ハルナル日記

_ 減らすとダメ

昨日はエスクレ無しで寝たのですが、やっぱり朝は大変でした。緊張が強くて怒ってばかりご飯もまともに食べられません。何とかなだめて支援センターへ送り出したのですが、どうやら大変だったようです。

昼ご飯もそんなわけであまり食べられていないようです。支援センターの職員さんは連絡帳にかなり不調だったと下記ながらも最後まで連絡もせずに見て頂いたのですね。ありがとうございました。ほんとうに助かります。昼ご飯までのゴンタはウソのように食後は寝る人に変身。帰りの車でも寝ながら帰ってきましたとさ。

家に帰ってからはママに抱っこしてもらっていたようで、帰れコールが入ったことを考えると、ゴンタだったみたいです。夕食は怒りながらのガツガツ食いで完食です。夕食の後してもらった鍼でいっぺんにおとなしくなりました。多分これもつかの間で夜は寝てくれないと思いますが、鍼の効き目がすごいのか血圧の加減ですぐに眠たくなるのか確認をとらないと。

_ 上出来

今日はすごく痰も少なく調子は良かったみたいです。夕方には少し痰が増えますがだいたいいつもの調子です。ただ、最近少し突っ張りが強いとママは感じていたようですが、鍼をしてもらったら力が抜けました。本人も楽そうにその後はウトウトしています。やっぱり効くんだなぁ。

夕方になると痰が増えるパターンはやっぱり変わらないというか、昼間の少なさとは見違えるほど多く出ます。寝床に入っても多いときは少し苦しそうで可哀想なのですが、完全に眠ってしまうといらぬ力が抜けて呼吸も静かになります。いつもそれくらい力が抜けたら楽なのにね。

_ エスクレ250

昨日はハルシオンだけ、今夜はエスクレだけ。果たして変化があるのかどうか、要観察でございます。

_ フラフラ

寝不足で朦朧としながらも起きています。朝食のあと寝転がっても周りが気になります。囲いを置いて目隠しするとちょっと落ち着いてウトウトすることも出来たようです。今夜は何とか寝てもらわないと。

_ 午前中はマシ

まいどのことですが夕方によく怒り出す。午前中はまぁまぁおりこう。食事中は抱っこしているので文句は言いません。１番手が離れる夕方に怒り出すのですね。それがまた一番忙しい時間と重なるのでもうちょっと辛抱してくれると株が上がるのですが。

_ サイレース ハルシオン

タイミングを計って飲ませた後これまたタイミングを計った寝床へ、しばらく放置して様子見。何とか寝た。

_ 散髪しました

我が家で散髪するのは久しぶりです。園に行ってからは園に来られるボランティアさんにしてもらっていたのです。若い人にして貰った方が今どきで春ちゃんも本当は良いのかも知れないけれど、パパがするとついつい親が可愛いと思うヘアスタイルになるので、本来ならダサイとか言われるのかも知れないですね。前髪があまりにも伸びすぎていつもオールバックみたいなヘアスタイルになっていたので前髪を短くして下げても可愛いようにしたのですが、果たして気に入ってくれてるのかなぁ？

_ チューブの掃除回数が増えてるかな

新しルートで入れたチューブを長持ちさせるために作った掃除用のブラシが大活躍している。５本作ったがいまだに１本目を使っていて長持ちするので助かっている何しろ１本６千円もするのですからね。チューブの中は徐々にスケールが溜まってきてざらつきも出てくるので徐々に掃除の回数が増えてくるのは自然です。前回の入れかえから既に５ヶ月が過ぎているので今までなら半年で替えているのであとひと月と言うところです。流石に表から見ていても少しチューブが変形してきています。その分掃除の回数が増えてきているのですね。ママがマメに掃除をしてくれているので詰まらすに済んでますが、今までなら数回医大へ走っているパターンですね。

_ サイレース2分の1

食後と寝る前とに4分の1ずつです。上手くコントロールされている感じですが今日はちょっと朝からツッパリ気味でした。明日はどうかな？

_ お誕生日会

何だか久しぶりの登園になりました。金曜日はこちらの都合で休んでしまったので３連休になってしまいました。お出かけも出来ずうっぷんがたまっていたのではないでしょうか。お誕生日会では良い感じの写真が撮れていて良かったです。しっかり参加していたのですね。随分気も晴れたかなぁ。

_ ４連休だ

普段から３連休なのに、今回は４連休になってしまいました。自己都合とはいえちょっと辛いですね。これで体調でも崩したらいかれこれだ。お腹の調子は、腸の方が落ち着いてきていてそろそろすこしずつ胃の方のお薬を始めています。まだちょっとお腹の調子で突っ張ったり泣いたりするのが気にかかります。早く良くなりたいね。

_ enema サイレース3分の1

enemaは失敗かと思ったら第２弾があって上出来でございました。最近朝早すぎてちょっと参ってます。

_ ひな祭りモード

先日から創作活動に勤しんでいるようで、今日もその続きをしていたようですが、何故か横やりが入ってラブラブだったそうな(これだけじゃ意味ワカランなぁ)ご様子で、イマイチはかどってないご様子であります。

