ハルナル日記

_ 今日も今日で

朝はいつもの調子でした。ここらで一度薬を効かせたいのですが、それでは薬から抜けられないし。かといって使わなければ昼間が大変だし。悩ましい状態です。また、血圧が低いところへ血圧を下げる副作用のある薬を使うのは気が気ではありませんし、かといって別の薬では上手く行かなかった経緯もあるので親の考えも方向性もまとまりが付かない状態です。明後日は定期診察の日なので色々相談しようと思ってます。

食事に関しては、なかなか上手には食べられません。もう少し食事が楽しめるようになれば良いのになぁ。食事が苦痛だとあまりにも可哀想。早くどうどう巡りから抜け出したい。

_ 新しいお帽子

今年の冬はお帽子のコレクションを徐々にお披露目している成ちゃんですが、よく似合うと評判で図に乗ってます(^^;　今日もまた新し帽子でご満悦。私が学生時代に流行ったＩＶＹのような柄で薄手の毛糸の帽子。これなら春先まで使えそうでＧＯＯＤです。

_ エスクレ400

ちょっと効かせました。今日の昼間も大変だったようだったし、徐々に緊張が強くなっている感じなので苦肉の選択です。

_ 安定しない

昨日とは違って今日は午前中眠たかったようで昼から元気？が出てきたもよう。再び帰る頃には眠たくなってきたのだが、どうもムラがあるようだ。昼食時は少しムセがあって食べにくいという割には口の動きは良くてしっかり食べられています。体重も少しずつ増えているので全体の調子からすると上出来かなと思います。

今日は春ちゃんが二十歳になったために色々しなければならない手続きに役場へ行きました。先日書いてもらった診断書をもって年金の申請と思っていたのですが、どうやら特別障害者手当の方の書類だったようで、そちらの手続きを済ませました。今まで給付を受けていた特別児童扶養手当が無くなってこれに変わるわけです。それにしてもたくさんの書類が必要です。

• 特別障害者手当支給申請書(福祉課)
• 知的障害にかかる診断書
• 身体障害にかかる診断書
• 戸籍謄本
• 住民票謄本
• 所得証明書
• その他(身障手帳、療育手帳、預金口座)

なかなか大変です。これを終えた後今度は年金の手続きに。こちらは手順として

• 年金加入に関する届けをして、被保険者であることを届ける(住民年金課)
• 免除または延納の申請をする(申請免除)

今日はここまで

• 知的障害にかかる診断書(主治医に依頼する)
• 身体障害にかかる診断書(主治医に依頼する)
• 上記の書類が揃えば障害基礎年金の申請をする
• 障害基礎年金の支給が決定すれば保険料が法廷免除となって一連の手続きが終了する。

さて、ココまではいいのだが、自立支援法が施行されるのに当たって自己負担額が増えることになる、現時点では春ちゃんはパパの扶養家族になっているが、このままだと家族全員の収入額を元に負担上限額が決められてしまう。春ちゃんを扶養家族から外せば春ちゃん単独の収入を元に決定されるのではるかに負担は少なくなる。両者を天秤にかけて家族としての収支が最も得なのはどれかを導き出す必要がある。制度がバラバラで窓口もバラバラ。総合的に判断してアドバイスしてくれるところもない。申請者が自分で考えないと損をするかも知れないがそんなことは知ったこっちゃ無いというシステムなのだ。誰かおせーてくれないかなぁ！！

_ 寄宿舎の準備

今日も少し寄宿舎の先生と打ち合わせがあったのですが、着々と準備が進んでいます。既に何回も寄宿舎の先生方が交代で来てナルちゃんを抱っこしてくれているようです。これで寄宿舎に入る頃には成ちゃんも安心して行けるというものです。こういったきめの細かい対応があってこそ親から離れて生活する力を付けられるのです。いかに寄宿舎が子どもたちにとって重要な役割を担っているかがわかります。

