ハルナル日記

_ あぶねぇ〜！

ちゃんと寝ていたと思ったのですが、僕が寝に言った時に体位変換したら起きてしまいました。叫びそうな勢いだったので一旦抱っこして添い寝状態に。しばらくのたうち回るも我慢しながら付き合う。知らないうちに二人とも寝ていた。朝は起こすまで寝てくれました。

食事はどうもうまく行きません。食べたくないのか咽でも痛いのか口を開けてくれません。毎食どうにかこうにか食べさせてはいるものの食べるのが楽しくないようではかわいそうな感じがします。春ちゃんの中で何かがうまく行かないのですね。

夕食もなかなか大変。様子を伺いながら３時間以上掛けてのつこつ食べました。放心状態で口を開かない感じかと思ったらわめきながら突っぱる感じ。薬のせいなのか本来の春ちゃんが何処かへ行ってしまってます。戻ってきて頂戴。

_ 寄宿舎の打ち合わせ

ままが寄宿舎の先生と打ち合わせをしてきたようです。来週の月曜日から寄宿舎です。とは言っても止まるのはたぶん一日だけ、後は放課後をゆったり過ごす練習です。たくさんのサポーターがいるので安心です。成ちゃんが楽しめるのが一番の課題。どうなりますやら。

_ エスクレ500

サイレースも半量に慣れてきて使い方は極めた感じなのですが、やっぱりこの薬だと春ちゃんの様子が少し変です。日中の活動に支障がないように緊張をほぐしてなおかつ眠ってしまわない処方というのが難しいのですね。今日は朝だけサイレース寝る前にエスクレで少なく済んでるかな？？？

_ ジャスコへお買い物

今日はお出かけの予定なのでいつもより頑張って早めに園に到着しました。薬の加減もよかったのか落ち着いて過ごせたようです。ジャスコでは始終バギーに乗ってウィンドウショッピングなどを楽しめたようで。リラックスできていたのだなと感心します。女の子らしい(男子禁制だったらしい)買い物をしてきたようです。

食事もさほど緊張せずにしっかり食べられたようでなによりでした。食事前に口腔ケアがあったようで、歯科衛生士さんに日頃のケアがよくできていると誉めて頂いたようです。これ以上虫歯になりたくないし再石灰化にも力を入れていたので嬉しい限りです。

夕食時も薬無しで食事を短時間で済ませ後はゆっくり過ごしました。少ない量の薬で寝付きました。たぶん今の状態なら大丈夫でしょう。

_ 最初で最後の…

超久しぶりに早くいけました。お姉ちゃんに合わせた結果なのですが、成ちゃんの協力無くして早く行けるはずもなく、今日は上出来でした。と言うわけで普段よりかなり早く行けた成ちゃんは楽しいこともいっぱい。

この日を待っていた訓練の先生は成ちゃんとみっちり訓練をして頂きました。既に年度末で来週から短縮授業、どうも最初で最後になるのではという予感？がただよっております。ありがとうございました。

早く行くと無理なく過ごせて良いみたいですが、１日の後半になるとちょっとお疲れモードになるようですね。要注意！

_ ハルシオン サイレース3分の1

同時に飲んでバタンキュー　

_ 微妙なバランスを維持

なんとか大崩しないで過ごせている。微妙なところもあるがこのバランスを崩さずに良い波が来るのを待つという感じでしょうか。ぎりぎりのところで緊張をコントロールしているけれどどちらかというと緊張は強めに出ている。その分バイタルは良い感じ。今のバランスが春ちゃんにとって一番良いのだと確信したいが決め手がないなぁ。春ちゃん楽しいか？

_ 最後の授業

明日は卒業式です。今日は最後の授業。特にいつもと変わりなく学校へ送っていく。今週は少しでも早く行かせようと成ちゃんを先の送っているのでいつもとかわりなくじゃぁ無いなぁ(^^;

その車中に仕事場から連絡があってキャンバス(「乙訓障害者地域生活支援センター」)から電話が入って至急電話が欲しいと言うことでした。成ちゃんは今日が最後の授業の日なので普段の様子を知っておくために学校へ訪問したいという内容でした。昨日も昼に来ておられるのだそうですが、施設の方が間に合わないのでキャンバスの方で写真撮影をしておきたいという事でした。もちろん快諾しました。

学校に到着したら今度は施設から普段の様子を見に看護師が伺いたいと連絡があったと言うことでした。なんだか急に動き出した感じですが、なんでまた最後の日にバタバタと。出来るのならもっと早めに出来たでしょうに。まぁ歓迎すべき動きだと思うことにしましょう。

_ サイレース4分の1と3分の1、間にenema

夕食時に4分の1で寝るときに3分の1。enemaは大成功でした。

_ 無問題

すっかり恒例となった点滴は土曜日の定例行事。午前中に済ませてきたのですが、今日は鍼の入りも良く点滴の落ちも良い。小一時間で終えて帰りました。点滴の後のお昼は少しノツコツとなるのが常ですが、今日のお昼はそうでもなく、しっかりいただきました。まぁまぁいい状態に有ると言うことですね。アレルギーのお薬もそれなりに効いているような感じがします。良いんじゃないでしょうか。

