ハルナル日記

_ お花見

今年はお花見の幹事を仰せつかったようで、昨日は買い出しにいっていたもよう。天気にも恵まれてお花見は大成功だったようです。

朝は少し緊張が強く花見が心配だったのでハルシオン４分の１を飲ませて行かせました。これが良かったのか落ち着いていて花見も楽しめたし、昼食も落ち着いてしっかり食べられたようです。

_ 楽しめたかな？

新学期最初のフルタイム。登校時は後輩達のお出迎えで始まりました。ちょっとお疲れの感じもしましたが、何とか過ごせたようでした。帰りにはたくさんの先生や看護師さんに見送られて睨み付けるようにしながら帰りました(^^;

少し痰が出にくかったようでしたが、園でお姉ちゃんを待っている間にたくさん出てスッキリしたようです。今頃はヒノキの花粉が大量に飛散しているようですが、それが影響しているかも知れません。成ちゃんの場合は呼吸の管理が第一。これが出来れば楽に楽しく過ごせます。最近鍼の先生が来ないなぁ。

_ エスクレ250

ハルシオンは残らないのかスッキリしているので、案外元気に怒ってたりするわけで、エスクレだと少し残るのか日中もおとなしいようで、なかなか選択が難しいのです。

_ 支援センターへ

今日はとってもおりこうに過ごせたようです。朝食の時も力が抜けておりこうにしていたのでサイレースはかなり少ない目(4分の1)で出掛けていったのですが、どういう風の吹き回しでしょうか。

全体的にちょっと眠いめで過ごしたようですが、昼食もパクパクしっかり食べたようですし。午睡も出来て終始リラックスしていたようです。帰ってからもよく寝ていて、今日はおりこうなんだなと思ったのもつかの間、夕食に起こしたら人が変わったように(^^;

食事を進めるに連れてどんどん緊張が強くなるので少しお薬を飲んでもらいました。やっぱりまだまだ薬で上手く調整していかないと無理なようです。最近は調子の悪いときが多いので自立支援法が始まった今月「春ちゃんの昼食介護は２名付きで計算させて欲しい」と言われました。

仕方のないことですがちょっと複雑です。障害が重いほど負担が大きくなると言う典型ですね。必ず必要な食事という行為に障害が重いとたくさんの費用がかかるという福祉という観点からは有ってはならないことが現実として起こってきました。自立支援法の実態ですね。

_ 相変わらず休みの日は怒り気味です

午前中はママと過ごして昼からはママが少し買い物に行くというのでパパと留守番だったのですが、徐々に怒り出して終いには大泣きになってきました。途中廊下などをウロウロして何とか気持を立て直そうとしてみたのですが、まったくもってダメでした。

ラキソベロンを飲んでいたのでお腹が気持ち悪いのかもとママが帰ってきてから教えてくれました。人によるらしいのですがお腹がゴロゴロ、シクシクして気持ち悪いという人もあるようなのでそれで怒っていた可能性もあります。どうやら効果はあったようで夜にはタップリ…。

_ サイレース

明日はパパが法事で出掛けるのでおりこうにしていてください。今夜もグッスリ寝ますように。

_ 舌を噛む

気が上がりすぎとでも言うのかちょっとハイになりすぎた感じ。ここのところ急に環境が変化したのだが、それだけではなさそうな感じです。いわゆる春ちゃんが持っている波が久しぶりに出てきた感じとでも言うかなぁ。不随意運動が多くなって食事を使用とすると舌が出てしまって戻すときに噛んでしまった。一度噛むとふたたび噛みやすい。同じ所を噛まさないように注意しながらの食事となる。これがなかなか難しい。寝ている夜中に治っていくと思っているのだがこう言うときに限って寝付きが悪い。うーむorz

_ 風邪かなぁ

この時期の不安な気持ちの表現は「風邪かなぁ」である。それ以外になかなか言い表せない。どうしても調子を崩し気味になる季節です。花粉の影響や寒暖の差の激しさで大人でも調子が狂うから充分に注意が必要です。汗をかくとその後で体を冷やすので、それも一因だと言えるでしょう。そんな時はお腹の調子が狂います。これが一番怖いのだ。ホントは温かくしたいのだが怒るしなぁ(^^;

_ enema サイレース3分の1

毎食後に3分の1飲ませている。それでもなかなか寝ようとはしない。午睡の出来ない日が続いている。こういう日が数日続くと今度は寝る周期にはいるのだが果たしてどうなるのか。

_ 笑いました

ドラえもんの歌に大きく反応。職員さんが送ってくれました。ママも嬉しかったようで、そこここに画像を添付してご報告。そこここから祝電？が帰ってきました。春ちゃんの笑顔を心待ちにしてくださっている方がたくさんおられるので父としても嬉しい限りです。もっとどんどん笑顔が出てくると良いですね。

_ マイペース

今日は少し怒りながらも大崩せずに過ごせたようです。迎えに行ったときは少しお疲れ気味な感じでしたが、随分部屋の雰囲気には慣れてきているなと言う感じを受けました。通い出して早１年がすぎようとしてます。５月には個人面談。今年から本当の意味で園のメンバーになっていくという感じです。週に５日間いつでも行けるというのは本当に嬉しいことです。最初の１年で随分ペースを乱してしまい。体調にまで影響が出ている今日この頃ですが、じっくりペースを作っていきたいですね。