成ちゃんもただ緊張するだけではなく、自分の想いを伝えるように努力しているのではないかという感じが伝わってきます。たくさんは持ち合わせていない表現手段ですが成ちゃんなりに精一杯何かを伝えているのでしょう。上手く伝わって気分がよければただ黙っている。気にくわなければ怒る。その調子で寄宿舎を楽しめたらいいですね。

_ ハルシオン

食後のひとときを静かに過ごしていると何時も迷ってしまう投薬ですが、今日も迷ったあげく最小限の薬で寝床に行きました。今のところ寝てます。夕食時もサイレースを3分の1と最小限。果たして明日は…

_ 春うららモード

ちょっと微妙かなと言う感じです。昨日も書いたけど春先特有のちょっと不安定な状態に入りつつある感じです。今年は暖かいのでそれが早めにでてきている感じですね。花粉の時期になるとパパが喉に来るのですが春ちゃんはそれに似ているのかも知れません。鼻が出て困るようなことは無いのですが実は鼻が喉の方に下がっているかも知れません。いろんな事が気になる季節です。

_ 花冷えモードかな

寒暖の差が激しくて体が追いついてないのでしょうか。暑がりなのにすぐに冷やしてしまうのが成ちゃんのウィークポイント。ここ数日ちょっとお腹が張り気味です。そう言えばお姉ちゃんもお腹が張り気味なので同じ様な感じなのかも知れません。いたわりながら過ごしましょう。本当に落ちつく頃には既に春休みですね。

_ サイレース2分の1

今夜も夕食時と睡眠時に4分の1ずつです。今夜は寝る前に随分戻してしまいました。残念！

_ 痰が絡むらしい

どうも調子がイマイチなようですが、親の我々もイマイチな感じです。どうやら花粉のせいではないかと思っているのですが、鼻が詰まったり、鼻水が出たり頭痛がしたり。あまりいことがない。この時期子どもたちも同じだ。気の付けようがないので困りますね。

_ サポート態勢充実

成ちゃんの医療的ケアを担当してくださる職員さん達が順調に増えています。今日その通知をもらいました。明日にでも承諾書を提出しようと思ってます。どんどん増えて安心して通えるようになってくるのは嬉しいことですね。今日は少しマシな感じの成ちゃんでした。このまま良い方向に向かって欲しいと思います。

_ サイレース3分の1

サイレースが効くまでのあいだ、逆に頑張ってる感じがします。ストンッと効く感じ。様子が変わってきているのかなぁ？

_ 水分かアレルギーか

少し濃いめの痰が奥の方でゴロゴロいいだす。食事中がほとんどだが時々何でもないときにむせ返ったりしている。水分が足りないともちろん痰が絡むようだが、今の絡みはアレルギーかも知れない。このあたりの判断は難しいですね。黄砂でも喉に刺激が来たりするし、もちろん花粉も悪さをするしということですが。さて、点滴を入れてみると血管の具合が解るようで、水分が充分足りてるとは言えない状態のようですね。痰が絡みやすい時期に水分も口からしっかり摂るというのは実に難しいので、やっぱり点滴だよりかなぁ。元もと水分を飲むのは苦手で、小さいときもスプーンでいっぱいずつ飲ませていたなと思い返してます。成ちゃんはコップでゴクゴク飲んでたんですけどね。永遠の課題だなぁ。

_ 胃ロウの入り口の汚れ

少し多めの日が続いているようです。原因はどうも掴みにくく、体内に入っている長さは変わってないし、お腹を壊している感じもないし。これと言った原因が無いんですよね。この辺りが悩ましいところです。

徐々に変わっているとすれば、側弯による内臓の位置の変化が、考えられます。多分お医者さんが診てもどういう風に配置されているかはしっかり造影でもしない限り解らないでしょうね。造影しても微妙にずれていてハッキリしないかも。腹膜炎にならないことを幸運に思わなければなりませんが、もう少し快適にしてあげたいですよね。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

