ハルナル日記

_ 眼科検診

前回の定期診察では予約時刻の３時半に言ったところ、「現在１２時半の患者さんを診察中です」という看護師さんの言葉を聞いてあきらめて帰ってきたと言う経緯があって、今回はその穴埋めというか定期診察をとぎれさせないために行きました。普段通り成ちゃんは学校、春ちゃんは園へ行かせていたのですが、早い目に迎えに回って３時半の予約で医大へ行きました。

今回はすっかり空いていてほとんど待ち時間もなく見て頂きました。診察結果は特に問題もなく日頃の様子を少しお話しして次回の予約をして終わりました。春ちゃんは少し機嫌が悪かったので仕方なく診察台で押さえつけて目をこじ開けての診察です。目をこじ開ける治具が新しいタイプの物しか無くて使いにくいらしく温厚な先生が「業者を呼べ」と言ったぐらいで、春ちゃんの左目で３回ほど失敗しました。

そのこうしている内に消毒済みの旧型の治具が届いて無事診察は終わりました。春ちゃんが機嫌の悪いときに限って要らぬ事で時間がかかるという非常にマンの悪い日でした。成ちゃんはおなじく診察台の上に乗ったのですが、あの大きな目でギョロっと先生をにらみつけているので治具も使わず泣くこともなく診察が終わりました。エライ！

_ 繰り返しの繰り返し

昨日の夜は薬無しで寝たのでこれは行けるかと少し期待したのですが、残念でした。朝から機嫌が悪いことこの上ない。朝食を摂るのも大変なくらいのゴンタでした。園へは何とか大崩せずに行けたのですが、その後の様子は大変だったようです。昼ご飯が食べられるかどうかと言うような状態だったらしいのですが、何故か食後は布団の上で眠ってしまうし、迎えに行った帰りの車でもよく寝ていたので、そのまま病院まで行けました。

病院で起こすとこれがまた大変、怒り出して泣き出す始末。なかなかおさまらず大変でした。今の状態だと寝ているか怒っているかと言うことになります。何回同じパターンを繰り返したら元に戻るのでしょうか。

ただ、思いが通じないことでいら立っているとしたら、解決して良くなっていくのなら良いけれど、徐々にあきらめてしまってどうにもならないことに無理矢理押し込められていってそのことに無力になって戻ってくるとしたら可哀想だなと思うことがときどきあります。

_ お昼ご飯に学校へ

今日はそんな感じの登校でした。重役登校？のうえ病院へ行くので早退です。ちょっとせわしないお昼だったかも知れません。でも、学校の成ちゃんはお目々が活き活きしている気がします。最近表情が豊かになっていろんな事に興味を持って楽しんでいるんだと感じます。

_ エスクレ500 エスクレ250 enema

最初のエスクレの後なかなか落ち着かないのでおかしなと思ったら出てました。そのままではどうにもならないので再び250を使いました。ままに寝床へ連れて行ってもらってあっさり寝てしまいました。明日は少し落ち着いて過ごせるかな？

_ 園では眠いけど

園では楽しく過ごして欲しいので、出来るだけ起きていられるようにと思い薬は最小限にしているつもりなのですが、夜に使う薬の影響が少なからず残っているのでしょうか、案外活力のないウトウトした生活になってしまっているようです。

そのくせうちに帰って夕食の時間が迫る頃何故かモリモリ力がわいて来るというか、緊張が出てきて怒り出すのはどういう事でしょうか。生活のサイクルがすこしずつずれて来ているのが修正出来ないまま今に至っている感じ。どこかで修正しなければならないけれど、今まではこれでもかと言うほど寝た後に復活していたのですがそのタイミングも最近はつかめず迷走状態です。

今のように調子の悪い時は何故か両足が浮腫んでしまいます。特に夕方には浮腫がひどく一晩寝て朝を迎えると引いているというパターンですが、ここ数日一晩寝ても完全には引きません、それとタイミングを同じくしてオシッコの出が悪くなるのですが、コレも困ったものです。

_ 寄宿舎の打ち合わせ

年度末の3月に予定している今年度2回目の寄宿舎の入舎のことで、付き添いしてくださるボランティアの看護師さんとママが初顔合わせ。成ちゃんの様子を伝える最初の試みです。「今回も優しくて良い看護師さんだった」と言っておりました。安心してお任せ出来そうで何よりです。