乾燥の季節から花粉の季節に徐々に移行している中で、痰が少し邪魔をするようですが、そんな中でも何とか過ごせて微増ながらも体重が増えているのは大きな進歩ですね。本当に良い季節はすぐに終わってしまうので、辛い季節での過ごし方を工夫して充実したモノにしていきたいですね。じょじょにで良いんですけどね。

_ 久しぶりの途中リタイア

朝の感じでは何も感じなかったのですが、送りとどけて帰ってきたら連絡が入ったようです。徐々にSPO2の数字が落ちてきてかなりの酸素を使っている様子です。何だかなぁ。無理は出来ないので様子を見にいきました。ちょうど食卓の医師が来られる日なのでそれを待って少し指示をいただきました。まだまだインフルエンザは回りに潜んでいるようで、注意が必要だとのこと。無理をしないで帰ることにしました。

家に帰ったら徐々に安定してきて、酸素の量も少しずつ減らして行くことが出来ました。こう言うとき新しく買った飽和度計が役に立ちます。ただ、普段より何でか怒り気味だと言うことで、どこか具合が悪いのかとちょっと心配です。どこか嫌なところが有るのかなぁ。

_ enema サイレース3分の1

寝る前に少し多めに痰が出ました。引きずるほどではありません。スッキリして眠りに付いたかなぁ。

_ 随分楽になってきた

今週から我々親が少しずつ離れていく試みを調子が良ければ始めてみようと考えてくださっていたようです、はてさてうまく行くかどうか心配でしたが、成ちゃんも職員さんも頑張ってくれたのか、ママとゆっくり食事とお買い物が出来ました。お迎えの時間に行けばいい、こんな感覚はどれくらい振りでしょうか。なんだか少しずつ楽になっていくかも知れない期待と一抹の不安とが交錯しているような感じでした。

ここ数日ずいぶん暖かくなってきたのですが、そうも急激すぎたのか成ちゃんはちょっとお疲れなのか、フッと妙な表情をしている事がありました。花粉の量もイッキに増えているのでそれも関係があるかも知れません。季節ごとに何らかの心配事は有るけれど、上手にユルユルとすり抜けていきたいですね。

_ 今日のお供えは甘党で

昼間に買ってきた桜餅をお供えして、夕食後にはママが作ったパウンドケーキを。今日はスィーツてんこ盛りです。ママは料理やお菓子づくりが好きなので、春ちゃんと一緒にお菓子を作ったりすることを思い描いたことも有るんだろうな。そんなことをふと思ってしまいました。

ベランダの花はこのところ毎日水やりをしています。ずいぶん暖かくなってきましたからね。毎日見ていると同じ花を植えているのにプランターや鉢によって成長が違う気がします。寒さが禍したこともあるんだと思うのですが、この暖かさで甦るのか。どうも弱々しいのがあって気になってます。土の栄養とかも関係があるのかも知れませんが、結果が出るまでわからないのがもどかしいですね。

_ お腹の汚れがどちらへ動くのか

最近時々、お腹の汚れが多いなと言うときがあるようです。時々なのでいつでもというわけではありませんが、何かの兆候なのか、今現在のちょっとした原因があるのか、気になるところです。今年の５月頃にはたぶん新しいチューブに入れ替えになるのではないかと思うのですが、その後がまたちょっと心配ですね。

先日の整形外科の診断で側弯についてはさほど変わらないような判断だったのですが、ママの見立ては少し進んでいる感じ。パパも少し気になっているのは首の角度など微妙なところが変わってきているなと言う感じはします。腰の曲がりが進むと内蔵にも影響が出てくるかもとずっと心配はしています。でっかいオナラと大きなウンチをしていると安心なんですよね。

_ ビオラが甦ってました

春ちゃんの鉢のビオラだけ処分することなくそのままにしてあったのですが、一番寒い時期に枯れてしまったかもと思いながら今日を迎えたのですが、なんと新しい芽がすっかり誇ってきて、新しい花芽をちゃんと付けてくれていました。株自体は少し小さくなったし、花自体もどうやら小さいみたいですが、こうしてちゃんと毎年芽を出してくるんでしょうね。

さて、栄養の与え方次第で購入時のように立派に花を付けてくれるのか、こぼれ種の時生えではあまり大きくならないのか。何をどうして良いかあまり解りませんが少し液肥でもあげてみようかなと思っています。他の鉢にもこぼれ種のビオラがあるのですが、そちらの方はまだ葉っぱだけですね。どうなるのかなぁ。

_ 偶然なのかどうなんだろう？

今日は恒例の点滴の日でした。いつものように点滴が済んで何事もない一日の筈なんですが、夕方になって少し呼吸が荒くなって酸素飽和度の上がりが悪くなりました。悪くなったと言っても90台は保っているのですが、気管切開をしてからそう言うことはほとんど無くなっているので、少し下がると気になるものです。

前回の点滴の日も夕方になって少し酸素が下がり気味で、しばらくの間少しだけ酸素を使ったのを覚えてました。どちらも同じタイミングというのがすこし気にかかります。ただただそう言うタイミングになったと言うだけで、何ら関係ないのかも知れません。今度の点滴の時には先生に聞いてみることにしましょう。