ハルナル日記

_ ちょっとかわいそう

せっかく昨日は良い時間に寝付いてぐっすり寝ていたのに、そんなときに限ってゲホゲホ咳き込む。かなり咽がやられているようでかすれた声になっている。少し奥で痰が絡んだような様子で一度咳き込むとかなり長引く。それが２回ほど続いて目が覚めてしまい。その後は寝られなかった様子。結局まともに寝たのは２時間ほど、後は浅いところでふらふらしていた感じです。

朝食は眠いながらも何とか９割方平らげました。何だかふらふらなのに寝ようとしない。こんな時少しでも意思が伝えられたらどんなに楽だろうと本当に思う。成ちゃんよりもうったえるのが下手な春ちゃんはなかなか気持ちをつかむのが難しい。昨日少し高かった熱も今日は下がっていました。弱っている時に風邪を引かないように気をつけないと。

昼ご飯は完食。食べ終わる頃に少しイライラしてきたようですが、お昼の薬で落ち着いてきた感じ。その後も寝るわけでもなくふらふらしている。ただ、先日から服用している安定剤の血中濃度が安定してきているのか、泣き叫ぶことはなくなった。Fri Jan 21 2005 17:12:24 GMT+0900

夕食は眠気を振り切っているのか頭をよく振るので食べさせにくいことこの上ない。少しずつやるものの力尽きておみさんと交代。で何とか完食したようです。

_ 平常通り

お姉ちゃんがお休みなので送り迎えに苦労するものの、今日も学校へ行きました。コンスタントに調子があがってきている成ちゃんは、今までの水曜の休養も返上して週５日みっちり通っています。

今日は大勢の人が集まる中で少し緊張しながらも楽しく過ごせたようです。さすがに疲れたらしく教室に帰った後少し寝たようです。頑張っているのですね。

_ エスクレ500

今のところこれが一番よく寝るので使っている。普通の眠りに近いらしいと言うこともあるのですが、それ以外にも新しい眠剤ではスッキリ眠りについたことがないので二の足を踏んでいる面もあります。きっかけをつかめばちゃんと寝られるようになると思っているのですが…。どうぞこのまま朝まで寝て下さい。Sat Jan 22 2005 00:34:51 GMT+0900

_ 夕方に燃料切れ

最近の朝はまぁまぁ落ち着いているものの体温は相変わらず少し高い目です。なんとか薬が上手く使えているようで日中は楽しく過ごせているようです。だいたいかえる頃から燃料が切れてきてグズグズ出すのですが、まぁなんとか許せる範囲でしょうか。ただ、家に帰ってからすぐに怒り出すとママの手が取られてしまうので困ってしまいます。今日は帰ってから少し泣かせてしまったのですが尾を引きすぎることなくなんとかなってくれました。ちょっと痰が絡み気味で無理をしませんでした。

_ エライ怒りようで

何が不満なのか、夕食後に散々怒り倒してました。少しひとりにしておくとぎゃあぎゃあ怒ってました。ママは８割方切れておりました。抱っこしている間はおりこうというパターンでは既に親の体力が限界なのですが、まだもうちょっと許してもらえないみたいでどこらで折り合いを付けるかが悩み所でもあるわけです。今夜はやけに寝付きに時間がかかってしまいました。サッサと寝てしまうには思い残すことでもあったのでしょうか。

_ エスクレ250

食事中に自力BIGBENだったので、エスクレで残りが有れば出るだろうと思ったら溶けたエスクレだけ出てお終いでした、それでも効いているのか寝ました。

_ まだ本調子じゃない

サイレースと痰の関係も決定的じゃない。エスクレだけで寝てもたいして変わらない。薬の種類よりも力が抜けること自体に原因がありそうだ。いったん寝付いているのに夜中に突然絡み出す痰が恨めしい。ひどいときは完全に目が覚めてしまい寝られなくなってしまう。悪循環も甚だしい。完全復帰は何時になるかなぁ？

