ハルナル日記

_ 日にち薬

今日も抱っこでパチリ、本人はすこぶる元気です。注入も徐々に原液に近くなってきています。主治医の話では明日から薄めずに注入しましょうとのこと。

今日は随分長い間抱っこで過ごしました。これからはボクが行ったときは出来るだけ抱っこしてあげようと思います。いつもボクが行くと目をぱちくりして迎えてくれます。昨日はボクが泊まったのでママが来たら目をぱちくり。ママにも抱っこしてもらいたいと思うけど、もうちょっと待ってね。

_ まだまだ手ごわいぞ

かえったら抱っこしてもらってました。ボクの声を聞いたとたん突っぱり出しました。気にくわないのか？　抱っこしてると良いけど置いたらダメ。痰もかなり絡みやすくて出すのが大変。風邪でもないと思うのですが痰だけがゴロゴロ、これはかなり可哀想です。調子買い時でも機嫌が悪くなりそう。そこへ向けて普段通りの生活が出来ないのもストレスになってるかも。(ホントはせいせいしてたりして…)

_ エスクレ400 ハルシオン

夕方泣き出すのでサイレースを３分の１、しばらく横になってリラックスできました。食事が始まると突っぱりまくるのでサイレース３分の１、後半ペースが戻りました。昨日はエスクレとハルシオンを時間差で使って失敗しているので今日は同時使用。しかしすぐには寝ませんでした。

_ ツッパリ気味で過ごしました

休みの日ぐらい少し薬を減らして様子を見てみたいという親心をよそに、マイペースの春ちゃんでした。ちょっと緊張が強めと言うところでしょうか。平日のパターンで朝にはサイレースを4分の1して食事の後は少し眠りました。昼ご飯は薬を使わずに食べたのですが最後の方は泣き出してしまう始末。それでも何とか薬は使わずに過ごしました。食事の時以外はおとなしくしているので食事の何処に問題があるのかを知るのが一番大事なことなのだとは理解しているのですが、毎日がぎりぎりで(^^;

夕食は少し早めに薬を飲ませておいてゆっくり落ち着いて食べるつもりだったのですが、ツッパリ気味で口も開きにくいというダブルパンチの中だましだまし食べさせた感じでした。それでも食後は徐々に落ち着いて夜もちゃんと寝られています。夜中に時々ゲホゲホ言い出しますがちょっと気を付けないとと思ってます。

_ まぁまぁ

まぁまぁとはいっても放って置くわけには行きません。早め早めに抱っこして大崩を防いでいる感じです。そんな中、朝に一回サイレースを飲んだ後は夕方まで比較的落ち着いて過ごせています。ちょっと痰が出しにくいのか喉の奥でゴロゴロゴロゴロ、ホイップ状態になった痰が出てきます。コンコン言ってすぐに切れるような痰ではないようですね。口の中に溜めている感じです。うつ伏せにしていたら自然に出ていきそうな痰なのですがそうも行かず、本人は苦しくないのかなぁ？

最近気を付けないと左足がへんな方向に向いてしまっていることがしばしばある。本人は痛くないようだがあまりへんな恰好は好ましくない。右足はそうでもないのですが、背骨が曲がっている方向と微妙に関係があるのかも知れないですね。

_ サイレース2分の1 enema

ちょっとツッパリ気味だったが寝る時間には落ち着いてすぐに寝付きました。明日も穏やかに過ごせますように。

_ 予感的中しなくていいのに

予感というか、わかりきっていたというか、複雑なんですけどね。一晩寝たらマシになっているんじゃないかという淡い期待はあっさり裏切られてしまいました。痰が絡んでしんどかったようです。せっかく飲んだり食べたものを一気に出されると参るんですよね。心中察してあまりあります。

こう言うときはしっかり水分補給してサラサラと痰が切れるようにする予報がいいというのは経験則で。と言うわけで点滴にもちゃんと行ってきました。今の状態から出来るだけ短期間で抜け出すのを目標にがんばりましょう。夕食時はなんとか規定の量を摂取できています。抱っこから横になったときにどうしても痰が絡みます。逆も然り。なんとかごまかすしかないですね。

_ 最少人数での対応でも大丈夫

今日はハプニングが２つ重なって成ちゃん担当が２人欠員で極こぢんまりと過ごすことになったようです。それでも全然大丈夫。看護師さん１人と職員さんが一人。もちろんママも付き添いましたが成ちゃんはどこ吹く風。ちゃんと理解していたようです。来週の定期診察の時に主治医から指示書をもらってきていよいよ本格始動となるようです。

最近またお腹がきれいになってきました。固体も順調に排出できているのでまぁまぁ調子が良いと言うことなんだと勝手に思っています。しかしながら寝ているときに息づかいがちょっと気になる感じ。ママは気になってしまって寝不足続きみたいです。寝るときの楽な姿勢を見つけてあげないとと思うのですが、これがなかなか難しいというか、本人が楽な方をちゃんと向いてくれないと実現しないですよね。どうしたものか。

_ enema サイレース3分の1

しばらくは緊張より痰の抑制が第一課題ですね。早くいい感じが見つけられるといいのですが。

_ 中日(なかび)に補充です

痰の絡みがひどくてなかなか切れないというのはやはり水分不足なんでしょうね。どうもバランスを崩しているだけだと思うのですが、一旦崩れるとなかなか元に戻らないのですね。昨日の夜も少ししつこい目に痰が絡みましたが嘔吐には至りませんでした。そんな中、風邪を引いてから今までの中でいちばん足が浮腫んでました。これは水分が足りないときの症状です。その割に今朝は痰の絡みもマシで少し落ち着く始めたかなという感じです。

