ハルナル日記

_ [鍼] 久しぶりです

８月に来て頂いて以来久しぶりなのですが、今回は兄貴がしてもらうのに便乗です。すでに先生は医院を閉鎖されているようで、自宅におられたようです。委員は室町五条にあったのですが実は自宅は我が家の近くなのです。

すでに委員は締めておられるので往診してあげると言うことで、隣の兄貴の家に来られるのでついでに見てもらおうという魂胆です。春ちゃんはお利口に寝ていたので今回は見送り。成るちゃんだけしてもらいました。

しばらく鍼をしてないのもあって、緊張が強くなっていると感じていたのでうれしい知らせでした。数カ所鍼を売ってもらったら、足が楽に曲がって腰の反りも取れてすごくリラックスできるようになりました。やっぱりできる間はしてやるのが良いみたいですね。

_ ますます痰が

春ちゃんの痰はいつがピークになるのかわからないまま時間だけが過ぎていく感じでなんだか嫌な感じです。日中も痰が多かったようですし、職員さんの話では、水分をあげると痰が絡んできますとのこと。予想通りとはいえ水分を取らないわけにも行きません。

ただ、思うに今まではあれほど気にして水分を取らせていなかったように思います。園に行ってから水分の補給にかなり重点を置いてケアしてもらっているのですが、それと同期して痰が多くなっている気もします。当然水分が多いと痰も出やすくなると思うのです。

他には、最近の夜の就寝は仰向けで朝まで寝ます。それまでは横向けに寝ていて、寝返りとともに仰向けになって朝までと言うパターンでした。仰向けばかりで寝ているのも関係があるのかなと気にはなっています。

今夜はなかなか痰が切れずしんどい時間が長く続きました。薬が効いてきて眠たいのですが、痰が切れず眠たくても眠れません。疲れ切った頃やっと落ち着いてきて何とか寝床に入りました。寝床に入ったとたんバタンキュー(死語？)で寝てしまいました。なんだかかわいそうです。

_ エスクレ250 enema

本日のBBはたいそうご立派でございました。めでたし。

_ 何とか出かけました

今日は支援センターで移動介護の日です。体温が高め以外は特に問題有りません。ちょっとツッパリ気味かな。それでも何とか行ってくれて助かりました。色々楽しかったようで、風船でイヌを作ったりして楽しんできたようです。途中デイセンターの方も様子を見に来てくださったようです。

今日はよく寝る日だったようで、家に帰ってからもよく寝ておりました。夕食に起き出したら相変わらず緊張しているので、寝ているか突っぱっているかという感じでしょうか。それでも寝ることが多いというのは不調の波が少し引いてきているということだと思います。来週は少し落ちついて過ごすことが出来ればいいのですが。

_ 座敷童状態(^^;

取り敢えず手がかかるというか、ママを自由にさせない成ちゃんなのでした。成ちゃんが学校を卒業して施設に通うようになったとしたらお姉ちゃんと同じように土曜日も時々お出かけ出来るでしょうか。今の状態を見ているとちょっとお疲れが出そうなのですが、そう言う日が来ると嬉しいですね。

まぁ、土曜日にこだわる前に、平日には常に２人とも出かけてくれると随分助かります。しかも同じ所に通っているというのはすごく楽なのです。これは学校で体験済み。なので、来年の４月が来るのが楽しみなのですが、なかなか一筋縄ではいかないぞと言う感じもひしひしと感じております。案外内弁慶なので出先ではおとなしくおりこうに過ごせるのは成ちゃんの方なのですが、反動が怖い(^^;

_ サイレース3分の1 ハルシオン

昼間寝てても夜に寝付くのは別問題みたいですね。いつものことですが.

_ ちょっと力が入ってる

夜はよく寝てくれて起こすまで寝てました。起こしたあとは少し泣きが入りますが何とか落ちつかせています。ただ、ちょっと力が入り気味で体温が高めに推移していた１日でしたが心配するほどではありません。痰の方は随分落ちついてきて食事が楽になってきました。あと少しで元通りかな。最近体重が１キロほど増えているのが回復を早くしているかも知れないですね。何かと調子が落ち込むとすぐに痰が増えるのでここが一番難しいところでしょうか。

_ 鼻セレブ

徐々に笑うのが減ってきました。と言ってもまだまだママが話しかけると笑顔が出ます。何かのスイッチが入ったのか切れたのか。日中の抱っこが減っている感じです。自分一人でもモンクもいわずにいます。痰が多いせいで泡状になった鼻が出てきます。アレルギーが関係しているのかも知れないですね。で、ティッシュで拭き取る回数が激増しているため普通のティッシュではお鼻の周りが真っ赤になってしまうと言うことで高級ティッシュを買ってきました。その名も「鼻セレブ」なめらかな肌触りで快適です。パパもちょっとグズグズなので二人で使ってます。

_ サイレース3分の1

寝床での着布団の加減が難しくて困ります。手足の暖かさを見て加減しているのですが、風邪を引かさないようにしないとね。

_ 早く行ったら色々出来る

いえ、分かっているんですけどね。なかなか大変なのです。今日は成ちゃんが病院へ行くので春ちゃんだけ登園です。いつもよりずいぶん早く行けました。園内でのイベントにも色々参加できるし。いつもとは違う職員さんにも抱っこして貰ったりして、活動の幅を広げることが出来ているようです。時間に余裕があるというのはホントに良いことですね。周りに焦りがあると伝わってしまうし。焦らないためには時間的な余裕が必要ですね。頑張りましょう。