_ 温度差

お姉ちゃんがちょうど良いくらいだと成ちゃんにはちょっと暑くて汗をかいてしまう。そのせいかどうか今日になって再び体温が高い。どうもまだ痰が多かったので、ちゃんと治ったわけではないのですねきっと。もうすこしのんびり構えることにしましょうか。

_ サイレース2分の1 夜中にサイレース2分の1

こんな調子ではどうにもなりませんな。

_ 今夜は痰が絡まなかった

何が違うのかよく分かりませんが、今夜はまったく痰が絡まずにすんなり寝付いてくれました。と言うことは春ちゃんも少し楽になったと言うことでしょうね。ところが昼間は緊張が強くてほとんど食事がとれなかったとか。なかなか全て良しとは行かないモノですね。それでも毎週欠かさず通えていることは心強い限りです。この平凡な日常がいつまで続けられるのか、そこに最大限の努力をしていかなければ。

_ 大人と子どもの間

今年で19歳になる成ちゃんですが、行政からの扱いが大人なのか子どもなのか非常に中途半端な時期ですね。福祉関係の申請について本人名義でするモノやら保護者名義でするモノが18歳を境にしているモノと20歳を境にしているモノがあって非常にややこしい。そこに向けて書類がどちらでも行けるような兼用の様式になっているのでますますややこしい。夜なべに眺めていても結局分からないのでいつも役場にもっていって受付の前でせっせと記入している。もう少しわかりやすい方法は無いのでしょうか。

そうこう言ってる間に20歳になるので、この2年間だけの事なんですけどね。

_ enema サイレース3分の1

良い感じでおます。

_ やっと先生に会えました

小児科の受診です。11月は待ち時間が長すぎて諦めて帰ってきました。12月は子どもたちの調子がイマイチでお薬だけもらいに行ってきました。今月は何とか行こうとハルちゃんは病み上がりですが頑張って行ってきました。あまり待たされるのも困るので外来に電話を入れて今の状況を確認しました。45分遅れになっているとのこと、少しゆっくり目に行きました。

11時の予約でしたが到着したのは11時20分頃、待ったとしても30分ぐらいかなと思っていたのですが1時間経っても呼ばれません。あまり待たされるのがイヤで電話も入れて確認したのですが、なかなかうまく行きませんね。あまり長いとインフルエンザなどに感染するリスクがどんどん高くなるので、出来るだけ早く帰りたいのですが。

仕方がないので今回も諦めてお薬の処方だけしてもらって帰る準備を始めました。伝票を持って会計に並んでいるときに順番が来たようです。急に早くなった感じ。と言うわけで計算が終わった後に無事診察をしていただきました。報告することもたくさんあったしお願いすることもあったのでお会いできて良かったです。

ハルちゃんは特に問題なし。今の状態でこのまあビオフェルミンだけしばらく続けることにしました。後は日にち薬ですね。それから最近の血液検査の結果を見ていただきました。総タンパクとアルブミンの数値がちょっと低めなので、もう少し上げても良いかなと言うことでした。10月頃からアミノ酸を抜き初めて2ヶ月ほど後の結果です。今回の風邪で随分アミノ酸を入れたので、またしばらく後の血液検査の結果によりますね。

_ ちょっと喉が赤い

園の看護師さんが用意してくださったバイタルチェック表を見たもらいながら診察してもらいました。痰の切り方などもこれからの課題ですね。成ちゃんはちょっと喉が赤かったようです。家の中で色んな風邪がぐるぐる回っているのでなかなか本来の状態に持って行けない感じですね。

今回のお姉ちゃんの風邪ですが、何がうまく行ったのかは分からないけど、上手く隔離が出来たと言うことですね、と言われました。成ちゃんに同じ風邪が移っていたら大変だし、少し咽が赤いぐらいで済んでいるなら上出来かも知れません。このせいで痰が切れにくいのでしょう。酸素飽和度が上がりにくかった原因が分かった感じですね。随分改善してきたので、明日はなんとか登園したいと思います。

