ハルナル日記

_ 食べ方が違う

昨日の夜はサイレースを使わずに寝たのですが朝ご飯の食べ方が違います。口が開きやすいし食べやすい感じがします。頭を振るような仕草も見せず介助も楽でした。やっぱりサイレースのせいで食事の時に口が開きにくいのだと思います。今朝は園での活動を考えてサーレースを３分の１で行かせました。行きの車ではゆったり落ち着いていました。昨日のエスクレとの相乗効果かもしれませんが。

_ 足が柔らかい

成ちゃんを着替えさせているとずいぶん足が柔らかくなったなぁと感じます。硬直せず力を抜いて過ごせることが多くなってきました。本人もずいぶん楽だと思います。後もう少しで首の力が抜けるということ無いのですが、「首にスイッチがある」というくらいなのでなかなか難しいのでしょうね。首はいつもこっている感じがします。力が入っているため気道などが圧迫されて痰が出やすいのでしょう。何とか緊張を和らげる手段を考えたいものです。

最近怒ると激しくておさまりにくい。夜中にも泣くらしい。なんか変？？

_ エスクレ500 enema ハルシオン

エスクレで寝そうなのにenemaで刺激してしまうため眠れないのはちょっと可哀想です。仕方なくハルシオン。…

_ 眼科へ行きました。

待ち時間をどうにか減らそうと午後の予約の中でも一番最後の3時半にとって頂いてます。ほぼ診察が終わりかけている病院へ行くわけですね。定期健診と言っても今では半年に一度春と秋だけ行きます。今回の日取りも春休み前になるように混雑を避けて決めたはずなのですが、既に花粉症の季節が始まっていてかなりの混雑でした。

待たされること1時間半。やっと診てもらえました。前回の時は散瞳して眼底を診てもらったので今回は散瞳はありませんでした。春ちゃんは病院に着くまではおとなしかったのですが待合いにいる間にだんだん不機嫌になってきました。診察では目をつぶって泣いてしまいました。何とか検査は終了したけれどちょっと残念でした。成ちゃんは目を開けたまま協力的な感じに見えるのですが微妙に目線を外して先生の方を直視しないという抵抗をしておりましたが、目はパッチリ開いたままなので簡単に診察が終わりました。

次回は9月21日の予定です。「次は散瞳ですね、ベッドに寝てしてましたね」と言われてしまいました。お利口なときはちゃんと座って診てもらっていたのですがココ数回春ちゃんは強制的に目を開けられての診察です。上手く調子を整えて座って診察を受けたいですね。

_ 昼ご飯がバッチリ

最近園での昼ご飯がうまく行ってるようで、しっかりカロリーがとれています。ちょっとウトウトしている時間が多い感じもしますがさほどの薬も使わずにおりこうに過ごせています。今日も迎えに行ったときすっかり眠っておりました。園でリラックスできているのは良いことですね。

_ お休みしました

今日は学校へ行ったとしても早い目に迎えに行かなければならないし、学校が終わってから眼科の診察となると体力的に辛いのと来週の寄宿舎に向けて体調を整えておきたいので休むことにしました。明日は高等部の卒業式で半ドンです。行ったらすぐに帰る勘定ですが、ちょうど良いくらいでしょうか。お姉ちゃんが早めに登園するので成ちゃんも早めに行きましょう。

_ ハルシオン

今の調子なら食後の眠たそうにしている段階で寝床に行けばそのまま寝るのではないかというママの考えを明日試してみることにします。今日は最低限のお薬で寝床へ行きました。今のところ静かです。

_ 卒業

ついにこの日が来たかという気持ちです。この日が楽しみでもあったし、永遠に来なければ良いのにと思った日でもあります。時は流れていると実感させられる日でもあります。

今晴れて卒業です。お世話になったみなさん本当にありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願いします。