_ 小児科の消化器受診

成ちゃんの最初の手術や入院でお世話になって小児科の先生に相談に行きました。胃ロウのチューブの入り具合による不具合というか変化を聞いてもらって対応の方法を一緒に考えて貰いました。結果はこちらのも胃はよく解っていただいて、そのまま消化器外科の先生に言ったらいいと言ってもらいました。チューブを入れ替えることによって不都合なことが出てきているのだから、ちゃんと話して対応して貰った方が良いに決まっているというお話しでした。

その足で消化器外科に言って、執刀医の先生に相談したら、明後日の木曜日に造影しながら見てみましょうということになりました。中部の空く間から胃液や腸液が漏れないことと、チューブの先が胃壁を押して潰瘍などの不具合が起きないようにというのが重要な点です。言い解決方法が見つかると良いですね。日帰りの予定です。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

食事の後、しばらくしてたくさん痰が出ます。これは最近では必ず来るので、この排痰が終わらないと抱っこから解放されません。下手するとつられて嘔吐になってしまうので、この辺りの見極めがなかなか難しいのだ。

_ 酸素が落ちつき始めたかな

午前中は特に酸素を使うことが無くなってきました。午後もよほどでないと必要ないみたいですが、夕方少し使う程度かなと言う感じです。この分だとそろそろ夏バテや秋の花粉から解放されてくるのかなと思ってます。ただ、それが済んだら感想の季節ですね。加湿器をしっかり使ってあげないとね。

_ 命日はお花の蝋燭で

毎月違ったお花の蝋燭を命日に灯すようにしています。今日はお花の蝋燭で朝を迎えてお花の蝋燭でお経をあげました。お仏壇の周りはお花でいっぱいです。昨日は義妹がお花を持ってきてくれました。春ちゃんの命日にはちゃんとお花が寄ってくるのかな。ママがあの部屋は凛としていると言ってた様な。春ちゃんがきっとそうなんだとも言ってました。多分そうなんだなぁ。

_ びわ湖博物館へお出かけ

午前中は少し雨がぱらつく中、びわ湖博物館へ向かって出かけました。成ちゃんにとっても久しぶりの本格的なお出かけです。成ちゃん１人に大人が６人大所帯でのお出かけです。パパのカーナビの設定が間違ったのか、通る予定のルートを間違ってしまい少し到着が遅れてしまいました。到着時は傘が要らないほどの雨。身障者用の第２駐車場へ車を停めて館内へ入りました。前回来たときに停めた駐車場は屋根ができていたためにモーターホームが入らなくなっていました。

館内の移動を車いすにするかバギーにするかですが、まずバギーに乗ってみました。コレが意外とリラックスしていてしばらくそのまま移動できたのでした。ただ、思いの外早くしんどくなってきたので早々に引き上げてしまうことに。しんどくはなっても緊張はしなかった成ちゃん。色んな可能性を見せてくれました。これからもお出かけが楽しみになりそうな希望がもてた感じでした。

湖底をくぐるようなトンネルでは目をまん丸にしていました。ちゃんとお魚も見えていたかなぁ。淡水のお魚はちょっと地味な感じなので目立ちにくいですね。

次回のお出かけに希望がもてたので、最終的にはお泊まりを目指してこれからもチャレンジしていきましょう。

_ 月命日でした

朝からお花のロウソクに火を灯して今日のお出かけは一緒に行こうねと声を掛けました。たぶん一緒に来ていたことでしょう。春ちゃんは２回ほどびわ湖博物館に来ています。１回目は中学部の頃でした。その時と同じ食堂に入って食事をしたらその時のことを鮮明に思い出しました。ひょっとしたら同じテーブルに座ったのかも知れません。チョキチョキした焼きそばだったかパスタだったかをパクパクたくさん食べていたのを思い出しました。また、湖底を見上げるトンネルでもすごくいい表情で見上げていたのを思い出しました。まだまだ行く先々で春ちゃんの思い出が蘇ってくるのでしょうね。寂しくもあり楽しみでもあります。春ちゃんまた行こうね。

_ 今週は金曜日

毎週恒例の点滴ですが、今週は先生のご都合で金曜日です。成ちゃんにはチャンと言ってあるので理解してくれていると思います。夏バージョンの点滴は今回で一旦終了。来週から冬バージョンの点滴に切り替わります。とは言っても水分だけ50ccほど減らすだけですが、冬場に入れすぎるとオシッコが大変なことになりますからね。

本来ならこのタイミングでカニューレの入れ替えなんですが、前回の新生児用がイマイチ合わなかったので今週は火曜日に追加で入れ替えてますから新しいカニューレが有りません。先生に聞くと来週そうそうには入荷するそうなので、週明けの火曜日まで交換は待つことにします。現時点ではこれが一番合っているという感じで使えているものが手にはいるのは嬉しいことです。

来週の小児科受診の時に、先週お願いしておいたサンプルのカニューレが入っていると良いのですが、どうなることやら。万が一すべてを試すことが出来なかった場合には今使っているカニューレにひとまず変更をお願いすることになるのかなと思っています。

_ 月命日はお花のロウソクで

今日は忘れずにお花のロウソクを灯しました。新しいお花のロウソクに火を灯すと華やかで気持ちが良いものです。今月の待つには菩提寺でお十夜が有るのですが、その日は何かとイベントが多くて大変なんですよね。大山崎まつりもあるし、マイケルジャクソンのイベントも有るし、いろんな事が重なっている付きですね。文化の秋ですから色々目白押しなんですね。しかも今月いっぱいぐらいが一番過ごしやすい季節ですからね。

お十夜は昨年行ったのですが、今年はどうしようかちょっと思案しています。毎日お経をあげて供養はしているつもりですし、お十夜にわざわざ行かなくても良いかなとか、やっぱり住職にあげてもらうお経は格が違うのかなとか。もうちょっと考えます。成ちゃんの様子も診ながら。