2005年10月16日(日)
_ 痰が多すぎる
どう見ても天候の加減だけではなく痰が多い気がする。何が原因かはわからないが一抹の不安はある。それは噴門が緩いと言うこと。胃から少しずつ上がってくる胃液というか胃の内容物の影響で喉に刺激が行って痰が増えてるとしたら何とかしてやらないと可哀想だと思うのですが、既にガスモチンも飲み続けているしとも思う。いつまで様子を見て何処で何らかの手を打つ決断をするかというのが一番の問題かも。
_ お目々ぱちくり
久々のお誕生会のイベント、ロウソクの炎とハッピバースデー♪の歌が始まると体をこわばらせてお目々がランラン。ケーキも少し食べて、ぜんざいも少し食べて、お利口に過ごせました。
_ ハルシオン
ここらでまたエスクレを抜いています。明日の様子が気になります。
2006年10月16日(月)
_ 朝から怒ってると調整が難しい
先週末は昼間の調子を良い感じに持っていこうとして出かける前に薬を飲ませて行ったので午後からバイタルが下がってしまいました。また、痰も絡んだようで昼食を戻してしまい、どうも思い通りには行かなかったようです。
今日はそんなことがないようにと言う思いが強かったので朝の様子を見て出かける前の薬はやめておきました。朝から怒っているとどうしても朝食前に薬を飲ませるのでその上に出かける前の薬をしてしまうと午後からのバイタルにまともに影響が出てしまいます。薬の調整が上手くいったらうまく過ごせることはわかっているのですがさじ加減が微妙すぎて落ちつくところがわからない状態です。
今日は予想通り緊張は強かったようですが、先週までの異状に体温が上がることは無くなってきたようです。今朝の体温はごく平熱だったので、随分落ちついて来たのだと思います。そのせいかまぁまぁきげんよくすごせたようで今日は嘔吐無しで帰ってきました。食べたものがそのまま栄養に繋がるとホッとします。明日も調子良く行きたいですね。
_ ちょっとお疲れかな
常に全身全霊でがんばるナルちゃんは昨日のお出かけでもちょっと疲れたかも知れません。トンネルを続けて4つほど通るだけでも大変な緊張なのですから。また、修学旅行を断念してから久しぶりのお出かけだったので調子が出なかったのもあるでしょう。
昼の注入では痰が切りきれず、後半かなりSPO2が下がっていたようで、少し残して終えたようです。そのあと固い目の痰がタップリ出て一気にSPO2も改善、水分が足りないのか疲れがたまっているのか、ちょっとしんどかったようですね。
家に帰ってからもウトウトしそうになるのですが寝るわけでもなくしばらく過ごしました。ちょっとお腹が張ってガスを出したかったようで、タップリガスが出たらすっかりおとなしくなりました。何かに付けお腹の調子に反映してしまう成ちゃん、この時期まだまだ注意が必要です。
_ サイレース3分の1 ハルシオン
これで朝怒らずに起きられたら1日うまく過ごせるかも。あまいかなぁ?
2007年10月16日(火)
_ 本調子じゃないなぁ
まだちょっと病み上がりという感じです。病は一番弱いところをねらってくるので春ちゃんは痰が絡んで困っているようです。職員さん達にも心配をかけてます。普段の生活をしながら徐々に回復していくしかないですね。一気に治るものではないようです。
そんな中今日は成ちゃんの消化器外科の診察が午後2時半からの予約であったので、春ちゃんは支援センターで5時半まで過ごすことに。何とか面倒見ていただいてホントに助かりました。春ちゃんも頑張ってくれたようでなによりでした。こういう状況でも体重を維持しているのはホッとさせられます。
_ 消化器外科でした
今日は次回のチューブの入れかえの日取りを決めました。11月29日に入院してチューブの入れかえをする予定です。まだ未定の部分もあるのですが一応入院の予約をしてきました。通院で出来ると言った日に事故が起きたのでまだしばらくは入院での入れかえでしょうね。仕方のないことですが高くつくんですよね。
チューブの入り口については得に悪くもならず劇的に良くもならずいつもの調子です。執刀医も特の問題はないという程度の認識でしょう。もう一回手術というのは絶対に避けたいのは保護者も医師も一致するところです。是非慎重に無事済ませていただくことを願っております。
_ サイレース3分の1
今日は本来enemaの日ですが、夕食前に自力で済ませてくれました。抗生剤を飲んでいるのが関係しているかもね。
