ハルナル日記

_ パッチンどめ

ママのお友達が今朝郵便で届けてくれました、パパが持ってきてくれました、他にもいっぱい入ってました。その中から今日はこれで決めてみました。似合うかなぁ。

どうも朝方によく怒るようだと言うことで原因を気にしていたママは、以前ストレスから来る十二指腸潰瘍で成ちゃんが怒っていたことを思い出しました。主治医に相談したら点滴にガスターを混ぜて頂きました。効果のほどは不明。

_ 持ち直したみたい

朝の検温では36.9度、昨日の夜と同じでした。これ以上は下がらないし少し咽が赤い感じもしたので不安な中登園しました。事情をお話ししてゆっくりゆったり過ごして頂くようにお願いして帰ったのですが、園でも最初の検温で36.9度。その後徐々に下がってきて最終的には平熱の36.6度に落ち着いたようです。良く持ち直してくださいました。明日も元気に行きましょう！＜希望

_ エスクレ250 ハルシオン

Not enema but BigBen Good!

_ 退院後の初診察

経過を見て頂くために済生会の小児科へ行ってきました。結果は特に問題もなく良い感じです。ただ、胸の右上に痰がたまりやすいのは成ちゃんの特徴で普段から気にかけておくことも大事と言うことでした。左をしたにした側臥位から少し仰向けにした角度が良いらしいのですが、聴診器で聞くか手を当てて感じるかしながら傾けていってゼロゼロが無くなる位置を探すと良いらしいです。診察後は今までと同じ薬を１週間分処方して頂きました。

その後は胃ロウの傷口のケアをして頂きました。入院時から指導して頂いていたのですが、創傷や褥創の専門家が居るのは少ないらしく今回の入院で思わぬ巡り会いだったし収穫でした。傷口の治療も日に日に進化していて最近ではハイドロコロイドというものを使うらしい。今までのように表面を乾燥させる方法とは違い湿潤状態を保つことで数倍早く治るそうです。

今回病院から薦めて頂いたのはColoplastと言う製品です。このColoplastという会社はデンマークの会社でこの手の被覆剤の先進的な会社のようです。新しい創傷治療と言うサイトで紹介されている市販の被覆剤もこの会社の製品を加工して作っているものが多いようです。

また、この新しい創傷治療と言うサイトは成ちゃんの最初の長い入院時に色々勉強させて頂きました。その当時から傷は乾かしてはいけないと言っておられましたが、そのころの大阪医大は傷を乾かすようにしていました。最近は大阪医大でも傷口は乾かさないようになってきています。時代の流れを実感します。

_ 色々楽しめてる？

最近調子が良いので余裕が出てきているのかも知れません。園での行事もしっかり楽しめているようです。まだ、突然絡んでくる痰には注意が必要ですが、穏やかに過ごせているのは嬉しいことです。先週の土曜日も支援センターだったのですが、明日も支援センターです。ちょっとお疲れかどうか注意が必要ですね。明日は無理をしないようにゆったり過ごしてもらいましょう。

夕食は少しツッパリ気味*1ですが、痰の絡みもなく上手にしっかり食べられました。薬や歯磨きの時に水のような痰が絡んできますが、ポットのお水と共に上手にゴックン出来て事なきを得ています。あの手の痰はうつ伏せで出すかゴックンしてもらうか凄く悩むところですね。どちらが上手く行くかはその時でないとわかりません。

_ サイレース2分の1

最近の天気の加減で寝冷えが心配です。風邪をひかさないように注意しないとね。今の調子が崩れるのが非常にもったいないので…。

_ 午後は良い感じ

昨日と同じで午前中はちょっと緊張が強めでした。そんな中熱の高い日が続いたのと週末と言うことで点滴をしてもらいに行っておきました。今日はたっぷり水分を入れてもらいました。全部で425ccは入ったでしょうか。そのせいかどうか食事の時の口の開きが悪くて苦労した1日でした。やはり昨日と一緒で午後からはおとなしくなり熱もさほど上がりませんでした。夕食後も37.5度だったし、寝る頃にはすっかり下がっているようでした。何故か痰が絡みやすいです。昨日はすっかり朝まで寝てくれて助かりました。