どちらにしても週１回のペースではまだ治まらないだろうと言うことでちょうど中日に入れておいてもらうことにしました。今日もいつもの1.5倍という話だったのですが、パパの仕事の都合で普段の量にしてもらいました。本来ならしっかり落ち着くまで毎日点滴した方が良いだろうし、なお欲を言うなら24時間微量で続けるのがいちばん良いのだと思います。

そうはなかなかいかないので、出来るときに多い目に入れておいて次の機会まで末と言うことになるわけですが、本人にしてみれば、点滴の時は水分が溢れるほどになって、点滴に行く日は最も水分が減っているときと言うわけでそのギャップに上手く対応できてないような感じを受けました。乾いているところで水分をどんどん入れるとまず、弱いところと言うか必要なところと言うか、一気に痰がたくさん出てきます。これが切れるようにまでなったときが本物なんですね、きっと。今週はもう一回土曜日に点滴して、来週は通常のペースに戻れるかなぁ？

_ [歯]歯石取りも終了間近か？

随分時間をかけて取り組んできた成ちゃんの歯石取りですが。今回もしっかりとれて、次も同じような感じで出来たら一旦終わりかなと言ってもらいました。やっとここまでこぎ着けたのですね。途中で体調を崩したり、手術のために入院になったり、いろいろ紆余曲折が有ったのですが、しばらく慣れなかった園にもすっかり慣れていろいろ余裕も出来てきてのでしょう。歯石をとるときはもちろん怒ってますけど、成ちゃんなりにしっかり理解しているようです。後は綺麗になった状態を出来るだけ長く維持できるように、歯科衛生士さんと一緒にケアしていきたいですね。

歯石が取れたら、歯石の押されていた歯茎が、ほとんどの場合少し炎症を起こしているので、ブラッシングなどで引き締めをしていくわけですが、それだけでは炎症が治まらず、引き締まってこないところは何か他の手だてが必要になってくるわけですが、ここ当分はブラッシングのケアで様子を見ていくことになるでしょう。ちゃんと歯を磨かせてくださいね＞成ちゃん(^^;

_ enema サイレース3分の1

今夜もenemaはイマイチで、しかも痰で嘔吐した。最悪だぁ！

_ 退院ですが

ママから早く来てと連絡がありました。新しい胃ロウからの漏れがやっぱり多くなったのと、成ちゃんの機嫌がイマイチだったみたいです。９時過ぎにはなんとか行けました。成ちゃんを着替えさせて抱っこしている間にママが帰る準備をしました。パパがいってからママはやっと朝ご飯も食べられました。どうも前途多難な感じですね。

今回の入れ替えでチューブを一回り太いものにするかどうかという話もしていたのですが、今までと同じサイズですることになったのでした。それは良いのですが、古いチューブと新しいチューブでは表面の滑りが違います。シリコン製なのでかなり滑りが良くてその分漏れも怒りやすいという感じがします。前回はトロミを付けることでずいぶん改善したのですが、今回は最初からとろみが付いてます。少しトロミをアップしてみるぐらいしか試すことが無いのですが、トロミを付けすぎると滞りが出来て保たれるようになっても困るので、この辺りは様子を見ながらですね。お昼過ぎには家に着きました。なんだかホッコリ。

_ ママが居ないとお花が…

たくさん頂いたアレンジメントフラワー、徐々に傷んでくるので、徐々にイチメテいってるのですが、これはママの仕事。一晩おいている花をママは病院からも気にしてました。暑さしのぎにエアコンを入れてますが。そうすると乾燥するんですよね。そんな中つぼみだった花はどんどん咲いてきます。パパはママみたいに生け花などのセンスが全くないので、手をこまねいている状態です。今日はママが帰ってくるのでまた綺麗にしてもらいましょう。

_ 鎮静剤が全部抜けました

今朝、もう一つ残っていた鎮静剤もストップしました。これで全部の鎮静剤が抜けたのですが、完全に抜けるにはもう少し時間がかかりそうです。ただ、いろんな刺激に敏感になっていて、脈拍や呼吸数がそのたびに跳ね上がります。今後どんどん覚醒していくと、成ちゃんの唯一の意思表示である、泣くという行為が声が出ないためにその効果が著しく低下してしまいます。そのジレンマがまたストレスになってしまわないかが、気にかかります。

血液検査の結果はほぼ横ばいですが、総タンパクやアルブミンの値が改善傾向でおしっこがたくさん出て体の浮腫が徐々に抜けて行ってます。腕や足からスマートになっていって、おなかも徐々にすっきりしてきました。最後までグラマーなのはコマネチラインというのが成ちゃんの常です。すっきりするにはもう少しかかりそう。

_ ヒマワリがどんどん咲いてきました

今朝は雨の予報だったのに、空けてみれば朝は快晴でした。水やりをしながら眺めているとヒマワリがたくさん咲いているので写真を撮りました。少々曇ってる日でもちゃんとお日様の向きを知っているヒマワリ。快晴の日の朝はちゃんと東を向いているのですね。

ユリもいっぱい咲いているのですが、茎が細いので、花が咲くと倒れそうです。もうちょっと茎に栄養が行くように肥料を上げないといけないんですね。なかなか難しいです。

苗で買ったカーネーションもずいぶん大きくなって、橙系のカーネーションのつぼみに色がつき始めました。スプレータイプなので一つの茎にいっぱいつぼみが付くのですが、その重さで茎がしなってます。もうじき綺麗な花を見せてくれるでしょう。