2008年10月16日(木)
_ お仕事
今日はカボチャの裏ごしをしたそうです。マイドレーヌの記事だそうで、カボチャのマイドレーヌが出来るのですね。フェスタ用の準備かな。裏ごししたカボチャを少しなめさせて貰ったようですが、あまり味がしなかったのかヘンな顔してたんだそうです。神妙な顔してやってますなぁ。いろんな事を楽しんでいるのですね。
_ お散歩
今日は少し早く行けたのでいろんな事が出来たようです。毎日出来るだけ早く行こうと思っているのですが、いろんな事で出るのが遅くなります。こうしていろんな事が楽しめるのだからこれからも少しでも早く登園できるようにしてあげたいですね。爽やかな季節にこうして庭に出て、遊ぶことが出来るのはホントに良いことですね。楽しそう。
_ enema サイレース3分の1
今日はスッキリしました。寝付きも良いよ。
2009年10月16日(金)
_ 花粉かなぁ
毎年春に言ってることが多いのですが、秋にも花粉症は有るしなぁ。最近は成ちゃんの鼻がズビズビで、どうも花粉アレルギーじゃないかと思ってます。パパもこの時期鼻がムズムズして困っているのですが、ダラダラ出る感じではないんですけどね。そのムズムズに刺激されてズビズビになるのかも知れないですね。たくさん出てくると息がしんどいのでこまめに吸引してあげる必要があるんですが、頻繁すぎてついつい怒らせてしまいます。ママも手を取られっぱなし。そろそろ花粉も落ちついて欲しいけど、いったい何の花粉かなぁ。
_ お花が余るほど
ママはいつも春ちゃんのお花を気にしていて、切らさないように思い立ったらお花を買ってます。今回は待機中のお花が出るくらいです。この時期まだユリが沢山あって、豪華に咲くので買ってきたのですが、先日来てくれたお友だちも花を持ってきてくれて、その中にもユリがあってお仏壇の前はずいぶん豪華になってます。そこへママが菊を買っておいたので、聞くがただいま待機中です。暑かった時期に比べてお花も保ちが良くなってきました。出来るだけ長く咲いていて欲しいですね。その内我が家で咲いた花をお供えできるでしょう。
2010年10月16日(土)
_ 最近は楽にできてるなぁ
成ちゃんの隠された血管を見つけてからと言うもの、ラインどりがラクチンで、成ちゃんにも負担が少なくて良い感じです。最近は涼しいけど意外と乾燥していて成ちゃんは力が入ることもあって汗もかくので水分には充分気をつけないといけません。しかも体の元になるアミノ酸を点滴でとっているので週1回の点滴は思いの外重要だなと言うスタンスであります。
金曜日といい今日といい成ちゃんはお出かけしてないですね。家に閉じこもらないように気をつけているのですが、パパが花粉症気味なので成ちゃんはどうなのかちょっと気になっています。少し痰が多いような気もするしなぁ。アレルギーの薬は飲んでいるのですが、花粉にもいろいろあるしなぁ。
_ 菊がどんどん咲き出してます
先日からピンクの菊が咲いていたのですが、最近は白い菊が咲き始めました。ピンクの菊と同様綺麗に咲いています。ピンクの菊は丈が低すぎるのでちょっとお供えは無理な感じですが、白い菊はそこそこの丈が有るので、良い感じに咲きそろったらお供えできるのではないかと期待しています。黄色い菊だけずいぶん遅いような気がするのですが、そう言うモノなんでしょうか。同時に咲いてくれたら嬉しいのですが、何か方法があるんでしょうね。また勉強しておかないとね。
2011年10月16日(日)
_ ママの実家でお祭りです
しばらくご無沙汰の秋祭りにママの実家へ出かけました。このところ右側の首の後ろあたりが敏感で自動車に乗っていても揺れが強いとイヤそうです。ゆっくり走って行きました。座敷で用意していただいたお布団に寝ころんでみんなのお話や、祭り囃子などを聞いていたかな。お盆の時より楽しい予定だったのですが、イヤなことがあると気持ちよく楽しめないね。せっかくの良い季節だし、早く治って楽しいお出かけもしたいしと思います。
成ちゃんは可愛いタオルのプレゼントを頂きました。パパは大好きな鯖寿司とかしわのすき焼きを頂いて満足でした。
_ 2本目が咲きました
ヒマワリは先行して芽が出ていた2本が揃って咲きました。1日ぐらいの差ですね。残りの4本もちゃんと芽が付いているので遅れてでもちゃんと咲いてくれるでしょう。楽しみです。春ちゃんの月命日にお供えしたのですが、これだけ開いたらもう供えてあげても良いかな。