ハルナル日記

_ お家でリラックス

今日は支援センターの日でした。朝はサイレースを４分の１して出かけたのですが、緊張が強くて昼ご飯がうまく食べられなかったようです。センターの都合で３時頃に帰ってきてそれからはおとなしく寝ていたのでした。何がどうなっているのか(^^;

夕ご飯も昼ご飯とおなじく口が開きにくく食べにくかったので、今日は一日こんな調子だったのですね。それにしてもおとなしいのに食べられないのはちょっと困った方向です。

_ 陳列棚シリーズ？

お買い物に行きました。一件目はパパと車の中で待ってました。２件目もその予定だったのですが、以前高島屋でショーケースシリーズ？の写真を撮ったのを思い出したパパが写真を撮るためにだけ店内に侵入。撮れた写真がこれです。お菓子が引き立つのか成ちゃんが引き立つのか、どうなんだ？

_ エスクレ250

明日のことも考えてのことなのですが、親の都合で薬を決めるのはちょっと申し訳ない気持です。すまぬ！

_ まぁまぁおりこう

昨日と同じ様な感じでしょうか。朝はサイレースを4分の1しただけなのですが眠たそうにしていたそうです。昼食時も力が抜けて上手に食べられていたそうです。ただ、夕方になってくると薬が切れてきてどうにも収拾がつかなくなってくるようです。仕方なしに夕食時は薬を使いました。このパターンはこれで良いのかも知れないですね。ただもうちょっと活動的にしたいのですが多くを望むと良くないのはわかっているのでジレンマです。今日はパパが法事で出掛けていたのでお友だちが来てくれました。春ちゃんは良くなれていて大好きなお友だちなのでパパと居るよりよかったと思います(^^;

明日はは久しぶりに園で散髪ボランティアさんに散髪してもらう予定です。冬の間延ばし放題だったのですが可愛らしいおかっぱ頭にして欲しいなと思ってます。前髪を降ろして耳は少し出す程度で髪が肩に触れない程度の可愛いおかっぱが良いかなと考え中。上手く伝わるかなぁ！

_ 点数稼ぎ

マイペースというか気を使わないというか、まいど同じ調子でママを困らせていたようです。最近怒り方が激しくて困ります。お姉ちゃんのように怒りながらも中休みが有ればいいのですが一旦怒り出すとどんどんエスカレートしていってこれまた収拾がつかなくなってしまいます。

パパが帰ったときは一人でおりこうにしていたので、成ちゃんはおりこうにしてるねんなと聞くと、その時だけおとなしかったようで、ついいましがたまでうるさかったそうです。いつものことですがママが手に負えずに帰れコールをしてきてパパが帰ると静まりかえっているという事がよくあります。パパに点数稼いでもママから筒抜けなので無駄な抵抗はやめろ(^^;

_ サイレース

横にすると少し痰が下がってくるのかちょっとゲホゲホと言うことが多いのですが、簡単におさまれば問題なし。これで目覚めてしまうと朝までのパターン。ヒヤヒヤもんです(^^;

_ お休みにしました

まだまだハイから抜け出せないで居る。こう言うときは薬の血中濃度を一定に保って居ることが望ましい。昨日と同じくサイレースを毎食後3分の1ずつ使っているが、眠ろうとはしないハイな状態が続いている。食事時も舌を噛むしタイミングが難しい。この状態で施設の職員さんにお任せするのは気の毒なのでお休みにしました。朝と昼はかなりシビアでしたが、夕食時には随分舌を噛む危険が減った感じでした。何回か舌を出すシーンがあったのですがまったく噛まずに過ごせました。良い感じにコントロールできています。そろそろ改善の兆しかなと感じているのですが、明日の様子次第ですね。点滴にも行きたいのでもう1日休んでゆっくりするかな。

_ 水分不足気味かな

お腹の動きがあまり良くない感じで、良く汗もかいているから水分が不足気味なのではないかと心配している。胃ロウから入れているとは言ってもバランスを崩しやすい季節なのでチョと心配です。明日の点滴にはお姉ちゃんに付き合って成ちゃんもしてもらおうかと考えています。水分不足はもちろんお腹の動きにも影響するようで、便通にも影響を与えるみたいですね。微妙なバランスで生きて居るんですね人間は。

_ サイレース2分の1

今朝は早朝に泣き出して起きたのですが、薬の効き目が落ちています。と言うか春ちゃんの調子が落ちているのですね。早くはい上がってきて下さい。

_ 声を出して笑いました

昨日はニンマリだったようですが、今日は声を出してケラケラと笑ったそうです。全体的に落ちついていて穏やかな感じなのですが、それと関係あるんでしょうね。最近はデパケンを増やしただけではなくサイレースの方の分量が安定しています。時々増やしたりと言うことがなくなりましたからまさに安定しているという証ですね。このままどんどん良くなってサイレースが不要になったら最高なんですが、いよいよトンネルを抜け出るのかなぁ。大きな気体はしないで待ちましょう。

_ 歯医者さんで園は休み

園で1日頑張った後に歯医者さんへ行くといっぱいいっぱいになってしまいそうなので今日は園をお休みにしました。夕方の歯医者さんに集中できるように。と言うわけで無事歯医者さんに行って歯石を取っていただきました。しばらく間が空いていたのですが、以前スケーリングしたところに再び歯石が付着し始めていると言うことでした。成ちゃんは歯石が溜まりやすいんですね。今日もSPO2を測りながら実施していただいてそこそこ取れたみたいです。これからは間を開けずに来て早くスッキリしたいですね。