当の本人も前回とは違い次は少し余裕を持って挑めるのではないかと思っているのですが、案外ポーカーフェイスでいながら終わってみると参っているという場合も有るので注意が必要です。ああ見えてすごく気を遣っているのですね。担任の先生曰く　一週間続けて来ると最後の金曜日はお疲れモードですねとのことです。精一杯頑張って行ってるのですね。

_ サイレース ハルシオン

夕食の時はサイレースを我慢して、寝る時間に合わせてサイレースをします。その後様子を見て寝付けない時はハルシオンで寝ます。もう少し減らしたいぞ。

_ 一週間ぶりの点滴

もうそろそろ週に一回程度で良いのではないかと思っていたのですが、ちょっと微妙な感じのようでした。先生は血管の浮き具合で判断されているようでしたが、その割には簡単にラインがとれてました。だいたい良い判断だったかなという感じでしょうか。

同じ風邪を引いたパパもまだ咳が時々出るしほんの少し絡んだ痰がなかなか取れません。春ちゃんも多分同じ様な状況なんだろうと思います。痰を吸引するときも上顎に着いた粘っこいけれどほんの少しで吸引しにくい痰が見えます。こいつをなんとか取ってやりたいと思うのですが、なかなかそうも行かないのですね。時間だけが解決してくれると言うことなんでしょうか。

_ もてあます日々

いざ元気になって学校に行けるようになると土日の連休が恨めしい感じです。とは言え無理も出来ないのでお家で完全休養と行きたいところなのですがなかなかゆっくりはしてられない感じ。今日はパパが昼から出かけていったのでお友だちが来てくれました。色々遊んでもらってたのかなぁ。成ちゃんは常に気が紛れることをしてないとダメなタイプなので思いやられるのですがお友だちは親と違って一所懸命相手をしてくれるので良いんでしょうなぁ。

_ サイレース3分の1

薬無しでは寝られない状況を何とかしたいのですが、寝てくれないなぁ。

_ 喉がイガライみたい

どうも寝付いてからしばらくしてゲホゲホ咳が止まらなくなる時間帯がある。これで目を覚ましてしまうとそれからが大変です。宵のうちならなんとかもう一度寝てくれるのですが、明け方近くなるとそのまま朝まで寝てくれなかったりします。冷たい空気だったり乾燥した空気だったり、いろいろ刺激が多いんですね。

_ 痰が少し多いかなぁ

成ちゃんはどうしても痰に現れてくるようで、調子が悪くなると痰が濃くなったり多くなったりしています。お腹の調子は少しずつマシにはなってきているのですが、時々凄く怒ってるしなぁ。すこぶる快調という時期がそのうち来るのだと思っているのですが、どうなんでしょうか。

_ サイレース3分の1

夜中に起きてちょっと大変でした。

_ ちょっと敏感に反応する

寒さのせいか、乾燥が引き金か、お利口にしているのに突然咳きこんだと思ったら痰と一緒に食べたものが出てしまう。朝食時にはほとんど無いのですが、今日は昼食時にも有ったようですし夜はしばらく離れられませんでした。寒さというのは何かと良くないことが起こるのですね。今週いっぱい寒いのでちょっと心配です。こんな時に限って明日は小児科の定期診察です。ヘンなヤツがウロウロしてないか要注意ですね。

_ 今日はしんどかった

心配していた昨日は全く問題がなかったのに、今日は午前中もギリギリという感じで、午後からはずいぶん酸素にお世話になったようです。帰りの車の中でも酸素をして帰る日が増えてますが、これも寒さと関係が有るかも知れないですね。寒くなり出してからイッキに部屋の湿度が下がったのが解ります。加湿器がフル回転しても追いつきません。寒い中で風が強いと乾燥が早いみたいですね。早く過ぎ去って欲しい季節ですね。

