ハルナル日記

_ 熱が！

朝の検温で37.5度。昼の検温でも38.0度。休ませて正解でした。疲れが出たのかウトウトしていることが多かった感じです。昼ご飯の後も少しじっくり関わっていると眠たくなってきて夕方まで寝たもよう。就寝前には37.0度。明日は大丈夫かな？

_ 自主臨時休校(^^;

夜中に何回も起きていたようで、急遽自主的に臨時休校となったもよう。眠たかったのか案外おとなしい１日だったもよう。相変わらず痰が多いが、これから春先ますます心配ではある。

_ 何も使わなかった。

久しぶりに薬を使わずにご就寝でございます。有り難き幸せ(^^;

_ 効き過ぎか

昨日の夜のエスクレが効き過ぎたのか、よく寝る１日だったみたいで、園でも大方寝ていたようだ。職員さんにはもう少し元気な方が…みたいに言っていただきました。加減が難しいです。

終始ウトウトしながら園では過ごして来たようですが、家に帰ってからはそう言うわけにはいかなかったようです。夕方はヘルパーさんと過ごしたのでそこそこおりこうにしていたみたいですが食事の頃からグズグズ言い出しました。昨日より少し軽めの薬で寝てもらおうと思ったのですがもくろみははずれてしまいました。

_ 作品展

長岡京市産業文化会館にてありました。力作ばかりなのですが書道の展示で「優柔不断」と言うのには笑っちゃいました。

成ちゃんの作品が思いの外たくさんあったのでびっくりしました。イチゴ染めのハンカチは父の日にくれたものですが、そう言えば成ちゃんの入院中に病院まで届けてもらったなと思い出しました。絵や陶芸など多彩ですなぁ。図画工作があまり好きではなかった僕の子とは思えません(^^;

_ エスクレ250 enema ハルシオン サイレース

もちろんタイムラグがある。エスクレで落ち着いた頃にenema。コレで力みすぎることなくスッキリした後ハルシオンで寝ようとしたのですが結局寝られず。仕方なく夜中にサイレース。悪いパターンだなぁ！

_ 薬が残っていたのかな

何とか行ったと思ったらどうも調子が悪いと連絡が入りました。調子が悪いんじゃなくて眠たいだけだと思うのですが、春ちゃんは薬が効いて寝てしまうとバイタルが全体的に下がってしまうので、数字で見るとなんだか偉いことになってるように見えます。かえる頃には目が開いてきて突っぱる力もでてきた感じです。

痰が絡みにくいようにと眠剤にエスクレを使ったのがどうも効きすぎたようです。エスクレは久しぶりだったので随分少なめにしたつもりなのですが、それでも残りやすいのでしょう。園ではすっかりよく寝たようで家に帰ってからはウトウトしたり起きてヘルパーさんに抱っこしてもらって過ごしたりとごくいつもの様子。なんちゅうやっちゃ。

_ 対外的には上出来(^^;

連休の加減で１日短かったけれど一週間ぶっ通しで学校へ行けたし。昨日の作品展もそれなりに楽しめたし。今日は今日でいろんな事にしっかり目を向けて過ごしていたようです。学園生活の締めくくりを自分なりにまっとうしようとしているようです。４月には大きく環境が変わるのでそれなりの覚悟が必要です。今を楽しく、今はそれしかないですね。力まずガンバロウ。

とまぁ対外的には上出来な成ちゃんですが、内弁慶振りは拍車がかかっているもよう。ままは格闘しております。成ちゃんが夜中に起きるのには閉口しているようです。今までなら春ちゃんと一晩か二晩寝たら解決していた寝不足ですが、最近は春ちゃんも不安定なため逃げ場が無くなりました。環境が変わるとますます内弁慶振りに拍車がかかるだろうし。果たしてどう乗り切るのか…orz

_ サイレース3分の1

なんとか薬無しでと思ったのですが、ちょっと無理でした。

_ 何時から増やそうかなぁ

今日も予定通り点滴をしてきたのだが、先生曰く血管の浮きが悪いようだ。行ってみれば少し水分が足りない状態を維持しているのではないかと言うことです。今回の点滴の後の昼食を見ているとさほど水分が溢れている感じはしなかったので3月に入る前に少し増やし始めた方がいいのかなと思ってます。この時に花粉対策もしておいた方がいいのかなぁ。時既に遅しと言う感じもしなくはないが。

_ 突然怒るのはお腹のせい？

イマイチパッとしないなぁ。体に何時も力が入っている感じで辛そうです。胃の中のチューブの入り口あたりがタダレてびらん状態になっているのではないかと勝手に思っているのですが、今のところガスターとアルロイドＧで様子を見ているところです。前回うまく言って随分楽そうになったのだが、運悪く下痢をしてしまった。下痢の原因はわからないがどの薬にもお腹が緩くなる傾向があると言うことなので全て止めてしまったら再び怒り出したのです。振り出しに戻った感じ。あの下痢は何が原因だったのか、それが問題ですね。

