ハルナル日記

_ シャツはダサイ？トレーナーはナゥぃ＜死語(^^;

ポロシャツやＴシャツをパンツ(ズボン)の中に入れるのはダサイらしく、出かけるときに入れていったシャツは帰りには必ず出してありました。見渡してみるとシャツを入れているのは年配の人ばかり、流れには逆らえません(^^;

別に対抗するわけではないのですが、今日はトレーナーをパンツに入れて出かけていきました。果たしてどうなって帰ってくるかと思いきやそのままトレーナーをパンツに入れて帰ってきました。春ちゃんの場合はトレーナーだけではなくてカーデガンでも入れていくことがありますのでビックリなさいませんように。また、靴下をパンツの上からゲートルのように履いていくこともございます(^^;

夕食はパパが前半ママが後半を担当しました。ママと交代するときは必ず縦に向き合って抱っこしてもらいます。その後に定位置について後半の食事にかかります。ここ数日をよく見ているとパパがひとりで最後まで食べさせたときは痰も絡まずに最後まで完食していました。何故かママと交代したときは痰がひどく絡んでその後がすごくやりにくい感じでした。

これは途中で姿勢を大きく変えることが引き金になっているのではないかとママと話し合いました。仰向けに寝た状態から30度起こしたところより角度が小さくなると誤嚥を起こしやすいそうです。パパと食事をしていると反っくり返っていることが多くこの角度が維持できていないかも知れません。誤嚥の危険性という意味では非常に危険なのですが何故か痰も絡まずに完食できてしまいます。

一帯どうなっているのかよく解らないのですが、途中で交代しない方が春ちゃんにとっては楽なのか、また、交代するとしたらどういう方法で交代したら痰が絡まずに楽に続きを食べられるのかを考えていく必要がありそうです。またもや新しい課題が出来ました。

_ 創作の秋かな

最近は作品展に出品する何かを作っているのかその練習をしているようです。高等部になると毎年一般に公開する作品展があるので力を入れているようです。爪に絵の具が付いていたりすると、どんな作品が出来るのか楽しみです。

昨日あたりから少し痰が黄色い感じなのですが、空気の乾燥とかも関係があるのかも知れません。天気が荒れると言っていた割には雨も降らず乾燥がきつかったような感じで、それも関係があるかも知れません。緊張もちょっと強め。お腹の赤みが引かないのが何か緊張と関係があるかなとちょっと心配です。

_ ハルシオン

昨日買ってきたフッ素配合ジェルを今夜から塗布しています。効果のほどに期待したいと思います。一日一回で良いのかなぁ？

_ 小児科

診察の結果は特に問題なし、この間の熱のことを伝えて念のために点滴をして頂きました。いつもよこばやし医院でして頂くのと同じうすいピンクの液体です。最近力が入りすぎて小刻みに手が震えるのですがその件については聞き逃してしまいました。

それから股関節が固くて曲がらない話しを少し効いて頂いたのですが、痛みが出ているわけでもない関節に手を入れるのはあまり勧められない様な感じのお話しでした。流れからボトックスの話しになったのですが、ここ数年で随分事情が変わっているようでした。医大でも筋緊張の強い子どもたちに広く使われるようになってきているとのことでした。次の整形の診察日に相談してみましょう。

_ お出かけ準備はバッチリ

診察の結果はまったく問題なし、楽しんできてくださいとのことでした。病院内ではノロウィルスが流行っているようなので心配していたのですが小児科の待合いはガラガラでした。帰りも一階の雑踏は避けて玄関の車に直行出来るようにして逃げるように帰ってきました。

成ちゃんの側湾についてもお話しをしたのですがこちらも痛みが出てないなら薦めないとのこと、また側湾の場合手術となると大がかりだしたくさんの金具が入るので大変だそうです。それよりもボトックスを試してみる方が先決ではないかというお話しでした。側湾で内臓が歪んできた場合ほとんどの内臓には特に問題は起こらないそうですが肺が歪んでくると美味く換気出来ないところが出来てきたりして風邪などをひいたときに肺炎を引き起こしやすくなるかも知れないとのこと、注意が必要ですね。

次回の定期診察は12月27日です。

_ 何も使わなかった

朝のサイレース2分の1と夕食時のサイレース2分の1で治まりました。

_ 無事終わりました

胃ロウチューブの入れ替えは無事終わりました、終わったばかりでまだレントゲン台に寝ている成ちゃんです。

_ 協力ありがとう

朝はいつもより早くお迎えに来てもらって出かけていきました、帰りは一旦支援センターにお世話になって、夕方５時に迎えに行くまでお利口に待っててくれました。うちに帰ってからも少し午睡ができたり、比較的おだやかに過ごせました、このあたりがお姉ちゃんの度量なんだなと思います。