_ 列席

いつもより朝が早く送っていくタイミングがないので春ちゃんも一緒に卒業式に列席しました。昨日急遽ガイヘルをお願いしてヘルパーさんに抱っこされながらの列席でした。卒業証書授与式が終わって最近卒業式で最もよく歌われているという「旅立ちの日に」を合唱しました。式が終わって写真撮影の間成ちゃんの教室でご休憩。記念撮影のあと園に送っていきました。

久しぶりに昔の教室や体育館に行ってしかも卒業式に列席したので興奮していたかも知れません。園ではちょっと突っ張り気味だったようですが何とかおりこうに過ごしてくれて成ちゃんの午後のイベントも無事終えることが出来ました。春ちゃんありがとう。

_ サイレース3分の1

夕食時には4分の1です。今朝早かったのがこたえているのか寝付きは良かった。

_ [歯]咬合部強化週間

先日の歯科口腔点検で咬合部に歯石が溜まりつつあるので意識して歯磨きしてあげて下さいと指摘されました。身に覚えがあるのでぐうの音が出ませんでした。最近なかなか口をしっかり開けてくれず、無理強いもイヤなのでうまく磨けてなかったんですよね。と言うわけで少しさぼり気味だったのですが、案の定というかしっかり結果として出ているのですね。お見逸れいたしました。

と言うわけで、強化週間に入りました。次の点検では合格点をいただこうと努力して磨いております。春ちゃんには怒られているのですが、致し方有りません。ちょっとした気の緩みで後々苦労するのは春ちゃん本人ですから、少しぐらい恨まれても頑張って磨きましょう。ちゃんと診ていただいているということがいかに重要かという良い例ですね。有りがたいことです。

_ あいかわらず怒っているけど

怒り方が少しはマシになったかなぁ。と、欲目で見ているのですが。怒り出すとしばらく抱っこが続きます。何もなければ怒ることなど無い人なので、怒っていると言うことは何かがあるんですけどね。入院や手術などいろいろあったので、その分甘えが出ていても当然のことですし、幾分そう言う事も含まれてはいると思うのですが、ホントに調子の良いときはおとなしく過ごしているのですから、何とかしてイヤなことは取り除いてあげたいですね。

痛みが出ると可哀想なのですが、胃の薬を使うと下痢になってしまう。薬を抜くと痛みがまた出てくる。痛みを紛らわせるためにサイレースなどを飲むと今度は呼吸が少ししんどくなる。やっぱり薬は何も使わなくて済むなら使わないのが理想ですよね。調子の良いときの成ちゃんはデパケンとダントリウムしか飲んでいなかったのですから、早くそこへ戻るようになりたいですね。

_ enema サイレース3分の1

昨日は朝まで寝ました。これから少しずつ温かくなるので調整が難しくなりそうです。

_ ウトウト

どうも園での午後はウトウトしているようです。お薬と密接に関係があるのは間違いないと思うのですが、午後だと薬が切れていてもおかしくない時間でもあるんですよね、その辺りの事実関係を把握する術もなく難しいんですよね。

多分抜いていったら力が入りすぎて汗はかくし緊張は強くて上手く食事が出来ないという事になるでしょう。元もと薬なんか無くても良く眠たくてウトウトしていた春ちゃんなんですが、現時点では今の薬の量がベストではないかと思っているんですけどね。実は春ちゃんには春ちゃんなりの言い分があったりするのかも知れません。

_ 往きの車の中から穏やかでした

今日はすごく調子良く過ごせました。園では登校時から調子が良くて酸素飽和度も問題なし。午後からも楽しめていたようです。実は登園するときの車の中からすごく穏やか段痰ですよね。今日はいったい何が良かったのか分析が必要ですね。天気が下り坂だったからなのか、それとも他に原因が有るのでしょうか。

流石に帰ってからは少しお疲れの様子でしたが、園で調子良く過ごせたことは良いことですよね。もう一つ休み明けの成ちゃんは調子の良い日が多いことも解ってきています。調子が上がらないときは週のうちの何処かで中休みを考えるのも良いのかも知れないですね。毎日通えることも大事だし、様子を見ながら考えましょう。

