ハルナル日記

_ チューブ入れ替え

たった今X-TV透視検査室に入りました、案外落ち着いてます。それより点滴のラインを入れるのに手間取りました。そのせいでちょっと涙目

残念!!

チューブの入れ替えに失敗しました。なかなか入らなかったようで随分時間がかかっているなと思っていたのですが、柔らかいチューブだと突き当たって上手く行かないので少ししっかりしたチューブで試したらしいのですが、その時に腸に穴を開けてしまったようです。

造影剤で検査したところ現時点では腸の内容物が腹膜内に漏れている気配はないので刺さったままのチューブはドレンとなってしまいました。このチューブはしばらく抜くわけにはいかず、肉が巻いて抜いてしまえるようになるまで約１ヵ月が必要です。しかも胃ろうが通っていた所を使ってしまっているので胃ろうが無い状態なので栄養が摂れません。したがってしばらくは血管栄養に頼らざるをえません。

どちらにしても胃ろうは必要なので、新しいものを入れなければなりませんが、現在腸に刺さっているチューブが安定するまでは手出しが出来ません。大丈夫だろうと判断できるまでに約１週間が必要でしょう。家に帰るには胃ろうが必要です。最低でも１ヵ月は入院と言うことになるのでしょうか。最近やっと笑顔が出てきていただけに非常に残念な結果です。今月末は寄宿舎だったのにね。

病室に入った後も声を出して笑ってくれたので、成ちゃんその調子で頑張ってね。

_ 夕方以降はうるさめ

今日は成ちゃんが日帰りでの予定だったので、少し遅くなることを考えて園が終わった後６時までの予定で支援センターに行っててもらいました。余裕で春ちゃんを迎えられると思っていたのですが、間に合わなくなってしまい。隣の義姉に迎えてもらいました。

ボクが帰ったときはおとなしく抱っこしてもらっていました。夕食はおとなりから焼きたてのお好み焼きをいただいてカボチャのサラダと一緒にすっかり平らげました。明日から春ちゃんの身の置き場をどうするか考えないといけません。

昼間に病院の交代をしたりするにしても３時半のお迎えでは気が急くので支援センターにでも相談してみようかと考え中です。ただ、不規則な生活が続くと再び春ちゃんが乱れていきそうで怖いのです。なんだか全てが狂ってしまう感じ…

_ エスクレ400 ハルシオン

春ちゃんも何かを感じているのかなかなか寝ない。エスクレだけでなかなか寝なかったのでハルシオンをしたが同じような感じ、空気ばかり飲んでさまよっている感じ、心配なのかなぁ。

_ 順調に回復

酸素マスクをはずしていてもSPO2が安定するようになってきました。ゼイ鳴も治まってきてもうちょっとと言う感じですがあともう少し呼吸がしんどそうだったり浅い感じだったりするので、もう一息かなぁ。今日は採血もレントゲンも有りません。

３時頃担当医師が来てくれた。随分良くなってきましたねと言っておられました。今週末をめどに何とかしたいと思ってますとの事でした。成ちゃんは緊張をもう少しコントロールすればこのような誤嚥はしにくくなるのではないかと言っておられました。

痰が絡んでゲホゲホ言う時に反っくり返るとたくさんの空気を飲んでしまうそうです。前屈みだとそうはならないらしい。この時の空気の飲み過ぎが重なってお腹が張ってしまい。そのガスに押されて嘔吐してしまったのではないか。ガスによる膨満が少しでも解消すればこのような事故は起こりにくいはずだというお考えです。是非玉井先生と相談されてテルネリンなどの処方を考えてみても良いかもしれませんと言うことでした。

_ 凄く危うい状態での通園だなぁ

どうにも痰のおさまりがつかない。我が家での朝食時は殆どと言っていいほど痰が絡むことはない。夕食時にはややもすると絡みそうになることもあるがここ最近は総じて事なきを得て完食している。ただ、食後から寝るまでの間に急に絡んできて少し戻してしまうこともあるが、この時は半ばあきらめざるをえない場合が多い。