よく寝ました。

_ お買い物

ママがイズミヤに行きたいというのでみんなで出かけました。成ちゃんは相変わらず車の中でパパとお留守番です。今日も車窓から駐車場の様子を写真に撮ろうかと思ったのですが、隣の車がミニバンで見通しが悪かったのでやめました。わが家はミニバン暦が20年以上になるのですが、ミニバンに乗り始めた頃はまだ珍しく高い車高からの眺めに優越感に浸っていたものですが、最近はミニバンだらけで見通しが悪くて困ります。今日も写真を撮ろうそしたら隣もその隣もミニバンで壁になっているのでやめてしまいました。と言うわけで今日はお写真が有りません。

_ 来月の花の蝋燭は春ちゃんの誕生花

明日から３月なので新しい花の蝋燭を準備しました。蝋燭に書かれている花はスミレでした。スミレと言えば春ちゃんの誕生日の2月4日のお花です。花言葉は「誠実な愛・信頼」だそうです。春ちゃんらしい可憐な花だなと思います。月命日に点すまでお仏壇に飾っておきます。

さて、もうすぐお雛様ですね。なかなか部屋が片付かず出すことが出来なかったお雛様ですが、春ちゃんのお仏壇の部屋はあれ以来綺麗に片付いています。今年からまたちゃんとお雛様を飾りましょう。春ちゃんも喜んで見に来るかも知れませんね。

_ 熱は下がった

どうやらインフルエンザではなさそうで風邪だったようですね、今日は朝の検温で37度台に下がってきていました。夜には36度4分までさがり、多分これで熱は下がりきったでしょう。もうしばらく抗生剤を続けて完治したいと思います。

熱が下がってきたら今度は風邪の症状が少しずつ顕著になってきたようです。何が嫌なのか解りにくいのですが、今日はよく怒る1日でした。夕方からは徐々にハスキーになってきていた声がますます出にくくなって泣いていても大人しいという感じになってしまいました。ちょっと喉をやられたのですね。

後はひにち薬で、一晩寝る毎に良くなっていくでしょう。今週は休むつもりなのですが、先生の許可が出たら木曜日に行けるかも知れません。まぁ無理は禁物なので流れに任せましょう。

_ ストックの蕾

どうやら最初に咲くのは黄色かななどと言っていたのですが、今日見てみるとどうもピンクがかってます。黄色からピンクへ変遷して行ってる感じなんですよね。こんな事って有るんですね。まぁ何色でも良いのですが、八重咲きと一重咲きが有るようで、どちらになるのか興味があります。

お線香立ての灰

毎日朝晩と、何かお供えするときなどには線香をあげるのですが、線香の燃えかすがどうしても残るので、その内線香が灰に刺さらなくなってきます。そうなれば灰をフルって掃除をするのですが、灰が細かくてなかなか大変なのです。風邪がない静かな日にはベランダなどでもするのですが、一瞬でも風が吹いたら大変なことになります。

今日は雨が降っていたのでベランダでは出来ません。こう言うときはエレベーター前のホールでします。新聞などを引いてふるいに掛けるのですが、配布類記 灰ふるい器というのが有って、線香の燃えかすはスッキリとれるのですが、どうもイマイチな感じが否めないんですよね。何か画期的な燃えかす掃除方法って無いのかなぁ。

_ 巨匠の作品でデザートをいただきました

成ちゃん作の銘々皿にみずは北川の「みずはロール」を盛りつけてデザートをいただきました。いい感じにお菓子を引き立ててますね。流石に巨匠の作品です。わが家の巨匠の作品は他にも色々あるのですが、ママが時々使ってくれるようです。何しろ巨匠の作品ですから、そうそう何時でも使える物ではありません。

2006年７月７日の作品となってます。６年前ですからこうとうぶの年生の時の作品ですね。最後の方の作品に近いので出来上がりも秀逸です。おかげで美味しくロールケーキがいただけました。ごちそうさまでした。