ハルナル日記

_ またもや痰が絡んで…

朝はそんな感じしなかったのですが、昨日エスクレで寝ている関係とかがあるのかもしれません。昼ご飯は食べ出すと痰が絡むという最悪のパターンでしたが、何とか最小限の量は食べられているようです。

全体的にちょっと眠たい感じで過ごしているかもしれません。帰ってきてからも静かに過ごせていたようですし、朝にサイレースをしていない関係か夕食時には少し緊張が強くなってきたのでサイレースをして食事をしました。落ち着いて怒らずに食べられていたのですが後半痰が絡み出して少ししんどそうでした。

_ おなかの笛が…

どうも最近よく鳴っているようで気になるのだが、特に何か問題があるわけでもない。ロウ腔からは既にチューブが抜けて久しいのにかなりしっかりしたロウ腔が出来ていると見えてさっそくふさがらない感じだ。果たして腸とつながっているのか、胃とつながっているのか、はたまた腹空内につながっているのかよく解らないがもはやなにも出てくるモノはなく空気だけである。生体は傷口を塞ごうと癒着を促進するはずなのにいったい何をしているのやら。早く綺麗に塞がって欲しいと思うのですが。

_ 何も使わなかった。

昨日の夜のエスクレと今夜のサイレースが効いてるのかな？

_ なんだか引きずってる

昨日も含めてあまりにも痰が絡むので先日来飲ませているダントリウムをやめてみることにした。これが良かったのか今日は痰の絡みが随分マシでした。テルミールもスイスイ飲めるし食べる方も問題有りません。ただ、風邪がなかなか抜けきらないのかまだ熱が少しあがります。

飲み薬の解熱剤をもらっていたので試してみると水分が良く摂れていたこともあってたくさん汗をかいて案外早く熱は下がってくれました。それでも夕方にはまた少しあがってきました。夕方の熱は解熱剤を使うほどでもありません。夕食の後はたくさん痰が出ました。あまりゴロゴロ言ってなかったのですが奥の方に溜めていたようです。

昨日はなかなか寝なかったのですが今夜は何とか自分の寝床で寝てくれました。夜中におしめを見たときに起きてしまわないかが心配ですが、ちょっとマシになってきているようですね。ただ、明日登園出来るかというとなかなか微妙な感じ。悩むなぁ。

_ 今頃になって(^^;

夕方手が冷たくなってきてどうもイヤな感じ。熱を測ってみるとなんと39.9度も、特に慌てはしませんがタイミングが悪すぎます。９月に入ってからどうもお腹が張り気味だったり痰が多いと感じたり不安な要素は有ったのですが特に目立った症状も出ずに無難に来たと思っていたのですが、なるべくしてなったのかお姉ちゃんの風邪がうつったのか、どちらにしても修学旅行まで１週間しか有りません。

高熱を出した後、ボチボチ学校へ行ってみようかとなるのが概ね１週間後です。それから様子を見て徐々にペースを戻していくというのがいつものパターンですから、ものすごく微妙になって参りました。せっかくチューブ交換も上手くいったし、運動会も無事に終えたのに、何というタイミングでしょうか。昨年は不運な事故で修学旅行を見送ったので今年は万全を期してきたつもりですが、それでもダメならこれは運命ですね。今週の様子を見てみましょう。

びみょうだ〜

_ enema ハルシオン

夕食時にハルシオンを2分の1飲んでもらいました。寝るときはハルシオンだけです。朝までグッスリ寝て下さいませ。

_ リラックスすれど痰多し

全体的にリラックスできた１日だったようですが、その分痰が絡みやすい１日でもあったようです。いつもセットでなくても良いのですが、なかなか切り離せないですね。そんな中でも体重測定ではまたまた体重が増えてきて、こちらはひじょうに順調です。この分だと13kg台も夢じゃないなと欲が出てしまいます。

_ 休み明けという感覚

土曜日と日曜日は成ちゃんにとって連休があたりまえですが、月曜日がいつも休みというのは調子が狂ってしまいます。月曜日は一週間が動き出すという感じ。この感じも大事にしたいですね。どちらにしても週５日にできるだけ早くしないと、成ちゃんが正確なリズムを刻むのはそれからなので、いつまで経っても正確なリズムが刻めないことになります。３ヵ月入院したときでももう少し早くフルタイムに戻しているのですが…。

思わぬところにも

何時じゃなくてどうすれば

_ サイレース3分の1

今朝はモニタを忘れていて泣きながら起きました。こういう置き方はスタートダッシュに影響しますね。気をつけないと。

_ 小児科でした

ちょっと喉がゴロゴロしているかなというくらいで、時に何もありませんでした。風邪薬ももらわずで、順調な定期診察でした。旅行の時の非常時のために紹介状を書いて貰いました。

病院ではおとなしくお利口にしてました。帰ってから遅めの昼食をして午睡も出来ました。まぁまぁ良い感じでしょうか。世間も少しずつ温かくなってきているようで、ひと安心ですね。徐々に冷えていけばいいのに毎年突然冷える日が来て、先生によればあの時たくさんの人が風邪を引いたそうです。

_ 小児科ですわ

成ちゃんは明らかに風邪気味だということでお薬を出していただきました。アレルギーの薬と痰を切る薬と気管支を広げる薬、まぁパターンは決まってます。今週は無理は禁物です。ゆとりを持って行動しましょう。

