ハルナル日記

_ じつは！

夜中の三時に起きてしまってその後はどうやら寝てなかったようです。そのため朝からハイテンションだったのですが、薬は最低限に抑えるべくサイレース３分の１だけで登園したのでした。お昼用のサイレースを持たせようかどうしようか随分思案したのですが…。どうやら結果を見ると持たせた方が良かったのかも知れません。

家に帰ってからすぐにサイレースの残り３分の１を使いました。少し効いているようですが、ヘルパーさんをてこずらせていたようです。夕食の時間が近づくに連れて少しおとなしくなってきた感じですが、食べさせてみないと解りません。

今までの経験からサイレースを使わない方が上手に口を開けて食べることが分かっているけれど、日中の安定を考えるとすこし使わないわけにも行かずジレンマです。朝一回のサイレース３分の１だけで夕ご飯も何とか完食にまでこぎ着けている。

_ 半ドンで

今日は卒業式で成ちゃんはお昼前に下校です。お迎えの時も「なんでもう帰るの？」と言った表情でした。家に帰ってもつまらないのか夕方になると最近よく怒ります。それも本気でなく感じ。何かトリガーがあったようで探ってはいるのですが…　しばらく続くとなると勘弁して欲しいなぁ(^^;　到らぬところがあったのなら誤りますから教えてください。泣くのは勘弁してくらはい、成美殿。

_ エスクレ500 サイレース1/2

最近使いすぎのせいかエスクレだけでは寝なかった。仕方なくサイレースをしたがこのままではねぇ。

_ なんだかハイ

今日はぽれぽれクラブでダイエーに行ったそうな。ちゃんと間に合って良かったです。おおかたバギーで回れたようでなによりです。今回も買い物を楽しんだもよう。帰ってから午後にはコンサートと盛りだくさんの１日だったようです。そのせいかどうか帰る頃には緊張が入ってきて途中から泣きながら帰ることになってしまいました。

かなり激しく泣くので帰ってすぐにサーレースを3分の1したのですが、しばらくは効いていたようですが何故かとってもハイになってしまいました。気分が高揚していたのでしょうか。その勢いでサッサと夕食を済ませてリラックスタイム。途中に再び飲ませたサイレースで力が抜けていたのでそのままenemaをしてスッキリ。さて今夜は寝るのかな？

_ 半ドン

高等部の卒業式で今日は半ドンです。11時半のお迎えなのですが、ママの歯医者の予約が11時。すっかり時間が重なってしまい。パパだけ11時半に行ったもののママ待ちとなってしまいました。帰路についたのは12時前。忙しい１日でした。

お姉ちゃんを迎えに行って帰ってきたときにはうるさかったのでしょう。サイレースをしてもらって少しウットリしておりました。夕食後ママにチューブの掃除をしてもらっている間、痰の吸引に備えてパパが枕元に。上から覗くようにすると一生懸命上を見ようとしているのが滑稽でした。何時も眼科に行くと上は見ますかと聞かれるので、眼科の先生に見せてあげたかったです。

_ サイレース3分の2 enema ハルシオン

ちょっと痰が絡みやすくなっている感じ気を付けないとね。

_ 昼間の緊張

園に続けていっていると昼間の様子が分からないが週末はそれが分かるときでもあるわけで、じっくり付き合ったのですが、今の状態だとちょっと緊張が強い感じですね。この感じで昼食にテルミールを50cc飲ませていただいているのはかなり努力をしていただいているのだなと思います。最終的な目標は100ccなのですが道のりは長いなと感じた次第でした。これを乗り切るにっは薬の調整になるのですが、少量の薬を回数で飲ませるしかないかなと思います。バイタルとも相談しながらと言うことになると思うのですが、ごく少量お昼前に飲ませてもらう方が良い結果が出るかも知れないですね。成ちゃんも行きだしたら一度じっくり付き合って答えが出せるかも知れないですね。

