ハルナル日記

_ かぃーのがマシ

カテーテル入り口付近のただれが落ち着いてきて成ちゃんの機嫌も落ち着いてきました。だましながらも薬を使わずに寝られたようです。お薬(ダントリウム)が飲めてないのが原因か唇を咬んでしまって、チョット痛そうなかんじ。薬を塗るより早く普段の生活に戻るのが一番でしょうね。

今日は心電図の測定と麻酔科の診察です。その後チームスタッフ間のディスカッションがあって明日我々に説明があるようです。

眠たかったら寝ぇっちゅうねん！

抱っこしていると眠たいけどベッドに置くと文句たらたら。眠たいねんやったらおとなしぃ寝たらえぇっちゅうてまんねんけど、あきまへん。

_ スッキリ爽やか

久しぶりの散髪の日。夏らしく可愛くお願いしておきました。今回は横分けの春ちゃんです。後ろはスッキリ段カットで涼しそうです。

全体的に調子が良かったので朝の薬はしていない。今日は散髪の日だったので少し心配したが案の定散髪中は泣いていたようだ。かといって後を引くわけでもなくお利口に過ごせているようで、園ではよくクッションチェアーに座って昼寝をしたりも出来ているようです。

帰ってからは寝るわけではないもののヘルパーさんと終始お利口にゆったりと過ごしていたようです。夕食もだいたい良し。少し痰が絡みやすくパジャマに着替えて休んでいるときに少し戻してしまった。惜しい！

_ エスクレ250

実は既に製品としてのエスクレ250は無くなっているので、エスクレ500を注射器を使って減らして使っているのでだいたいである。

_ 超個人懇談

土曜日に春ちゃんが再び調子を崩したことについて主治医訪問なども含めて緊急に相談がしたいと園の方から申し出て頂き、お迎えの時間を少し早めてお話しをさせて頂きました。

土曜日の件は支援センター利用事の事だったのでデイセンター長と支援センター長が同席で土曜日の対応の事や再び同じ事が起こったときの対応のあり方などについて考えを整理しました。

春ちゃんの場合は先ず、水分不足が全ての発端になっているようだと言うこと、前兆としては

• オシッコが出にくくなる
• 足先が浮腫んでくる
• 痰が絡んで切れにくくなる

などがあげられます。これらに注意して水分不足を早めに察知し必要であれば点滴をして頂くなどの早い目の処置を執るようにすると言うことで一致した。

また、先日の定期健診でのこともお話しして、水分不足気味な状態を少しでも補って改善に向かう足がかりとするため、特に心配な夏場は週に１回の割合で点滴をしてもらうことになるだろうという件についても話しました。以上のことをふまえて園から主治医にアポを取って訪問して頂くようです。主治医訪問が終わった後に再度懇談などで今後の方針を決めることになるでしょう。

_ 寄宿舎週間始まる

今週は寄宿舎の体験入舎の週です。前回は一泊したので今回は２泊するつもりで予定をしていたのですが、直前の入院などもあって今回は宿泊しない方向で進めることになりました。残念ではありますが成ちゃんのペース第一で仕方のないことだと思います。

今日は１日目の小手試しです。午後５時まで寄宿舎で過ごすと言うもの、春ちゃんのお迎えが３時４５分頃で家に帰るのが４時過ぎ、成ちゃんのお迎えが５時前でなんとも中途半端(^^;

それでも成ちゃんなりに楽しめたようでなによりでした。いつもながら万全の態勢でお姫様状態です。明日はもう少しゆっくり５時半まで、最近は日が長くてまだ明るいので遅くまで居たという実感が湧かないかもね。明日も楽しんでくださいませ。

_ サイレース3分の2 enema

夕食時に3分の1使ってます。朝に4分の1しているので少し多めです。明日の朝もしっかり水分摂って行きましょう。

_ 穏やかな１日でした

朝はいつも通りというか、少し早めに起こりながら起きました。ここまではいつもと同じ、サイレースを3分の1飲んで食事を始めました。食事が終わって着替えて出かけるのを待つ間に何かが起こったのか(^^;　別人になっちゃいました。医大の小児科へ予定通り出かけたのですが、終始おりこうにしていました。かといって眠りこけてしまうわけでもなくしっかり目を開けて辺りを見回しています。診察中もおりこうにしていて帰ってからもすごくおりこう。午睡も出来たし起きていても起こることなく反っくり返るのもマシでスイッチが切れたというか入ったというか、このままどんどん調子をあげてくれそうな予感さえしてしまう１日でした。

こんな時薬で悩みます。コンスタントに同じ量を与えるべきなのか、それとも調子の良いときは抜いても良いのか。こんな調子の時に同じように与えてしまうと多分眠りこけてしまうだろうし、抜くと血中濃度に影響が出るし。悩んだ末抜けるところは抜いてしまいました。