_ もうちょっと耳を出したいなぁ

先日の散髪は大成功でなかなか可愛くなったのですが、もう少し耳を出して涼しげにしたいなと思います。成ちゃんも暑がりなのでその方がいいと思うのですが、親が可愛いと思っていても本人はイマイチかも知れないという微妙なお年頃なのですが、文句を言わないことを良いことに親の好みで仕上げてしまおうかと。お耳とホッペが出るとなかなかいけるんですよ。これが。＜親バカモード全開でスミマセン(^^;

_ 何も使わなかった

全体では3分の4ですが、寝るためには特に使わずです。昨日と同じ様子なら朝まで寝てくれるでしょう。

_ 食事の工夫

まだ、園ではテルミールだけの食事をしている。時々一口二口違うモノも頂いているようだが、自宅での様にエンジョイゼリーは使っていない。時間もそこそこで切って全体の活動も視野に入れて対応していただいている。そんな中、毎度同じ味のテルミールでは食が進まないのではと、いろいろ工夫していただいているようです。今日はココア味で頂いたようです。美味しそうに良く口が動いていたそうなので、春ちゃんの好きな味がいろいろ見つかると良いですね。我が家とはまた違う工夫も春ちゃんには新鮮でしょう。また情報交換もお願いします。

_ しんどかったなぁ

どうも機嫌が良くなくて、今日はよく泣いているようだ。園の方でも心配されて電話がかかってきた。あまり泣くのも良くないので、お薬を使ってもらったのだが、これがまた良くない。本来なら半分の量にしたかったのだが、園ではそう言う対応はしないと言うことでした。本来の量より少なくするのに問題は無いと思うのですが、それが方針と言われれば仕方ありません。仕方なく分量の薬を飲ませてもらったのですが、力が抜けすぎたせいか、痰が切れなくなり、SPO2が極端に下がってしまいました。正確かどうかは別問題として、SPO2の60台というのは始めてみました。さすがに唇の色が悪くてすごく息がしんどそうでした。今の薬の半分の量の処方もしておいてもらわないとダメかも知れませんね。

パパが抱っこを交代して、胸を広げる運動と、のどの奥を刺激してなんとか痰が出せたらやっとSPO2が戻ってきました。あれほどSPO2が下がることを思えばまだ泣かせている方がマシかも知れませんね。泣いている間は換気は良いのですから。痰が切れやすいと言うことで朝の水分をするようになったのですが、これが案外水分が多すぎて、痰が出すぎているのではないかという感じです。水分顔過ぎるときはよだれとして出していたのですが、姿勢の問題もあって今はよだれが出にくいのも関係しているかも知れません。のどの奥でゴロゴロといつまでもこねているような感じは少し水分が多すぎて泡状になっている感じです。

果たして成ちゃん本人はどう思っているのかが知りたいところです。水分が少なすぎても痰が切れずにしんどくなるし、学校に行ってた頃の成ちゃんに果たして戻れるのかなぁ。どうなんだろう。お姉ちゃんみたいにグンと良くなって欲しいなぁ。

_ サイレース3分の1

今日はenemaの予定でしたが、使わずとも自力でバッチリでした。こういう日もあるのですね。

_ １人介助の取り組み

懇談でお願いしていた。１人介助での食事を実践していただいているようです。お迎えに行ったときちょっとしたディスカッションになりました。１人で介助すると言うことは今まで２人でやって来た環境からは激変なので、職員さんも春ちゃんも最初は負担が大きいでしょう。ゆっくりで良いですから進めていってもらえたらいいなと思います。

一人ですることの意義をわかってもらえて、春ちゃんの態度で示している訴えを少しでも肌で感じ取ってもらえたら言うことはありません。そして、春ちゃんはいつでも一人の介助で受け入れられるという基盤を作っておいて欲しいと思います。よろしくお願いします。

_ ずいぶん痩せちゃったなぁ

栄養が足りてないからあたりまえですが、もうそろそろ胃腸の調子が戻って元通りの栄養を摂ってくれないと、基礎体力さえ保たなくなっては困ります。ママもこんな事は初めてなので試行錯誤の状態です。成ちゃんが怒ったり泣いたりしているのがママにとっては一番辛いので、慎重に慎重に進めています。

昨日からまた薄めたモノにして、徐々に増やす方向ですからそのうち元に戻るという希望は見えています。あまりにも長かったのでジレンマは大きいですけどね。成ちゃんが気持ちよく過ごせるのが一番の喜びですから焦らずに行きましょう。

