ハルナル日記

_ 何とか登園

朝の検温で平熱の36.6度。久しぶりに園へ行くことが出来ました。ご飯の時口を開けないので食べさせにくかったようです。家だけかと思ったら園でも同じ様子なのですね。帰りも送迎のバスで送って頂きました。

夕食も戦いです。何故あんなに口を開けないのかサッパリ解りません。かれこれ４時間じっくりかけて食事です。ずっとおとなしく食べていたのですが、ボクがトイレに行くために少し間を開けた後に突然スイッチオン。手に負えなくなりました。どこにスイッチがあったのかは不明。

_ 歯科定期診察

続けて歯石の除去をしてもらってます。今日は３本の歯を綺麗にして頂きました。成ちゃんのペースに合わせてゆっくりゆっくりです。SPO2*1を測りながらの作業で慎重です。かれこれ何回通っているでしょうか、徐々に綺麗になってきました。お口の健康のため定期的に通うのはよいことですね。あともうちょっとで全部綺麗になりそうですが、焦らずゆっくりです(^^;

_ サイレース1/2 ハルシオン

サイレースだけでは寝ませんでした。原因不明のスイッチオンが邪魔をしている感じです。仕方なく眠剤を使うことに。

_ 調整中

たぶんそんな所だろうと思います。春に向けて徐々に調整している段階で日中眠いけど夜に寝られなかったりするのもそのせいだと言うことにすれば案外つじつまが合うかも。いずれ調整が上手くいったときはコンスタントに過ごせる日が来るのだと思います。それまでの間試行錯誤を繰り返しながら調整に付き合うしかありません。去年より少しマシ。その分今年一年は去年より楽しく過ごせると思いたいですね。ここまで来たら早く春になってほしいですが、春ちゃんのペースに合わせて待ちましょう。

_ 風邪がウロウロしてるかな？

どうも本調子ではない感じがしてちょっと嫌な感じ。無理をせずにやり過ごしたいですね。今日はどうにも空気を飲みやすくてハデなゲップを連発。そのくせお口はクチュクチュよく動きます。痰が少し濃いめなのはヒョッとすると花粉のせいもあるかも知れません。毎年何らかの症状が花粉と関係あるのではないかと疑うことしきりですが、本人が訴えないので確証はつかめず。やきもきして春本番を迎えます。今年もズルズルだましだまし春をやり過ごす感じでしょうか。

_ エスクレ500 enema

今日はすんなりいきました。

_ 後半バタバタ(^^;

成ちゃんのお迎えの校長と面会して成ちゃんの進路のお話をしようという矢先に連絡が入って、またまた嘔吐してしまったようで場合によってはお迎えに来て下さいという内容でした。校長との面会が終わった頃にその後の水分補給も出来て落ちついてきているので予定取り送迎バスでお送りしますとの連絡。ホッといたしました。

このところあいかわらず口が開きにくいので飲ませるという行為自体難しいとは思いますが色々努力をしていただいている中で嘔吐してしまうと残念だろうなと心中察して余りあるのですがこの辺の対応は慣れてもらうしかないので何を言っても理解しにくいだろうと思います。それもこれも全部春ちゃんと言うことでよろしくお願いします。

_ 頼みの綱

成ちゃんの進路が決まらないのが確定的になった今、学校との引き継ぎが今後の重要な問題になる。もはや成ちゃんの学校での様子を見てもらうことは出来なくなってしまった。最後の頼みの綱で「乙訓障害者地域生活支援センター」から成ちゃんの様子を見に来て下さいました。成ちゃんのニーズを把握して施設と行政のすりあわせをして下さるそうです。間接的なので充分ではないのですが、何もしないよりはマシでしょう。

お迎えの時間に合わせて校長と面談をしました。担任が転勤にならず卒業後の１年間のフォローを是非とも手厚くお願いしたいと伝えたかったからです。京都府の人事の問題なので校長の一存ではどうにもならない面もあろうかと思いますが、進路がいまだに決まらない中、遅れて来るであろう引き継ぎの時期に担任が転勤で居なくなるというのは成ちゃんにとって大変辛いことであると言うことをわかっていただきたかったのですが、おおむね私たち両親の気持ちはわかっていただいていたようで、学校としても担任を含め来年一年間のフォローアップに努めたいと思っているとお返事いただきました。期待しております。

_ サイレース4分の1と3分の1

夕食時4分の1で寝る前に3分の1、今朝は6時頃に怒り出したのですが、明日はどうするのでしょうか。

_ 今日は違うパターン

夜中にまたもや起きてしまったそうです。寝不足解消にままと替わったのですがこう言うときに限って春ちゃんは夜中に起きてしまったそうな。それでも春ちゃんは放って置いたらまた寝たようです。朝も早めに起きてちょっと緊張気味。今日はフェルトの玉を接着するためのシャコ万力代わりのお手伝いをしたようです。

突然ですがお知らせ

今夜の12時までにママのＰＣ用メアドに携帯からメールをくれた人、フィルターに引っかかって届いてないかも知れません。解除しましたのでもう一度送ってみて下さい。

_ 今日は行きました

朝の様子は少し遅れて痛みが来たような感じ、なんとかごまかしながら準備をして出かけました、途中ちょっと気持が萎えそうになったのですが、行って方が成ちゃんにとってもいいと思って頑張って出かけました。送りとどけたあとはよこばやし医院へ相談に行きました。結論はガスターしかないので後は食べ物などで工夫するしかない。胃酸を押さえるのにも限界があるし、タンパク質で中和させながら徐々に回復するのを待つしかないですね。もう一つ可能性として新しい薬も有るのですが、もうしばらく様子を見てから考えることにしましょう。