胃ロウの件で少し先生とお話し。どうも前々回のチューブ交換からチューブの入りが悪く、その辺りから浸出液が多いような感じなのですが、消化器外科の先生とは現時点でこれ以上話が何も進む気配がないので、小児科の消化気の先生に予約を入れて貰いました。色々聴いてもらったり、アドバイスが貰えたらいいなと思ってます。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

温かくなると朝が早くなる傾向だなぁ。

_ またまたパンを買いに

昨日予定していたのだけれど、酸素が上手く上がらなくて中止したので、改めて今日行ってきました。ほんのちょっとの間でパンを買いに行っただけなんですが、成ちゃんにとっては必要な刺激だったと思います。行きたい気持が高まることも良いことですからね。

パン屋さんで焼きたてのパンの薫りを満喫した後、少しくつろいでます。たくさんの人に声を掛けてもらって良かったね。調子が上がってきたらもうすこし間を詰めて行くことにしようと思ってます。

_ 従姉妹たちがお参りに来てくれました

ママの実家から、夕方に届いた長野からの巨峰を持ってきてくれるという電話が、春ちゃんの従姉妹になる子どもたちも一緒に来て、お仏壇に巨峰をお供えしてお参りしてくれました。

お仏壇も普段の様子が決まってきて落ちついてきました。実家にいたときはさほど気にしなかったのに、今は何かとお供えしてあげようと思います。そう言うモノなのですね。切実でないとわからないというか。こういう立場になって初めて出来ることなんだなと思う今日この頃です。

_ お姉ちゃんのお花を買いに

お昼頃に少しだけお出かけしました。永井生花まで花を買いに行くのが第一の目的です。通り道にある、園に忘れた容器を取りに寄りました。永井生花ではママがお姉ちゃんのためにお花を選んでくれました。

その他に２件ほどお買い物によって家に帰るという、いつもとはちょっと違うパターンのドライブです。成ちゃんにとっても良く通ったことのある道ばかりだったのですが、掛かり付けのお医者さんを想いだしてしまったかも知れませんね。点滴は明日です(^^;

_ コスモスをお供えしました

月が変わったので、お花のロウソクを飾りました。今月はリンドウだったかな。春ちゃんに見てもらってます。最近涼しくなって元気が出てきたコスモスをママが切り花にしてお供えしてくれました。花びらもコスモスらしく良く開くようになってきました。涼しくなればなるほど元気にどんどの伸びてきます。やっぱり今年は暑すぎて種を蒔くのが早すぎたのですね。百日草はその分大きくなりすぎているのかも知れません。どちらにしても秋の花が無くなったら注ぐにベランダで咲くのは春になってからですね。その間はお花屋さんのお世話になるということですね。

ユーストマは年内に咲かせることも出来るそうですが、７月頃の種まきになってしまうので、今年の暑さだとたぶん管理が出来なかったでしょうね。ヒマワリも今年は春咲きだけだったのですが、来年は秋咲きのヒマワリも作ってみたいなと思ったりしています。

_ 気管カニューレの話が進まない

成ちゃんの気管カニューレを色々試してみたいと思ってあらゆる角度から手配を試みているのですが、千々として進みません。最初は掛かり付けの先生に何とかサンプルで提供してもらえる物がないか聞いてもらったのですが、どこからもサンプルはもらえませんでした。その後に気管カニューレが1つ6,000円以上もすることが分かって納得したのです。高いですね。

何時もお世話になっている掛かり付けの薬局で入手方法を調べてもらっているのですが、あまり良い返事は帰ってきません。日本国内に流通があるのは確認できたけど、入手するためのルートが確認できません。自費なら薬局からでも帰るのかどうかいまだにハッキリしないんですね。

今日は掛かり付けの先生とももう一度相談しました。前回はサンプルというちょっと無理な相談だったので、今回は自費で取り寄せてもらえるかどうか確認してもらうことにしました。医師からの取り寄せで費用を負担すると言ったら断る理由は無いでしょうから、たぶん手にはいると思うのですが、来週の返事待ちになりそうです。

気管カニューレもメーカーや製品によって材質や角度や長さが全部違うので、色々試さないと本人に一番合ったものは見つからないと思うのですが、そう言ったお試しが出来る環境では無いのですね。もうちょっと何とかして欲しいなと思います。結局は個人が一番頑張らないといけない。福祉や医療の現場ってそういう感じのことが多いような気がします。

_ 苗やお花を選んでる最中です

タキイから届く花と野菜という本を見ながら、苗や種を今選んでいるところです。今までビオラを苗で買ったことはあるのですが、今回は種で買おうという話になってます。プランターに直接種を蒔いて、プランターいっぱいに咲くビオラを見てみたいなと言う事になりました。

トルコ桔梗（ユーストマ）は一度経験したので今度は桔梗を育ててみるかという話が浮上中です。ストックとコスモスは失敗したのでリベンジしたいのですが、コスモスは既に時期遅し、ストックはまだ間に合うかな。ママはストックはおいて金魚草とかにしたら、などと言ってます。よく似た花なんですが、リベンジにはなりません。金魚草も良いなと思うので、リベンジは先延ばしにしても良いかなとも思ってみたり。

春に咲く花は11月頃に種まきする物が多いので、まだ少し猶予があります。今後の方針としては１種類に付きプランターは２つから３つまでと言うことにしたいと思ってます。少量多種で楽しみたいですね。

急に冷え込んできたのでヒマワリが心配だなぁ。