_ enema サイレース3分の1

今日もたっぷりだったなぁ。今のところハチミツ水は飲んでないからなぁ。はてさて。

_ 念願の輸液ポンプが決まりました

今月も小児科に行けました。今日も事前に電話を入れて行ったのですが、前回に引き続き順調に進んでいます。送りとどけて駐車場に車を置いて小児科の待合いに付いたら既に診察が始まっているという具合。良い感じですね。今回はエレンタールＰを処方しますと言うことで、輸液ポンプの貸し出しが決まったようです。ずいぶん前に説明に来ていただいてものを見ていたので早く欲しかったのですが、こういう事は最初が肝心で、じっくりと認可が下りるように調整してくださっていたようです。やっと念願叶いました。夕方に早速ポンプを持ってきていただいたのですが、専用のルートが院内処方で出るらしく、今日は処方忘れでルートが手に入らず使うことが出来ません。明日以降にルートをもらわないと。でも、やっとポンプが来て良かった(^^)

_ 懐かしい人がお参りくださいました

春ちゃんはいっぱい抱っこしてもらったし、本も読んでもらったと思います。色々お世話になった方ですね。久しぶりに来てくださって春ちゃんも喜んでいたことでしょう。またちょくちょく来て欲しいですが、最近はちょっと遠のいているんですよね。春ちゃんは比較的色んな人に任せやすかったですからね。たくさんの人がかかわっていただきました。こうして書いているといろんな事を思い出します。成ちゃんが同じようにたくさんの人に任せられる日が来ると良いなと思います。

_ 眠たい日が多いかも

登園に向かう車の中でちょっとしんどそうだった成ちゃんですが、少し酸素を使って様子を見ているとすぐに安定してきたようです。その後も酸素は安定していて調子良く過ごせたようです。このところちょっとしんどくなることが多いですね。季節と関係があるかも知れません。

最近でこそ夜中にグッスリ眠るようになってきましたが、しばらく暑さのせいか何回も起きることが多かったので、昼間にどうしても眠気に襲われていたような感じがします。今日は眠そうで無関心などとノートに書かれているようではいけませんね。でも無理は禁物だし。成ちゃんのペースで調子が上がるのを待つしか有りませんね。

最近は鳴り物を使って色々相手をしてもらっているようですが、眠いときはどれにも無関心だそうで、愛想の無いことですね。まぁ気候も安定したら*1活動的になってくるんじゃないでしょうか。型にはめられるのが大の苦手ですからね。誰に似たのかなぁ(^^;

_ お墓参りに行きました

火曜日に行く予定をしていたのですが、急遽変更になったので今日行ってきました。しばらくぶりに行ったら塔婆を立てる金具にカマキリが卵を産み付けていて、それがかえったばかりで塔婆の先っぽに無数の小さなカマキリがいました。殺生はいけませんからそのままにしておいたのですが、次回抜け殻を処分しましょう。

花筒を綺麗にして、線香立てを洗って、お墓を綺麗に拭いました。ロウソクを立てお花を飾り供え物をして念仏を称えました。不思議と気持ちが落ちつきます。来月は３回忌で親戚の人たちも来ますから、直前にもう一度掃除とお参りに来ます。

帰りに駐車場で車に乗ろうとしたとき、ママが、「家が真正面に見えるね」と言ってわが家の方向を見ていました。お墓に行くときに車を停めさせてもらっている宝寺の駐車場からわが家がハッキリ見えます。こんなに見通しが良いのなら、わが家の窓から春ちゃんのお墓が見えているかもと思ったのでしょう。「何か目印になる木とか無いかなぁ」などと言っておりました。母の気持ちなんですね。春ちゃんは何時もどこからかわが家を見守ってくれていることでしょう。

_ ヒマワリの観察８日目

先日、たぶん鳥に抜かれてしまった補充の種を埋めたのですが、そちらの方はまだですね。それ以外の苗からは本葉が出始めました。全ての本葉が出てしまえば鳥よけの柵は外せるかなと思ってます。

タキイのヒマワリの種はほぼ１００パーセント発芽するのですが、双葉が上手く開かないものも多いですね。癒着したような双葉や、明らかに１枚しか出てこないというか、そう言った形のものも有ります。ただ、本葉が４枚ぐらいになってくるとその差は分からなくなるんですが、最初から最後まで図鑑のようにすんなり育つのは半分くらいかな。全部頑張れ！(^^;