ハルナル日記

_ 一過性とは言い難く

もはやこの痰の絡みはそのうちおさまって来るというものでもなさそうで、根本的な対策に動き出していると言うところ、園では我が家からの申請に準備を進めてくれている。支援センターの方も準備を進めるために色々考えてくれているようで、今日は支援センターのＭ氏が訪問してくれて色々話を聞いてくれた。今回の件では正職員で当たりたいので支援の要望について若干の修正を余儀なくされる場合もあると思って欲しいと言うことだった。仕方のないことである。まぁ日頃から出来るだけ要望を聞き入れようと努力してくれているのはわかっているので、なにも申し上げることはない。これからもよろしくお願いします。

夕方までヘルパーさんに抱っこしてもらっていたのに機嫌は良くなく、食事はそこそこ摂れたものの、歯磨きで痰が絡み出して戻してしまいました。さほど多くはないように見えているのですが、そもそも食べている量が大したこと無いので冷や汗ものです。

園で「ゼラチン寒天」というのを教えて頂きました。最近水分を摂ると痰が絡みやすい春ちゃんに寒天状にして食べてもらおうという試みの新兵器です。ゼラチンと寒天のいいとこ取りで水分や高栄養流動食を取りやすくしようと言うことです。固まっている高栄養流動食を見せてもらいましたがプリンみたいでなかなかいい感じ、うちでも使ってみて良ければこれに変えていこうという試みです。上手く行くと良いなぁ！

_ 追い打ちをかける女

帰ってからは昨日とおなじく寝ることなくうるさいお嬢さんでございました。ママは頭痛がして少し休みたかったのですが、そんなことはお構いなしで泣くのでありました。まさに追い打ちをかけているかのごとく。そしてやっと落ち着いたときは横で寝ているママを穴が空くほどにらんでいたのでした。

_ エスクレ250

今朝は６時過ぎに怒り出して、その後はなだめても寝ませんでした。明日はどうかな？

_ ちょっとマシ？

最近は薬を欠かせない日ではあるけれど少しずつ落ち着きを取り戻すように努力しているのがほんの少しずつ功を奏しているようである。家にいるときも出来るだけゆったり過ごすようにしている。食事もゆっくり怒り出さないようにだましながら規定量を摂れるように最大限努力している。

一旦普段の生活を乱す事件が起きた場合。それを取り戻すには気が遠くなるほどの平穏な普段の生活が続かないと安心出来ないのではないかとおもう。それほど春ちゃんは用心深くなっているのです。０歳の時から検査漬けでいろんな辛い目にあってきたので、それから今まで主治医の先生にも気を許したことがない。月に一度の定期診察でも聴診器をあてられると泣いているのである。

胃ロウの事件以来ほぼ２ヵ月が経ってやっと少しずつ気持がほぐれてきているのではないかと思います。このまま普段の生活が大きな変わりなく続くことが彼女にとってなによりの安らぎであり薬なのだとつくづく感じる今日この頃です。明日も普段の生活を一つ積み上げたいと思います。

_ 転ばぬ先の点滴

さほど調子悪くは見えないのですが、神経質になっておいた方が後で後悔するよりマシです。今日は念には念を入れて点滴に行きました。何故ならお腹に負担を掛けないように日頃の栄養を少し薄めて摂っているからです。水分は普段通りなのですが。

点滴前の血液検査では白血球が5700でCRPは0.0でした。目立った炎症はありません。ひと安心ですが、ちょっとお腹が張り気味なのが気になります。しばらくおなかに優しく。無理しないようにして様子を見たいと思います。まぁ、今の調子なら明日は学校に行っても良いでしょう。

_ サイレース3分の2

食事時に取らせた3分の2で半分寝ながら食事を取りました。まったく力が入らず、しかも完食です。そのまま寝てしまいました。

_ ちょっと緊張気味？

最近はしっかり様子を見てもらって臨機応変に対応していただいている。春ちゃんも安定していると言いたいのだが、日によって少しずつ違う調子に親も戸惑っている。案外親が心配しているよりうまくやってもらっているようで一時のことを考えると本当に嬉しい限りです。帰りの時間になって車に向かう時間になると今までリラックスしていた春ちゃんに緊張が入ります。まだまだゆっくりしていたいのですね、きっと。帰り際にいつも「また明日、待ってるよ」などと声をかけてもらっているのが嬉しいです。家にいても放っておかれるので何時も帰りたくないみたい(^^;

_ ２日間居間で寝たら

居間にある成ちゃんの居場所。いつものように夕食後に寝ころんでいるとそこそこの時間に眠たくなってきます。いつもこのタイミングで動かしてしまい眠れなくしてしまうのではないかと、居間でそのまま寝てしまうことにしたようです。そうすると朝まで案外お利口に寝てしまったらしいのです。寝床がイヤなのか寝るタイミングの問題なのかいろいろ探ってみる必要がありますね。

ちょっと最近お腹が張り気味。どうも空気をよく飲むようです。痰が少し多いのと関係があるかも知れません。今日はお姉ちゃんが帰ってきたタイミングで急に痰が増えました。お姉ちゃんとパパとヘルパーさんとが持って帰ってきた花粉か何かが原因のような気がします。この時期パパもアレルギーが出やすいし、お姉ちゃんも痰が多いし、何か関係があるのでしょうね。