_ enema サイレース3分の1

今夜は寝て頂戴。

_ 点滴の後ホントはね

お利口に点滴を受けていたようですが、2度ほど咳きこんだとか、多分花粉のせいじゃないかと思うのですが、こればかりは外に出る以上ついて回るしなぁ。メガネは苦にならない春ちゃんでも流石にマスクは無理だろうなぁ。

で、点滴の後、目が覚めてしばらくすると怒り出すことが多いのですが、今日もそう言う雰囲気だったみたいですね。でも、抱っこしてくれる人が会ったので事なきを得た感じですかね。午後はストレッチでリラックスできたとか、家でもしてあげたら良いのですが、なかなかねぇ。

_ 起きていると力が入ってる

こればかりはどうして良いのか解らないのですが、寝ているときは力が抜けていて呼吸も楽だし、酸素の飽和度も良い。痰もすっかり寝ているときには絡んでこないもの。起きて活動しているとあれこれ大変なんですよね。これが自分でコントロール出来ないのでしんどいというわけですね。

起きているときに力を抜ける方法が無いのかなと思うのですが、比較的力が抜ける姿勢にするまでがなかなか大変なんですよね。ストレッチのようなことをしながら体を柔らかくして楽な姿勢に持っていってそれを保持する。これはやっぱりPTの始動とかがないと職員さんにお願いするのはちょっと難しいかも知れないですね。どうしたモノかなぁ。

_ enema サイレース3分の1

昨日のラキソベロンを忘れていて朝に飲ませたのでした。それが悪かったかどうかは解りませんが、少し少なかったようです。様子見ですね。

_ お腹の具合が、どうなの？

２日ほど前からお腹の漏れが多くなっているようです。調子の良いときに比べると随分漏れていたようで、ママがちょっと困惑気味でした。ちょっとずつマシにはなっているようですが、一朝一夕では有りません。以前にもそんなことがあったのですが、いつの間にか元に戻っていたような。今回もまた、元に戻るのでしょうか。トロミ剤などの割合はまったく変わってないので、お腹の調子とかが関係捨ているのかもしれないと前にも言ってた記憶があります。排泄物にもさほど変化がないようで、かえって分かりにくいようです。治まってくれると良いんですけどね。

_ ミネラルウォーター

毎朝新しいお水をお供えしてお線香を上げるのですが、最近は市販の水をお供えしています。水道の水でもまったく問題は無いのですが、なぜかそうしてしまっています。生前春ちゃんが口にする水は、樹脂製のポットに入れて持たせてました。ボットで持ち歩くこともあって衛生上の観点から必ず水道水にしていたのでした。お仏壇が来て最初の頃は水道のお水も使っていたのですが、そんなことが頭をよぎってから市販の水を使うようになっています。

果たしてそれが良いのかどうかは分かりませんし、生まれた土地の水の方が良いのかも知れませんね。ただ、ご飯を炊くときは明らかに市販の水の方が美味しいので、やっぱり飲むのも美味しいのかなとおもって自然とそうしているのかも知れません。　　たあいのない話でした。

_ なんだか久しぶりの訪問日

一週空いただけなんですが、久しぶりに訪問日が来た感じです。成ちゃんはどんな気持ちだったのかなぁ。日ごとに痰の切れがよくなってきている感じで、この分だと明日には登園できるかなと言う感じです。

今日は職員さんがウクレレを持ってきてくれて音遊びをしたようです。どんな歌を唱ったんでしょうね。成ちゃんは何回か聞いた音楽は確実に憶えているのですが、今日は調音が出来ないウクレレでの演奏なので、ちゃんと理解したのかどうか気になるところです。ウクレレとかギターとか支給してもらえないのかなぁ。

_ ユーストマは半分諦めるよ

移植したポットとプランターのユーストマはどう見てもダメっぽいので諦めようかと思う。それよりも、今から蒔いておかないとヒマワリが間に合わないし、昨年好評だった百日草もまた蒔きたいなと思っているのです。ユーストマには悪いけれど、最初に種を蒔いた苗床だけで勝負とさせてもらいましょう。来年に向けてまた研究しておきます。

今はストックに占領されているベランダですが、育ち具合で整理していく方向で考え中です。どうも失敗気味で花の咲き方がイマイチな感じです。伸びたいときに寒いということも有るのかも知れませんね。最初は簡単そうだったのになぁ。

_ 久しぶりの小児科

インフルエンザが流行っている時期は通院しないことにしているのですが、前回の耳鼻科から通院を開始しました。今日は小児科です。大阪医大小児科の外来が現在工事中で、同じ建物の４階で古い病棟を使って診察をしています。待合いなどが病室だった部屋に細分化されていて人は廊下を通るので、思いの外落ちついてゆったり出来る感じでした。

成ちゃんの診察はそこそこの待ち時間で呼ばれて無事に終えました。昨年からお願いしている、気管カニューレのサンプルですが、どうやら医大では難しいようですね。メーカーの人間が夕方になれば医局の前にずらっと並んで、売り込みに来ているのだから、ちょっとサンプル出してよと言ったら簡単じゃないかと思ったのですが、業者との癒着などと騒がれるのでそんなことは絶対に出来ないそうです。融通が利かなくなりましたね。

と言うわけで、また、掛かり付けの先生にお願いすることになりそうですが、今回のは５個一口になりそうなので金額が張ります。でも、成ちゃんには何らかの代替品があって、いざというときのために色々試しておきたいですからね。いよいよ自腹も覚悟でお願いすることにしましょうか。