ハルナル日記

_ 個人懇談

園からＴさんとＫさん、我が家は両親揃って出席。本人の春ちゃんも出席して個人懇談をしました。最近痰が絡むこと、食事のこと、歯のこと、バギーのこと。いろいろ話し合いました。

• 痰が一過性のもので長引いているだけの過渡期なのかこのままの状態で推移するのか見定めつつ対応もしていかなければならない。
• 食事の形態について、現在のミキサー色は糊状なのでもう少しカタチを残した方がよいのではないか。我が家が現在試している形態を伝えて、園での食事も見せて頂き徐々に最適な形態へ移行していく。また、食事時の緊張については美味く薬と付き合って楽に食べられる工夫をしていくこととなった。
  • 高栄養流動食についてプリン錠に固めたものを試食させてもらったが、本来は飲むように作ってあるものを固めているせいもあるのか、美味しいとは言い難い複雑な味に仕上がっていたので、今後もう少し美味しく食べる気を出すための工夫をすることにする。
• 左奥上の虫歯になりかけている歯については良く磨くことで対処、また市販のフッ素剤の塗布を続けてみる。歯科衛生士推奨の歯ブラシに替えることになった。また、嘔吐などの関係で歯の組織が壊れ始めている部分があり、それについてもフッ素の塗布で様子を見る。
• バギーは徐々に座れることが多くなっているようである。今日も１時間半の懇談中半分以上座っていた。バギーに座れるようになってきたことで行動範囲が広がり生活に幅がでてくると思われる。

とまぁ、こんなところでしょうか。それにしても課題が多い。職員さん達の前向きな姿勢にはいつもながら頭が下がります。

_ ちょっと良い感じ

昨日今日とそこそこ良い感じで過ごせているようです。成ちゃんなりの調子の良い時期を迎えているのかもしれません。その感じをわかってくれる先生方も随分成ちゃんに慣れてくださったのだなと実感します。文化祭まで２週間を切って練習も追い込みかなという時期ですが、１１月というとインフルエンザの予防接種が始まる時期なので、注意が必要ですね。今年も準備を整えて乗り切りましょう。

_ エスクレ500 no enema

最近朝方によく起きるので、一旦しっかり寝てもらおうと思ったのですが、エスクレの後するはずだったenemaを待たずにBIGBENが出てしまったのでちゃんと効いているかは不明。とりあえずは寝たのですが、明日の朝まで結果はわかりません。

_ ウトウトするけど寝ない

昼間からそう言う状況だったみたいですが、昼前に一眠りしたりしているようでまぁまぁなのかなと思いますがどうなんでしょう。今日は昼食もそこそこ摂れて水分も良く摂れているようです。今のところ園では薬を使ってないのでどうしても少し緊張が強めに出るのですが、そんな中で職員さんが頑張って頂いているのでしょう。最近落ちついているようでホッとします。流石に帰る頃には緊張が強いですけどね。

帰ってからはヘルパーさんと抱っこで過ごしたのですが、静かにしているとウトウトするのですがちょっとしたものをとにも敏感ですっかり寝てしまうことはありませんでした。今日も昨日のパターンを踏襲して夕食前にサイレースを3分の2で怒らずに食事をしてその後もすんなり眠りに付いています。サイレースは案外長く効いているようですね。量の調整で朝から昼に掛けての様子も変わるのですが今のところバイタル重視で少しツッパリ目です。

_ 色気づいてきたか

最近は男に良い表情を見せるらしい。昔は男嫌いだったので随分進歩したモンだなぁ(^^;　今日はたこ焼きを焼いたらしい。ちょっとぐらいソースでも舐めたのかな。しかめっ面が想像出来ます。

今週はバタバタしましたが何とか一週間通えました。お腹の調子も絶好調とは言いませんが、何とか崩れることなく済ますことが出来たみたいです。早めに手を打ったのが良かったのかも知れないですね。