_ enema サイレース3分の1

痰を上手くコントロールすれば調子がいい方だと思います。これ以上絡まないで欲しいなぁと言うところです。

_ 何とか落ちついたみたい

昨日のハイテンションから見て、夜のお薬は色々問題がありそうですね。今日はクスリも抜けてずいぶん落ちついて来たようです。よほどのことがない限りは使わないようにしているのですが、どうもねぇ。今回は効き目も短かったしイマイチでした。昼間に刺激が少ないと夜は眠れなさそうだし、刺激が強すぎたら興奮して眠れなさそうだし、ちょっとどうどう巡りな感じですね。

_ お線香の本数

お仏壇にお線香をあげるとき、子どもの頃は２本あげてました。みんながそうしてるしそれが当たり前だと思っていたのでした。でもママの実家のお寺のお坊さんはいつも１本だけあげておられました。１本だけあげるのは新仏の時だけと思ってました。無くなってすぐの時などには１本あげると決めつけていたのですが、そのお坊さんはもったいないのでいつも１本あげていますと言われました。それからはパパも１本だけあげることにしているのです。でもお墓に行くときはたくさん供えますよね。先日から香水系のお線香は２本ずつあげるようにしています。違うモノを１本ずつにしたり。香りが混ざって良くなるかどうかは賭けですけどね。

_ ちょっと油断したかな

昨日の夜からどうも様子がおかしかった。３７度４分で、まぁ平熱かなと思っていたら早朝には３８度４分まで上がってしまった。喉から胸にかけてゴロゴロと大きな音がしている。このままではどうも良くないことは間違いない。掛かり付けの医院へ出向いてレントゲンを撮ってもらい、血液検査もしてもらった。白血球が7700位でCRPは1.2だった。さほどでもない数値なんですがね。レントゲンを見ると左の肺がうっすらと曇っている感じもする。

医院に着いた頃には３７度台に下がっていて、家に帰ってしばらくしたら３６度台に下がっていた。水分や抗生剤が効いているのかも知れませんね。もうしばらく養生が必要だったのかも知れません。今日は点滴で抗生剤を入れてもらって、水分も充分にとってゆっくり休むのが課題です。頑張って治そうね。

_ なかなか暖かくならないね

冬は着る物が多くて大変だったね。着替えるのに時間が掛かるし、窮屈だしね。タイツをはいてその上からオーバーニーのソックスをはいて靴が割の分厚い靴下を履いて３重にしているのに足が冷たかったね。冬場になると良く足が浮腫んでたし、良くマッサージしたね。パパの太股の間に春ちゃんの足を挟んで寝たこともあったね。朝にはすっかりポカポカの足になってて、浮腫も引いていたような記憶があります。早く温かくなって欲しいね。お彼岸にはお墓参りに行きます。

_ 夕方にプチドラ

いつものようにちょっと自動車で出かけました。成ちゃんはどうも気圧の変化や気温の変化に弱いらしく、躊躇するところなのですが、家にばかりいても煮詰まるだけなので、今まで通りちょくちょく出かけるのは続けようと思っています。

自動車に乗ると、やっぱり痰が動き出すので、出かけている前半は痰を引く回数が多いですね。その内落ちついて来るのですが、落ちついた頃には帰る時間です。

それでも日頃動かない痰が動いてしっかり出た方が良いでしょうね。ここ数日は、吸入しているお薬のせいか、良く痰が出ています。ちょっとですぎ気味の時もあるので、どの辺が一番楽なんだろうとちょっと考えてしまうことも有ります。まだまだ、分からないことも多いですね。

気管切開から１年が過ぎたらいろんな事が分かる出そうと言っていたのですが、いろんな事がありすぎるぐらいで、それにどう対処して良いのかがはっ着るするまでには１年では足りない感じがしてきました。何しろ生きているだけで色んな変化が有るのですからね。