_ ほっこり出来たかな？

一夜明けて、少し余韻が残っていて興奮を抑えるのに苦労した昨日の夕刻でしたが、今日はほぼ平常時に戻ったでしょうか。さすがに今朝は夜中に目も覚めずしっかり寝てくれたようです。随分緊張して疲れてたのですね。徐々に軟禁状態の症状が出てくるのだと思いますが、成ちゃんは卒業したことをどう思っているのかなとちょっと気になります。親はまだまだ余韻に浸っている感じですが(^^;

さてこのあと進路が決まるまでどうやって過ごすかなと思っているのですが成ちゃんつれてお役所周りでもするかなぁ。そうそう、キャンバスの西野さんが活発に動いてくれているようですが一度お会いして話もしておかないとなと思っています。彼女が動き出したら急に周りも動き出したような印象ですが、果たして実際はどう動いているのかつかめません。

_ enema サイレース4分の1

夕食時に緊張が強かったのでサイレースを3分の1使いました。これは正解だったようです。enemaは失敗で明日にかけることに。

_ 何とかやっている

絶好調という感じでもないんだが、それなりに何とかやっているというところでしょうか。少し温かくなってきて過ごしやすいのだが、今度は他の心配をしなくてはならない感じです。最近色んな人から口々に口の動きが良くなったと言われるのですが、イマイチ親としては実感という程でもないのがくせものですね。相変わらず唇は噛むしその影響で突っ張るし、ゆったりほんわかとした春ちゃんとまでは行かないので、変化がつかみにくいですね。

今の状態がまだまだ始めたばかりの序の口で、これからどんどん良くなるのであれば見守りたいし、まぁ半年は同じ状態で見つめていかないと統計にならないでしょうね。どうしたもと言うならキッチリ一年間追跡しても良いんだし。焦らず構えようと思ってます。

_ 明日は登園日なのに熱噴いた

夕方になって突然熱が出てきました。最初はいきなりあがるというパターンでウィルス性の風邪かなとも思ったのですが、熱と同時に胃ロウの入り口から大量の浸出液が溢れるように出てきたので、ちょっとイヤな予感が頭をよぎったのでした。どちらにしても高すぎる熱には解熱剤が必要です。それでもお腹の調子に悪影響は与えたくないので、既に時間外と走りつつ横林先生にメールで尋ねて見ました。

なんと即刻、こころよくお返事いただきました。いろいろ注意点も教えていただき、当面の対応を指示していただきました。カロナールで解熱して抗生剤のホスミシンを投与、明日の朝診察に行くという算段。ただ、あまりにも浸出液が多いので、医大の小児科の消化器専門外来に行こうかどうかも先生に相談、行くなら今までの疑問を全部ぶつけてスッキリしてきなさいと行っていただきました。いずれにしても明日の朝に決めるのでその節はよろしくとわがまま言い放題。それでもこころよく受け止めていただきました。患者としては本当に心強いです。助かりました。

そうこうしている間に小一時間経ってカロナールの効果で1.4℃下がりました。腹膜炎のような事態になっていたらこんなに簡単にはいきませんからその時点で少し安心しました。と言うわけで明日はよこばやし医院へ行くことになりそうな(^^;

_ サイレース3分の1

ふとんをかぶって寝ていると厚いみたい、調整が難しいなぁ。

_ 最も辛い季節到来か

黄砂や花粉が入り乱れて飛んでいるというまさに最悪のコンディションは晴れた日にやってくる。ここ2日ほど急に温かいのでイッキに加速しているようだし、今日は風も強かったのでなおさらですね。園にいるときはいつもぐらいの感じだから、まぁ何とかなるんじゃないかという感じだったのですが、夜になってまともに出てきました。

食後しばらくしてから痰が絡み出して、食べたものもそこそこ出てしまったようです。それでも治まるまで待つしか有りません。絡んでいるモノは出来るだけ取ってあげて待つだけです。そのうち眠くなってきた頃を見計らって寝床へ、何とか寝ているようです。明日はまたひどいのかなぁ？

_ 今日はちょっとしんどかった

昨日は調子が良すぎるぐらいだったのですが、アレが当たり前と言うぐらいになって欲しいですね。今日は花粉などの影響もあったのか少ししんどかったようです。酸素で少し助けてあげたら普通に過ごせるぐらいだったようでなによりでした。