_ サイレース3分の1

寝付きは良かったけど、夜中に目が覚めました。ちょっと痰が多めですが、後もう一息かなぁ。

_ ちょっとしんどかった

本来なら登園の日なのですが、どうも酸素の方が上がりにくいようで、登園を諦めました。雨が降っているので湿度は高いのですが、それでも痰が出にくいときは出にくいのですね。ちょっとイマイチな感じでした。根本的な原因が気付かないところに有るのではないかとちょっと気になったりするのですが、こういう事は判断が難しいですよね。呼吸が楽な姿勢と、見た目が楽そうな姿勢にはギャップがあって、一般的な常識では計り知れないというか、なかなか難しいモノですね。成ちゃん自体が一番楽な姿勢をとれたら言うことはないのですけどね。

_ 月命日はお花のロウソクで

先月はすっかり忘れていてママに言われてハッとしたので、今日は気合いを入れて朝からちゃんとお花のロウソクに火を点けました。もちろん夕方のお経もお花のロウソクです。夕方お経をあげた後にふと思ったのですが、お花のロウソクは綺麗な方がこちらを向いているので春ちゃんから見えにくいなと思ったので、お仏壇の方に向けておいてあげました。そんなことしなくてもちゃんと見てるよと言っているかも知れません。

_ ステロイドが良く効きました

成ちゃんの左目ですがステロイドの目薬をしたらすごく綺麗になりました。やはり両方が要るのですね。どちらも使いすぎは良くないかなと思うのですが、使わないわけにも行かないので、使うからにはキッチリ使わないと効果が出ないですからね。抗生剤は菌に効いていると思うのですがステロイドってアレルギー性のものに効くんでしたっけ。治癒力の手助けというか。どちらにしてもずっと使い続けなければならないのは困りますよね。完治することが目標なんですが、果たしてどこまで行くのかが今のところ解らずで、先の見えない治療はしんどいですからね。どうしたものでしょう。

_ ママがしっかり憶えていてくれて

昨日の夜にママから言われました。「明日はお花のロウソクよ。」って。ちゃんと夜の内に用意しておきました。今月は水仙のロウソクですね。わが家のベランダの水仙は寒さのせいで少し芽が出たところで小休止ですが、１月に咲くお花なんですね。

最近はママが朝のお水替えやご飯の御供えをしてくれることが多くて、今朝もママがお花のおロウソクに火を灯して朝のご挨拶をしてくれました。最近ママは春ちゃんとお揃いのセーターを着ています。春ちゃんが着ていたセーターを成ちゃんに着せようかどうか考え中です。

_ 大台に乗りそうな勢い

気管切開のあと呼吸が楽になってエネルギーの消耗がずいぶん減ったということなんでしょうね。体重がまだ増えてます。いずれ限度が来て安定するんだろうけど、どの辺で安定するのかが気になりますね。

もはや既に１５キログラムを超えそうな勢いで、ポッチャリとして表情もいい感じなんですが、本人はどうなんだろうかとちょっと気にはなります。体が重くてしんどいとか、お肉がついてクッションになるから楽になったとか、ご意見を伺いたいところです。

点滴は水分の流れをリセットするというか、循環を促すのにちょうどいい間隔でしていただいている感じがしています。成ちゃんも楽かなぁ。冬場の乾燥で意外と水分を奪われるので、夏場と同じく重要な位置づけにあるのかも知れません。

_ 月命日に

昨日の夜の内に間違えないようにとお花のロウソクを前に持ってきて、朝の用意をしておいたのですが、どうも花の模様がいったい何なのかよく解りません。ママも、アレって桜かななどと言っているので、ちょっとはこの中を見てみたのですが、一応整然とロウソクが並んでいて、順番に出しているだけなのですが、どうやら順番が入れ替わっていたようです。

昨年の１月には水仙のロウソクだったようなのですが、水仙のロウソクは２月の所に入ってました。どうやら４月の桜が１月に入って、それ以外がそれぞれ１つずつずれて入っていたようです。季節にかかわらずどれでも良いということでしたが、ちょっと違和感がありますね。と言うことで来月が水仙になりそうです。