ハルナル日記

_ あっつーぃ

昨日の夜は今までで一番暑かったでしょうか、成ちゃんには厳しい季節がしばらく続きます。病院が古いのか考え方が古いのか夜中にエアコンが止まります。個室は差額を支払っているのだから、好きなときに使えるようにするべきですよね？なんか時代遅れ！

_ 手術

明日６月８日午前１１時頃からです。ぜひみなさんの気を成ちゃんに送ってください。成ちゃんは頑張ります。

_ 痰がゴロゴロ

昨日の夜も少し絡みやすくて、寝る前に少し戻してしまったのですが、嘔吐には痰が絡むのと合わせて、食事の形態と消化時間も大きく関わっているのではないかと言うことを考えさせられました。徐々に租借が下手になっているハルちゃんに、調子よかった頃と同じ形態の食事を与えているなと、ふと感じました。これは、園の職員さんにご指摘頂いたからです。

そう言えば最近のハルちゃんの食事を見ていると昔のように噛んで食べているのではなく丸飲みしていることが多いですし、おう吐した時もそのまま出てきます。今日も園で昼食の後に戻したようですが、昼に食べたものよりも朝に食べたものが出てきたことに驚かれていました。昼になっても朝のご飯が消化されずに胃に残っているとそれは負担に違いありません。

そう言った意味では、現在の園での食事が原形をとどめないくらいにつぶされているのを見て、もう少しカタチ有るものを食べさせても良いのではないかと思っていた自分の認識の甘さを痛感しました。もう少し丁寧につぶしてやらないとハルちゃんにとっては負担かもしれない。特に夕食が消化しにくいと当然寝付きにくいだろうという予想もできるわけですから、もう少し消化のよいものを食べさせてやればいいのではないかとふと思いました。今夜から実践しなくては！

_ エスクレ250 enema

寝るのは寝たが体温が少し高い37.6度。明日の朝は下がっていますように。明日はちょっとぐらいなら無理させてでも行きますのでよろしくお願いします。って誰に？(^^;

_ 読者のユーザビリティ向上

パソコンからご覧の読者に限り７日分ずつ過去の日記が読めるようになりました。今までは最新の７日表示と１日表示と月表示しか出来ませんでした。携帯電話からは今までと同じ１日分ずつですのであしからず。

_ ちょっと過敏かな

暫く前から少し過敏です。寝ころんでいるところへ近づいていっただけで「ひゃーっ」となってしまったり、なんでもないときに泣きべそ顔になったりちょっと変です(^^;

園でのお昼はやはり痰に悩まされながらになったようです。後半に少し嘔吐してしまうパターンも同じ様で、色々頑張って頂いているのですが、なかなか実らない感じですね。

今日は夕食時も痰がひどく絡んでなかなかうまく行きませんでした。それでも休み休み、だましだましでなんとか3分の2を確保しました。これが精一杯ですが水分だけはしっかり摂れました。せめてもの救いかな。

_ 今日は５時半

寄宿舎週間２日目です。昨日より少しだけ長く寄宿舎にいました。布団で寝ころんでいるとゆったりしているようですが、どうもちょっと緊張が抜けきらず眠たいのに寝られなかったのか帰りの車の中でかなり不機嫌でした。お姉ちゃんもちょっと不機嫌だったので大変です(^^;

帰りに寄ったおばあちゃんの家のたんぼの前でパパと外気に触れながらゆったりしていると落ち着いてきました。このまま落ち着いていてくれればいいのですがそうは行かなかったようで、帰ってからは抱っこで過ごしました。

どうも朝方怒りながら起きてしまうのが、本人にとっても調子を狂わせる元になっているのかも知れないですね。もう少しゆっくり寝られたら良いのですが、相手する方も大変ですからね。

_ サイレース3分の2

食事の時に3分の1使用。睡眠などは良い感じなんですが、ちょっと要観察状態ですね。何が原因かなぁ？

_ 良い感じです

昨日に引き続き良い感じです。朝のサイレースは3分の1ですが、それ以上は使いません。昼間の様子も良いみたいだし、迎えに言ったときはおりこうにベッドに横たわっていました。帰りの車では昨日と同じで少しだけ文句を言いながら帰ってきました。それでも家に帰ると落ちついて過ごせています。まだ不安定というか、色々心配はあるモノの、この調子で良くなっていって欲しいと思います。今週いっぱいデパケンを続けて、来週から抜いてみるテスト。春ちゃんにはちょっと可哀想な実験ですが、これも今後のためと思って大目に見てくれるかな。