お迎えに行った頃にはちょっとお疲れ気味だったようです、酸素を付けたまま帰ってきましたが、そのうち外して酸素無しで過ごしています。そろそろ空気清浄機を買わなければと思っていたらもはやその時期になってしまいました。早くしないとね。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

寝付いた後何回かゲホゲホ言ってますが、大事には至らず。朝まで寝てね。

_ 低気圧はしんどいのかな

ここ数日鬱陶しい天気が続いているのですが、それと関係するのでしょうか、成ちゃんの酸素飽和度がちょっと上がりにくいようです。抱っこして痰を引いてあげるのですが、少し前からお腹の漏れが木になるのでしんどくなるような引き方は溜めておきたいし、ちょっとしたジレンマの中にいました。お腹の調子は徐々に良くなっているのですけどね。

お腹の漏れの下人もイマイチ解らず、雨の日が続くと酸素が足りなくなり易い、傾向は解っていても対策がイマイチ確定的でないのが辛いですね。成ちゃんが出来るだけ楽に過ごせるように、これからも試行錯誤が続きそうですね。

_ 最近のベランダ

雨模様が続いて水をあげなくてよい日が続いてました。ベランダの花たちは元気です。チューリップはこれでもかと言うほど芽が出てきて、プランターが手狭に見えます。ビオラも新芽が伸びてきているし、最近は菊が元気になってきています。４月に入ったらヒマワリの種を蒔かなくてはなりませんが、それにしてもユリはなかなか芽が出て来ないですね。ちょっとやきもきしています。

_ どうやら快方に向かっているようだ

レントゲンが少し薄曇りだったので心配したのだが、対処が早かったようでどうやら快方に向かっているようです。今朝の体温は３７度２分でした。だいたいこの線でウロウロしている１日でした。弱かった左胸の音は右胸と同じぐらいにまで強くなってきました。まだ、喉の奥でゴロゴロ言っているのは同じです。

食事の時に体を少し起こすと酸素飽和度が落ちてきます。寝ている方が安定するんですよね。それと首の向き。力が抜けて左側を向いているとすごく酸素が安定します。念のため使っていた酸素も時折外したりしているほどでまぁまぁという感じです。

_ ロウソクの芯

主に使っているロウソクは「菜蜜灯」と「菜」という銘柄なんですが、両方ともカメヤマロウソクの製品なんですよね。ところがロウソクの芯が全く別物で「菜」の方は何とも頼りない芯が使ってあって、途中まで使ったモノに再び火を点けると半分ほど燃え尽きてしまいます。ヒョロヒョロの芯なんですね。それにひき換え「菜蜜灯」の芯はしっかりしていて燃え尽きたりすることは有りません。何時もロウソクが燃え尽きるまでしっかり芯が立っています。同じ会社でもずいぶん違う物なんですね。どちらも植物性のパラフィンだし、「菜蜜灯」は蜜蝋が入っているし、嫌な匂いが無くてどちらかというと良い匂いですから、お気に入りなんですが、「菜」の芯だけは何とかして欲しいですね。

_ この時期意外と乾燥するので

３月になると少し春めいてきて、気温が少し上がると湿度も上がりやすい。暖かい日は加湿器の効果が良く現れて、湿度は50パーセントを上回るぐらいになる。これくらいだと楽なんですが、それとて部屋全体がそうだというわけではありませんから、思いの外乾燥するんですね。

成ちゃんは痰が硬くなって吸引でもスッキリしなくなってくるので、敏感の反応しています。ネブライザーで吸入してあげると痰が動いて出てきます。湿度計では大丈夫でも、成ちゃんの体はちゃんと季節の反応が出ているのですね。掛かり付けの先生も、点滴の時に針が入りにくいと仰っているので、少しずつ水分不足になっているという事ですね。

夏場のように汗をかかないからといって安心出来るわけではありません。乾燥しやすい冬場に暖房を入れてますます乾燥させているので、油断は禁物です。先日耳鼻科の先生も乾燥で気管が出血しやすくなっているのでと言ってました。早く春が来て欲しいけど、今度は花粉がね。