ハルナル日記

_ 支援センターでは「マル」

ウトウトしながらセンターに行って布団の上に転がって音楽鑑賞。お昼ご飯はすっかり完食して抱っこで午睡。至れり尽くせりなので気分良く過ごせるのでしょう。家に帰って30分ほどはおとなしかったようですが、その後はまいどのことでパパに早めの帰れコール。

夕食時も緊張はあるものの痰の絡みは上手く抑えられているので綺麗に完食です。サイレースは必要でしたが食事が終わると別人のようにおとなしくなります。久しぶりに薬なしで寝るのにチャレンジしました。

_ ママと缶詰

一日中家にいると煮詰まるのはいつものこととは言え、朝起きてきたときはおとなしくしておりました。眠たかったのでしょうか。その後目が覚めると反動が出たようでずいぶんママを困らせたようです。あまりに怒るので11頃にサイレースを使ったそうです。効き目は4時間ぐらいでしょうか。夕方には再び抱っこの連続。相変わらずですなぁ。

_ 何も使わなかった。

久しぶりなので、どうなるか？

_ 食事をテルミールだけにしてみるテスト

水分には普通の水とアミノバイタルを主に使います。今までなんとか食べることを忘れないように少しずつ固形の食べ物をなんとか食べさせていたのですがスプーンで食べ事にかなり抵抗があるようでその行為自体がイヤそうに見えたので試してみることにしたのですが、これがなかなか良い感じというのは複雑な心境です。

朝の食事の時に一度お薬を飲ませましたが後は寝るときまで薬要らずで過ごせました、昼食時も夕食時もほとんど怒ることなく済ませることが出来ています、ポットから飲むだけだと怒るのがすごくマシなのですね。こうすることで精神的な安定が図れるのならしばらくこのパターンで試してみるのが良いのかも知れません。今日は久しぶりにサイレースが１包だけの日となりました。

_ すんなり元のペース

寄宿舎ウィークが終わって反動が出るかどうか少し心配していたのですが案外すぐに普通のパターンに戻れているようです。状況の変化に対する適応力が付いてきているのかも知れないですね。まぁ、あれだけ周到に準備をして頂いた寄宿舎や担任の先生方の努力の賜物かも知れません。

明日からはもう既に短縮授業に入ってしばらくしたら冬休みです。これからが少し大変です。家にいるときは寝ころんでいることが多くなるのですが、この時の姿勢を上手くコントロールすることが大事になってきます。人間が抱っこしているのが一番良いのですがそればっかりも無理なので成ちゃんが楽に過ごせるための道具を考えないと、でもよく解っているので道具にはだまされてくれないかも(^^;

_ サイレース2分の1

寝付いた後一旦起きて怒り出したけれど少し付いていてやったらふたたび寝てくれました。これで朝の泣きがなければ言うこと無し。

_ デパケンの話

胸の音はキレイで特に問題なし。月に1回良い報告が出来るのは嬉しいことです。よこばやし先生から預かった血液検査の結果を見ていただきました。デパケンを7ミリリットルにしてから3ヵ月が経つので、気がついた変化などについてご報告。唇を噛んだり舌を噛んでしまったりすることが減ってきているようです。もう少し様子を見てからもう1ミリリットル増やして8ミリリットルで試して見たい件をそれとなく話したのですが、今の濃度を見ていれば充分だけどお過ぎるわけではないので試してみても良いのではないかというリアクションでした。お正月を無事超えてからですね。

_ サイレースの話

どうもご機嫌が悪いのと胃ロウからの出血の件でガスターなどを使って治療中であることをご報告。もう少しこのまま様子を見てみることに…胃ロウの入り口も見ていただきました。それに関連してどうしても大泣きになってしまうことがあるのでサイレースを使っているがなるちゃん用に処方した物ではなかったのでよこばやし医院で処方してもらって使っていることのご報告。1回に使う量もご報告しました。園で使っていただくようにお願いしている件も。1回分の量を0.167mgと聞いてそんなんで良いの？と言っておられました。何しろ一錠の6分の1ですからね。人混みを避けながら無事帰ってきました。

