ハルナル日記

_ スポーツ大会で大活躍？

朝からの雨模様で室内での開催になったのですが、季節の変わり目なのか夏バテなのかメンバーさんが少ないこともあったりして春ちゃんはいろんな競技に参加したもよう。パン食い競争とじゃんけんゲームとリレーに出たそうな。じゃんけんではほとんどグーだけで勝ち抜けたもよう*1、たくさん景品をもらっておりました。活躍の姿を見に行けなくてごめんなさい。次回晴れたら行くことにします。そのうち写真が届くと思うのでその時にでも写真を追加することにします。

_ マイペース杉

家に帰ったらモードはすっかり自宅モードでいつものペースで怒っております。お姉ちゃんは別室でお休み。ママは成ちゃんに付きっきり。今夜も夕食の途中でパパの抱っこに交代。注入が終わったあと今日だ大丈夫だと思って抱っこのままお茶を入れに言ったらゲボッとやっちゃいました。ほとんど痰だけなのですが、無理やりだそうとしている感じ。何とか自分でセーブできないのかなぁ？　良いマイペースだといいのですが？

_ ハルシオン

今日はハルシオンで良かったのかな。まぁまぁスポーツ大会が楽しめたようでなによりでした。

_ ワンパターン

実はこれが一番難しい。調子の良いときは実は良いワンパターンが続いているのです。食事のタイミングも然り、寝るタイミングも然り。全てがうまくかみ合っているときはホントに平和な日が続きます。そのワンパターンを何処かで見出してしまうのですがそれが何処かがなかなかわかりません。

一旦崩れるとそれを取り戻すために色々試してみるのですが、崩れた原因がハッキリしないので何を取り戻したらいいのかがわからないのです、まだ調子が良かった就学部までの頃は、だいたいパターンわかってたのでした。調子が狂ってくるとそれなりの戻し方もパターンとしてわかる範囲であったと思ってます。崩れた後の戻りもだいたい予想がつきました。

今は復帰点が見つからないだけではなくて何とかごまかしている感じで納得行かない日が悶々と続いている感じ。春ちゃんにとってももどかしいというか何に緊張して何に文句を言っているのか伝えられないもどかしさの中に居るかも知れません。それが体の歪みや体調の変化に大きく関係しているような気もします。あの頃のワンパターンが幸せだったのだと思い知らされる感じですね。

今日は支援センターのガイヘルで過ごしてきたのですが、まぁまぁの出来だったようです。昨日ほどとは行かなかったようですが職員さんが見てもまだマシな方だったようです。帰りにはちょっと緊張が強めに出ていたのでちょっとした薬の加減とタイミングかなと感じています。

_ 回復したら…

元気が余って参りました。うるせぇ〜っ！元気が出てきたことは良いのですが、うるさいのまで元に戻るのが玉に瑕。今日は随分ママを困らせていたようです。風邪の名残で痰が多いのも不機嫌の元かも知れませんね。頻繁にゲホゲホと痰を出しておりました。お姉ちゃんはすっかり痰が治まってきているのですが、成ちゃんももはや日にち薬の様相です。

昨日までは朝方よく寝ていたそうなのですが今朝は少しは役目が冷めたようです。風邪で疲れていたので朝までよく寝ていたのでしょうか。これから回復してきたらまた朝早くに起き出すのかなぁ。それではちょっと困るのですが、朝はゆっくり寝た方が本人も楽だと思うんですけどね。

今回修学旅行をキャンセルしたのでそれに合わせるように他のお出かけを自粛していたこともあり何処かへ出かけたくなってきました。成ちゃんの調子が戻ったら来週あたり何処かへ遊びに行きたいなと考えてます。リージェンシーも時々エンジンを掛けてスタンバイＯＫなので、季節が良い内にたくさんお出かけしようと思います。

_ サイレース2分の1

食事の時に飲んだきり、そのまま夜は寝ています。このパターンだと早朝に起き出すことが多いのですが、さて、どうしたものか。

_ お出掛けの練習

ちょっと高島屋まで出かけたのですが、リージェンシーでお出掛けの練習になりました。最近リージェンシーで泊まりがけのお出掛けが随分ご無沙汰です。親２人で子ども２人を介護しているので、パパが運転しているとママが１人で２人を見ることになります。良く出かけていた頃は春ちゃんが自分で座れて、１人お利口にその状況を楽しめていたからなんですね。そう言うはるちゃんに頼り切っていたところがありました。

今は状況が変わって春ちゃんは寝ころんでないと移動が出来ません。成ちゃんは目が離せないし、家族だけで泊まりがけで出かけるにはそれなりの工夫が必要です。今日のお出掛けは時間的に短いので特に問題はなかったのですが、春ちゃんと成ちゃんが交代でうまく移動できればいいのになと考えています。

日帰りの時はいつもお友だちが一緒に来てくれるのですが、泊まりがけとなるとそれぞれの生活もあるし、日程の調整も難しいだろうなと思いながら、なかなか思い切れてないのが現状です。手始めに近場で１泊のお出かけでもしてみたら感じが掴めるかな。と言うわけで、ベッドから外を眺める春ちゃんです。

_ 部屋からでないお出掛け

とまぁリージェンシーで出かけて、そのまま降りなかったと言うだけですが、出かけているという状況は成ちゃんには刺激になってしまいます。まだ本調子ではないので近場のお買い物だけにしておきました。車の中と言っても慣れた部屋の中なので落ちついて過ごせています。痰の量も減ってきているし、黄色かったのも透明になってきています。ただ、調子の良いときに比べるとどうしても痰が多めなのですが、念のために痰を切るお薬を飲んでいるのが原因かもしれません。本調子にはもう少し時間がかかりそうですね。泊まりがけのお出掛けには成ちゃんも座って移動するような方法を考えないとね。

