ハルナル日記

_ もはや一筋縄では

静かにはしていたが結局朝まで寝なかったようです。朝一番に水分補給。目はパッチリで動きはせわしない。モウカンベンシテクレ＿|￣|〇

昼間もまとまって寝ることはなく、昼ご飯はお母さんとしっかり食べました。今日の夕方はヘルパーさんに抱っこしてもらって過ごしました。

夕食時になるとかなり疲れているのでしょうか。おとなしく完食しました。食後も比較的静かに過ごしています。今夜はなんとしてでも眠りについて欲しいのですが、どうなりますやら。

力が抜けた春ちゃんの顔は頬がこけてゲッソリした感じ。早く自分を取り戻してしっかり食べてちょっとふっくらな春ちゃんになって欲しいです。

_ 社会見学

朝から京都市市民防災センターへ送ってきました。ちょうどブラスバンドの演奏が終わって片づけているところどした。orz

楽しそうなので一緒に見て回りたいくらいです。成ちゃんは楽しめるかなぁ。

当初予定していた地震の体験ができなかったらしい。その代わりと言っては何だが、土砂災害の体験をしてきたようです。かなりの音がしたようで徐々にからだがこわばるのが解ったそうです。トラウマにならないで下さいね(^^;

プリクラを撮ってきました。ヘリコプターに乗っているフレームだそうです。成ちゃんはいつも真剣な顔です。

_ エスクレ500

１日４回のサイレースは少しずつ効いているようにも見える。さすがに夕食後はだいぶフラフラで、寝る前のサイレースが効いた頃にエスクレ500で寝させてみようと言うことになり試したところあっさり寝付きました。この眠りがホンモノだと良いのですが。Fri Jan 21 2005 01:05:00 GMT+0900

_ あやしいけど

親としてはかなりびびっているのですが本人は自分のペース。ここ数日体温が高めに推移している。これが関係あるのかどうかちょっと怒り方が激しい様な気がする。今日は帰りの車で落ち着けずイライラしていたようです。それが尾を引いたのかどうか夕食の時間まで怒ってました。

このタイミングでの薬の使い方が微妙で難しいのですが、今夜は念のためエスクレ500を使いました。これがいい目に出るか悪い目に出るかは明日以降でないと分かりません。

_ ジェニファーモード

最近はマトリョーシカモードに加えてジェニファーモードで通学しています。フード付きのベストを着てフードをスッポリ被って車と教室を行き来します。親の欲目で可愛いとは思うのですが、写真を載せようかどうかは思案中です。

本気モードで怒るのは家だけかと思っていたのですが、どうやら学校でも怒るときは怒っているようです。学校での場合はほとんど原因がハッキリしているようですが家では時々分からないことが、この辺りが成ちゃんのしたたかなところでしょうか(^^;

_ エスクレ500

ここらでしっかり寝てもらおうと思います。明日は支援センターです。

_ 試運転開始

今日は土曜日ですが支援センターの移動介護の予約が入れたあったのでした。ちょうど調子もよくなってきているところなので良い試運転の日となりました。成ちゃんの検診があったので入ってくれると助かります。支援センターの職員さんには無理をしないでゆったり過ごして下さいとお願いしておきました。

最小限の薬で今日はサイレースを6分の1で出かけました。にもかかわらずよく寝ていたそうです。触らぬ神に祟り無しでゆっくりさせて下さったそうです。今日はそんな感じで良かったと思います。ただ、寝すぎたために昼食がほとんど摂れませんでした。帰ってからままがすぐにテルミールを100cc飲ませてくれたのでまぁなんとかノルマは稼いでいます。明日もゆったり過ごして月曜日から登園出来ると良いですね。

_ 消化器外科でした

お姉ちゃんを送り出してから医大の消化器外科へ診察に行きました。胃ロウチューブを入れ替えてから２回目の診察で今日は奥田先生でした。良い感じ出来ているとのこと、問題なさそうです。風邪の時にホスミシンという抗生剤を飲んでいて、その間傷口がきれいだったことを伝えました。とは言え飲み続けることは出来ないので様子を見ながらですね。

次回の診察は４月２１日の予定です。その時に次のチューブの入れ替え時期を相談しましょうとの事でした。前回は１６ヵ月ほど使ったのでボロボロでした。今回は１年以内の適当な時期に入れ替えたいですねと意見が合いました。過ごしやすい季節にしたいですね。

_ エスクレ ハルシオン

エスクレでBIGBENが出てしまいました。それでも何とか寝ないかと思ったのですがあきまへん。仕方なく２時過ぎにハルシオン。これで寝ないと心中だな(^^;

_ 寝付きが鬼門だ

寝付いたと思ったら咳が出るのか痰が絡むのか、コンコン、ゲホゲホとしんどそうです。治まったかと思うとまたやっているという感じ。いつの間にか静かになったと思ったら既に夜中の３時前とかで、あれじゃぁ小さい体にこたえるでしょうね。また体重が減りそうです。とは言っても極端に絡んでくるのは夜だけで食事の時などは普段通り。食べる量も変わってません。それがせめてもの救いですが、楽に過ごせる季節はなかなか少ないですね。もうじき冬が終わりにさしかかるという手前に既に花粉がチラホラしているそうで、いったいどうしろと言うんだろうか。

_ お腹の調子がちょっと落ちつく

どうもイヤな臭いの分泌物が有ったお腹の傷口ですが、今日は形を潜めて少しマシになっているようです。本人がどんな感じでいるのかが一番気に掛かります。痛くないのかとか気持ち悪くないのかとか。以前から心配しているようにどうも大腸とロウ腔で繋がってしまっている感じがあって、胃と腸を行き来している部分が有るような感じです。腸の液体が胃にはいると胃酸がやっつけようとして分泌してくるだろうし、胃酸が多く出るとロウ腔がタダレて痛みが出ることもあるだろうし、そのあたりの加減がどうなっているのかも気になります。気分良く過ごせるように見守りたいですね。