今日の園の様子などを見ていると、ウトウト寝てしまうこともなく過ごせているのに痰が邪魔をして全てが引き気味になってしまうのではないかと危惧してしまいます。最近の昼食での摂取カロリーを見るとため息が出てしまいます。今の状況になる前にはかなりのカロリーが昼食でとれていたので喜んでいた矢先の点滴事件だったので、油断を悔やみます。

夕方はヘルパーさんにたくさん本を読んでもらって過ごしてました。お気に入りのページがあったようで良く声が出ていたようです。今日も夕方に寝るわけでもなくおとなしく過ごせていたようです。食事時の緊張と痰の絡みがいかに邪魔をしているかがよく解ります。おりこうなのになぁ！！

_ サイレース4分の3

睡眠のコントロールは上手く行っている方だと思いますが本人はどう思っているのかなぁ。気になります。

_ 昨日とよく似てる

朝は少し早い目に怒りながら起きたけれど、ビックリするほどまでは体温が上がることもなく済んでいる。朝食後にゆっくり出来る時間をとることが出来れば氷枕で充分に下がる程度です。今日は支援センターのガイヘルでした。

全体的にはまぁまぁなのですが、体温が上がりやすいときは水分が不足がちになって痰が絡みやすいというスパイラルに入っていくので何処かで断ち切りたいのですが、世間は温かくなってきていてますます水分不足に陥る季節ですね。点滴は週１回以上に増やすと血管が持たなくなるし。なかなか難しい選択を迫られますね。

_ 早くも本領発揮

内弁慶モード全開です。ママはまったく家事が出来ないと宣っております。在宅というのがいかに大変か身をもって体験させられている感じですね。高々数ヶ月でこの有様ですから、既に１年いやそれ以上続いているような人たちはどうやって捌け口を見いだしているのでしょうか。

成ちゃんお腹の動きはまぁまぁで造影剤の影響もほとんど無いようです。時々張ってくる感じですが、お口がよく動くので空気を飲むせいでしょう。そのあたりがなかなか自分でコントロールできないのですね。新しいチューブは快適で入り口付近もきれいなまま。カラッと乾いていると夏場が安心ですね。

_ サイレース3分の1

何故か夕食時の3分の1がほとんど効かず。お願いですから逆行しないでね。

_ 点滴が今日になった

パパの都合で大幅に遅れた点滴ですが、今日やっと行けました。今日は本来なら医大の小児科へ定期診察に行く日ですが、急遽予定を変更。よこばやし医院で点滴です。しかも予定外の日に行ったものだからいつものベッドが相手無くて最初はちょっとキョロキョロ。良く慣れたヘルパーさんに来てもらっていたので安心だったのでしょう。その後はすっかり眠りの中で点滴を受けておりました。

この影響か園では少し落ち着きがなかったようで、春ちゃんなりにいろんな事を考えて居るんでしょうね。春ちゃんは何時も同じパターンが安心できるのかなぁ。

_ １日の何処かでちょっとだけ泣く時間

今の成ちゃんからは切り離せないみたいですね。少しずつ消化して行ってる最中と言うことで長い目で見ていって欲しいと思います。イヤなことはいや良いことは良いと言えることはすごく良いことなのですが、わかって貰いにくい表現は捉えにくいですよね。成ちゃんも必死で何かを訴えて居るんだろうけど、親でも測りかねることがあるのでアドバイスも出来ず。ジレンマと言えばそうなんですが、でも、成ちゃんはしっかり周りを意識しているのでどんどんうち解けていくでしょう。成ちゃんの世界に引き込んで。