_ enema サイレース3分の1

お姉ちゃんは至って健康。食後はストレッチで眠くなるまで相手をします。

_ 笑顔がでているみたい

最近ちょくちょく笑っているという報告があるので喜んでます。お出かけの準備というか、ストレッチャーで外へ出ることも増えているようです。体調も安定しているので良い感じですね。食事の時の痰がちょっと困りものですが、水分やアレルギーの影響は読み切れないですからねぇ。どうしたモノか。

_ サプライズ

今日は午前中から調子が良かったのですが、午後から少ししんどくなってきていたようです。痰の絡みとその対応がミソというか、成ちゃんにとっては重要な問題ですね。何もかもうまく行ったときはホントに楽に過ごせるので、そこを早く掴まないとね。

午後からpinさんが来てくれたそうです。今週旅行に行くとメールをしたそうです。飛んできてくれたんですね。成ちゃんはビックリしたようですが、たくさん抱っこして貰って落ちついていたようです。よく解っているのですねきっと。頑張って行ってきます。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

夏場よりはよく寝るようになってきてるかなぁ。途中1回起きないと気が済まない状態。(^^;

_ 訪問は楽しみのよう

今日も本を読んでもらって過ごしたようですが、笑顔も見せていたようです。最初は面食らってた部分があったのですが、しっかり理解してきて楽しさがわかってきたようですね。調子も良かったようで、途中少し酸素が下がったモノの痰を出して自力で復活していたようです。これからは登園できる日をどんどん増やしていきたいと思います。

_ 部屋の使い方を変更中

春ちゃんが寝ていた部屋はそのままお仏壇の部屋になりました。今は暫定的にお仏壇の部屋で４人揃って寝ているのですが、となりに立派な寝室があるので、そちらに移動を考えてます。今まで二手に分かれて寝ていたのが、今は成ちゃんと川の字、春ちゃんはどう思ってみているのかなぁ。となりの寝室に行ったら春ちゃんが一人になっちゃうなとか、要らぬ心配をしてしまいます。余計なお世話だと春ちゃんが言ってるかも知れませんね。

_ バギーを試してみた

今日も一昨日に引き続いてフルタイムでの登園です。今日は抱っこで少し体を起こした状態ですごく安定していたようです。良いですね。その日の一番楽な姿勢をいち早く見つけて対応してくれると成ちゃんは楽に過ごせるなと思います。

さて、今日は園のPTさんが色々手配してくださったバギーを試してみることになりました。帰り間際だったのですがリラクスして安定して試すことが出来ました。居間まで使ったことのないタイプの腰の部分がリクライニングするバギーですね。今までは座面の角度が固定したまま全体がリクライニングするモノでした。

座ってみると良い感じで座れています。実際には寝ころんでいる感じなんですが、長時間の移動には難しいかも知れないけれどちょっとした移動やリラックスタイムには充分使えそうですね。これから数種類のバギーを試す予定です。ちょっと楽しみになってきました。

_ 種まきその後

先日種まきをしたストックとユーストマですが、ストックの方はどんどん新芽が出てきて賑やかになってきました。発芽率も７割は超えているでしょう。この分だと定植するためのプランターが百日草と重なって足りなくなるかも知れませんね。どうしたものでしょうか。

反面、ユーストマの方はまったくの音沙汰梨で、このままだとちゃんと発芽するのかどうかも解らない状態です。もうそろそろ何らかの変化があってもいい頃だと思うのですが、ダメなときの判断基準もないのでもう少し様子を見るしか有りませんね。

そうこう言っている間にチューリップの球根を植える時期も近づいてます。１１月に植えるか１２月に植えるか、他の花たちとの兼ね合いも考えてタイミング良く植えたいですね。

_ twitterはカニューレ情報の宝庫

このハルナル日記は書き込みと同時にtwitterにも書き込まれる設定になっています。それを見た方がカニューレの情報を教えてくださいました。お一人はご自分も気管チューブをされている方でサンプルを手に入れるのに苦労したけれど最終的には手に入れて自分に一番合ったものを選ぶことができたというお話、粘って獲得してくださいと励ましていただきました。

もう一人の方は多分その業界の方ではないかと思われるほど詳しい方で成ちゃんに合いそうなカニューレのメーカーと製品名を教えてくださいました。また、たとえ病院でもサンプルを取り寄せるのは制度上の壁みたいなものがあって面倒なのでなかなかむつかしいと言う踏みこんだお話まで聞かせていただきました。

でも、ちょっと希望と勇気が湧いてきました。成ちゃんの快適を求めて頑張りたいと思います。

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まさに和蝋燭という感じのロウソクを頂きました。お隣が愛媛の朝日八幡神社に招待を受けて言ってきたお土産です。たぶん神社御用達のロウソクなんでしょうね。お土産を買うのにちゃんと春ちゃんを思い出してくれたのが嬉しいです。

真綿の芯に何層も蝋を塗り重ねた後が渦巻き状になっています。飾り気も何もないまさにシンプルな和蝋燭です。この大きさだと2時間ぐらい持ちそうですね。元日の朝にでも使わせてもらおうかなぁ。他にも頂いたお土産をロウソクと一緒に春ちゃんにお供えしました。

_ 百箇日法要

もう、３ヶ月以上が過ぎたのですね。百箇日のお経を上げていただきました。パパとママの兄弟姉妹だけが集まってこじんまりと執り行いました。いまだに成ちゃんのことを考えると涙が止まらなくなります。

でも日を追うごとに、一段落していく感じはします。この後も喪中ハガキの準備をしたり、お墓に名前を刻んでもらう連絡をしたり、時は進んでいきます。