ハルナル日記

_ リバウンド

２週間だけ薬を飲んで止めたらかえってひどくなったという感じでしょうか。薬によってはすっぱり止めるとダメなものもあるようですが、２週間ぐらいだから大丈夫だと思っていたのですが、案外事態は深刻です。

今朝は朝食のあと痰が絡み始めて治まるまでにずいぶん時間がかかって大変でした。それでもなんとか食べたものは落ち着いて車の中ではお利口に園にいけました。朝食時から痰が絡んで大変だったことを伝えてお任せしましたが案の定というか心配していたとおりになってしまったようで、昼食をほとんど摂れなかったようです。フォローをお願いしますと言われたのですが…。

帰ってすぐにプリンを一個ペロリと食べました。緊張は強いのですが口は凄く食べたそうにしていてわずか５分ほどで食べてしまいました。ウィダーインゼリーを数口と蜂蜜レンコンを数口。なんとか治まりました。

夕食は覚悟を決めてゆっくり食べさせました。痰が絡み出したら思い切ってしばらく休みます。大まかには２回に分けて８割ほど食べたでしょうかそれ以上はさすがに怖くて止めました。

痰が絡み出したら本人もツッパリ出すのでしたいようにさせました。ママはそれを見ると怒りますが今日は何も言わずに見ていてくれました。ハッキリ言って端から見ればあぶない格好です。反っくり返って頭の方が下がってしまっているからです。それでもそうしているうちにすっかり落ち着いてその後体を起こしたら上手にゲップをしています。この辺が理解できないところですね。

食後はしっかり休んで落ち着いてから今度は薬を飲ませるのですが、一種類ずつ休み休みでないと緊張させれば痰が絡むので綱渡りの状態です。飲み終わった後も落ち着いたように見えてしばらくすると突然ゲホゲホとやり出したりするので気が抜けません。出してしまう前に寝てもらおうと薬をしました。これは大成功で今夜の食事は全て治まって眠りにつきました。明日が思いやられるなぁ(^^;

_ ジェニファーご同伴

成ちゃんのお気に入り？ジェニファーを左脇に抱えて登校しました。昨日の夜は成ちゃんが抱っこして寝ています。緊張でしっかり左脇を閉じている成ちゃんに脇を少し広げる刺激にもちょうど良いかと思って抱っこさせていきました。本人も握り拳が何時も胸に当たっているよりは楽かななどと思っているのですがどうかなぁ？

訓練の時間何時も気持ちよさそうにしているようです。抱っこしたり寝ころんだままでも揺さぶったりしているとおとなしい成ちゃんです。色々体を伸ばしてもらっていると気持ちも良いし相手してもらっていることも含めて満足しているのでしょう。ゆったり過ごせているときが多いようで嬉しいことです。家でとなるとなかなか出来ないのですがホントは少しストレッチなどしてやるとよく寝られるのかも知れないですね。

_ ハルシオン

今夜も少し枕を高くして寝ています。

_ 支援センターから出戻り

朝泣きながら起きてしまったので心配はしていたのですが、朝ご飯の途中から体温が上がってきました。出かける時間までにはかなり下がってきたのですか、それでも３８度台でしたが、下がる傾向に有るのでという拡大解釈でいったん出かけて行きました。条件付きだったので心配していたのですが、午前中は下がり傾向で３７度台まで下がったのですが、水分摂取の際の緊張で再び再燃、昼食時にはますます上がりそうだと言うことで大事をとって帰ることになりました。どうも熱の原因が薬かではないかと思える節がある今日この頃、一度ジックリ落ち着いて、対応を考えてあげないといけませんね。

_ お腹の動きで一喜一憂

成ちゃんにはついて回ることなので随分慣れてはいるもののお腹の調子がどうでアレ摂取の方は強制的に入ってしまうので、もっぱら管理は出る方です。入った分が出てないと心配ですしお腹が張ると困るのでマメに出しているわけですが上手く行かない日もあるわけで。

そうなると今心配しているのが体の歪みによる下降結腸の圧迫がないかと言うこと。主治医の話では大方の臓器はねじれに対して特に問題は起こらないと言っているものの、成ちゃんの場合は再三の手術で内臓がべったり癒着しているため自由に動きにくいので影響が出やすいのではないかと言うこと。今のところ困るほどのことは起こっていないがますます注意が必要です。

_ サイレース3分の1

寝るために飲ませるのはいわば起きた頃には切れるのでかまわないので、日中の薬を上手くコントロールしたいですね。

_ ショーケース姉妹

久しぶりにお出かけです。行き先はいつものところ。もう少ししたら雪が降って来られなくなるかも知れませんね。お利口にお店の中を見回していた春ちゃん一緒に写真を撮ろうとしたらイヤな顔になっちゃいました。一人で撮りたかったのかもね。今度行ったときはいい顔で撮ろうね。