_ 暖機運転中

今日もちょっとだけ園で過ごしました。実際にフルタイム行けるようになるのはいつ頃だろうか、どちらにしても一度フルタイムを経験しないと全てを理解できないだろうし。かなりの時間がかかるだろう事は覚悟しているけれど、早く解放されたいと思う気持もある。ただ、今しっかり暖機運転しておかないと長続きはしないだろうから慎重の上にも慎重であって普通なのかもと思っている。慣れてくる頃には成ちゃんが一番苦手な夏場にはいるのがちょっとね。今の元気なら乗り越えられそうかな。

_ サイレース3分の1

今夜は夕食時にも使いました。結局１日量は１包です。昨日は3分の2だったはずですが夜中に起きて3分の1使ったので同じく１日量は１包です。

_ またもや寝る前に痰が

今日は支援センターに行く日です、その前に点滴に。ちょっと脱水気味かと言われたみたい。その後はセンターで時々散歩などを交えて楽しんできたようです。点滴の後の食事や水分補給が難しいようで、職員さん達にはいろいろ気苦労を掛けているようですね。血液検査の結果からは特に問題がありそうには見えないのですが、微妙なところが違うんでしょうね。

食事はどうしても少しメソメソ、途中で痰が絡んで怒り出したりと、だいたいのパターンは決まっているのですが、同じパターンで対応すればいいと言うものでもなく。なかなか手ごわいですが、今後ともよろしくね。

さて、家に帰ってからはよく寝ていたし、食事も上手に摂れたのですが、何故かこれから寝るぞと言うときになって痰が絡み出しました。全く普通の状態でなんの前兆もない状態からいきなり痰が絡むという、なんとも予想だにしない時代ですが、本人には何か予兆が有るのかも知れませんね。そこを察知するほど父は敏感ではありません。スマン。

_ ちょっとドライブだぁ

お姉ちゃんが居ないので昼休みにちょっとドライブ。成ちゃんも気分転換をしておかないとねぇ。とは言っても２カ所ほどの地点を巡回しただけでママが用事をしている間はパパと待っているだけという、傍目から見ると実につまらんドライブなんですが、なにわともあれ気分転換をしておかないと家にいたら煮詰まってしまいますからね。

成ちゃんの機嫌とお薬とSPO2とのにらめっこが続く毎日であります。我が家のSPO2測定器はホントに小さな簡易型のモノで、なかなかうまく捉えられない時もしばしばあるので、もう少し良いモノを買っておいても良いのではないかとママと相談しておりました。かといって施設や病院医あるほどデカイのも困るし、寝ている間にも監視したいのなら遠隔管理のできるものが良いし、機能と懐との相談ですね。

_ サイレース2分の1

ちょっと増やし気味、すぐに戻ると思うのですがねぇ。

_ ぶり返しだ

少しずつ固形食を始めたというのに、今朝は熱が出てきてお腹もすっかりパンパンに張ってしまった。あれだけ出してずいぶんスッキリしていたお腹だったのですが、なんだか少し火種を持っているような感じはずっと残っていたのです。それがこういう形に出てくるとは夢にも思わなかった。

お腹はシーンとしていて時々甲高い音で、コロコロと言ってます。全く止まってはいないというか、水溶便が数回出ています。この山さえ越してしまえば良いのでしょうか。見当が付かなくなってきました。熱は微妙な38.5度付近、氷枕で様子を見てます。

_ 微妙

どうもSPO2が上がりにくいですね。先生の薦めで今日からアミノ酸入りのドリンクを与えてます。昼間は酸素を付けていたのですが、寝る段になって落ちついてきたのか、SPO2は大丈夫だったようです。夜中の3時頃に起き出して少し荒い息をしているようです、念のため酸素を使ってねた方が良いみたいですね。そう言えば寝るときは酸素を付けて寝ようなどと言っていた時期も有りました。どうするのが一番良いのかなぁ。

_ サイレース3分の1

そろそろenemaかなと思っていたら再びお腹の調子が悪くなってきました。夕方から先生の指示で抗生剤(ホスミシン)を飲んでます。

_ 訪問日なのに眠いのだ

昨日の夜は比較的よく寝ているのですが、どうも眠かったようですね。せっかく訪問に来てもらっているのに少しウトウトしながらなにやらゴニョゴニョと準備をしていたようです。職員さんがもう帰るという頃に目が冴えてきたような感じだったようです。その後は少しゴンタ気味でママはちょっと怒っていたのでした。夕食の時途中で薬をしたタイミングと関係があるのか、チューブが接続部分から抜けてしまいました。上半身を着替えて体を温かいタオルで拭きました。仕切り直しはパパの抱っこで１５分ほど。食後もしばらく抱っこですごしました。後もうちょっとでチューブ交換です。なんとか保って欲しいですね。