_ enema サイレース3分の1

朝までグッスリ寝るのに、起きたとたんに起こるのはやめてください。

_ アミノ酸

１年前までは可哀想なぐらい痩せていた春ちゃん。胃ロウを作ろうと病院に行ったときも痩せすぎで内臓が安定せず出来なかったと言っても過言ではない。でも、今になって胃ロウが出来なかったことは幸いだったのではないかとさえ思っている。

そんな春ちゃんに少しでもお肉がつくように点滴にアミノ酸を入れて貰ってました。多分このおかげもあって今の春ちゃんが居るのだと思います。今はお口から充分栄養が摂れているので、そろそろアミノ酸から卒業してもいい頃かなと思います。先生に相談したら次回から抜いてみて２ヵ月ほど様子を見たら血液検査をしてその段階でまた相談しましょうと言うことになりました。と言うわけで一旦アミノ酸から卒業です。

_ ガスター

お腹のチューブから浸出液が多かったので皮膚がタダレることも多く機嫌が悪い日も多かったような気がするのですが、それがお腹の中、特に胃が荒れているのではないかとずっと飲んできたガスターですが、先日のチューブの入れ替えでほぼ原因が判明指定までは必要ないのではないかというお話しをしたのですが、これも、目的が目的だったので何時止めても大丈夫だから試してみたらいいと言ってもらいました。

１週間分ほどのお薬を備えておいて抜いてみることにしました。抜いたことで突然潰瘍になるひとも有るらしいので注意が必要ですが、このまま何事もなくひとつお薬が抜けたら良いですね。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

なんとか朝まで寝たけど、夜中には一旦号泣しているのです。丁寧に時間を掛けたら寝てくれるのも時の運なんですけどね。

_ いつものお出かけ

お隣の島本町にあるコープまでいつものおきまりコースです。今日はちょっと怒り気味の成ちゃんです。夕方特によく起こる感じだったのですが、どうもお腹の漏れが関係しているようです。今日は少しお腹からの漏れが多かったみたいで、少ししみたのかもしれませんね。生活に困るような漏れではないのですが、普段から皮膚が弱いところなので、ちょっと痛かったのかもしれません。たいしたことにはならない感じなんですけどね。

_ チューリップを植えました

ママのお友達がチューリップの球根を送ってくださいました。チューリップも植えたいねと言っていたところなのでうれしいです。カサブランカプロジェクトから花いっぱいプロジェクトに変更したのは知らないはずのタイミングですからちょっと驚きました。同じような気持ちで春ちゃんのことを想ってくださっているのかと思います。ありがとうございました。早速植え付けましたよ。咲くのが今から楽しみです。ありがとう。

_ 訪問日

職員さんと一緒に琵琶湖博物館へ行ったときのビデオと写真を見ました。意外にも長時間バギーで移動できた成ちゃんにみんなで目を細めてました。途中少ししんどくなってきたので、尻切れトンボみたいなビデオになってしまいましたが、バギーに乗る成ちゃんの様子がよく解るビデオになりました。

一緒に持って行っていた車いすでの移動も試して欲しかったのですが、そこまで余裕が無かったようです。両方の映像があると色々比較ができて面白かったかもしれませんね。ちょっと残念。ただ、１日で両方試すのはそもそも無理だったかも知れません。今後の課題ですね。

_ ユーストマを一部だけ植え替えてみた

ユーストマの細かい二葉をよく見るともはや既に本葉が出始めていた。いったいどれくらいの大きさで植え替えたらいいのかがよく解らない。タキイの本に栽培に挑戦されたからの手記が載っていた。その人によると種からは諦めてピット苗から栽培されたようです。

ピット苗の大きさはそれはそれは小さなモノです。と言うことはかなり小さい時期にピットに植え替える必要があると言うことですね。二葉の幅が３ミリ程度の苗をピンセットで抜いてみると根っこが真下に２センチほど伸びてます。ユーストマは根が深いそうです。春先には深い目のプランターを用意する必要がありそうです。さて、植え替えた目はすくすくと育ってくれるでしょうか。

_ 午後から寝床で過ごす

居間のエアコンを専門家に掃除してもらいました。強めの薬品とかを使うので、念のため寝床に避難の半日でした。今日ぐらいの天気だと、居間にいるより寝床の方が涼しいかも知れません。そうこうしている間にすぐに暖房が必要な季節が来ます。それまでにエアコンを綺麗にしておきたかったのです。カビで黒ずんでいたエアコンがぴかぴかの新品状態になりました。これで今年の冬は快適ですね。

成ちゃんが居間使っているカニューレはシリコン製で熱可塑性が有って、体に馴染みやすいと言うことなんですが、他の樹脂に比べて痰の付着が多いという報告もあるようです。そのせいなのか、呼吸のたびに痰が絡んでいるような音を立てていることが多い気がします。今朝新品に替えたのですがさすがに綺麗な音がしてます。管の中を綺麗に吸引する術を身につけないとね。

_ ヒマワリ緊急避難

今日は随分風が強かったので、ママが心配して避難させたらと言うので、玄関に鉢植えの2つだけ避難させました。自然の中のことですかr大丈夫だとは思っていても、鉢植えの割には良く伸びてしかも細いので心配ですよね。特に春ちゃんの鉢の方は丈が伸びすぎてすごくひょろっとしています。添え木も植え替え時に付けたままになってます。

ヒマワリは向日葵という字のごとく、お日様の方を向く習性が有るのですね。朝は東を向いていて夕方には西を向いてますし。曇りの日は真上を見ていることもしばしばあります。部屋の中でも方向が分からなくなって迷っていることもあります。おもしろいものですね。