_ サイレース2分の1

最初3分の1で様子を見たのですがどうも排痰と同時に出してしまったようで、後で6分の1を追加しました。今夜も寝付くのに随分かかりました。

_ まだ怒り気味です

今日は朝から痰が絡んで、いつもなら朝食後はウトウトお利口にしているのに。今朝は少し怒っておりました。嫌な予感がしたのですが、園でもイマイチ調子が出ず、よく怒っていたようです。汗かきながら怒っているのはちょっと困ったものです。体の調子がまだ落ち着かないのでしょうね。本調子まで少しずつならすしかないでしょう。

家に帰っても同じ様な調子で、ずいぶんヘルパーさんに抱っこして貰っていたようです。食事の方は痰の絡みもさほど気にならず完食して、その後はすっかり落ちついていたのですが、いざ寝る段になって自分の寝床で一旦寝ついたのに、突然ゲホゲホ言い出してなかなか止まらず。仕方なく居間へ戻って抱っこで様子を見ていると、そのうち眠ってしまいます。なんだか喉でもイガライのでしょうか。そろそろ朝まで寝てちょ。

_ 流石にマシになってきました

今日は酸素を外している時間も長くなってきました。明け方のお薬が効いていたのかよく寝てましたが、酸素飽和度は良い感じで推移していたみたいです。さて、今の状態で明日の小児科受診をどうしようか、まだ悩んでいるのですが、高槻市の方はとくにインフルエンザもさほど流行してないようだし、乙訓地方も始まったばかりの感じ、ただ、お隣の枚方市がそこそこ危ないようです。

どちらにしても昨年の11月と12月が行けてないので、そろそろお目にかかって診察を受けておきたいのですが、何しろ冬場はあれこれ不測の事態に陥ることもあるわけで予断を許しません。明日の朝の調子で決めるしかないですね。

_ enema サイレース3分の1

お腹も落ちついて久しぶりのenemaですが、良いのが出ました。もう大丈夫かな。一旦寝付いたのにゲホゲホで起きました。再び寝付いたのですが朝まで寝てくれるかどうか。

_ 小児科へ

今日は暖かかったので、出やすくてよかったです。何時ものように電話で遅れ具合をたずねてから出かけました。４０分程で呼ばれたのでまぁまぁ良かったです。先日眼科を受診したことを話して、少し眼球が出ている感じだと言う話をしたら、久しぶりなので血液検査をする事になりました。肝臓の具合も気になるのでちょうど良かったです。結果は次回の受診日になります。

_ ママがチューリップを買ってくれました

昨年末からお花がいっぱいですが、さすがにだんだん元気が無くなってきました、カサブランカも古い花は摘み取っています。Ｙさんにいただいたお花もそろそろ限界が近付いている感じです。寂しくならないようにママがチューリップを買ってくれました。こんな時期にもう出ているのですね。まだ蕾ですが、どんな風に咲くのか楽しみです。冬は花が長持ちしていいのですか、開くのものんびりしてますね。カサブランカの小さな蕾は咲かずに枯れてしまうかも。ちょっと心配です。

_ 昨日とは打って変わって

今日は登園日ですが昨日の様子から酸素の方がどうなのかちょっと心配していたのですが、全く心配には及ばず朝から絶好調なのでした。病院はどうしても緊張するのでそのあたりも関係しているでしょうね。と言うことは今の部屋にはずいぶん慣れて平静でいられると言うことでしょうか。ずいぶん進歩しましたね。

成ちゃんが調子良く登園してくれたので、昨日できなかった整形外科の予約をしに医大まで行きました。対応してくれた看護師さん、たまたま居られた先生、以前にもお世話になった婦長さんなどのおかげで２月１７日に予約が取れました。

新しい車いすが現実的になってきたので意見書を書いていただく必要があるのですが、ちょうど良いタイミングかも知れませんね。トントン拍子でできるだけ早く使えるようにしたいなと考えています。

_ 季節限定の春ちゃんのお菓子

昨年だったかママが見つけて買ってくれた和菓子、高槻まで出てきたので松坂屋で今年も買い求めました。春菜花(しゅんさいか)という和菓子です。少し包装が変わっていたようですが、今年も変わらずに販売していて良かったです。

他にも月の内の３日間限定販売のどら焼きを買いました。京都の東寺さんの弘法さんの日とその前後しか作らないお菓子だそうです。ドラえもんに出てくるどら焼きをイメージすると肩すかしを食らいますが、コレがなかなかモチモチと美味いのです。機会が有れば是非。春ちゃんには両方お供えいたしました。

_ 成ちゃんの畳

成ちゃんの定位置、出窓の下には半畳の畳が４枚敷かれています。今まで絨毯だったのを人工の畳に変えて半年が経ちました。ホコリを吸わないし、そこそこのクッションになるしいい感じなのですが、４枚の畳の隙間が何故かどんどん広がってくるのがちょっと気になります。

時々注意して直せばいいのですが、以外と面倒ですよね。自治はあの畳にはズレ防止の連結テープみたいなのが付いていたのです。畳の裏に貼り合わせて畳同士を繋いでおけばずれないという物ですが、一旦使い出すとなかなか作業が出来なくてほったらかしです。

隙間に躓いたりすると危険ですから、その内に連結させようと思っているんですけどね。それにしても同じ滑り止めが付いた畳同士の隙間が何故広がっていくのかが不思議ですね。