ハルナル日記

_ 安定剤は効いているけれど

昨日はどうやら朝まで寝たようです。エスクレで寝たのですが、様子を伺ったときは一旦目を開けたのでダメかと思ったのですが、日頃寝ている格好にしてやると寝息を立て始めました。反対側を向いているので様子はわからなかったのですが、少し音に敏感ながらもいつもより休まったのではないかと思います。

安定剤で日中は力が抜けておとなしいのですが、夜眠れないのは相変わらずで安定剤とは関係がないところで春ちゃんの中の何かがうまくかみ合わない感じです。朝起きたばかりは少し頭を左右に振る仕草を見せてぼんやりしているものの落ち着きがありません。最初に充分水分補給してからぼちぼち食べ出すという感じで何とか完食しました。

お昼に帰るとウトウト寝たり起きたりしていたようです。相変わらずぼんやりしているのですがご飯を食べる気力がまったく感じられず。口を開こうともしません。随分粘ったのですが諦めました。昨日はなかなかの食欲だったのですが薬による反動も有るようなので注意が必要かも。

昼ご飯が食べられず、そのまま横になったので薬を飲み忘れてました。そのせいだと思うのですが夕食時に少し変な緊張が入って食べにくそうでした。3分の1くらいのところで薬をして、今度は眠気と闘いながら8割くらいまで何とか食べました。今夜はエスクレではなく眠剤で寝させようと考え中。2005-01-22T20:48:32+09:00

_ 退屈なのかなぁ？

しょっちゅうぶつぶつ言っているようで、成ちゃんの声にお姉ちゃんが反応している図を良く目にします。「あんたちょっとうるさいねん」と母に言われております。まさかわざとしてるわけではないと思うのですがこれ見よがしの咳払いなど笑ってしまいます。学校ではいつもお姫様なので癖になってるのかも。(^^;

_ 何も使わなかった。

おみさんの、「今日は何も使わんでも寝るんとちゃう」と言うことばと、ちょっと抱いていると眠たそうにしているハルちゃんを見て試しに一緒に寝床に行くと途中何度か目を覚ましたモノの朝までちゃんと寝られました。2005-01-23T08:38:28+09:00

_ 何時もと同じ

朝は少し遅めでした。朝食時はサーレースを使い、食後は寝ています。昼前には起き出していました。お昼ご飯はサイレースを使わず。でもしっかり食べられていました。その後も添い寝体勢で昼寝に入ったものの成ちゃんが怒り出してつられて起きてしまいました。仕方なく一緒に昼寝をしました。よく食べてよく寝られているので良い休みになったかな？夕食時は再びサイレースを使いココでもしっかり食べています。明日からまた頑張って園に行ってください。

_ 夕方からおとなしい

朝食時のワケのわからない怒り方が今日は形を潜めていました。昼前から夕方にかけては抱いていればいいのですが置くと怒り出すパターンが続きます。お姉ちゃんまで起こされると両方を相手にしなければならないので両親とも手を取られて何も出来ない時間が続くというわけです。

夕方になってくると今まで頑張った分疲れるのかおとなしくしていました。まるで借りてきた猫状態。どういう風の吹き回しなのかは本人にしかわかりません。その後の夕食時も静かに出来ているし午前中とは別人です。

親の価値観ではおとなしいとおりこうで機嫌も良いと思っているのですが、本人に言わせると違うかも知れませんね。時々そんなことも思います。そんなギャップが成ちゃんの怒りの元だったりするかも知れませんね。解決が難しいなぁ(^^;

_ ハルシオン

一時の危うさは少しマシになっていると思います。明日の様子次第ですが、たぶんいつもの春ちゃんに戻っていると思いたい。

_ 夜の痰を吸引してみる

夜にだけ何故かしつこく絡む痰を何とかしようと吸引してみることにした。昼間からママが用意していてくれたので上手く役に立った。何故かこのところ寝る頃になると痰が絡んでしんどそうです。成ちゃんとは違って自分ではなかなか出せないというかすごく奥の方で絡んでいて除いても解らないのが難点です。あまり置くまでチューブを入れるとオエッとなるので禁物ですがそこそこ入れないと痰がとれません。

幸いなことは、最近の食事形態がほとんど流動食なので胃に滞留している時間が短く嘔吐反射を起こしても食べたものを出すことがほとんど無いことです。いつもならとっくに食べたものを戻しているというようなハデな嘔吐反射でも食べたものを出しません。これだけでも救いですね。

ひとしきり痰が出たら何とか寝付くのですが、数時間後にふたたび絡み出さないとも限らないので気が抜けません。明日は何とか入ってくれるかと毎晩願っている今日この頃であります。

_ 燻っているのかな？

今日に限って二人揃って朝から熱が高い目でした。二人揃って37.8度。何かが燻っているようなちょっとイヤな感じです。そして今日はちょっと怒り気味、風邪が良くなって抗生物質をやめたのと相まって傷口が少し汚れてくるのと時を同じくして怒り始めるというのは偶然ではないと言うことでしょうね。

そんな中でも気のせいか周りのことをよく見ている気がします。パパが抱っこしてもすぐに緊張が強くなるわけではなく何をするのか興味津々で見ている感じです。そして、祖のすることによっては良いお顔で答えてくれるようになったのは居間も健在です。芋たこの主題歌やチャングムのオープニングには大きく反応しています。いろんな事を良く憶えているのですね。

_ enema サイレース2分の1

夕食時にもサイレースを2分の1しています。今日は朝と昼に薬を使わなかったので夜にはしっかり効いてすぐに寝るかと思いきや、やっぱり痰が絡んで来ます。これさえ無ければなと言うことが無いときが無いですね。