_ ヒマワリが一輪咲きました

ついにヒマワリが１つ咲きました。これからどんどん咲いていくんでしょうね。２０日の一周忌にぜひ飾りたいので慌てずにゆっくり咲いて欲しいです。その頃にはユリも咲くんじゃないかと思っているのですがどうでしょうね。小菊がずいぶん咲き始めて仏花もわが家の小菊でママがアレンジしてくれました。アルストロメリアと合わせてもうしばらく楽しめそうです。そろそろ秋の花の準備も考える時期ですね。ヒマワリが全盛の頃チューリップの球根を堀りあげようかと思ってます。偶然に取り出した球根が思いの外大きかったので気をよくしています。

_ 一般病棟に戻りました

マスクからカニューラに換えて鎮静剤を抜いて病室に帰ってきました。覚醒したら周りがバタバタしていたりするのも刺激になるのでしょうか。

また、挿管の刺激で痰がすごく絡みます。そのせいか酸素飽和度は上がるのに、なにかしんどそうにしていて心拍数が上がり気味です。このしんどそうな状態が一晩くらいて楽になればいいのになぁと願うばかりです。

_ 心配掛けてますね

パパが一旦帰ってお経をあげたと思ったら再び病院に言ったので心配していたでしょうね。成ちゃんがしんどいときや入院しているときは、春ちゃんはいつも寄宿舎に入ったりして頑張ってくれました。寄宿舎の方が規則正しい生活だったりして、すっかり健康的になったりしてね。

周りのみんなに可愛がられて、楽しそうにしていた春ちゃんを思い出します。里心が出ないようにと遠くから眺めていたのもつい最近のように思い出します。土日はどうしても家に帰るのでパパと２人で過ごしたことも昨日のことのようです。一番わが家を見守っているのは何時も春ちゃんかもね。

_ 登園日

週に一度の登園日、今日も頑張っていきました。結果から先に言うと、今日はまったく酸素を使うこともなく楽しく過ごせたのでした。こんな日が有っても良いですよね。成ちゃんはやっぱり仲間といるのが楽しくて好きなようです。

園にいると、時々上唇が引きつったように笑っているような時がしばしば見受けられます。お話しが好きなんですね。少し眠たいときにちょっとハイになって笑うようですが、そう言えば昔からそう言うところがあったなぁと思い出しました。

園から帰ってしばらくしたら酸素屋さんが来てくれました。先日交換した酸素濃縮期が今までと違ってしゃべるようになったのですが、その声がウルサイので小さくしに来てくれました。メーカーに聞いて来てくれたようです。ただ、小さくはなるけれども消すことは出来ないそうです。医療器具としての制約も有るみたいですね。でも少し穏やかになりました。停電対策も一件落着ですね。

_ ナデシコが咲き始めました

一番先につぼみを付けたのは桔梗でしたが、ナデシコの方が先に咲き始めました。白とピンクの可憐な花が咲いて、たくさんの蕾もどんどん膨らんできています。これからどんどん咲いて、春ちゃんの部屋が華やかになっていきそうですね。楽しみです。

先に蕾を付けた桔梗ですが、一本だけ根本から折れてしまいました。ムシなのか鳥なのか、ぽっきり折れてました。残念です。最初に蕾を付けた株はどんどの成長して今は蕾の大きさが3倍くらいになっています。咲きたくてウズウズしている感じですね。リモニウムもゴデチャも蕾がうっすら色付いて来ています。楽しみです。

_ ひまわりの観察２０日目

漏斗のような双葉に阻まれて本葉がなかなか出てこなかったひまわりの苗が、今日は二組目の本葉を出して元気に育っている。

さすがに一組目の本葉はちりちりによじれていたが、二組目はすんなりと伸びているようです。軸も太くなってきてこれならちゃんと花が咲くまで育ってくれるかなと思えるようになってきました。ただ、周りの苗の生長がずいぶん早いので、全体を見渡すと陰に隠れてしまってます。

ひまわりは植える間隔によって育てる大きさをある程度調節できるように注意書きにも書いてあります。今回は植え替えることなく10㎝ほどの感覚で植わっているので、あまり大きくはならないと思うのですが、そんな中それぞれの苗がどう間隔を意識して育つのか我分かりません。祖立ちの遅いヤツはどんどん日陰になっていつまで経っても伸び悩むかも知れませんね。今後の観察が楽しみでもあり、遅れたヤツをどう咲かせるかも課題となりそうです。