最近ちょっと体の曲がりが気になります。成ちゃんは側湾が進んでいて背骨がＳ字形に曲がっています。成形で見て頂いたらぎりぎりというか、まだこのままで良いでしょうという感じだそうです。あまり進むと何らかの処置が必要になるかも知れないので出来るならあまり曲がって欲しくないのですが。体の緊張が強いので骨の成長に体がついていかず骨は納まりがつかないので曲がっている感じ、要するに力が抜けないと伸びないわけですね。そこで、ボトックスという話しが出てきていたわけですが、なかなか踏みきれないんですよね。

_ サイレース3分の2

ここ数日は朝方にこり出してもおさまりが早い感じ。

_ 点滴の効果

毎週欠かさずに点滴をしているので水分はもちろんのこと、一緒に入れているアミノ酸の効果が出ているだろうなと思う。肉を作るというか、そう言う効果を期待して点滴に入れてもらっているのがどうも効果を現しているような感じかなと思う。最近腕や足が少しポッチャリしてきたかなと思っていたら体重も増えてきていたという事だったのでそう思った次第です。今の調子が維持できれば今の状態で一番体重が増えるところまで言ってストップするはずだと思っているが、果たしてそれがどのくらいかは見当が付かない。希望としては13kg台に乗れば言うこと無いのですけどね。

_ 鼻セレブが欠かせない

パパと揃って鼻がグズグズだ。気がついたらタラーっと出てくるので鼻セレブが欠かせない。ついに今夜無くなってしまったので明日にでも補給しておかないとお鼻が真っ赤になってしまいます。もう少し粘りのある鼻だと奥の方のに隠れているのも引き出してくる鼻の拭き方があるのですが、これだけ水っぽいと表面だけしか拭けないので効率が悪いですね。と言うわけで鼻セレブの消費が早いのです。早くこの時期が過ぎると良いですね。一緒に痰も多くなるのでちょっと辛いかな。

_ enema サイレース3分の1

夜はよく寝ているので、徐々に調子が良くなるかな。

_ 増え続けてる(^^;

今日の体重測定でもまたもや増えていたのでした。いったいどこまで増え続けるのか。それにしてもすごいなぁ、有る一線を越えるとグンと増えるところへ来ると言うことですね。こんな増え方をするとは思っても見ませんでした。今日は力も抜けて良い感じで過ごせていたようですが、何故か笑いが止まらなかったようで、ちょっと怪しい雰囲気も醸し出したりしていたようですね。どんどんハルちゃんらしさがでてくればいいと思います。先が楽しみになってきたのは久しぶりのことだなぁ。

_ 微妙ですが頑張ってます

考えてみるとハルちゃんも学校から施設に変わった後しばらく調子を崩したというか、行き着くところまで行ってしまいそうな日々を送っていたなと今更ながらに思います。それほど環境の変化は彼女たちにとって大変なことなんですね。

その理論で行くと成ちゃんも２年目が過ぎようとしているわけですが、いちばんしんどいところから少し這い上がろうとしているようなタイミングなんじゃないかと思うわけです。そう言う意味ではあまり無理をするわけにも行きません。地道な努力で今のハルちゃんがあるように。地道にやっていけば、成ちゃんももっと調子が戻って楽しい生活が出来るようになってくると信じています。

お腹の様子も改善しつつあるし、最近は酸素にお世話になる回数も減ってきているようだし。ホントに少しずつなんだけど良い方に向かって居るんじゃないかと思っているところです。大事にしていきたいなと思います。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

夜はしっかり寝てくれて。一緒に寝たママも癒された模様。パパはと言うと…。

_ 登園はひかえました

周りから徐々にインフルエンザが入ってくるような気配が漂っている感じで、こういう中に成ちゃんを連れて行くのはどうも気が引けます。今朝になってから随分考えたのですが、結局止めておくことにしました。こちらからわざわざリスクの高い場所に出向くというのもおかしな話ですからね。

