ハルナル日記

_ 小児科

今日は頑張って早くでなければならない時間の予約でした。医大に10時半、何とか間に合いました。午前中は玄関にボランティアさんが居てくれて声をかけると荷物を持って受付をして待合いまで送って下さいます。非常に助かります。午後になると居ないのは予算とかのせいでしょうか。残念です。

春ちゃんの燕下の問題について目下のところ痰の絡みをどう解消するかにつきるのですが、痰をサラッとさせる薬で出しやすくする方法を試してみることにしました。また、燕下の力との関係改善も引き続き考えなければならないのですが、食の形態を少しもぐもぐして食べるぐらいにして、燕下の力を呼び戻せないか試してみる価値はありそうだということになりました。消化については特に心配ないのでそのまま続けてみることになりました。それ以外は特に異常なし便潜血もマイナスでした。また、血圧も上が80以上をキープしているようで安定してきてますねと言って頂きました。

成ちゃんも特に異常はなく便潜血もマイナスで言うことありませんでした。一昨日に予約しておいたインフルエンザの予防接種をして頂きました。昨年まではお子ちゃま扱いで２回に分けてしていたのですが、今回から初めて１回だけの接種になり大人の仲間入りです？

いつも注射の時は素知らぬ顔をしている成ちゃんですが、いつもは血管への注射でほとんど痛みを感じないようですが、今回は皮下注射でしかも１回で終わらせるだけの量を注射したのでちょっと痛かったようです。珍しく注射で声を上げて怒る成ちゃんでした(^^;

_ ハルシオン

昨日はと一昨日は６時頃にグズグズ言い出すみたいですね。同じ姿勢で寝ているからかもしれません。これぐらいの効きが本当はちょうど良いのかも知れません。

_ 個人懇談

園の個人懇談がありました。出席者は本人、Ｋ職員(♀)、Ｏ職員(♂)、Ｋナース(♀)、そして両親。今年の今までの春ちゃんを振り返って今後の春ちゃんへの対応を考えるのが主な内容。春先の調子や夏の胃ロウ騒動、その後の体調の変化やその対応など、なかなか難しい問題がいっぱいです。今はすごく手のかかる春ちゃんですが頑張ってみていただいているのがひしひしと伝わってくる良い機会でした。お世話をかけますが今後ともよろしくお願いします。調子が落ちやすい正月前後と、春から夏にかけての水分摂取の問題に気を付けてその後の方針を常に考えていこうと思います。

_ もうじき文化祭

色々準備に忙しいようです。とは言っても周りが忙しいんで成ちゃんは何くわぬ顔なんですがそれなりに心の準備を始めているようです。最近は学校に着くなり音楽室で取り組みをしているようです。元もと音楽は好きなので目をパチクリさせて聞いているのだと思います。

仲間との関わりも楽しくできているようでなによりです。親の知らないところで人脈をしっかり作っているのかも知れません。このところ食事と痰やお腹の調子とのかみ合いが少し悪いようですが、その辺もうまく加減していただいているようで上手に過ごせているようです。そろそろインフルエンザの予防接種をしないとね。

_ ハルシオン enema

帰ってきたときがかなりハデに怒ってたのでサイレースを3分の1。食事の時の残りの3分の1。これだけではねられませんでした。

_ またもや眠かったのか

眠いと言っても起きているときの緊張はいつもより強いような感じでどうも本調子というわけではないようですね。この時期のアレルギーとかが微妙に邪魔している感じかも知れないけれど、判断が難しすぎて悩みますねぇ。

夕方寝ているときに少し笑ってました。起きがけだったんですけどね。どんな夢を見て笑ってるんでしょうね。なんだか覗いてみたい気持です。起きてしまうといつもの春ちゃん。なんだか起こすのがもったいない感じ。起きてるときも笑って欲しいなぁ。

_ 良くしゃべる

園での生活もしっかり楽しめるようになってきているようです。刺激も多いようで大泣きすることもあるようですが、基本的には馴染んでいく過程だろうと考えています。既に付き添いを外れてから２週間目です。職員さん達も随分慣れているようだとママも判断しているようです。良いですね。

帰りの車の中で珍しく少しお話しをしていました。園での勢いが覚めないのでしょうか。夕方ヘルパーさんが来られたときもいろいろお話ししていたようで。今日は良くしゃべる１日でした。気分が高揚してたのかなぁ。楽しいことならいいことですね。

_ enema サイレース3分の1

最近お利口に寝てますね。

_ ゆっくりしました

昨日もお出かけしているので今日はしっかり休むのが一番ですよね。と言うわけで何処へも行かず家でゴロゴロしていたのでした。髪の毛がずいぶん伸びてきたのでそろそろ散髪したいなと思いながらも、パパの重い腰が上がらず、本日は延期となりました。果たして何時になる事やら。女の子の場合長くても短くてもなんとかなるというか、それなりだしねぇ。ついつい延び延びになると言うか。自分の散髪でさえなかなか行けないのにという説もあったりする。あんまり冷え込む前に１回切っておきたいですね。

_ 案内が来ました

手作りの成人を祝う会の案内が来ました。年が明けたら成ちゃんの成人式なんですね。あっという間だったと言いたいところですが、すごく長かったような気もします。いろんな事があったし、その時々を乗り越えてきたという思いもあるし、なんだか感慨ひとしおです。お姉ちゃんの成人式の時は実は大変なときの始まりでした。成ちゃんはもう大変な時期を乗り越えて安定期に入っているような感じがします。親が進歩したのかも知れません。楽しく想い出になる成人式になればいいですね。来年のことなので鬼が笑う前にこの辺で。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

