春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 土曜日・・・

なんだか、疲れが出てきたのか休みたくなった。 巷ではインフルエンザもはやっていることだし この時期、頑張ることはやめようと　子供達も学校を休ませてゆっくりしよう・・・ のつもりだったが　どうも成ちゃんの機嫌が悪く　一日振り回された感じ。 成ちゃんの泣き声に影響されてか春ちゃんまでが不機嫌になってしまった。困ったもんだ。 春ちゃんは早くにエスクレ座薬を使って寝た。 以外に早く寝たと思った成ちゃんは起きていた・・・ ２時にエスクレをして３時頃に寝た。 あ〜、ゆっくり休むはずが疲れた・・・ まっ、こんなもんさ、世の中は・・・

_ 春ちゃんのクラスと近くの中学校の２年生１４人ほどとの交流会が あさってにある予定です。 「４０分間のうちの２０分間ほど　お母さんから春ちゃんのおいたちなどについて お話しをしてください。」と担任の先生から言われていました。 数年前に小学校の６年生に春ちゃん成ちゃんの生い立ちや感じてきたことを お話しした事があってその原稿が残してあったので 今回もそれを元にして中学生向きに手直しをしようと思っています。 ずいぶん前から担任の先生からそのお願いは聞いていたものの、 なかなか準備ができなくて焦っています。 今日、大まかな筋はできましたが細かい表現などについて もう少し訂正したいと思っています。 しかし２０分で収まるかな？ちょっとオーバーするかも．．． 時間測っておかなければいけないのに　そんな余裕があるのだろうか．．． 大丈夫かな．．．ちょっと心配．．．

_ [はるなる] 学習会

学校で　卒業生のお母さんをまねいて　進路についての学習会がありました。来てくださったお母さんには　重度の障害持つお子さんがおられ、卒業後は新しい地域の通園施設に行かれました。在学中に、進路に向けてどのような活動をされてきたのか、と言うお話を聞かせていただいたのですが　そのお母さんが言われるには「とにかくたくさんの情報を得ること。」だそうです。自分には関係あろうが、なかろうが　施設に見学に行くとか、先輩お母さんのお話を聞くとか、施設が発行する印刷物にくまなく目を通す．．。そんな努力をしているうちに　自ずと道が見えてくるようです。目先のことを考えるのが精一杯で　なかなか進路のことまで考えが及ばないのですが　春菜はもうこの春に高等部ですから真剣に考えなければいけない年齢になっています。いろんな機会を逃さずに　臨んで行こうと思います。今日お話ししてくださったお母さんは　地域の新しい施設建設に大いに尽力された方です。漠然とですが　私の住む町のことも真剣に考えていかなければいけないなぁ．．．なんて考えさせられました。欲しいと思う施設、こんなんだったらいいのになぁって思える福祉．．．。まずはみんなで声を出すことでしょうか．．．。

学習会の後　クラスのお母さん方とお好み焼きやさんへ。辛口ソースがおいしかったわぁ。

_ 退院は目の前？

いよいよ空腸ロウも退院準備のためクランプ（閉める）事になりました。これでお腹に異常が起こらなければ退院できるのかな。小児科的にはもう退院しても良さそう。あとは外科の指示待ちなのだそうです。暫くクランプして様子を見るとして、あと１週間ほどだろうか．．？と言うことはハルちゃんの誕生日（２月４日）に帰れるかどうか！かなあ．．。

_ [春ちゃん]...