_ サイレース3分の1

帰ってからもグッスリとよく寝てました。疲れたのかなぁ。

_ 暖房での乾燥対策

ご指摘を受けているのですがどれくらいの影響が出ているのかなぁ。我が家では何とか加湿器が動いていて寝室などではほぼ加湿に問題は無いのですが、居間の湿度がちょっと足りないことが有るんですよね。意外と過ごす時間が長いので気をつけないといけないのですが、それでも50％を切るのは本の限られた時間だけなのですが、それでも影響が有るのかなぁ。冬場になっても左足の先っぽだけ浮腫が出るのは水分なんだろうというほか思い当たらないしなぁ。どうしたもんだろうか。

_ カルメン違い

カルメンに反応して笑っているというのですっかりピンクレディーだと思っていた父ですが、そうではなかったようです。クラシックの方だったのですね。失礼いたしました。と言うわけでキャンディーズはほど遠いのでありました。

今日は先日念のために延期したインフルエンザの予防接種を受けてきました。最近は針が細くなって全く痛くないようです。東京の大田区にある個人経営の鉄工所のオッサンが開発したインシュリン注射用の針のようです。小児糖尿病の子どもたちが何とか痛くないようにと言うことで開発をしたそうです。子どもたちから痛くなくなってありがとうと言われた鉄工所のオッサンは涙ぐんで居られました。日本の技術力はすごいですね。

と言うわけで成ちゃんも全く知らない内に終わってしまったかのようでした。ママも気付かぬうちに済んでいて、気がついたときには止血の絆創膏を貼っていたという状態です。大人にもその針使ってくれますかねぇ(^^;

_ ラキソベロン サイレース3分の1

ちょっと寝付きが手間取りました、と言ってもちょっとの間です。後は朝方起きなければねぇ。

_ 今日もちょっとだけ

車に乗って少し出かけました。今日はしんどくならずに帰って来られました。一箇所用事を済ませてから向日町の八百屋さんと花屋さんへ。八百屋さんでは果物を買って、花屋さんではユリを買って帰りました。

ここ数日夜中に起きてしまう成ちゃん、腰が痛いのかも知れないと思い、敷き布団を２枚にして見たのですが、相変わらず夜中に怒りました。何が嫌なのかな。抱っこして体を揺すっているとお腹がギュルッと鳴ることがよくあります。ツバを飲み込むときに空気もたくさん飲んでいるのかも知れないですね。お腹が張ってきてしんどいのかも。どうしたモノかなぁ？

_ ベランダが立体的に

昨日のことなんですが、ベランダにアルミの棚を増やしました。３段の棚が２つと２段の棚が２つ。随分それらしくなってきました。水やりもしやすくなったかも。先日来芽を出している水仙に続いて、チューリップも芽を出し始めているモノがありました。少し温かくなったので勘違いしているかも。球根が凍らないように気をつけないと。

長い間春ちゃんのお部屋で咲いていたピンクのユリがそろそろ限界で新しいのを買ってきました。今度もまたユリですが、ユリって年中あるんですね。すごく豪華に咲くので値打ちがありますよね。今回はママがちゃんと名前を聞いて買ってきました。マルコポーロだそうです。

_ お口の中を見ていただきました

歯科衛生士さんの巡回の日です。成ちゃんは声を聞いただけでかまえてしまうので慎重に対応していただいているそうです。喉の奥にピンクのブツブツが出来ているようなので見ていただきました。どこからか少し出血していて原因がイマイチわからないのですが、喉のブツブツが関係しているようならそれなりの処置が必要ですからね。でも結果は問題なし。それよりも歯石の方が柔らかくて欠けやすく口の中に落ちたりすると問題を起こすかも知れないので早く歯石を取りたいねというお話しの方が重要でした(^^;

結局、出血の原因は今のところ解らず。以上がないのはひと安心なのですが、原因不明は複雑ですね。ハッキリ見えないところは気がかりです。

_ イマジンのオルゴール

先日お参りに来て下さった時に持ってきてくださったイマジンのオルゴール。お仏壇の前に置いてあります。時々鳴らしては春ちゃんに聴いてもらってます。しばらく習慣になりそうですね。オルゴールは単体では小さい音なので響かせるための箱などが必要ですね。何か良いものを考えて綺麗な音が響くようにしたいなと思います。

このオルゴールのは、下さった方のいろんな思いがたくさん詰まっているようです。春ちゃんと二人にしか代わらないことも沢山あるでしょうから、このオルゴールから春ちゃんが感じていることもきっといろいろあるのでしょう。大事にしますね。

_ １日前倒し

土曜日は先生が学会だそうで、今日金曜日に点滴となりました。成ちゃんは全く動じておらず、先生の声が聞こえても最近はへっちゃらです。毎週の点滴もさることながら、最近は呼吸が楽になって不要な力を使わなくて済むようになったせいか、今までより体重が１キログラム多めで安定している。栄養も今まで見たいに退院直後のように少し多い目にしているわけでもない、それでも維持しているのだから調子は良いという事ですね。

ただ、長い入院生活で体質が変わったというか、常在菌のバランスが壊されたというか、皮膚が弱くなった気がします。ちょっとした刺激に弱かったり、アセモや湿疹が出来やすかったり、先日は耳鼻科でも指摘されました。このへんが安定しないと不快でしょうね。時間が掛かるのかな。