ハルナル日記

_ 今日から…

今日からパジャマを着ました、すごく良くなった気分。今日からCZを少しうすめて注入を始めました、しっかり栄養がとれそうです。

ちょっと気になるよなぁ

• 座薬の向きを間違える(入れるところを間違える)
• 注入の前に確認とフラッシュをしない
• 注射器にお湯を入れてお尻を洗うとき温度を確認しない(成ちゃんが熱くて叫んだ)
• 注入の最後の方は時間を合わすのに早送り
• 座薬を入れたときの手袋をベッドの上に置き去り

_ 怪しさはピークかそれとも

昨日も随分おかしかったので、気になっていたのですが、案の定かなり大変な状態のようでした。こう言うときは薬もあまり効かないというかかえって興奮させてしまう感じもします。それでもなにもしないとどんどん深みにはまる。調子がおかしくなり出してからかれこれ３年が過ぎていまだに元の戻る気配がないが、時が解決してくれるのかどうか…。

_ サイレース２分の１ エスクレ400 ハルシオン

食事中にサイレース、寝る前にエスクレをしたもののウンコでアジャパーに、仕方なくハルシオンをしたが寝た振りにだまされて置いたら目がパチリ、朝まで起きてましたとさ。

_ 突っぱりすぎ(^^;

薬無しで寝たのは良かったのですが心配したとおり今朝は朝から緊張が強くて大変でした。朝の穏やかさは薬のおかげだったのですね。突っぱるだけならまだなんとかなるのですが、泣き出してしまうので手に負えません。仕方なく薬を飲ませてしばらくなだめることに。ママが変わってくれました。

既にすっかり薬が抜けた春ちゃんにはサイレースを4分の1しただけでは早速効いてはくれません。格闘しながらママがご飯を食べさせてくれました。その後は再びタッチ交代。お薬と歯磨きはパパの担当でした。緊張を呼び起こす行為が全て終わってリラックスタイムをとるとようやく落ち着いてきました。結局朝昼晩とサイレースを4分の1すつ使うことになってしまいました。

_ パパの抱っこで落ち着く

夜中というか極早朝に起き出したりするのは相変わらずでママを困らせています。今朝も朝から怒ってたのでママが用意をする間パパの抱っこで過ごしました。取り敢えず突っぱって泣くので徐々に力を抜いて体を丸めるような姿勢をとらせます。あまりしんどくならないようにかといって自由にさせると反っくり返るので加減が難しいのです。

ママの用意が済んでいざ食事となったとき成ちゃんはママに抱っこしてもらいます。「パパが抱っこした後はおりこう」と言います。それは多分体を丸めることで緊張のスイッチが緩んでいるからではないかと思います。反っくり返るのと前屈みになれる間にスイッチがあってどうやら首のあたりに有るようです。首が反っていると体も反ってしまいます。首が前に曲がると体の力も抜けます。このあたりが微妙なんですね。出来るだけリラックスした時間を過ごさせてあげたいのですが、一日中抱っこしているわけにも行かず。本人が楽な姿勢を憶えてくれるのが一番良いのですが、これもまた無理な相談というわけです。

_ サイレース2分の1

今夜は飲んで頂きました。

_ 寝冷えしたかな

朝食時と昼食時はさほど感じなかったのですが昼食後の午睡の際に冷やしてしまったかも知れません。これだから梅雨は油断がならないというわけで、ちょっと不覚でした。夕食の時に痰が絡みやすいのに気付いたのですが飲むことに夜刺激で痰が絡みます。今夜は温かくして寝ないといけませんね。うつ伏せで上手に痰は切れているのでそれ以上にはならないように願いたいです。

_ 涼しくなって楽だったみたい

お姉ちゃんとは逆に涼しくて少し楽だったようです。まぁ、油断は大敵です。暑さがひと休みで楽に過ごせるのは良いのですが湿気が多いので体を冷やしてしまいます。それさえ気をつければ成ちゃんには快適なひととき。来週はまた３日間の通園です。そろそろフルタイムを試してみたいのですが今週はまだ無理かな。そうそう、成ちゃんの歓迎会はどうなるのかなぁ。けじめを付けさせてやりたいですね。

_ サイレース3分の1

今日も全体量は3分の4。しばらくこのペースかな。

_ 水分のバランスが悪い感じ

どう持たんが粘調でキレが悪くて困ります。これの製で昼食がうまくとれず職員さん達も苦労していただいてます。どう見ても水分のバランスが崩れているようです。簡単に言えばたりないのかも。体温が上がりやすいし今夜あたりから足の浮腫が目立ってきました。浮腫んでくると言うことは水分が足りてないと言うことですね。このあたりをしっかり改善しないと痰がスッキリ切れないでしょう。それと、液状の昼食ではますます絡むので、固形物を増やすようにした方が良いかなと思ってます。我が家では固形物に戻しつつあるのですが、時期を見ながらと言いつつまだ実現できてない園でのエンジョイゼリー食を早く実施しないと。

_ お休みにしました

お姉ちゃんの風邪を貰ったような感じだったナルちゃんですが、案外早く治った感じで登園していたのですが、そもそもお腹の調子が崩れやすいナルちゃんは抗生物質を３日間で終えていたのですが、きっちり叩き切れていなかったのか目やにやら微熱やら痰やらが少し良くない方向へ動いている感じなので、登園を見合わせました。今週は先週にキャンセルした呼吸器リハの再予約が金曜日に設定してあるのでそれに照準を合わせたいと言うことで今日は大事をとりました。明日は夕方の歯科医の予約でお休み。木曜日には試運転で登園できると良いですね。