_ サイレース3分の1

_ 今日はちょっとマシ

昨日は怒っていた春ちゃんでしたが、今日はちょっとマシだったようです。昨日たっぷり出したからかも知れません。お腹が気持ち悪かったのかな。園でも比較的楽に昼食が撮れたようですし、夕食の時などはママが「今日は春ちゃん静やね」と言っていたくらいです。夕食後も痰は絡みましたが、戻すほどではありません。ところがどうも寝られない。園に迎えに行ったときはあれほど眠そうにしていたのに、帰ってきてヘルパーさんに抱っこしてもらっていてもほとんど寝なかったようですね。どこかでリズムが狂っているんですね。今一原因分からずです。

_ お腹の動きが行ったり来たり

なかなか元通りお腹が動いてくれない感じ、長い間絶食でいたせいもあってお腹がビックリしているかも知れません。出来れば悪いモノは早く出した方が良いのですが、なかなかそうも行かないようです。

おならが出たときはすごくよくお腹が動いているのに、止まった感じがすると胃ロウから緑色の液体が引けたり、まさに行ったり来たり状態です。時々お腹が大きく動きサウナ時にはお腹が痛いのかしばらく泣いてたりします。もうちょっと時間が掛かるのかなぁ。

_ ラキソベロン5滴 サイレース3分の1

ハチミツ水の関係で、今夜はラキソベロンを5滴にしました。果たして。

_ 最近よく眠る

最近は夜中に起きることなくよく寝る日が多い。ただ、体温調節には気をつけないといけませんね。バスタオルだけ掛けた状態で寝付いたら薄い毛布にしてと、なかなか大変です。時々夜中に愚図ったりするとかけている物を剥がすと納まったりするので、気がついたら何も来てないということも時々有るわけで、ほんとに気をつけないといけません。暑いのには敏感な成ちゃんですが、少々の寒さは何も言いませんからね。親の方は年とともに暑さにも疎くなって行く中、成ちゃんは若さみなぎっているわけですからね。その辺の差も気をつけないと(^^;

_ ベランダは蕾だらけ

ユリとヒマワリと菊とアルストロメリア、ヒマワリはまだ花芽が出ているとは言いがたいのですが、それでも中心部が微妙に今までと違います。アルストロメリアは花屋さんで普段見るものとは背丈がずいぶん低めですが、蕾が膨らみ始めました。栄養がちょっと足りないのかなぁ。ユリはどんどん膨らんでこれから枝分かれしていきそうだし、菊は今にもほころびそうです。チューリップ以来お供えできるものがしばらく途絶えてますね。この間を埋めるような花って何があるのかなぁ。

_ 整形外科へ行きました

今日のために体力温存状態でしたから今日は整形に行きました。昨日の内に看護師長さんにお願いしておいたのですぐに空き部屋に入れてもらったようです。担当の先生が診察している隣の部屋で待つことしばし、先生の方から来て下さいました。

調子は良さそうやなと言ってもらいました。車いすのその後の話もしたのですが、６月の後半に仮合わせというと「エライ遅いなぁ」と首をかしげておられました。「ちょっととはいえ特注やからなぁ」とも。出来上がったら店に来てくれとも言っておられました。次回の診察が９月の後半なのでその時には見せられると良いですね。

今の成ちゃんは無理をせず、しかも適度なストレッチなどの負担を与えて今の状態を維持しながら少しでも可動範囲が広がるようにしていくのがベストでしょう。足を引っかけないようにくれぐれも注意が必要とのことでした。

_ バジルがいっぱい芽を出した

昨年の夏、素麺を食べるのにめんつゆだけではワンパターンなので、即席でバジルとニンニクと塩とオリーブ油でバジルソースを作ってめんつゆに入れて食べてみたのですが、これが大正解ですごく美味しかったのです。

と言うわけで、お花ばかりの中バジルの種を先日蒔いたのですが、バジルは発芽率が良いのかプランター一面に芽がビッシリと出てきました。そこそこの大きさになったら間引きしながら使って、数本は大きく育てたいなと思っています。春ちゃんにも素麺とつゆでお供えしないとね。３回忌法要のお膳にバジルの素麺とかしたら住職に怒られるかなぁ(^^;