帰りにお姉ちゃんをお迎えに行きました。成ちゃんが来ていると聞きつけた職員さんがわざわざ支援センターの前まで顔を見に来てくださいました。今日は休みだったので心配していただいてたんですね。成ちゃんは愛されてるんだなぁと思った瞬間でした。

_ enema サイレース3分の1

どうもお腹が動いてないのかなぁ昨日と一緒であまりでないですね。明日もう一度試してみましょう。

_ お散歩も出来る余裕

今日は新メンバーの歓迎会だったようです。春ちゃんは何とか参加できたようで、良かったですね。昼からは外に散歩に出かけることも出来て、余裕を感じます。痰を引きながらも食事もしっかり完食して頼もしい限りです。

家に帰ったらギプスを外すのですが、今日は少しきつかったのか、膝の外側が赤くなってました。触ると少し痛そうでした。そんな状態で良くお利口にしていてくれたなと思います。ちょっと足もしびれてたかなぁ。行ってくれないとわからないのですが、明日はもう少し緩く固定しようかなぁ？

_ 37度台に下がってきた

昨夜からボチボチ38度を切り出して、今朝は37度台に入りました。今日も点滴に行ってご報告。まだふらつくかも知れないので気は抜けませんがひと安心です。昨日は少し胃から出血していたようなのでガスターを処方して貰いました。

熱は下がってきたのですが、相変わらず痰が多くなって、SPO2の維持が課題です。徐々にスッキリはしてくるのでしょうが、成ちゃんにとって気管支系の疾患はホントに辛いですね。もう少し楽に呼吸が出来るように早く良くなってほしいです。

_ enema サイレース3分の1

今日は夕食後にまた、痰が絡み出しました。それでも一番ひどいときに比べたらずいぶんマシです。何とか寝てくれました。一晩寝るごとに少し良くなっていると良いですね。

_ ちょっとお出掛け

ママの実家にお届け物があってちょっと車でお出かけしました。手みやげにヨコ種さんの出汁巻きとシラスの釜揚げを持っていこうとちょっと寄り道しました。ママの実家には行ったというだけで雨が降っていたのと昼時だったのですぐに帰りました。いつも登園するコースを走って園を通り過ぎてヨコ種さんへ行って、今度は母校の横を通ってママの実家に行きました。成ちゃんは12年も通ったのでしっかり憶えていることでしょう。また先輩風をふかしに来るかな(^^;

_ ヒマワリが増えてきた

ヒマワリの発芽が15に増えました。遅れて出てくるのも有るのですね。残りの3つは絶望的な感じですが、発芽率としては良い方なんじゃないでしょうか。花が終わったチューリップは雌しべの部分を切り落として雑草をむしって球根用に液肥を与えました。前に液肥を与えた鉢は雑草が元気になってます。これから暖かくなると雑草との闘いになりそうですね。

_ ツイッター始めました

ツイッターと言ってもこの日記を更新したら自動的にツイッターにリンクが張られると言うだけですが、時々携帯からもつぶやくというか親のぼやきをつぶやきたいと思ってます。と言うわけで日記の更新はツイッターでフォローしていただくとすぐに分かるという仕組みになりました。素晴らしい(^^;

今日も点滴でした。先生と体重の話題になったのですが、微妙に減っている件、先ほどの熱以来お腹の調子を戻すのに注入する栄養を下痢になりにくいハーモニックに限定していたので栄養価が足りなかったのですが、それでも体重は微減で激減に至らなかったのは成ちゃんの基礎体力だなと思っているわけです。

最近便の調子が元通りになってきたのでボチボチ元の高栄養食に変えていこうかという段階です。点滴の方も今は冬バージョンですが、来月の1回目から夏バージョンにしていこうという事になりました。

_ 葉ボタンの花が咲いた

先日毎日放送のニュース番組の中で菜の花の話題が出てました。菜の花と言えばアブラナが代表的ですが最も目にするのは堤防などに咲いているからし菜ですねですね。黄色い花が一面に広がる様はなかなか圧倒的です。

ニュースで紹介されていたのは実は白菜の花でした。八百屋にある野菜の中にはたくさんアブラナ科の野菜があって、どれも花を付ける前の途中の段階で刈り取られて食卓に供されて居るわけですね。どれも最期まで育てると菜の花が咲くというわけです。

白菜の花はそのまんまの菜の花で黄色く可愛い花を付けます。大根もアブラナかですから同じ様な半ですが色は白ですね。わが家の葉ボタンも花を付けたのですが、葉ボタンもアブラナ科です。黄色い小さな花が開き始めました。まさに春菜ですね。

_ 足らずの物品をもらいに医大へ

先々週の小児科の診察の時にもらって帰った在宅療養のための物品に不足分があったのでもらいに行くことになった。医療機関から支給されるものなので成ちゃんには普段から無ければ困るものがほとんどですから、こういった漏れは困りますね。チェックシートをちゃんと渡してあるのに、ちゃんとチェックしなかったのかも知れませんね。こちらも今まで間違いがなかったので安心して気を抜いたばかり、こう言うときにこういう事が起こりやすいと後になると分かるのですが。。

今回は、痰吸引のためのカテーテルと10mlのシリンジでした。テープ類とかガーゼ類ならまだ何とかなるんですけどね。今回は足らずを出していただいたのですが、受付するわけでも無し、追加の料金が有るわけでも無し。さて、いったいどうやって毎回金額を決めているのでしょう。何か不可解なことが多いですね。