ハルナル日記

_ ちょっとずつやなぁ！

ブドウ糖だけの注入は多分今日でおしまい、明日からCZを1.5倍に薄めて注入します。昨日の昼までは注入の最中に時々怒っていたのですが昨日の夜から怒らなくなり、今朝も怒ってません。ドンドン栄養とって早く治すぞっと！

今日は遠くからお見舞に来て頂きました。病室へは両親しか入れないし、成ちゃんは病室から出られないので、デジカメで近況を見て頂きました。差し入れもありがとう。心強いです。

• CRP→1.2

_ 怪しさを増してゆく

数日前からどうも緊張が強くて、園でも上手く行ってない感じがひしひし。ちょっと薬が増えてきている感じだし。かなり良いところまで行ってたのに一気に逆戻りした感じ。

サイレースが４分の１では効かないので３分の１に変更。効いてはいるものの薬で抑えてるという感じが見え見えで嫌な感じ。本人もしんどそうなんですが何故そんなに頑張るの。

_ サイレース３分の１ enema ハルシオン

これで寝るかどうか補償無し。実にあやしい。

_ 大変な一日だったようです

園に着いてから痰が絡んで来たようで、一日中大変だったようです。本人もしんどかったでしょうね。朝にはそんなそぶりも無かったのですが、何回も戻してしまったようで残念です。

帰ってきてから少しウィダーで栄養補給40ccほど飲みました。少し痰が絡んだ感じもありましたが自分でちゃんとおさめてました。夕食もまったく痰が絡むことなく食べられて心配した寝る前の時間帯もさほど絡まずおりこうでした。なんで昼間だけとも思うのですが、何か都合があるのでしょうね。ちょっと言ってくれないかなぁ(^^;

_ サイレースは使いたくないけど

お腹の赤みがなかなかスッキリひかないようで、どうも成ちゃんの不快の元になっている感じです。時々起こると手が付けられないのもそのせいかも知れないと思うとちょっと可哀想な感じです。

あまり怒っていると傷にも良くないのでサイレースで落ち着かせることがしばしば有るのですが、学校での様子を見ていると肝心なときに眠たそうで活動に支障が出てしまってる感じです。以前の時ほど胃ロウの落ち着きが良くないのか落ち着くのに時間がかかっているだけなのか、早くスッキリしたいものです。常在菌が悪さをしているのか、一朝一夕には行かないようですね。

_ 何も使わなかった

夕食時にはサイレース4分の1使ってますが、おとなしくしていたので寝る前は使わず。明日の朝がちょっと心配です。

_ 喉が絞まる姿勢

どうも自分で勝手にそう言う姿勢に入り込んでしまう感じです。反っくり返るのがそもそもの原因だと思うのですが、直してあげてもまた戻ってしまいます。ねてしまうと案がいきれいな息をしています。熟睡しているときに姿勢を直してあげるとそのまま真っ直ぐでも寝ています。反っくり返る原因がわかって対策が出来れば良いのでしょうが、そこが難題ですね。何かイヤな事があるのでしょうか。

_ 寝ているときに呼吸

居間で寝ているときは比較的自然なきれいな息をしていてすごく静かに寝ているのですが、自分の寝床に入って寝る段になると何故か陥没呼吸になってしまいます。何が違うのでしょうね。見ていると熟睡しているときはきれいな呼吸で、眠りが浅いときに陥没呼吸になるようです。なにがしかの力が入っているのかも知れないですね。陥没呼吸が始まるとそのうち目が覚めてしまいます。上手く介助してあげるとふたたび熟睡モードになってきれいな息でなるのですが、これがなかなか大変なのです(^^;

_ サイレース3分の1

本日も3分の4で落ちついてます。enemaの日でしたが自力で出来ました。おりこう。

_ やっと登園です

案外長かったですね。なんとか登園できるまでになりましたが、案の定というか予想通り痰で往生したようです。午後の水分になってやっと落ちついたみたい。なかなかしんどいですね。でも園に通っていることは楽しいようです。文句を言いながらも良い表情をしているし、抱っこされてウトウトしているのですから平和そのものです。後はひにち薬でじっくり治しましょう。

_ 案外良い感じ

朝のSPO2が意外と良くてちょっと安心だったのですが、どうやらお腹が張っていたようです。それでもさほど崩れることなく良い感じで過ごせたらしいのですが、どうもちょっとお疲れモードだったのではないかと言うことでした。何しろ病み上がりですからね。今日はしんどくなりそうになっても立ち直りが早かったみたいだし、泣きそうになってもうまく対処していただいたようです。この調子で伸びていって欲しいですね。