一週間ほど前からデパケンを増やしている件は既に連絡を入れて頂いていたようで、２週間ほど使ったあともう一度元に戻して様子を見てくださいという事でした。明らかにデパケンが有効だと言うことがわかればもう少し少ない量から増やすのを考えることにしましょうと。体重から考えると9ml/日は明らかに多いそうです。どうなることやら。

_ 調子が良いんでしょ

診察に入るなり主治医の先生が成ちゃんに向かって言われた言葉です。いかにも調子が良い感じだったのでしょうか。通園が始まったこともお伝えしていよいよ本格的に通うことになると言うことや、環境の変化はまだちょっと続きそうと言うことなど、先生も人一倍成ちゃんの進路を気にかけてくださっていたので喜んでくださっているようです。

成ちゃんはあいかわらず先生を睨み付けながら診察を受けておりました。通園に必要な診断書の件で、成ちゃんは採血をしてもらいました。その結果をふまえて記入しておいて下さるようです。今日間に合わなかった医療的介護の申請にかかる書類も園には申請しているので提出書類の要求があった時点で先生にお届けすることになりそうです。

_ サイレース3分の1

今日は１日量が3分の2となりました。こういう日があっても良いでしょう。明日もますますおりこうな１日になりますように。

_ 役職がいろいろ

実行委員だとか、賞状を授与するお役目だとか。最近は役職に就けるほどになってきたのですね。春ちゃんを一人前の一個人として認めて頂いてこれほど嬉しいことはありません。春ちゃんにとっての自己実現が職員さん達の手助けによって少しずつ達成していくことで心が豊かになっていくと思います。そしてますます全てが好転していくことを願ってやみません。頑張ってるなぁ、春ちゃん。

_ 久しぶりに園で大泣き

朝送っていった後、成ちゃんの酸素の件で看護師さんやセンター長と少しお話しをさせて頂きました。こちらの思いと医師の指示と園の思いとをうまくすりあわせて、成ちゃんにとって最も快適な運用をしなくてはなりません。そのためなら時間は惜しみません。しっかり煮詰めておきたいと思います。

さて、話も終わって部屋を覗くと成ちゃんが泣いてます。ママに替わったら泣きやみました。ママだから泣きやんだのか姿勢が変わったからか、まぁ、変わったら泣きやむだけマシと言えばマシなんですね。落ちついたので親はサッサと退散したのですが、昼から再び連絡が入りずいぶん大泣きしているとのこと、少し早めにお迎えに行きました。その頃にはずいぶん落ちついていたのですが、ちょっと泣きすぎてお疲れ気味かなぁ。どうしたんでしょうか。原因がハッキリしたら良いのにね。

_ enema サイレース3分の1+6分の1

どうも夜中に起きてしまうので、少し足しました。朝の様子をしっかり見たいですね。

_ 体全体が少し浮腫んでいて末端がひどいなぁ

多分水分は充分なんだろうけど、腸がしっかり吸収できてなかったので浮腫になっているのだと思う。ずいぶんオシッコが増えてきたので、腸がしっかり動いてきたのがわかる。下痢が止まって３日目だし、そろそろしっかり口から食べ始めたいですね。明日は上り調子で行けるかな。

_ 筋肉が落ちた

成ちゃんは長かった絶食でどうやら筋肉が落ちてしまったようだ。体重をしっかり量ってないのだが、多分減っているだろう。ここでしっかり栄養を摂って筋肉を付けないと呼吸が楽になりそうにない。否応なしに筋肉をそぎ取られたので、呼吸をする力が弱くなっているので、なかなかSPO2が上がらないのではないかという想像もつく。アミノ酸などを補給して少しでも早く元の筋肉に戻してあげないと本人も辛いかな。やっぱり胃腸に来る風邪は最悪だ。

_ サイレース3分の1

機嫌が悪いなぁ、元気が出てきた証拠でもあるが。やっぱりお腹が膨れないとね。

_ いよいよ暑くなってきた

成ちゃんにとっては辛い季節ですが、今のところ夜中には涼しくなってなんとかおりこうに寝てくれています。最近やっとよく寝るようになったのに暑さで寝られなくなると可愛そうですね。なかなか梅雨にならないし完全な衣替えがなかなか出来ずズルズル引きずっている感じですね。

今日は何処へも出かけずに家にいました。こういう日があっても良いですよね。そろそろモーターホームで出かけようかと良いながらズルズル来ています。もはや暑くなってきましたね、梅雨の晴れ間とかにいったらいいかも知れません。そろそろモーターホームも動かしてあげないとね。

_ ヒマワリが１つ咲きそうです

つぼみがどんどん膨らんできて、中の方に黄色い花びらのようなものが見えていたのですが、今日はしっかりと花びらが出てきて、今にも咲きそうな勢いです。ヒマワリは植える間隔によって大きく育ったり小さく育ったりと調整が出来るようです。わが家の場合は感覚が12から15センチぐらいですが、これぐらいだとだいたい１メートルぐらいの草丈になるそうです。だいたいその通り１メートルまでで花が咲きそうです。お仏壇の前に飾りたいのであまり大きくなると困りますよね。いよいよ春ちゃんの花ヒマワリが咲きそうでわくわくします。