_ enema サイレース3分の1

どうも失敗に終わったenemaです。明日の朝もう一度ラキソベロンだなぁ。

_ 無事終わりました

10時過ぎに到着してまずは入院の受付をすませます。その後消化器外科の受付をすませて小児科で点滴のラインを入れてもらいます。 病棟の準備ができていないのでしばらく小児科の処置室で待っていたら施術の時間が先に来てしまいました。

12時前に透視検査室に入って20分ほどで終わりました。最初は緊張でSPO2も下がり気味でしたが終わってしまえばごらんの通り100パーセントになってました。 前回のチューブは17センチ入ってましたが今回は23センチ入ってます。側湾の影響などで胃の位置や形が微妙に変わってきているようです。レントゲンでみた感じでは良い向きに落ち着いているようでした、これで漏れが減ったら言うこと有りませんね。

気を送っていただいたみなさんありがとうございました、明日お家に帰ります。

_ ヒマワリの押し花額

今朝、連絡いただいて取りに言ってきました。ママがお願いしていた押し花の額です。わが家で最初に咲いたヒマワリ２本を春ちゃんの花として何らかの形で残して欲しいと想ったときに思いついたようです。ご近所のローズさんが押し花の額のアトリエをされていることを、快く引き受けてくださって、今日は大安だからと連絡をいただきました。成ちゃんのことでバタバタしていたのですが、朝一番に取りに伺いました。

わが家でとれたヒマワリがそのまま、綺麗で立派な押し花の額になっていました。ベランダでも隣にしているラベンダーをあしらってもらって、綺麗にレイアウトしていただきました。わが家の宝物として春ちゃんの部屋に飾りたいと想います。さて、どこに取り付けようか、かなり大きいので見劣りしない場所にしたいですよね。そしてたくさんの人に見ていただきましょう。

_ 鎮静剤が一つ抜けました

２種類の鎮静剤を使っていましたが、麻薬系の痛み止めの鎮静剤を朝一番に止めました。意外と抜けにくいので丸２晩ほどかかるそうです。日曜日には抜けてしまうのかな。たぶん術後の痛みはほぼ取れているのだと思うのですが、いろんな刺激をまともに受けるようになるのでちょっと心配です。カニューラの隙間から泡が出てきます。成ちゃんがぐびっとして空気を飲み込んだ際にアワアワになってしまうようですね。

呼吸器に使っている酸素は２１パーセントなので、自然界とほぼ同じです。そっと吹きかける程度の圧力がかかっているそうです。酸素飽和度は時々１００パーセントを示しています。たぶんもう外してしまっても大丈夫なんだと思いますが、週明けまで待つのかな？

成ちゃんは着替えなどで体が動くと呼吸器につながったカニューラから刺激を受けるようで、「おえっ」となってしまうようです。いっそのこと、呼吸器を外してから体を動かした方がましみたいですね。

美味く相殺できて、少しだけでも快適な方へ、そしてたくさん安全な方へ向かっているなら良いなと思います。

_ 大事にしてくださった大叔父(パパの母方)さんが亡くなりました

１年と９ヶ月前に旅先で食べ物を喉に詰めてしまい。低酸素脳症で入院加療中だったのですが、２３日に亡くなったと昨日に連絡がありました。８３歳でした。夜になってから隣の伯父ちゃんから連絡が入ったのでみんなで一緒にお悔やみに行ってきました。

春ちゃんの逮夜には遠いところから毎回来てくれて、いつも一人前に扱ってくださいました。分け隔て無く優しい大叔父さんでしたから、きっと春ちゃんも大好きだったと思っています。春ちゃんと成ちゃんを大事に思ってくださっていたお礼を言ってきました。どうぞ安らかにお眠りください。ありがとうございました。

_ ママに散髪してもらったよ

成ちゃんの右の耳の後ろのあたりから首に掛けて、すごく敏感というか、触るとイヤそうにします。痛いのかなぁと良いながら既に約１年が経とうとしています。お薬などももらってはいるけれど、これという決め手がありません。頭皮にはカサブタのような物がビッシリと付いているし、綺麗にとってあげるには散髪して髪を短くしないとね。でも髪を触ると嫌がるのでこれがなかなか大変なのです、成ちゃんにとっても散髪は一大事。

今日はお風呂場でパパが抱っこしているところをママに散髪してもらいました。出もせいぜい数分間しか作業は出来ません。近いうちにまた数分間散髪しましょ。回数でこなさないとね。ベリーショートの可愛い成ちゃんに仕上げましょう。

_ ゴデチャが一輪咲きました

水やりをしているとゴデチャのプランターに一輪の白い花が咲いています。周りの草丈が長いのでひっそりと低いところで一輪だけ咲いてました。背の高い上の方から咲くと思っていたのでちょっとビックリ。咲いた花を見ると一重の可憐なお花でした。これからいっぱい咲いてくれるのが楽しみです。

少し遅らせて種まきした。金魚草にカーネーションに矢車草に金盞花、それぞれがほぼ１０センチぐらいに育ってきました。今切り花にしている花たちが無くなる前には花を付けてくれるかなと楽しみにしています。しばらくはお供えの花が沢山ありそうです。