_ サイレース3分の1

今夜は痰に泣かされました。でも嘔吐にはいたらず。何とか寝ました。

_ パパだけ行ってきた

成ちゃんは明日から一泊で入院して胃ロウチューブの入れ替えです。今日は家でゆっくりすることにしました。パパだけ出向いていって先生に近況をご報告してきました。最近は調子がいいので報告する方も気持ちが良いです。先生の安心されたことでしょう。在宅径腸栄養の処方などをしてもらったのですが、どこまでの範囲を含んでいるのか疑問を投げかけたら先生もあまり詳しくなくて、コーディネーターさんや医事課の事務員さんに聞いてくださいました。イルリゲーターやチャンバーなどは用品処方としてその場で出してもらうようになっているそうです。看護師の主任さんが聞いてくださって、ボトル４個とチューブ１０本を受け取って帰りました。

注射器や、延長用のマーゲンチューブなども出してもらえるのかと聞いたら、たぶん出せると想うので必要な個数を希望で出してみてくれと言われました、管理料の範囲でまかなえるところまでは出してもらえるそうです。明日行ったときにお願いしておきましょう。

明日はチューブの入れ替えです。たくさんの人に気を送ってもらうようお願いしておきました。最近はすごく調子がいいのですんなり乗りきってくれることと思います。

_ そろそろベランダが寂しくなるなぁ

ユリが咲き誇っているのと、ヒマワリがほとんど開花しようとしています。春咲きの聞くも盛りが過ぎて一旦お休みに入る感じですね。７月には行ったらたくさん種まきをすることになります。秋咲きのヒマワリの種は買えるかなぁ。今度の休みにはチューリップの球根を掘り起こしたり、ヒマワリのプランターを片付けて新しい花のための準備をしたりしたいなと思っているのですが、想うように天気にならないのでどうなることやら。

今年は春ちゃんの初盆をする予定です。初盆の行事は色々あるようですが、ママに行ってもらわなければならないシーンも沢山あるようです。初盆が過ぎて３回忌が終わった頃に本当の一段落が来るのかも知れませんね。まぁ、初盆さえ無事に過ぎたらお出かけも沢山したいと想っています。もちろん春ちゃんも連れて。

_ ぼちぼち

２種類の鎮静剤のうち、痛み止め系のお薬をまた少し減らしました。成ちゃんが徐々に覚醒してきます。切開した傷跡の腫れも少し赤みがかっていたのが徐々に消えてきています。先日の回診でゲンタシン軟膏はもう要らないと言われていたのですが、今日執刀医の先生が来られて、綺麗に直るようにゲンタシン軟膏をしっかり塗ってあげてくださいと言われました。どっちなんだと言いたいところですが、執刀医の先生に従いましょう。今日から再びゲンタシン軟膏を塗り始めました。

明日には鎮静剤の一つが抜いてしまえるかなと小児科の先生が言っていたのですが、成ちゃんの様子を見ながら緩やかにお願いします。急にストレスがかかると、胃から出血しやすい人なので気を遣います。今はまだ鼻注も入っているので、胃ろうチューブの入れ替えとうまく連携してほしいなと思っています。

今日はおしっこがどんどんでています。少し浮腫んでいた体がすっきりするかも知れませんね。早く胃ろうからの栄養を入れたいところですが、まだしばらく時間がかかりそうです。

_ 春ちゃんの部屋は冷房付けっぱなし

先日の３回忌法要でいただいたお花をできるだけ長持ちさせたいと思って春ちゃんのお部屋はれうぼうを入れているのですが、こんなときに限ってすごく暑い日が続いてます。冷房を入れていると花が萎れるのが少しでもましだと思っているのですが、以外と乾燥するんですよね。お花にとってはどちらが良いんでしょうか。今が旬で咲いているユリやヒマワリは暑いままでも良いのかも知れないですね。どうなんでしょう。

花屋さんの冷蔵庫に入っているお花、買って帰ると意外と保ちが悪かったりしますから、その花の快適な温度とかがいろいろあるんでしょうね。花屋さんでも冷蔵庫に入れているお花と、外に出しているお花があるので、よくよく眺めていたら勉強になるかも知れません。いただいたお花も冷房がすべて心地よいとは限らないのでしょうね。

_ 人工鼻の行き着く先は

今日は掛かり付けの先生に点滴をしていただく恒例の日です。前回の時に医大からの支給品から人工鼻が除外される話を聞いていただきました。在宅酸素療養の観点から人工鼻を出すことが出来ないか相談したのですが、今週早速持ってきていただきました。ひとまず一箱で25個入り。このままかかりつけの先生から支給が受けられるのなら本当に助かります。在宅療養も成ちゃんの場合は、径腸栄養と気管切開と在宅酸素の３つがあります。いったい誰がトータルに見ているのかという事なのですが、こう言ったことにもコーディメーターや、相談支援員などが活躍しても良いんじゃないかとふと思った次第でした。