_ enema サイレース3分の1

寝付いた頃に咳きこんで起きるのはやめてください。

_ すごく落ちついている

家ではなかなか大変なのですが、園では非常に良い感じで食事も上手に出来ているようです。朝の薬はいつもと変わらないのですが、夜に寝るときの薬を少し増やしているのが、よもやと思うところで効果を発揮しているのでしょうか。イマイチ解りにくいですね。どちらにしても園で調子がいいのは良いことなので、無問題なのですが、まだちょっと夜の痰の絡みが安定せず、ちょっとドキドキ状態です。今夜も何とか事なきを得た感じ、ヤケに乾燥していたのが関係あるのでしょうか。明日も寒そうだし嫌だなぁ。

_ 予想がつかない

昨日の夜から少し痰が多くて心配していたママ。今朝も痰が多いままでずいぶん悩んでました。固いわけではなくて多いんだと、しかも加湿器を目一杯回しても湿度が上がらないくらいに寒くて乾燥している状態です。ちょっと心配やなぁと言いながら登園したのですが、結果は全く予想外。成ちゃんは朝のバイタルでも文句なし、今日はまったく酸素を使わずに1日を過ごしたようです。まさかの展開ですがお利口に行ってくれることは嬉しいことです。痰が出ないときと言うか息がしんどいときと言うのはいったい何が原因なのか、専門的に見てもらうとしたら誰に見てもらったらいいのかなぁ。

_ ラキソベロン6滴 サイレース2分の1

寝るときのサイレースと朝まで寝るのとはイマイチ相関関係が成り立たないなぁ。どうしたらいいのか。

_ ちょっといつものお出掛け

今日は昼休みに少し出かけようかとママが言いました。お買い物もあったようですが、ママが出かけたい気分になってきてるようですね。良いんじゃないでしょうか。リージェンシーの調子を見ておかないとね。成ちゃんは相変わらずですが、意外と調子は良い感じです。昨夜は比較的よく寝てくれました。こういう夜も有るのですがねぇ。

いつもママが買い物している間パパと写真を撮ったりして遊んでいるのですが、今日は成ちゃんだけで広い駐車場を背景に撮ってみました。露出が難しいですが、細かい設定が出来る状態ではないのでカメラにお任せです。マイペースの成ちゃんです。

_ アルストロメリア

帰りに花屋さんに寄ってね。ママが言いました。お花屋さんに付いたらパパが成ちゃんの担当でママがお花を買ってきてくれました。アルストロメリアというお花がメインです。昨年の12月に頂いたアルストロメリアがすごく長持ちして長い間綺麗に咲いていてくれたので今度また買おうねと言ってたのでした。色んな柄の種類があってなかなか面白いですね。見ようによってはツツジのような桜のような不思議な花ですね。可憐な感じも素敵です。

線香の入れ物

先日沈香のお線香を買ったのですが、何か体裁のいいお線香の入れ物が欲しいですね。湿気を防いで取り出しやすい。ネットでじっくり探そうか。それとも何処かへ見にいこうか。桐の箱とかが良いんだろうな。

_ 小児科ですが

パパだけ行ってもらいました。先日していただいた血液検査の結果を持って言って先生に見ていただきました。体重も安定していて風邪も引かず元気に通園していることを伝えました。先生は相変わらず忙しそうでした。明日整形外科を受診することや車いすを作ろうと思っていることなどをお話ししてきました。

在宅径腸栄養の用品に追加をお願いしました。径腸栄養専用のシリンジでは成ちゃんのチューブのつまりなどに対応できないので、今までの注射用のシリンジを追加してもらいました。その他では胃ロウチューブを肌に直接留めているカブレステープや、洋服の上にマーゲンチューブを留めているサージカルテープも出るそうなのでお願いしたら、全部出していただくことが出来ました。今まで買っていたモノがほぼ全部出るようになりました。あとザルコニンだけ何処かから出たら良いんだけどなぁ。

_ あっという間ですね

あと２週間もしないうちに３月になってしまいます。ストックやユーストマの花を待っている時期ですが、３月に入ったらそろそろひまわりの種を蒔かなくてはなりません。ユーストマがポットの場所を空けてくれないと次のひまわりが蒔けない状態ですよね。色んな花を咲かせようと思うと広い場所が居る物ですね。

花のサイズとかがイマイチ解らなくてストックなども隙間が多すぎる感じもします。もっと詰めて植えても良かったかなと。この辺りも毎年やってみて経験から出来て来るモノなんだなと思います。種まきも百日草やストックを作ってみて、少し時期をずらして半分ずつとか蒔いたら長持ちしたのになとか、今になって思います。

_ プチドラ

寒いけれど、毎日家でゴロゴロしているのは良くないだろうと、ちょっとでも出かけるようにしています。冷たい空気を吸ったらドキッとするだろうし、咽せそうになったりもするけれど、少し気分を変えたり、車に揺られて痰が動きだしてたくさん痰が出ることも大事なことだと思っています。

成ちゃんのお出かけが少しでも楽になるように、ママがポンチョを買ってくれました。今着ているのは毛糸のポンチョ、フリースのポンチョとかも有ったらいいなと話しています。さっと着られて気楽に出かけられる、お気に入りのアイテムです。