_ サイレース3分の1

今のところ3分の1でうまく行ってますね。

_ あまり寝なかった

医院に着くなりすぐにスヤスヤ寝息を立て始めました。しばらくして先生が来たのですが落ちついてます。点滴が始まった頃にはまた夢の中だったのですが、ふと気がついたら大きな目をパッチリ開けてます。まぁ点滴中は大人しかったので良かったのですが帰りの車中から怒り出しました。今までにも有ったことですが、ちょっと手を焼きますね。

昼食の後はしばらく落ちついていてくれたのでまぁ、全体的には良かったのでしょう。夕食の後の痰の絡みはやっぱりあるので気が抜けませんが、嘔吐までには到らず。微妙なところでバランス保ってる感じです。風邪も引いてないのでこのまま冬を越したいですね。

_ 徐々に本来の姿に

今までのようにむやみにヘラヘラすることが無くなってきました。本来の成ちゃんに戻りつつあるのですが、どうも音楽だけは少し違うようです。色んな音楽にふと目覚めたのかも知れませんね。今まではクラシックか子どもの歌かだったように思うのですが、聖子ちゃんだったりピンクレディーだったりするようなので、少し嗜好が変わってきたのかも知れません。それはそれで良いことだと思うのでちょっと世界を広げてあげるのチャンスかも知れませんね。色んな音楽を聴いてもらいましょう。

_ サイレース3分の1

本来enemaの日ですが、夕食後自力でOKでした。いいんじゃないの。

_ またまたちょこっとお出かけ

今日もお買い物に付き合ってくれました。どうも力が入り気味ですが、パパとの留守番中にリラックスモードへ。抱っこの仕方なのか、少ししんどくなりかけます。先日の小児科の診察で、右胸の音が聞こえにくいと言われました。腰があばらに食い込んでいるので肺が小さくなっているのだと思います。普段気をつけて延ばしているのですが、思うようにはいかないみたいですね。体を起こそうとすると腰が食い込んで圧迫するようだし、反るように延ばすと楽そうな感じ、この辺がどうやら鍵のような気がします。何か良い方法はないかなぁ。

_ 何でもお供え

ママは給料をもらってきたら一旦そのままお供えしております。珍しい物をもらったらもちろんですが、パパは結婚記念日のために買った物を春ちゃんにご報告。いい加減いい迷惑かも(^^;　まぁ、しばらくはこのまま続きそうなので長い目で見てください。

年の瀬が近づくとついつい年賀状の心配をしてしまいます。そのすぐ後に今年は出さなくていいんだなと思い直すのですが、何回同じ事を繰り返しているのやら。我が家が年賀状を出さないだけなので、いただくのは問題ないんですよね。そう言うもんじゃないのかなぁ？

_ あらたまってプロフィール

どうやらメンバーさんと職員のプロフィール作りをしているらしい。と言うわけで成ちゃんもプロフィール作りを始めたようです。どんなことをのせようかと色々相談したみたいです。成ちゃんのことがよく解ってもらえるようなプロフィールが出来ると良いね。

後半は絵本を読んでもらっていたようです。２冊も読んでもらったようですが、ちょっと眠たかったようです。なかなか内容の濃い時間をすごしているのですね。

_ お隣にストックの苗をプレゼント

元気そうな苗を６つほどもらってもらいました。早速花壇に植えてもらっていたのできっと根付いて咲いてくれるでしょう。さて、何色かも一重か八重かも解りませんが、咲いてみてのお楽しみですね。

ママが買ってきてくれたユリが開きました。ユリは期待はずれになることなくほぼ１００パーセントの蕾が開花してくれますね。丈夫で元気な花という事なんでしょう。

水やり３年

先日から気にしていたポット苗の根の巻きが悪い件で、ママがタキイの園芸雑誌の記事を見せてくれました。やっぱり水のやり過ぎで根の巻きが悪いようですね。先日から水をやらずに様子を見ているのですが、帰って元気になってきているものもあります。過保護はいけませんね。勉強になりました。

_ 耳鼻咽喉科受診

前回、新しいカニューレになって初めての診察でしたが、今回で２回目です。カニューレのフィットはなかなか良くて、耳鼻科的には満点のようです。これはバッチリやなと先生が言っておりました。と言うわけで、この調子なら次回は３ヵ月後やな、と言うことで、２月の２８日に予約を取ってもらいました。成ちゃんの気管切開も落ちついて来ましたね。

あとは、医大の方からの支給を新しいカニューレに替えてもらうことだけですが、耳鼻科の先生は太鼓判なので、小児科の方で変えてもらって下さいとの事でした。次回小児科に行ったらそのように伝えて変更してもらいましょう。

_ お花を頂きました

可愛らしいお花を頂きました。何時お春ちゃんのことを気に留めて下さって本当にありがたいです。可愛いお花ですね。今の時期ならそこそこ長持ちしてくれるでしょう。

先日、成ちゃんの新しい端の吸引器を買おうと思い、役場に申請するのに見積書をおねがいしたのですが、春ちゃんの名前で見積書が届きました。電話したらすぐに解ったようで誤っておられたのですが、こういう書類って捨てにくいんですよね。