに混ぜて使うというのがほとんどです。ハーモニックＭは最も下痢になりにくい径腸栄養として使っている人も多いようなのですが、輸入元が取り扱いをやめるそうで、今年中に輸入が止まってしまって、賞味期限が３月頃までのモノしか手に入らなくなるようです。さて、無くなった後どうするのかが問題になってきました。何か代わりになる良いモノがあればいいのですが。

_ コスモスだったのか

月が変わってすぐに立ててあって命日に火を灯したお花のロウソク、パパはすっかり菊だと思っていたのですが、「綺麗やな、コスモスのロウソク」とママが言ったので、アレはコスモスやったんかとおもい見直してみました。葉っぱがすっかりコスモスでした。今育てている最中なのに見分けが付かなかったと言うことですね。

さて、そのコスモスですが、涼しくなってきてから一気に花が咲き始めました。気温が大きく影響しているという事ですね。百日草は大きくなりすぎて傾いてくるモノが多くなってきました。プランターのサイズが合わなかったと言うことでしょうか。なかなか難しいモノですね。

_ カニューレのベルトをもう少し短くした

今日は掛かり付けの先生が来てくれました。先日の耳鼻科での診察時のやりとりを少し説明しました。成ちゃんのサイドチューブのないカニューレを今探していることも。実際に切開した傷口の様子も見てもらいながら、サイドチューブが当たっている感じも診ていただきました。

医大の耳鼻科の先生も掛かり付けの先生も、サイドチューブのないカニューレを試してみた方が良いという意見では一致していると思います。カニューレの入手方法が分かり次第、掛かり付けの先生か医大での支給にしてもらうべく準備中です。

今のところ最も期待しているのが、小児用の体温で柔らかくなると言うタイプのカニューレです。子どものクビが短いので、それに合わせたカタチになっています。成ちゃんも首が短い目なので少しカニューレを上の方に引き上げたしまうカタチでベルトが掛かっています。このあたりも改善出来たらいいなと思っています。

_ ヒマワリの花芽を見つけました

プランターに植えてある4本のヒマワリの内2本から花芽が出ているのを見つけました。春から夏に向かっていくヒマワリと違って少し細くて短いですが、ちゃんと花芽を付けてくれました。このままの少し小さい感じで花が咲くとお仏壇の部屋に飾るにしても扱いやすいなと思ってます。

玄関に入れておいたら元気が無くなってきた鉢植えのヒマワリたちも、ベランダでお日様を浴びたらいっぺんに元気になりました。うなだれていた葉っぱもしゃきっと上を向きました。花を育てるのに水だけではダメですね。ヒマワリはやっぱりお日様に当たってこそだと思いました。

春ちゃんの鉢のヒマワリはプランターのヒマワリよりも丈が伸びました。成ちゃんの鉢のヒマワリは少し小さいなと思っていたのですが、ゆっくり出も各日に大きくなってきています。6本のヒマワリが全部咲いてくれたら良いですね。