_ マスクになった

午前中に抜管して、マスクになった。酸素は毎分３リットルだそうだ。安定しているようでなによりでした。この後徐々に酸素を減らして明日には病棟に戻れそうな感じです。また、マスクもすぐにカニューラになりそうですね。

今日も胃ロウの周りのケアを専門の看護師さんに診てもらいました。まぁまぁいいかんじで行けているようです。もう一度貼り直したので次は木曜日にもう一度様子を見て下さるようです。皮膚の再生がうまく行くと良いなと思っています。

挿管しているときはずいぶんややこしい恰好をしていたのですが、今日の面会でママが徐々に体をほぐして楽な姿勢にしてくれました。成ちゃんも楽そうにスヤスヤと寝ているようでした。明日病棟に戻ったらまた付き添い生活が始まるのですが、意外と早く退院できるのではないかと思っています。

たくさん励ましのメールなどをいただいています。みなさんご心配ありがとうございます。早く退院の報告が出来ますよう頑張りたいと思います。

_ 芍薬

成ちゃんの面会の帰りジャスコに寄りました。ママが花を買って帰ろうと花屋をのぞいたのですが、今日選んだのは芍薬でした。前回もピンクの芍薬を買ってきたいたので、ちょっと芍薬が続いてますね。芍薬と言えば美し女性の立ち姿に例えられるほどですから、本当に豪華できれいなお花です。つぼみの時には想像が出来ないくらい豪華に咲きますね。座る姿のボタンが過ぎてから出てくるんですね。歩く姿のユリの花はわが家のベランダで咲く時期を見守っているところです。

ベランダのユリは後どれくらいで咲くでしょうか。まだつぼみが２センチほどです。か弱かった千日紅が最近たくましくなってきました。もう少し大きくなったらプランターに植え替えてあげようと思っています。菊が少し咲き始めました。もうじきお供えできるかも。

_ 小児科受診で通告が

小児科の定期診察に行ってきました。あらかじめ診察の遅れを確認しようと電話を入れたら先生が手待ち状態で時間通りだという事でした。あわてて出発し予定より5分ほど遅れて到着したのですが、待たされるはずのない待合いで30分は待たされました。30分前に空いていても当てになりませんね。

成ちゃんが最近呼吸が荒くなってしんどそうにすることが増えていることを相談しました。酸素飽和度はそれほど悪くないし、酸素を使ったらすぐに正常値以上の回復を見せるのに、酸素飽和度が安定しているにもかかわらずしんどそうに怒っている様子をビデオにとって診てもらいました。

先生の所見では、日頃使っている抗てんかん剤が体重の増加に伴って少し効きが悪くなっている可能性も否定出来ないと言うことと、退院後に、右耳の後ろあたりが過敏になって、ちょっとふれるだけでイヤな顔をすることなどから、神経から来ているのではないかと思われると言うことでした。

手始めとしてデパケンを少しだけ増やして様子を見る。あまり激しい動悸などが現れたら、サイレースで鎮静してみる。などの対症療法です。サイレースはあくまでも噸用で、デパケンで様子を見るのが第一です。２週間から３週間ぐらいで結果が出てくるかも知れません。好転すると良いですね。

さて、表題の通告の件ですが、在宅療養のための医療材料の持ち出しが厳しく制限されるというお話しです。在宅医療管理名目で供出されている医療材料から、大部分がカットされるというもの、今までは必要と願い出るとそのほとんどを認められてきたのですが、病院がサービスで出しているものが多く、今回医大のある高槻市の病院間で申し合わせが有ったそうです。成ちゃんにとって一番いたいのが人工鼻が出してもらえないことです。耳鼻科の学会で人工鼻は不要だと判断されたそうなのですが。

耳鼻科的な観点から気管切開によるカニューレの補助材料としては、ガーゼなどでも代用出来るという判断だそうです。普通ならそれで済むのですが、成ちゃんはほぼ毎日酸素を使う時間があります。気管切開していて酸素吸入するときは人工鼻にセットする、トラキオマスクというのを使うのですが、人工鼻がないと使えません。さてどうするのでしょうか。

酸素の処方は医大ではなく掛かり付けの先生にしてもらっているので、そちらにまず相談することになりそうです。人工鼻は毎日交換しているもので、1個600円ですから月額18000円にもなります。急激な負担増がどれだけ患者の負担になるかをもう少し考えて欲しいですね。

_ お花をいただきました

我が家に来るたびにお花を持ってきてくださる人がいます。春ちゃんのことをホントに可愛がってくださって、いつもいつも気に掛けてくださっています。毎回来るたびにお花をいただくので、お気遣いの内容にいつもお願いするのですが、「これが私と春ちゃんのつながりですから」と言って毎回お花を供えてくださいます。春ちゃんは抱っこしてもらったり可愛がってもらって事を忘れていないだろうし、今もきっと来てくださることを喜んでいることと思います。本当にいつもいつもありがとうございます。