_ enema サイレース3分の1

どうもenemaのタイミングの問題かイマイチでなかったので明日の朝もう一度ラキソベロンでよるにもう一度…。

_ しばらく痰が多い

風邪などの後には必ずこういう状態がしばらく続く。すごく絡んでいるのにスッキリしない状態ですね。自分で出すまで待つと意外と痰だけ出して嘔吐にまでは行かないのですが、あまりしんどそうなので吸引器で誘いに行くと誘発されて戻してしまったりするので、本人にまかせないといけません。

園でもずいぶん痰が絡んでいたようですが、上手に痰だけ出しながら完食しているようです。いつもより大変な中職員さんたちはしっかり対応していただいてます。春ちゃんも安心していけますね。

_ 診察して貰って点滴を

何とか昼までに滑り込んで診ていただきました。採血をして点滴です。血液検査の結果は白血球が8000台でCRPは13ほどもありました。点滴に抗生剤を入れていただきました。しばらく毎日点滴の予定です。

昨日は高い熱が続いていたのですが、今朝になってやっと38度台に下がってきているので、CRPは遅れて出ているだけで、多分これから下がってくるのでしょう。お姉ちゃんがCRPは上がらず多分ウィルス性だと言うことだったのですが、成ちゃんはまた違うようなので別の風邪かも知れませんね。どちらにしても気管支系の疾病は困ります。ちょっと時間がかかるかも。

_ ラキソベロン６滴 サイレース3分の1

毛布とタオルケットで体温調整。これがなかなか難しい。

_ 今日は登園しました

新メンバー歓迎セレモニーがあったのですが、それには間に合いませんでした。でも来賓で来られていた向日が丘の先生たちが部屋まで様子をうかがいにきてくれました。朝一番にあまりにも賑やかだったのでちょっと泣いてしまいました。その後はウトウトしながらまったりと過ごしました。

_ 色んなスイッチ

少し前の話。春ちゃんがよく食べていた茶碗蒸しをお昼にいただこうとしたとき、ママのスイッチが入ってしまいました。春ちゃんのことを思い出すものはまだまだいっぱいあると思うので、色んな場面でスイッチが入りそうですが１つずつ乗り越えないとねというお話しでした。

_ 今日もまたいつものコース

昼前に少しお出かけはお休みの時のパターンです。痰を出すためにも出来るだけ出かける時間を作ろうという試みの一環ですが、今日も水無瀬のコープです。いつものコースで桜を愛でながら行ったのですが、散り初めで花びらがまるで雪のように待っている中を走ると気持ちが良いですね。しばらく雨が降らないことを願うばかりですが、あいにく今日の午後から雨模様、ちょうど良いタイミングでのお出かけだったかも知れませんね。

桜が散ったら次はツツジが咲くまで少し淋しい感じが続く場所なのですが、去年はどうもツツジが綺麗に咲かなかったんですよね。今年は満開のツツジを楽しみにしています。コープに出かける度に通るのが楽しみです。

_ 水仙は雨が降るとお辞儀する

せっかく咲いた水仙ですが、何故か雨が降ると花の茎が根元からぐんにゃりと曲がって頭を垂れてしまいます。そのまま元に戻りそうにないので今日も切り花にして春ちゃんの部屋に飾りました。過敏には水仙がいっぱいとチューリップが２本なのですが、水仙も５本ほどで花が２０近く咲いていると香りが半端じゃ無いですね。部屋にはいると一番香りを放っているようです。なんの匂いかなと近づいてみて分かりました。意外と強い香りがするのですね。ストックもそこそこ香りが強かったし。両方とも自然の芳香剤ですね。カーネーションはどうだったかなぁ。

_ ツィッターに転送設定

更新通知のPingooを使ってツィッターに書き込む設定をしてみました。ついでにこの日記にもツイッターのバッヂを貼り付けました。さて、誰かフォローしてくれるのでしょうか。ちょっとだけ楽しみです。

_ 本日のプチドラはギョーザを買いに

成ちゃんにしては病院以外の久しぶりの遠出です。普段の行動では医大は15分から20分ていど、園も同じくらいですが、さすがに九条新千本まで行くので片道30分から40分はかかります。暖かくなったらいろいろお出かけしたいと思っているので、ちょうど良い練習かも知れませんね。

車に乗り始めた最初の内は、しばらく痰が良く出るのですが、それが一旦落ち着くとその後は比較的調子よく車に揺られて居たようです。この分ならモーターホームで園部まで出かけるのも何とかなりそうですね。園部まではほぼ1時間です。もう少し自動車に慣れておきたいですね。

_ お供え出来ないチューリップ

少し遅れてプランターに植えたチューリップですが、ちょっと異常なことになってます。そもそもパパのモチベーションが上がらずに放置状態だった球根を植えたのが3月の末頃で、ちゅ^りっぷの植え時としては既に随分遅かったのですが、それに輪を掛けるようにタキイから届いた箱のまま放置していたため、箱の中で2㎝ほど芽を出してから植えたものですから、色んな意味でタイミングを間違えているのかも知れません。

本来なら花芽を付けた茎がどんどん伸びてきて花が開くものですが、茎が伸びる前に葉っぱの中で花が咲き始めました。今からどれくらい茎が伸びてくれるのかは分かりませんが、今のままでは春ちゃんにお供え出来る状態では有りません。せっかっくあった球根はちゃんとした時期に植えてあげないと可哀想ですね。わざと作ったミニチュアのチューリップみたいですが、もう少し見守りましょう。