_ 痰はマシになった

寝付く前の痰の絡みが無くなった。２日ほど大変だったので心配したけれど昨日から全く絡まない。食事中は絡んできてこのまま引きずると困るなぁと思わせるのだが寝るときはすんなり寝てしまう。ただ、今朝は６時前ぐらいに起きてしまってその後は寝られなかったようだ。こう言うときは体温が上がり気味。これも困ったものです。どちらかというと今は昼間の緊張が課題かも。泣いてしまって食べられないそうなので帰ってからの補給をママが頑張ってくれてます。どうしたものか。

_ 寝付きが良いが

最近寝付きが良いとママが２日ほど続けて言っておりました。ただ、寝付きが良いだけでそのまま朝までと言うわけではないことに注意が必要。寝付いてから小一時間ほどで起きてはしばらく痰を吸引しているのでどうなんだという状態です。昨日はパパと寝たのですが、６時過ぎに起床、その後は突っぱって寝ませんでした。どうして欲しいのかなぁ。すぐに二度寝をするときもあるのですが、何かが違うんでしょうね。

_ サイレース3分の1

寝ているときは真っ直ぐ寝ているのですけどね。

_ 良くなってる

風邪で調子を崩す前より心なしか良くなっている感じがしないでもない。ヘンな表現だがそう言うしかない。力も入らないし口の動きも良い、痰は少し絡むけどずいぶん良くなってますね。もはや闘病の面影も消えたといっても良いでしょう。今週の掛かりではずいぶん調子が悪かったのですが、多分通園してないともう少し時間がかかっていたんじゃないかと思います。良い刺激になっているんでしょうね。結構なことです。

_ 新成人を祝う会

今日は新成人を祝う会の園バージョン。しばらく休んでいて、昨日は小児科の受診をしたばかりのまさにぶっつけ本番となってしまいました。おしゃれして少し遅れたけど頑張って早く行きました。恩師が３人で演じてくれたお祝いビデオは大変な反響でした。成ちゃんもしっかり楽しめたようで良かったです。あともう少しで２０才の誕生日を迎えます。どんどん世界を広げていって下さい。

_ enema サイレース3分の1

今夜はイマイチでなかったなぁ。さて、ラキソベロンをどうしようか思案中です。

_ ちょっとマシになった

酸素がちょっとしんどかったのが今日は少しマシです。でも、無理は出来ない感じ。どうなっているんでしょうね。酸素をしながら寝たのですが、夜中に起きるので抱っこの時に気をつけなければね。酸素をしていた方が断然楽なんでしょうねきっと。

旦過でなくなってちょっとひぃこら言い出すと飽和度が下がり始めます。鼻から奥の方の痰を少し引いてあげるときっかけが出来て痰が出てきます。上手にゲホッと言えたときは粘っこいのが出て随分楽になります。痰が多く出ているときは比較的良いのですが、これも出すぎると良くないですね。丁度良いというのが何日有るかなぁ(^^;

_ 言い間違いにもスイッチが

良くあることと言うか、歳と共に増えるというか、成ちゃんと言うつもりが春ちゃんと言ってしまう。朝の段取りをしているときにママとの話の中で、「そしたら春ちゃん送っていった後に…」と言いだしてふと気付いて訂正するのだが、既にママのスイッチが入ってました。何気ない会話の中にまだ春ちゃんが出てきます。

_ アミノ酸と筋肉と

もうずいぶん長いこと点滴を続けている、筋肉の元になるアミノ酸を入れてもらっているのが少しずつ効いている感じがしているのは以前にも感じていたが、お腹の胃ロウの入り口からの漏れも最近は極少なくて調子がいい。コレは筋肉が少しずつ増強されてきて胃ロウの廻りの筋肉が盛り上がってきているのかも知れないなと先生とも話していたのですが、それなら良い傾向ですよね。次のチューブ交換でも同じ様な結果に落ちつけばコレは本物でしょう。

さて、そうなると残るは皮膚です。胃ロウの廻りはどうしても少しの滲みが会ったりするので表面の皮膚が何時も少しタダレ気味なんですよね。皮膚の再生を大きく助けてくれる様な何か良いものは無いのかな、軟膏は色々使っているんですがね。

_ しばらくぶりの水やり

最近の水やりはタイミングが難しい。朝は氷点下になって霜柱が出来ているので、あまり水分が多いと根っこまで凍らせてしまわないかと心配です。表面が凍っている内は幾分かの水分があると言うことなのですが、しばらくまともに雨が降ってないのでカツカツの水分だと思うのです。

昼を過ぎると凍っていた土も溶けて表面がふわふわになっています。凍ってはいるけれど大した水分ではないので溶けてしまうとほとんど水分が感じられず土に隙間だけ残されている感じ。

と言うわけで一番暖かい時間を狙って水をやってみた。どのタイミングがいいのかなんてサッパリ分かりませんが水が浸透していかないとね。プランターの底まで水が達するのはあっという間ですからたぶん凍結が始まる早朝までには土中の水分も安定しているでしょう。どっちにしても一か八かの栽培ですね。大丈夫かなぁ(^^;

_ プチドラ

久しぶりにちょっとドライブでお出かけです。今回は近場のコープ水無瀬です。駐車場でパパと留守番だったのですが、今日はまったく痰を引くこともなく、カーテンを開けた窓から外を見て大人しくしていました。

抱っこしているときは少し首の後ろを気にしているのですが、自動車に乗るのは今は全く大丈夫のようです。特に苦痛もなく乗れているようですから、ひと安心ですね。

数日前から始めたストレッチは、少しずつ続けています。成ちゃんが理解し始めたら力が抜けるのも早い感じがします。こんなに脇が開くのと言うぐらい楽に腕が上がります。少し肩を回すと気持ちが良さそうです。あとは継続ですね。