_ 少しはマシ

成ちゃんのお腹は一進一退を繰り返しているけれど、どちらかというと少し良い方向に向かっている感じがします。まだまだ大泣きがあるので気が抜けませんが、出来るだけ泣かさず、下痢にならないように、徐々に追い詰めて良い状態に持っていきたいと思ってます。今のところガスターとラックビーだけでの対応になるので、抱っこの回数ばかり増えないかちょっと心配ですが、そう言う意味では園に通っているとたくさん抱っこしてもらえるので良いかもね。問題は在宅の間だなぁ。

_ サイレース3分の1

まぁまぁコントロールできてるぞ。口の動きが良いとか言うレポートも上がってきてるのだが、唇を良く噛むようになったのも事実で、判断しにくいなぁ。

_ 食事の前にお薬

このところ食事の最初にサイレースを飲んで貰うことが多い。ちょっと力が入りすぎるので少し抜いて貰うためです。食事の途中からどんどん力が外って怒り出すのがマシになります。多分本人も楽だと思っているのですが、どうなんでしょうか。

最近以外と暑さに敏感というか、寝ていても暑いと起き出して怒るみたいですね、以外と寒いのは大丈夫なのですが、冷えていても気がつかないのが困るんですよね。天知空気が冷たいと咳が出たりするしねぇ。頭寒足熱が大事なのかも知れません。自分で調整出来ないからなぁ。

_ お休み中は酸素無しで

この週末はまぁまぁいいかんじで、酸素も使わずに過ごせています。ちょ っと怒り気味です。お腹の汚れもちょっと多め。今日は久しぶりに臥位保持パパをしてあげました。普段寝ていると喉でこねた唾液が泡状になって鼻から出てきたりするのですが、膝を曲げて頭を上げた状態に保持しているとツバは上手く飲み込んでいるのかアワアワが出てきません。呼吸も楽そう。こういう姿勢が普通にとれたら良いのになと思うのですが、自分では何かあったら反っくり返るばかりで戻せないんですよね。

意外とうつ伏せも良いのではないかと思ったりするのですが、成ちゃんはお腹のこともあるし、うつ伏せしている間は目が離せないし、なかなかやってみる機会がないですね。お姉ちゃんもうつ伏せ抱っこで落ちついていることが良くあるので、成ちゃんもいけるかなと思うのですが、お姉ちゃんとて１人でうつ伏せしているわけではないので、無理な話かも知れません。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

一旦寝付いてから、咳きこんでしまいました。少し手助けに入って再び寝ました。朝まで寝られるかな。

_ ハイテンションな一日

昨日の夜なかなか寝付けずにいたので、久しぶりにお薬を使ったのですが、それの反動かどうか、異様にハイテンションな一日でした。訪問の職員さんが来るなり、堰を切ったようにお話しを始めた成ちゃん。しかも語尾が笑ってる。落ち着くのに随分時間が掛かったようです。しばらく続くのかなぁ？

お腹の調子はマシになってきました。こういうときはちゃんとガスが出ているようです。前回の時もガスが出てきたら治まってきたような経緯があるようです。やっぱりお腹の調子が関係しているのでしょうね。

_ 徹子の部屋でスイッチオン

徹子の部屋に新井満さんが出演されていました。ママが録画しておいてくれたのですが、それを観ながらスイッチが入ってしまいました。ここ数日不安定だったパパのスイッチは簡単に入ってしまったのでした。ここしばらくはお墓のことも考えたりしていたので余計に繋がってしまったのかも知れませんね。新しいお墓は我が家族がこの世にあった証として建てるのだという考え方が良いのかも知れないですね。そんなことも考えてしまいました。

_ 久しぶりに登園しました

まだ少し痰の動きが悪い感じも有るのですが、ずいぶん調子が良くなってきたので登園してみました。ＰＴさんに体位の変換などをしてもらっていたら酸素飽和度が100パーセントになったそうですが、やはり痰の動きは少し悪いようで、飽和度が下がりやすかったようですが、吸入と痰の吸引ですぐに戻るという感じの比較的安心してみていられる状態だったようです。この程度なら大丈夫そうですね。

痰がまだゴロゴロと大きな音を立てているので、しっかり出せるような工夫が必要ですね。吸入はもちろん体位の変換やタッピングなど、良さそうなことは沢山あるのですが、実践するのはなかなか大変です。本人も早くスッキリしたいでしょうね。

_ 今日は旧暦の２月４日

成ちゃんが通っている部屋のカレンダーを見ていて気がついたのですが、今日は旧暦で言うところの２月４日だそうです。偶然にしても不思議な感じがしました。これからは３月に旧暦で春ちゃんの誕生日があることを憶えておきましょう。閏年などの関係で毎年同じ日かどうかは不明ですが気にしていたいと思います。