成ちゃんの使っている部屋はいわゆる医務室みたいなところで、看護師さんたちが集まったり、ちょっとした傷や不調でメンバーたちが入ってきます。考えてみたらこういう時期には一番リスクの高い危険な場所と言うことになってしまいます。出来るだけ不特定多数の人が入らないような部屋に早くしてもらわないと行けません。今頃気付いてもねぇ(^^;

_ 淡い色のお花

花屋さんでお仏壇用のお花というと、たいがい決まっていて、ほとんど選ぶことも出来ない状態です。もう少しバリエーションを持たせてくれても良いのになと思います。大体、菊が主流なのは仕方がないのかも知れないけれど、赤とか黄色とか白とか、案外はっきりした原色系の菊が多いんですよね。パステル調の淡い色のお花が良いんですけどね。

今日は出先にママからお花の注文が入ったので、西友の駐車場から出たところにある小さなお花屋さんに寄りました。選ぶことは出来ませんでしたが、ピンクのカーネーションが入ってました。それだけでも随分雰囲気が変わるモノですね。ちょっといい感じ(^^;

_ 現状で考えるか将来を考えるか

医療的ケアの問題でケア会議をしたが、現状の制度下で考えるか、将来のあり方を考えるかという微妙なラインを行ったり来たりする。現状で出来る限りＱＯＬを向上させるプランも大事だし、それに甘んじていては将来の像が描けない。なかなか難しい問題である。たとえ半歩ずつでも現状から将来像への変遷を推し進めてもらいたいと切に願うところです。

最近の成ちゃんはなかなか調子がいい。体重はそこそこを維持しているし酸素も安定している、胃ロウの漏れもほとんど無く無難に過ごせている感じです。こう言うときに気の緩みが出ないように気をつけて風邪を引かないユニしたいですね。先日の点滴の時にインフルエンザの相談をしました。摂取のタイミングは先生に一任です。

_ 百日草の二の舞は避けたい

ストックの苗はまだまだひ弱な感じです。水を如雨露で直接当てるとそれだけで倒れてしまいます。百日草の時はその内真っ直ぐに立ち上がるだろうと思っていてのですが、転けた状態から先の方だけ真っ直ぐになろうとして歪んだ苗になってしまいました。

種から蒔くと比較的浅いところから根を張っているので転けやすいのですね。様子を見て転けやすい苗は少し深いところまで押し下げてやると良いのではないかと思い、数本だけピンセットで深いところに押し下げてみました。思いの外うまく入ってシャンと立っています。苗屋さんはこういう手間を惜しんでないんでしょうね。何とか丈夫な苗に育って欲しいですね。

_ 寒かったり暑かったり

10月の割には温かい日が続いていて油断していると朝方が冷え込んでいたりする。風邪を引かないように気をつけないといけませんね。成ちゃんもなんだか呼吸が荒いなと思ったら暑がっていることが多いです。先日寝床以外に居間や自動車でも使えようにと低反発素材のマットを買いました。

早速居間でも使い始めて見たのですが、寝床に比べて居間は温かいので成ちゃんは暑そうです。と言うわけで一旦敷いたマットももうしばらくは外しておくことになりました。ホントに寒くなったら使いましょう。

風通しのよい低反発マットって無いんですよね、車いすなどに使っている場合も結局穴を開けて風を通すほか無いようですからちょっと加工が難しいですね。SOYOを作った会社が何か良いものを考えてくれないかな。

_ ママのアングル

廊下に緊急避難していたヒマワリをママがベランダに出してくれました。今日は良いお天気で青空が広がっていました。青い空をバックに見上げると綺麗だったのでとママが写真を撮ってくれました。やっぱりヒマワリはお日様の下でのびのびと咲いているのが美しいですね。

とは言え、せっかくの鉢植えが咲いたので、夕方には玄関に鎮座することになりました。わが家の玄関はお日様が当たらないので、時々お日様に当ててあげないと元気が無くなるかも知れませんね。しばらくは玄関のオブジェ状態です。