昼間はおとなしく過ごしていましたが夕方から不機嫌に。そして夜はエスクレ500を使いました。 いつも昼間はおとなしかったり寝られたりするのに夜は寝ないと決めこんでいるようにそんな状態にもっていっているみたい。そんなに夜寝るのがいやなのかなぁ？ 暗いのがいやなのかな？と思って部屋の灯りをつけたままで寝さそうとしてみたり、静かなのがいやなのかとラジオをつけておいてみたり、いろんな事は試してみてるけど寝ないときは何をしても効果がないです..。

_ ときどきしんどいのはなに？

夜遅くにときどき　背中の奥の方からジワーッと胸の奥の方にひろがる痛みはなに？みぞおちの奥の方がジワーっと痛んだり。痛みというのが適当な言い方ではないような気もするけど。胃炎の痛みなのかな？そう言えば10年くらい前に春ちゃん成ちゃんが揃って肺炎で入院して付き添っていたときも夜中に同じように背中の方からギューッとしんどくなってしばらくしたら治まったことがあったなぁ..。あの時と同じみたい。やっぱり睡眠不足、疲れなのかなぁ。 もっと自分の身体をいたわろうと真剣に考えたのに毎日のこんな寝不足の状態ではまったくダメ。でもこればっかりはいくら自分ががんばってみたって家族全員の健康や生活リズムが整っていなければ無理です。 自分の健康はまず家族の健康から...です。

_ 母のパソコンライフ、ゆっくり、ぼちぼちだけれどチャレンジしているようす。私もまめにメールしてます。私のメールばかりだとつまらないかなとメールマガジンもあれこれバックナンバーを読んでみたりしてるのですが　肝心な話以外に広告、他、よけいな事も多かったりして読みにくいのも多いので今しばらくはネタをかき集めながら送ろうと思ってます。ぼちぼち...ゆっくり...やってください。

_ [成ちゃん]酸素飽和度は良好！

きのうから酸素飽和度が90台の後半で安定して下がることは無くなってきました。よって今日はステロイドの点滴が中止となりました。
でも、胃ロウからの漏れが一昨日からひどくなってきて　一昨日NOBさんが成ちゃんの付き添いで病院に泊まったときもとても大変そうで、昨夜私が泊まったときも、夜頃からガーゼの交換やケアが一人ではとても無理だと感じました。なので、今夜は私が家に帰る日なのですが、漏れが一段落する0時頃までお付き合いしようと、長居しました。病室に家族が揃いました。 でも予想に反して、今日の漏れはきのうとはずいぶん少なくなりました。漏れが多くても、幸いにも点滴を入れていたので胃ロウからの注入を減らすことができ、様子をみていました。もれが少しましになったので、また胃ロウからの注入量も増やせて　通常の注入量になれると思います。今日は深夜の11時半頃にNOBさんとタッチ交代して、帰ってきました。 そして、家に帰ったらまずは春ちゃんにお経をあげましたが「こんな遅い時間にお経をあげんといて！」って怒られてたかも知れません。すみません。 明日はちょっとゆっくりめに家を出ます。

_ [成ちゃん][ブック]「マトリョーシカとヘッへホイのまほう」

マトリョーシカとヘッヘホイのまほう(たざわ ちぐさ)[Review]

きのうと今日の絵本はこれです。成ちゃん入院中の病室で読みました。どのページも色彩が豊です。秋の山の豊かな実りがいっぱい。そして月って地球のあらゆる物を見てきたんだね。地球の豊かさとか、仲の良いことの温かみとか、幸せってこんなことかなとか思います。色が綺麗なので成ちゃんもよく見ていました。

_ [はるなる]30日は成ちゃんの月命日

1年7ヵ月が過ぎました。

一生懸命、無我夢中で一緒に暮らしてきたけれど、それだけではダメやったね。親としてちゃんとできてたんだろうか。こればかりは本人に聴かないとわからない。

毎日おいしいものを食べてますか。楽に過ごせてますか。柚子ジャムをもらったから、柚子ケーキを焼きました。おいしくできたよ、食べて下さい。

_ [はるなる]なるちゃん月命日

3年と7ヵ月が経ちました。

春らしいお花を選んできましたよ。

夜はＮＯＢさんのお友達に会いに。

愉快だった。

学生の頃からの友達だからもう長いお付き合いなんだなぁ。

頻繁に会えないけれど　ずっと繋がっていられるって嬉しいですね。