_ サイレース3分の1

夕食はおとなしかったのでサイレース6分の1

_ 衣装合わせ

ファッションショーだそうで、クリスマス会kのリハーサルに向けて衣装合わせがあったようです。なんだか楽しそうですね。もうすぐ本番なので、健康第一で過ごしましょう。

とまでは良いのですが、またもや食後の薬をきっかけに痰が絡み出しました。今回も引きずらず、早く落ちついてくれて助かりました。ただ、寝付きが悪く手間取ったのと、早朝に起き出して、再び寝付けず、なかなか大変でございました。

_ ため息つきながらお仕事(^^;

クリスマス会のための準備で色々とお仕事も忙しいようなのですが、成ちゃんは仕事になるとため息をついて、やりたくないとアピールしているようです。その様子がおもしろかったようで、ちょっと見てみたい気がしました。

夜寝るときに酸素をするように試みています。少しでも楽になるなら、良いかも知れません。本人がどう思っているのか解らないところがもどかしいですが、続けていれば何か解ることもあるでしょう。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

日中足が冷えてたりするかなぁ。ちょっとお腹が張り気味だったりするからなぁ。

_ 調子が上がって来た頃に

少しずつだけど確実に調子を上げてきている感じがしています。このところ色んな場面でそう感じることが多い気がします。随分調子が上がってきたなと思ったところで今年もおしまいで、早くも長期休暇に入ろうとしています。年が明けたら本格的に寒いし、ボチボチ行くしかないですね。成ちゃんが元気になったらたくさんの人たちが喜んでくれます。成ちゃんもそんな雰囲気が大好きだし相乗効果でどんどん良くなるといいですね。

_ 仏壇のお花を買いに行きました

昨日花束をいただいてせっかく両手に花と言うところなのですが、前からある花がもう大分痛んできているので、新しくしてあげようと花屋さんに行きました。お仏壇用の花も一緒に買いました。もうじきまた春ちゃんの命日が来るので、綺麗にお花を飾ってあげたいと思います。早くベランダで咲いた花を飾ってあげたいなぁ。

今はチューリップと水仙が頑張っているのですが、中でもチューリップは赤っぽい芽だけが伸びてきています。黄色っぽい芽は小さいまま。芽の色はそのまま花の色と一緒なのかなぁなどと楽しみに眺めてます。

_ クリスマス会

今日はクリスマス会の本番です。ママが頑張ってくれたのでずいぶん早く登園することが出来ました。朝のバイタルチェックを済ませて今まで過ごしていた隣の建物の多目的ホールへ移動しました。ずいぶん賑やかな雰囲気でしたが特に緊張が強くなることもなく本番に臨みました。

学校時代から本番だけしか演じないと評判だったのですが、それは今でも同じです。今日はそのぶっつけ本番で本領を発揮しました。緊張もなく演奏中は痰が絡むこともなく、無事演奏が終わったのでした。担当してくださった職員さんが驚いておられました。よく頑張りました。今週は３日登園したけど、明日以降の様子で登園日を増やすかどうかの判断材料になりそうですね。

_ 残念な報告

春ちゃんが支援センターへ学校からお試しで行ったとき、まるでお客さん状態だった中、春ちゃんの気持ちになって心配してくれた職員さん、そう今のセンター長が退職されるそうです。彼も前身の無認可時代からの人材です。どういう理由でかは分かりませんが、また１人欠けてしまったという思いが強いのは確かです。

こういう事はもう起こらないという希望的観測もあっさり崩れてしまいました。残念です。

_ 散髪第２弾

第１弾からずいぶん日が空いてしまったが、ここに来てやっと第２弾となった。ベリーショートにして頭の中のカサカサを何とかしてあげたいので刈り上げの一歩手前ぐらいまで短くしようかなどと考えているのですが、一度に長時間すると疲れてしまうので少しずつです。次回また第３弾をすることになりそうです。成ちゃんは少しだけ天然パーマなので、１回洗髪をするとだいたいまとまってくれるので、それを見てから次のカットを考えましょう。

_ ビオラが咲いている

ベランダではこぼれ種からビオラが咲いています。今年はビオラの種を買ったのに色々あってまだ蒔けていません。何とか年内に蒔いてしまったらあとは何とかなるでしょう。そろそろ肩も動くようになってきたので、土作りからまた始めましょう。霜柱だけは注意が必要ですね。