_ サイレース3分の1

本日はenemaの日ですが今日も使わずに自力でダッフンダでございました。

_ ママとベッタリな日

どうしても出来てしまうママとベッタリな日、仕方がないこととはいえ、お互い煮詰まってくるでしょう。成ちゃんもずいぶん調子が上がってきているのでそろそろ登園の日数を増やす事を具体的に考えるときが来ているかも知れませんね。今のところ登園した日の調子は上々なのですが、こればかりはやってみないと解らないですからね。ママにも解放してあげられる日を作っていかないとね。成ちゃんも多分解っているんだと思うんです。

今まで夕方に来ていただいていたヘルパーさんも最近はお願いすることがほとんどありません。成ちゃんは痰の吸引が有るために来ていただいてもママの手から離れないんですよね。制度の壁があってここでもママを解放できないんです。これは大先輩のメンバーさんのお母さまも長年訴えておられることなんですが、実情とのギャップがねぇ。

_ 息を吹き返したチューリップ

昨日お花を買ってきたのでママはチューリップと取り替えるつもりをしていたのでしょう。ところが今日になって頭を垂れていたチューリップが上を向いていたそうです。ママに言われて見てみると明らかに一旦垂れていた頭をムクムクと持ち上げた形跡があります。茎がＳ字型に曲がっているのです。こんな復活って有るんですね。しかも２本が。捨てられては困ると思ったのか、春ちゃんが捨てないでと言っているのか、もうすこし頑張ってもらいましょう(^^;

_ 整形外科を受診

ほぼ２年半ぶりでしょうか。前回受診して車いすを作りだしてから体調を崩したりお姉ちゃんのことがあったり。肺炎で入院までしてしまって、作りかけていた車いすは一旦白紙に戻したのでした。先日予約に来たときには既にカルテが担当課から無くなってました。

今日は看護師さんに声をかけたらすぐに部屋に入れてもらってベッドに横になれました。しばらく待ちましたが先生の方から来ていただき、触診の後レントゲンへ。写真を撮ったらほぼすぐに診察をしていただきました。前回のレントゲンと較べて、さほど変わってないなと言うことでした。カルテが無くなっていたのですがすぐに復活したのか電子カルテは残っていたのか、昔のデータが残っていて良かったです。

新しい車いすの説明をしたら、それが良いと喜んでいただきました。すぐに意見書を書いてくださったのは言うまでもありません。お姉ちゃんのことも気にかけてくださって励ましていただきました。ありがとうございました。

_ お花のロウソクと可愛いアレンジメントを頂きました

春ちゃんが良く抱っこしてもらって、本を読んでもらったり、だ時にしていただいた方です。久しぶりに来ていただいたのに、春ちゃんへのお供えを持ってきてくださいました。ありがとうございます。

可愛いアレンジメントフラワーとお花のロウソクを頂きました。月命日には必ずお花のロウソクを点けていますし。誕生月や祥月命日などにもお花のロウソクは欠かせません。なによりのお供えをありがとうございました。

_ ポータブル電動吸引器　クラリオ　（バッテリー内蔵型））<BR>【送料・手数料無料】[Review]

今まで使っていた吸引器は、新鋭工業のスマイルKS-650という廃盤になって久しい機種を使ってました。春ちゃんも使っていたので我が家には４台有ったのですが、そろそろ変わりを考えておかないと、予備のバッテリーも手に入りません。と言うわけでいろいろ探して見つけたのがこの吸引器です。

スイス製だそうですが、構造が簡単ですごくコンパクトですよね。しかもこれでバッテリーが内蔵されていて重さが２キログラムと、携帯性にすぐれています。これで価格が日常生活用具で支給される範囲だったら最高なんですが、すごく高いのが難点です。

鼻水吸引器　メルシーポット[Review] 見たいな製品もあって、すごく良さそうなのですが、バッテリータイプがないんですよね。これにバッテリータイプが有れば良いかも知れません。ただ、圧力設定がダイアル式のようで、常に一定の吸引圧を設定出来ないみたいですね。どうやら日本製みたいなので音は静かかも知れません。京都の会社なんですね。展示会か何かに行って注文付けてこようかな。

起動がダイヤルで、その都度圧力を調整しなければならない感じ、オーバーフローに対する安全性がイマイチ確保されていない感じ、ボトルの着け外しがワンタッチではない感じなど、まだまだ工夫するところは有りそうですね。日本の企業ならクラリオ以上の製品が格安で出来そうなので頑張って欲しいと思います。