最近早朝に起きてそのまま寝ないことが多いが、居間に連れてくるとまた寝てしまう。今夜また起きてしまったら居間に連れてくることにしよう。

_ 新型予防接種

優先順位の最初に登録してもらって、今日、新型インフルエンザの予防接種をしていただきました。ただし、成ちゃんだけで親は出来ません。多分親は最後の方になることでしょう。１歳未満の赤ちゃんとその親には割り当てがあるようですが、同じようにして欲しいですね。イマイチ解ってないヤツが優先順位を付けたように感じますね。今日は近くの良いんで季節性予防接種の予約の行列が出来てました。もうそろそろ義務摂取に戻したらどうですか？

_ ハガキの波紋が徐々に

書き込みしていただいたり、ご自分のブログで取り上げていただいたり、お手紙をくださったり。みなさんそれぞれに思いを伝えてくださいます。みなさんが口を揃えて言ってくださるのは、春ちゃんのこといつまでも忘れませんと。ありがとうございます。春ちゃんが残したモノは大事にしていきたいと思っています。

_ 一丁上がり

昨日から手がけていたお手紙の製作は、今日完成したようです。朝の到着時からちょっと眠そうだった成ちゃんですが、お迎えに行ったときはパッチリ目を明けていました。頑張って作ったんだとお手紙を見せてもらいました。

食事の注入で注射器を使ってフラッシュする際にチューブの継ぎ目が抜けたようで、着替えておりました。チューブの継ぎ目は安全のためコレといった固定がされていないのでちょっとしたつまりがあるとすぐに抜けてしまいます。定期的に接続の深さなどを確認した方が良いのかも知れませんが、それも確実ではないですね。

_ フロリダ産のグレープフルーツ

今日は成ちゃんを送った後、西向日の上幸さんでちょっとお買い物。名物の焼き芋と最近入荷が始まったフロリダ産のグレープフルーツ。どちらも美味しいのです。グレープフルーツは夏にさしかかる頃フロリダ産からアフリカ産に変わります。アフリカ産はフロリダ産に較べると味が落ちるんですよね。

で、車の中で焼き芋を食べてしまって家に帰ってから春ちゃんにお供えしてあげたら良かったなと思いだしたのでした。次回は忘れずにお供えします。ゴメンね。今日はフロリダ産のグレープフルーツで許して下さい。こちらも初物ですから。

_ 車いすデビューと新しいカニューレ

今日は小児科の日。一昨日来たばかりの車いす。今日がそのデビューの日です。主治医の先生に見てもらいました。落ちついて乗れているし、呼吸音もすごく良いと言っていただきました。今日は診察が順調すぎて、成ちゃんは到着したら座る場所を探す間もなく呼ばれたそうです。こんな事もあるのですね。

サンプルをお願いしていたカニューレはまだ動き出していないようでした。先日の耳鼻科の診察で、今付けているカニューレがひとまず第1候補ということで、ボーカレイドから変更をお願いしました。これには小児科の主治医と耳鼻科の執刀医の同意が必要みたいで、今週中くらいに話しておくとのことでした。来月の受診時には新しいカニューレをもらって帰れるかもと言う段階です。

_ お花とロウソクを頂きました

春ちゃんが大好きな人からお花とロウソクを頂きました。カサブランカでしょうね。わが家の最後のヒマワリ２本と一緒にアレンジしてママが飾ってくれました。どちらも大輪の花で見栄えがします。お花が無くなって淋しいなと思っていたところだったのですが、一気に華やかになりました。

ロウソクは季節に合わせてコスモスの絵ロウソク。少し大きめのサイズで、２時間ぐらいは持ちそうですね。お正月に点けようかなぁ。普段の毎日使いなら１ヶ月保つかも知れません。楽しみに使わせていただきます。ありがとうございました。

_ ２人の「かつこ」さん

友達のかっこちゃんこと山元加津子さんからお願いのメールが 届きました。ぜひ、多くの方にお知らせいただきたいです。

山元加津子です。世界中にはものすごく多くの植物状態と言われる方がおられます。今までは回復の見込みがないと思われていた植物状態と言われる方の多くが、実は想いがあり、方法によって、回復する可能性があることがわかってきました。そのことに長く取り組んでこられた筑波大学姪助教授の紙屋克子さんと、私、山元加津子のお話、そして二人のお話。さらに、2009年2月にとてもおおきな脳幹出血で倒れ、一生植物状態で、四肢麻痺と思われた宮ぷーこと、宮田俊也さんが主演の映画「僕のうしろに道はできる」の日本での初上映などが行われるイベントが、12月8日岡山で開催されます。https://uketsuke.tiki.ne.jp/shirayukihime/

植物状態の回復については、白雪姫プロジェクトhttp://shirayukihime-project.net/

をご覧ください。この情報が、現在、あるいは未来にも必要な方に届きますようにと、""「必要な方へ届け！白雪姫ローラー大作戦」を開始したいです。ぜひ、みなさんのお力で多くの方に届きますように、お伝え願います。 山元加津子

紙屋克子さんと山元加津子さん、２人の「かつこ」さんの白雪姫ローラー作戦に賛同します。これをお読みになった方に拡散希望します。よろしくお願いします。